Sønn med misdannelse

[Nøtteknekker]

jaromei skrev (2 timer siden):

Jeg forstår følelsene dine. Det er ikke noe godt å gå og tenke og føle på.

Jeg har en gutt med en medfødt misdannelse på urinveissystemet selv, ikke samme som deg, men utvidede urinveier, hydronephrose. Han fikk sin første urinveisinfeksjon ved 6 uker, det var sånn det ble oppdaget. Han er nå 2 og et halvt år, og har oppfølging på sykehuset hver 3. måned. I starten var det veldig vanskelig, men nå er det blitt litt rutine.

Han går på antibiotika forebyggende, frem til bleieslutt hvertfall. Jeg reagerte på dette i begynnelsen, for man hører jo så mye om hvor dumt det er å bruke antibiotika for mye, men fikk forklart at det er bedre enn å risikere nyresvikt pga gjentakende urinveisinfeksjoner. Sykehusbesøkene er noe dritt, og absolutt noe jeg skulle ønske han slapp, men jeg tenker også at det er bedre med tett oppfølging. 

Jeg ba om ekstra timer på helsestasjonen for å ha noen å prate om det med. Det var godt, ikke minst til å hjelpe med å tyde brevene fra sykehuset også. 

Jeg har nok blitt litt hønemor, og er hele tiden engstelig for at han skal få feber, i tilfelle det er urinveisinfeksjon igjen. Allikevel har det blitt en type normalitet på livet, og det føles ikke så "alvorlig" ut som det gjorde i begynnelsen. Følelsen av katastrofe har blitt byttet ut med å være sterk for sønnen min gjennom sykehusundersøkelsene, og så lever vi som normalt i mellom. 

Nå kan jeg ikke så mye om den medfødte misdannelsen til din sønn, men det er hjelp å få! Snakk med noen, helsestasjon kan tilby støttesamtaler og ekstra oppfølging. Still spørsmål når du kan, skriv ned ting du lurer på hvis det blir overveldende. Om du har mulighet, så søk hjelp og trøst hos familie eller venner. Jeg har heldigvis hatt mannen min gjennom dette, og jeg skjønner veldig godt at det blir utrolig tungt å gå gjennom det når du er alene. 

Du skriver at du blir deprimert og har mange vonde følelser. Ikke vær redd for å prate med noen om det heller. For min del har helsesøster vært veldig god å ha der. Jeg skjønner at tanken om at du burde tatt abort kan dukke opp, men det blir født mange barn med misdannelser og syndromer hver dag, og veldig mange av dem får fine og fullverdige liv på tross av utfordringer. 

Jeg ønsker deg alt vel, og at både du og sønnen din får den hjelpen dere trenger. Alt kan føles vondt og katastrofalt når man sitter alene med tankene sine, så jeg anbefaler på det sterkeste å prate med noen. Det er så mange ganger jeg har gått inn til helsesøster med blytunge skuldre, og kommet ut igjen mange kilo lettere. Prøv å ikke grav deg ned. Sønnen din trenger deg ❤️

Min sønn har også hydronephrose og står på antibiotika forebyggende. Han har kun en nyre så vi er ekstra påpasselige med alt....slitsomt. han står også på en annen medisin som han får 3 ganger om dagen.... han liker den ikke, så føler jeg utfører tvang på barnet mitt flere ganger hver dag, super vondt....

Jeg har fått beskjed at helsesykepleier er for opptatt til å ha samtaler utenom de vanlige kontrollene. Så prøvd fastlegen, sosionom på sykehuset, lavterskeltilbud i kommunen... ja det meste....uten å helt nå igjennom.... prøver å finne andre pårørende med barn med samme diagnose for å kunne utveksle litt erfaringer. 

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kjenner du til Løvemammaene? De er kanskje mest kjent for snapkanalen sin, men er også en organisasjon som kan bistå med mye! Ville også sjekket etter f.eks interesseorganisasjoner mer spesifikt knyttet til diagnosen, eller f.eks facebookgrupper. Verden er så liten nå til dags, de jeg kjenner med barn med sjeldne diagnoser har nettverk over hele verden.

 

Anonymkode: 6b7b1...bc6

Takk, løvemammaene meldte jeg meg nylig inn i, dessverre finnes det ikke noen interesseorganisasjon for min sønns diagnose på norsk. Er en på engelsk, men det er så store forskjeller på behandling og opplegg at det blir vanskelig. Dessuten, legespråk på engelsk er vanskelig....

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (11 minutter siden):

Det finnes ingen støttegruppe for denne diagnosen, er sjekket opp for lengst! 

Og økonomien er preget av ting jeg ikke har fått styrt! Tror du man planlegger dårlig råd? 

Dere har vel rett på hjelpestønad ? Kanskje andre stønader og? Dette hjelper sosionomen på senter for sjeldne diagnoser dere med..

hvis diagnosen er veldig krevende antar jeg du får enda mer hjelpestønad. 

 

Vi har et barn med en sjelden sykdom som ikke krever like mye oppfølging som din og vi får 1229 kr i mnd.  Det er laveste sats. 

Anonymkode: a9c7c...6b6

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (2 minutter siden):

Takk, løvemammaene meldte jeg meg nylig inn i, dessverre finnes det ikke noen interesseorganisasjon for min sønns diagnose på norsk. Er en på engelsk, men det er så store forskjeller på behandling og opplegg at det blir vanskelig. Dessuten, legespråk på engelsk er vanskelig....

Hvor sjelden er diagnosen? Har ikke senter for sjeldne diagnoser noe kurs opplegg for dere med andre med samme? 

Anonymkode: a9c7c...6b6

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Skjønner at du sørger og at dette er et sjokk for deg TS, men det er jo hele 70 prosent sjanse for at det aldri blir transplantasjon. Mest sannsynlig blir det ikke transplantasjon. Kan du tenke på det slik isteden?

Min erfaring er at barnet ofte takler helseproblemer mye bedre enn foreldrene. De kjenner ikke til noe annet og bare lever livet sitt med største selvfølge. Kanskje det også kan være en trøst for deg. 

Anonymkode: d1bc0...cf2

Joa du har rett i det, 70 prosent sjanse for å ikke ende opp med et så sykt barn at han trenger transplantasjon. Men har du vært borti et nyresykt barn før? Er flere grader, de går ikke fra å ha et helt normalt liv til brått trenge transplantasjon.... 

Slik kirurgen sa så var det 1/3 som opplevde å trenge transplantasjon, 1/3 ville få middels til alvorlige symptomer som må reguleres med medisiner og/eller kosthold. Kun 1/3 ville få ingen til lite symptomer..... min sønn har allerede mistet den ene nyra si..... jeg er LIVREDD for forverring..... 

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Hvor sjelden er diagnosen? Har ikke senter for sjeldne diagnoser noe kurs opplegg for dere med andre med samme? 

Anonymkode: a9c7c...6b6

1 av 8000 fødte i året, rammer bare gutter.

 Senteret for sjeldne diagnoser har som oftest syndrom og genetiske tilstander, noe min ikke har. Vi faller mellom stoler...

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (2 minutter siden):

Joa du har rett i det, 70 prosent sjanse for å ikke ende opp med et så sykt barn at han trenger transplantasjon. Men har du vært borti et nyresykt barn før? Er flere grader, de går ikke fra å ha et helt normalt liv til brått trenge transplantasjon.... 

Slik kirurgen sa så var det 1/3 som opplevde å trenge transplantasjon, 1/3 ville få middels til alvorlige symptomer som må reguleres med medisiner og/eller kosthold. Kun 1/3 ville få ingen til lite symptomer..... min sønn har allerede mistet den ene nyra si..... jeg er LIVREDD for forverring..... 

Akkurat diagnosen til sønnen din får du ikke gjort så mye med, men du kan gjøre noe med måten DU håndterer og ser på situasjonen på. Sosionom kan hjelpe deg med å finne ut av rettigheter dere har mtp støtte, og psykolog kan gi deg som mamma verktøy som kan hjelpe deg til å stå i dette. Helsestasjonen har psykologer, kanskje kan du få tilgang på hjelp til deg selv via sykehuset (hvor sønnen din får oppfølging) også. Du må sette på oksygenmasken på deg selv først! 

Anonymkode: 28971...d35

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (3 minutter siden):

1 av 8000 fødte i året, rammer bare gutter.

 Senteret for sjeldne diagnoser har som oftest syndrom og genetiske tilstander, noe min ikke har. Vi faller mellom stoler...

Har du søkt om stønad da? Vil tro du har rett på hjelpestønad meg høyere sats. 

Anonymkode: a9c7c...6b6

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Akkurat diagnosen til sønnen din får du ikke gjort så mye med, men du kan gjøre noe med måten DU håndterer og ser på situasjonen på. Sosionom kan hjelpe deg med å finne ut av rettigheter dere har mtp støtte, og psykolog kan gi deg som mamma verktøy som kan hjelpe deg til å stå i dette. Helsestasjonen har psykologer, kanskje kan du få tilgang på hjelp til deg selv via sykehuset (hvor sønnen din får oppfølging) også. Du må sette på oksygenmasken på deg selv først! 

Anonymkode: 28971...d35

Jeg vet det! Men virkelig ikke så lett når systemet ikke funker..... jeg håndterer ikke dette bra i det hele tatt..... jeg er lei meg, redd, frustrert..... skamfull...? Jeg har snakket med alle jeg kan snakke med, nå leter jeg mest etter andre med samme diagnose og deres pårørende. Jeg trenger å vite mer om hvordan fremtiden vil se ut... har guttene det bra, kan de ha et normalt liv? 

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Har du søkt om stønad da? Vil tro du har rett på hjelpestønad meg høyere sats. 

Anonymkode: a9c7c...6b6

Ja ligger inne en søknad, ikke fått noe svar enda 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hva har økonomien med saken å gjøre? Sykehus og behandling er jo gratis?

Anonymkode: c4bc5...41c

Herregud, nå kødder du vel?? Hvordan kan folk i Norge være så naive? Så kleint. Det er veldig, veldig mye som man selv må betale...veldig lite i norge er gratis. Vi må betale egen andeler, og som regel kommer den på minimum 375 kr per time på sykehuset. Så kommer medisiner i tillegg, og ikke alle medisiner kommer på blå resept heller. Blir dyrt etter hvert. Frikort for man etter hvert, men da må man nesten ut med 3000kr før fri kortet kommer, og finnes dem som ikke har råd.

Anonymkode: c3df6...e2c

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (20 minutter siden):

1 av 8000 fødte i året, rammer bare gutter.

 Senteret for sjeldne diagnoser har som oftest syndrom og genetiske tilstander, noe min ikke har. Vi faller mellom stoler...

Diagnosen til vårt barn er mye sjeldnere. Likevel vet vi om 4 familier i akkurat samme alderstrinn som vårt barn.. det er rart om det ikke finnes støttegrupper eller andre å snakke med

Anonymkode: a9c7c...6b6

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Diagnosen til vårt barn er mye sjeldnere. Likevel vet vi om 4 familier i akkurat samme alderstrinn som vårt barn.. det er rart om det ikke finnes støttegrupper eller andre å snakke med

Anonymkode: a9c7c...6b6

Ja veldig rart..... men sånn er det desverre....

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (1 minutt siden):

Ja veldig rart..... men sånn er det desverre....

Det er en Facebook side som heter skravleside gutter født med urethraklaff. Aner ikke om den er aktiv men ser ut som 7 andre medlemmer du der kan ta kontakt med. 
 

mangelen på støttegrupper etc tilsier kanskje at dette er en diagnose mange klarer å håndtere bra på egenhånd

Anonymkode: a9c7c...6b6

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (6 timer siden):

Min lille gutt ble født med en misdannelse i urinveissysytemet kalt urethraklaff. En sjelden tilstand som bare rammer gutter. Tilstanden kan blandt annet føre til nyresvikt og behov for nyretransplantasjon. Jeg syns det er kjempeskummelt og er i kjempe sorg... ensomt er det også fordi jeg ikke finner andre med denne diagnosen og deres pårørende. 

Tanken slår meg at jeg burde ha tatt abort.... men jeg er jo glad i barnet mitt ❤  

Jeg har blitt deprimert og frustrert, misunnelig når andre får friske barn...jeg er så redd for fremtiden.... 

I tillegg er jeg alenemor og sliter med økonomien.....

Kjære deg. Jeg vet hvordan du har det nå. I uke 33 fant de en misdannelse på min gutt som bare rammer 10-12 stykk i året. Jeg fikk vite at barnet måtte bli tatt med keisersnitt og opereres. De sa det ble minst to uker på intensiven. Jeg har aldri vært gjennom noe verre, men i dag har jeg en helt frisk 1 åring. Det jeg sitter igjen med av erfaring er at de kan "reparere" de fleste misdannelser i dag. Jeg møtte mange foreldre i samme situasjon, barna deres hadde alskens ulike misdannelser og vi fulgte hverandre på veien holdt jeg på si. Vet du hva? Det gikk bra med alle der!! De er vanvittig flinke. Og når alt er over, så aner du ikke hvor takknemlig du blir. Jeg nyter hvert sekund med mitt barn, for det var ingen selvfølge. Jeg har konkludert med at alt i alt kom jeg ut av det på vinnersiden, jeg er ekstremt tålmodig, klager aldri og jeg tror sønnen min får mer kjærlighet enn noe barn i denne verden.

Hold troen på at det går bra, vær sterk. Plutselig er det over, tro meg. Det går så fort, det er nå et år siden jeg var gjennom det. Føles som i går.

Ei av intensivsykepleiere sa noe fint. Hun sa: i dag klarer kirurgene å fikse nesten ALT. De har vanvittig mye kunnskap. Og at med tanke på alt som skal skapes når et lite barn blir til er det egentlig utrolig at det ikke oftere oppstår misdannelser.

Det kan gå helt fint. Min sønn er så aktiv, sterk og frisk at besteforeldre ikke klarer å holde følge. Og misdannelsen var ganske alvorlig i utgangspunktet.

Hvis det er sjeldent i Norge slik min sønns diagnose var så anbefaler jeg deg å finne forumer i USA. Der fant jeg masse positive historier og håp. Tipper det finnes forum hvor du kan lese enkelthistorier og se at dette mest sannsynlig går bra. Jeg skal nå sette meg ned i en stol og be en bønn for dere. At det går bra. Jeg vet hvordan du har det. Men du kommer veldig sterk ut på andre siden. Tro meg. Bare hold ut, snart er alt i orden. 

Anonymkode: 9c0db...613

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Det er en Facebook side som heter skravleside gutter født med urethraklaff. Aner ikke om den er aktiv men ser ut som 7 andre medlemmer du der kan ta kontakt med. 
 

mangelen på støttegrupper etc tilsier kanskje at dette er en diagnose mange klarer å håndtere bra på egenhånd

Anonymkode: a9c7c...6b6

Vært der, første stedet jeg var..... men jeg leter etter flere da symptomene er annerledes. Min sønn er hardere rammet enn de andre der

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Kjære deg. Jeg vet hvordan du har det nå. I uke 33 fant de en misdannelse på min gutt som bare rammer 10-12 stykk i året. Jeg fikk vite at barnet måtte bli tatt med keisersnitt og opereres. De sa det ble minst to uker på intensiven. Jeg har aldri vært gjennom noe verre, men i dag har jeg en helt frisk 1 åring. Det jeg sitter igjen med av erfaring er at de kan "reparere" de fleste misdannelser i dag. Jeg møtte mange foreldre i samme situasjon, barna deres hadde alskens ulike misdannelser og vi fulgte hverandre på veien holdt jeg på si. Vet du hva? Det gikk bra med alle der!! De er vanvittig flinke. Og når alt er over, så aner du ikke hvor takknemlig du blir. Jeg nyter hvert sekund med mitt barn, for det var ingen selvfølge. Jeg har konkludert med at alt i alt kom jeg ut av det på vinnersiden, jeg er ekstremt tålmodig, klager aldri og jeg tror sønnen min får mer kjærlighet enn noe barn i denne verden.

Hold troen på at det går bra, vær sterk. Plutselig er det over, tro meg. Det går så fort, det er nå et år siden jeg var gjennom det. Føles som i går.

Ei av intensivsykepleiere sa noe fint. Hun sa: i dag klarer kirurgene å fikse nesten ALT. De har vanvittig mye kunnskap. Og at med tanke på alt som skal skapes når et lite barn blir til er det egentlig utrolig at det ikke oftere oppstår misdannelser.

Det kan gå helt fint. Min sønn er så aktiv, sterk og frisk at besteforeldre ikke klarer å holde følge. Og misdannelsen var ganske alvorlig i utgangspunktet.

Hvis det er sjeldent i Norge slik min sønns diagnose var så anbefaler jeg deg å finne forumer i USA. Der fant jeg masse positive historier og håp. Tipper det finnes forum hvor du kan lese enkelthistorier og se at dette mest sannsynlig går bra. Jeg skal nå sette meg ned i en stol og be en bønn for dere. At det går bra. Jeg vet hvordan du har det. Men du kommer veldig sterk ut på andre siden. Tro meg. Bare hold ut, snart er alt i orden. 

Anonymkode: 9c0db...613

Veldig glad for å høre at det har gått bra med ditt barn! Og de andre som fulgte deg langs veien.

Nå er det slik at vi ikke får reparert nyrer, hvis de blir for ødelagt så trengs det nyretransplantasjon. Og det er jo igjen ganske så heftig. Vi har ingen sluttdato å kunne jobbe mot da dette er resten av livet til gutten min. Det er det som gjør så vondt..... 

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (5 minutter siden):

Veldig glad for å høre at det har gått bra med ditt barn! Og de andre som fulgte deg langs veien.

Nå er det slik at vi ikke får reparert nyrer, hvis de blir for ødelagt så trengs det nyretransplantasjon. Og det er jo igjen ganske så heftig. Vi har ingen sluttdato å kunne jobbe mot da dette er resten av livet til gutten min. Det er det som gjør så vondt..... 

Men er det ikke ganske gode sjanser for å få nyretransplantasjon i Norge? Min onkel fikk det, det var faktisk min tante som gav han ene nyren sin. Her finnes det jo masse håp, ikke sant? Jeg mente ikke virke overfladisk her, jeg forstår at ingen situasjon er lik. Det jeg kan si om min sønns diagnose er at den kunne være alt fra grav alvorlig til mindre alvorlig. Jeg fikk ikke vite noe om dette før barnet var født. Det var ufattelig nervepirrende. Men jeg opplevde at sykehuset og kirurgene fulgte opp på en fantastisk måte. Blir du godt fulgt opp? Hvor skal du få barnet, hvilket sykehus? Er det på Rikshospitalet? 

Anonymkode: 9c0db...613

[AnonymBruker]

Nøtteknekker skrev (15 minutter siden):

Veldig glad for å høre at det har gått bra med ditt barn! Og de andre som fulgte deg langs veien.

Nå er det slik at vi ikke får reparert nyrer, hvis de blir for ødelagt så trengs det nyretransplantasjon. Og det er jo igjen ganske så heftig. Vi har ingen sluttdato å kunne jobbe mot da dette er resten av livet til gutten min. Det er det som gjør så vondt..... 

Men det skal gå bra. ❤️ Huff jeg gråter nå. Kommer så over meg de følelsene, husker dem så godt. Jeg forstår ikke hvorfor folk skal gjennom dette her. Det følte jeg var så jævlig urettferdig. Andre bare gledet seg til å møte barnet sitt, mens jeg skulle gå rundt med den magen og kjenne sparkene og ikke vite om gutten min overlevde en gang eller hvordan livet hans ville bli. Men du må benytte deg av helsepersonell, snakk med dem, få info, og prøv å hold fast på det positive. Kan det ikke gå bra også? 

Anonymkode: 9c0db...613

[Nøtteknekker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Men er det ikke ganske gode sjanser for å få nyretransplantasjon i Norge? Min onkel fikk det, det var faktisk min tante som gav han ene nyren sin. Her finnes det jo masse håp, ikke sant? Jeg mente ikke virke overfladisk her, jeg forstår at ingen situasjon er lik. Det jeg kan si om min sønns diagnose er at den kunne være alt fra grav alvorlig til mindre alvorlig. Jeg fikk ikke vite noe om dette før barnet var født. Det var ufattelig nervepirrende. Men jeg opplevde at sykehuset og kirurgene fulgte opp på en fantastisk måte. Blir du godt fulgt opp? Hvor skal du få barnet, hvilket sykehus? Er det på Rikshospitalet? 

Anonymkode: 9c0db...613

Tolket deg ikke som overfladisk 🙂

Nyretransplantasjon er jo siste utvei, før det så blir jo barnet alvorlig sykt.... og selv med transplantasjon så er det farer. Selve operasjonen, deretter fare for avstøtning, immundepende medisiner resten av livet (disse har ofte mye og alvorlige bivirkninger) og redsel for vanlige sykdommer og infeksjoner pga nedsatt immunforsvar.... en nyre har også en levetid på gjennomsnittlig 10-15 år, så er kan trenge flere transplantasjonen igjennom livet utfra hvor tidlig en blir transplantert....