Fibromyalgi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Du dømmer andre, da dømmer jeg deg. Vekten din er meget relevant, er du overvektig virker det inn på blodtrykket. 

Anonymkode: 26c2a...e6d

Jeg har faktisk sykdom, i motsetning til deg og dere som kun klager på at dere er slitne.

Du får ta deg sammen, den bitterheten din hjelper iværtfall ikke.

Anonymkode: e4adb...9e6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Ønsker du å få diagnosen? Mistenker at jeg har noe lignende, men holde kjeft, for fibromyalgi er ufattelig flaut. 

Anonymkode: 26c2a...e6d

Ufattelig flaut at du skriver noe så tåpelig🤦‍♀️

Anonymkode: 90df4...c51

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Noen foreslå ME. Det tror jeg ikke du har. Jeg har en konstant sykdom følelse i kroppen, sliten hele tiden, sover mye, aldri uthvilt og mye vondt i kroppen. Jeg blir 10x dårligere av å være sosial eller generelt sett ute av huset. Jeg har veldig lyst til å gjøre ting men kroppen henger ikke sammen. Legen mente det ikke var noe tvil at det var ME da jeg har vært syk i mange mange år og alt av sykdommer er utredet. 

Nå vet ikke jeg mye om fibro men symptomene dine kan være så mangt. Du bør utredes så kanskje de finner noe. Hvor lenge har du vært syk?

Anonymkode: 81c2f...b00

Det du beskriver her, høres akkurat ut som fibromyalgi!

Anonymkode: 90df4...c51

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har faktisk sykdom, i motsetning til deg og dere som kun klager på at dere er slitne.

Du får ta deg sammen, den bitterheten din hjelper iværtfall ikke.

Anonymkode: e4adb...9e6

Er nok ti ganger så syk som deg. Dine diagnoser er jo bare babymat. Var det kommentaren på vekten din du ikke tålte? 😅

Anonymkode: 26c2a...e6d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg hater å gå inn i disse trådene fordi vi som har sykdommer som fibro, ME, etc. alltid blir møtt med fordommer og helt sjukt stygge reaksjoner. For noe som vi ikke har valgt selv. For noe vi skulle valgt vekk på flekken.

Det er akkurat som at noen tror at vi har "valgt" sykdommen vår. At vi har ønsket oss den. At vi har ønsket oss en diagnose for å slippe unna gjøremål, eller jobb, eller what not. Jeg blir så sykt provosert, og sint, og jeg kunne grått eller hylt, men jeg har rett og slett ikke energi lenger til å ta "debatten" alltid. Akkurat nå har jeg energi til å skrive her, sitter i sofaen, har vært på jobb i dag (jobber deltid ved siden av studier), men har forferdelig vondt i ryggen. Og magen. Har fibromyalgi, som omtrent kom "over natten", og har siden den gang slitt ekstremt mye med smerter. Verst i ryggen og brystet, men magesmerter har blitt verre de siste månedene... i dag pinte jeg meg gjennom én dag på jobb med intense smerter fordi jeg syns det er så kjipt å være så mye borte fra jobb. Jeg ønsker å jobbe, jeg ønsker å delta i samfunnet som alle andre, jeg ønsker ikke fordommene mot meg dersom jeg er borte, og jeg ønsker ikke å være "slitsom" arbeidstaker som trenger å ringe inn syk om morgenen fordi jeg har ligget våken hele natten og vridd meg... 

Og egentlig er det helt sjukt at jeg bør tenke sånn. At jeg bør trenge å nesten "skamme" meg fordi jeg, uten å på noen som helst måte selv har forårsaket det, har fått en fæl diagnose. Kanskje er det nettopp pga. lang tids stress og stå-på-vilje at kroppen min har reagert sånn? Jeg har jo tross alt pressa kroppen min til det ytterste i mange år. Eller kanskje det er noe genetisk? Jeg vet at noen andre damer i min familie sliter med noe av det samme, selv om også de prøver å skyve det litt under teppet, ikke snakke så høyt om det, men nok går til kiropraktorer, naprapater, osteopaten og alle andre litt oftere enn gjennomsnittsnordmannen. Jeg vet ikke jeg, hvor dette kom fra - om det er genetikk, om jeg er født sånn, eller det er noe som har skjedd meg kroppen min over årenes løp. Jeg har skjønt at det er flest kvinner som er diagnotisert med fibro, men at andelen menn med den samme sykdommen øker.

Jeg er i slutten av 20-årene mine, og er litt lei meg om dagen. Alle rundt meg får barn nå for tiden, og jeg sliter med å bestemme meg om jeg tør å få barn. Jeg tror at jeg kunne elsket et barn herfra til månen, jeg har så mye å tilby et barn. Men så er det denne sykdommen da - hvordan vil det gå? Hvordan vil den prege meg i fremtiden? Vil en fødsel og en aktiv livsstil med barn påvirke smertene mine og energien? Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg hadde planlagt å sette et barn til verden og så ikke hatt noe å tilby barnet, evt. at barnet måtte lide pga. min sykdom... gått glipp av muligheter, ikke hatt en frisk mamma til å delta på ting, måtte vært bekymret pga. mammas smerter. Men nå er jeg blitt veldig god å skjule smertene da, det tror jeg mange med fibro er. Det er liksom en så skjult sykdom i seg selv, vanskelig å prate om med alle fordommene, pluss at man ikke vil være til bry med å snakke om sånt, så...

Sånn rent konkret, dersom noen skeptikere faktisk lurer på hvilke symptomer vi med fibromyalgi opplever ganske ofte, så er lista ganske lang. Jeg kan nevne de vanligste; smerter i muskulatur, kropp, bein og nerver. Smerter i hode, migrene. Overaktiv blære/problemer med å holde på urin. Mangesmerter, diaré, hard mage, oppblåsthet, mange matintoleranser. Perioder med tung depresjon eller angst. Hjertetrøbbel, i form av høy puls, ekstrasalg, hjertebank, osv. Ofte knyttet mot angsten, og da kommer også pusteproblemer inn i bildet. Så har vi selvfølgelig synsforstyrrelser. Typiske symptomer er også mye svimmelhet, problemer med konsentrasjon, tremor (vibrering i kroppen), utmattelse, søvnproblemer,... Lista er mye lenger, men dette var det jeg kom på i farta, og det som kanskje preger meg mest. Nå forekommer symptomene i varierende grad hos folk, det er også det som gjør at noen med fibromyalgi fungerer godt i jobb, mens mange ikke gjør det. Også er det ganske vanlig at fibromyalgi forekommer med andre sykdommer også, som f.eks. leddgikt, sjøgrens, ME, osv. som betyr at man får "dobbelt" opp med plager og symptomer dessverre. Selvfølgelig enda vanskeligere å leve med.

Ettersom mange her i tråden har prøvd å argumentere litt lett og stygt for at fibro egentlig er "alt mulig" og samtidig "ingenting", bare en merkelapp fra legen for de som er litt "slitne" og trenger en pause fra arbeidslivet, og kose seg på sofaen hjemme mens NAV betaler... (fordi det er litt den følelsen man får av det noen her skriver), eller at fibro er bare en typisk "kvinnesykdom" for de oppmerksomhetssyke kvinner som bare ønsker sympati, så har jeg valgt å kopiere NHI sin beskrivelse av hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg håper dette kan bidra til litt mer forståelse, og forhåpentligvis litt mindre fordommer. 

 

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Anonymkode: d6a50...c85

Tusen takk for at du delte! Jeg har barn, og jeg har jo ingen diagnose, men jeg skal være ærlig å si at jeg savner å kunne hvile litt mer. Jeg må liksom bare kjøre på selv med smerter og en vanvittig sliten kropp. Stort sett går jeg bare rett og legger meg når barnet har sovna klokka åtte, for å ha et håp om å fungere noenlunde dagen etter. Så det er ikke akkurat mye til liv 😅

Det er ganske utrolig ja. De fleste her i Norge gikk vel helt bananas da sjaman Durek mente at de som fikk kreft hadde ønsket å få det, men å påstå at folk med ME, fibromyalgi og lignende bare vil være syke, det er helt greit liksom. Rart folk ikke ser likheten. Det er jo mange av oss som står på likevel, som aldri legger seg ned og "gir opp", vi står i jobb og har unger og det er fritidsaktiviteter og treninger osv., men vi går jo her med smertene og plagene. Jeg kunne jo mye heller tenkt meg å slippe det og fungere som en normal, frisk person.

Anonymkode: 0bc3c...708

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Noen foreslå ME. Det tror jeg ikke du har. Jeg har en konstant sykdom følelse i kroppen, sliten hele tiden, sover mye, aldri uthvilt og mye vondt i kroppen. Jeg blir 10x dårligere av å være sosial eller generelt sett ute av huset. Jeg har veldig lyst til å gjøre ting men kroppen henger ikke sammen. Legen mente det ikke var noe tvil at det var ME da jeg har vært syk i mange mange år og alt av sykdommer er utredet. 

Nå vet ikke jeg mye om fibro men symptomene dine kan være så mangt. Du bør utredes så kanskje de finner noe. Hvor lenge har du vært syk?

Anonymkode: 81c2f...b00

Jeg synes jeg har vært tusen ganger til legen på grunn av utmattelse, hyppig vannlating, hodepine, osv., men de finner liksom aldri noe. Har aldri nevnt smertene da, ettersom de har vært så diffuse og det ikke føles som det er noen sammenheng mellom dem. Har slitt med depresjonsperioder, så jeg har alltid tenkt at det er psykisk. Men nå vet jeg jo at folk med fibro kan oppleve depresjoner.

Jeg har hatt symptomer i veldig mange år, 20 år kanskje? Men det er først de siste fire-fem årene at smertene virkelig har tatt seg opp.

Anonymkode: 0bc3c...708

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg hater å gå inn i disse trådene fordi vi som har sykdommer som fibro, ME, etc. alltid blir møtt med fordommer og helt sjukt stygge reaksjoner. For noe som vi ikke har valgt selv. For noe vi skulle valgt vekk på flekken.

Det er akkurat som at noen tror at vi har "valgt" sykdommen vår. At vi har ønsket oss den. At vi har ønsket oss en diagnose for å slippe unna gjøremål, eller jobb, eller what not. Jeg blir så sykt provosert, og sint, og jeg kunne grått eller hylt, men jeg har rett og slett ikke energi lenger til å ta "debatten" alltid. Akkurat nå har jeg energi til å skrive her, sitter i sofaen, har vært på jobb i dag (jobber deltid ved siden av studier), men har forferdelig vondt i ryggen. Og magen. Har fibromyalgi, som omtrent kom "over natten", og har siden den gang slitt ekstremt mye med smerter. Verst i ryggen og brystet, men magesmerter har blitt verre de siste månedene... i dag pinte jeg meg gjennom én dag på jobb med intense smerter fordi jeg syns det er så kjipt å være så mye borte fra jobb. Jeg ønsker å jobbe, jeg ønsker å delta i samfunnet som alle andre, jeg ønsker ikke fordommene mot meg dersom jeg er borte, og jeg ønsker ikke å være "slitsom" arbeidstaker som trenger å ringe inn syk om morgenen fordi jeg har ligget våken hele natten og vridd meg... 

Og egentlig er det helt sjukt at jeg bør tenke sånn. At jeg bør trenge å nesten "skamme" meg fordi jeg, uten å på noen som helst måte selv har forårsaket det, har fått en fæl diagnose. Kanskje er det nettopp pga. lang tids stress og stå-på-vilje at kroppen min har reagert sånn? Jeg har jo tross alt pressa kroppen min til det ytterste i mange år. Eller kanskje det er noe genetisk? Jeg vet at noen andre damer i min familie sliter med noe av det samme, selv om også de prøver å skyve det litt under teppet, ikke snakke så høyt om det, men nok går til kiropraktorer, naprapater, osteopaten og alle andre litt oftere enn gjennomsnittsnordmannen. Jeg vet ikke jeg, hvor dette kom fra - om det er genetikk, om jeg er født sånn, eller det er noe som har skjedd meg kroppen min over årenes løp. Jeg har skjønt at det er flest kvinner som er diagnotisert med fibro, men at andelen menn med den samme sykdommen øker.

Jeg er i slutten av 20-årene mine, og er litt lei meg om dagen. Alle rundt meg får barn nå for tiden, og jeg sliter med å bestemme meg om jeg tør å få barn. Jeg tror at jeg kunne elsket et barn herfra til månen, jeg har så mye å tilby et barn. Men så er det denne sykdommen da - hvordan vil det gå? Hvordan vil den prege meg i fremtiden? Vil en fødsel og en aktiv livsstil med barn påvirke smertene mine og energien? Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg hadde planlagt å sette et barn til verden og så ikke hatt noe å tilby barnet, evt. at barnet måtte lide pga. min sykdom... gått glipp av muligheter, ikke hatt en frisk mamma til å delta på ting, måtte vært bekymret pga. mammas smerter. Men nå er jeg blitt veldig god å skjule smertene da, det tror jeg mange med fibro er. Det er liksom en så skjult sykdom i seg selv, vanskelig å prate om med alle fordommene, pluss at man ikke vil være til bry med å snakke om sånt, så...

Sånn rent konkret, dersom noen skeptikere faktisk lurer på hvilke symptomer vi med fibromyalgi opplever ganske ofte, så er lista ganske lang. Jeg kan nevne de vanligste; smerter i muskulatur, kropp, bein og nerver. Smerter i hode, migrene. Overaktiv blære/problemer med å holde på urin. Mangesmerter, diaré, hard mage, oppblåsthet, mange matintoleranser. Perioder med tung depresjon eller angst. Hjertetrøbbel, i form av høy puls, ekstrasalg, hjertebank, osv. Ofte knyttet mot angsten, og da kommer også pusteproblemer inn i bildet. Så har vi selvfølgelig synsforstyrrelser. Typiske symptomer er også mye svimmelhet, problemer med konsentrasjon, tremor (vibrering i kroppen), utmattelse, søvnproblemer,... Lista er mye lenger, men dette var det jeg kom på i farta, og det som kanskje preger meg mest. Nå forekommer symptomene i varierende grad hos folk, det er også det som gjør at noen med fibromyalgi fungerer godt i jobb, mens mange ikke gjør det. Også er det ganske vanlig at fibromyalgi forekommer med andre sykdommer også, som f.eks. leddgikt, sjøgrens, ME, osv. som betyr at man får "dobbelt" opp med plager og symptomer dessverre. Selvfølgelig enda vanskeligere å leve med.

Ettersom mange her i tråden har prøvd å argumentere litt lett og stygt for at fibro egentlig er "alt mulig" og samtidig "ingenting", bare en merkelapp fra legen for de som er litt "slitne" og trenger en pause fra arbeidslivet, og kose seg på sofaen hjemme mens NAV betaler... (fordi det er litt den følelsen man får av det noen her skriver), eller at fibro er bare en typisk "kvinnesykdom" for de oppmerksomhetssyke kvinner som bare ønsker sympati, så har jeg valgt å kopiere NHI sin beskrivelse av hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg håper dette kan bidra til litt mer forståelse, og forhåpentligvis litt mindre fordommer. 

 

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Anonymkode: d6a50...c85

Fibromyalgi blir ofte sett sammen med en autoimmun sykdom, Hashimotos. Ville sjekket blodprøver av stoffskiftet og anti tpo. 

Anonymkode: 01238...e01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Nei, det er jo ikke akkurat noen behandling for fibromyalgi så det spiller ikke så stor rolle. Jeg kunne mest tenkt meg å vite hvorfor jeg har så mange plager, og i hvert fall vite at jeg ikke har noen andre sykdommer (som er mer alvorlige). Det er noe med å gå rundt med så mye smerter og andre plager og ikke vite hvorfor. 

Det er ikke sånn at man er nødt til å kringkaste diagnosen dersom man får den heller.

Anonymkode: 0bc3c...708

Fibromyalgi er ikke en sykdom men en symptomdiagnose. Så å få diagnosen sier allikevel ingenting om årsaken til plagene, det er bare et stempel på hvilke plager du har. 

Anonymkode: 228cc...03d

[AnonymBruker]

Her var det en lettelse å få diagnosen fibromyalgi etter mange år med revmatiske plager. Legen sjekker vel ennå punkter på kroppen ved diagnostisering. Det er vel 11 av 18 ømme punkter på kroppen for å få diagnosen. Selv hadde jeg 18 av 18 punkter.

Her tenker jeg sjelden over at jeg blant annet har fibromyalgi.Smerter og det å aldri være uthvilt om morgenen er blitt en del av livet.

Anonymkode: 51093...eb9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

Her var det en lettelse å få diagnosen fibromyalgi etter mange år med revmatiske plager. Legen sjekker vel ennå punkter på kroppen ved diagnostisering. Det er vel 11 av 18 ømme punkter på kroppen for å få diagnosen. Selv hadde jeg 18 av 18 punkter.

Her tenker jeg sjelden over at jeg blant annet har fibromyalgi.Smerter og det å aldri være uthvilt om morgenen er blitt en del av livet.

Anonymkode: 51093...eb9

Hva er grunnene til at du ikke våkner uthvilt , tror du?

Anonymkode: 025b5...fb7

[AnonymBruker]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Det du beskriver her, høres akkurat ut som fibromyalgi!

Anonymkode: 90df4...c51

Nei, det er det ikke. Jeg hadde en infeksjon som jeg aldri ble bra etter. Alle leger jeg har vært hos er enig at dette er ME. Aldri vært nevnt fibromyalgi. 

Anonymkode: 81c2f...b00

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Nei, det er det ikke. Jeg hadde en infeksjon som jeg aldri ble bra etter. Alle leger jeg har vært hos er enig at dette er ME. Aldri vært nevnt fibromyalgi. 

Anonymkode: 81c2f...b00

Nei vel, men sånn har altså mange med FM det og.

Anonymkode: ffab1...334