Fibromyalgi

[AnonymBruker]

Dette kan være symptomer på så mye annet. Jeg villet sjekket med en blodprøve først og fremst og sjekke ut hormonene/stoffskiftet og vitaminer/mineraler. Jeg tror ikke det er fibromyalgi. 

Anonymkode: 01238...e01

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Dette kan være symptomer på så mye annet. Jeg villet sjekket med en blodprøve først og fremst og sjekke ut hormonene/stoffskiftet og vitaminer/mineraler. Jeg tror ikke det er fibromyalgi. 

Anonymkode: 01238...e01

Har sjekket det meste, både stoffskiftet og vitaminer. Mangler bare litt vitamin D.

Anonymkode: 0bc3c...708

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Trist å høre at du også har kroniske sykdommer. Flott at du kan jobbe. Jeg har ME, som er en faktisk alvorlig medisinsk diagnose, og jeg er allerede bundet fast til huset av denne sykdommen. De gangene jeg har presset på har jeg blitt faktisk sengeliggende i månedsvis. Syns ikke du skal be folk om å presse seg, det finnes medisinske grunner til å nettopp hvile og lytte til kroppen. 

Jeg er forøvrig ikke sliten. Sliten dekker ikke over sykdommen min. Sliten var når jeg var frisk, og hadde en tung dag på jobb etterfulgt av en tøff treningsøkt. Sliten var etter en hel uke med familie og små barn. Sliten var noe jeg kunne sove meg frisk fra, og våkne opplagt neste dag eller to, og være fit for fight igjen. ME er ikke å være sliten, det er å være utladet på et nivå man ikke kan forestille seg før man har vært utmattet over lange perioder. Det er å våkne verre enn før du sovnet, det er å ha smerter, influensafølelse hver eneste dag hele året, og aldri få pause. Det er å ha søvnproblemer, pusteproblemer, ikke tåle lyd/lys. Når jeg "bare" hadde endometriose og IBS kunne jeg jobbe fullt selv om jeg hadde mye smerter, jeg fikk hvile hjemme og våknet alltid litt bedre etter søvn. ME er et helt annet beist dessverre.

Jeg blir litt bedre når jeg hviler. Da kan jeg ligge i sofaen i stedet for i senga, og jeg kan holde en samtale med min mann. Min måte å ta meg sammen på er å hvile nok. Ja, det høres helt motsatt ut for en person som deg som fungerer i hverdagen på tross av sykdom, men slik er det for noen av oss.

Fibromyalgi er mye av det samme som ME, men uten den ekstreme utmattelsen man får av å presse seg for mye. Slik jeg har forstått det er de også slitne, men de får ikke symptomforverring av aktivitet, slik vi med ME får. Og hver gang vi får symptomforverrig, risikerer vi å bli permanent verre. 

Beklager langt innlegg, og det er ikke ment som et angrep på deg, men på den skadelige ideen om at det er bare å presse på, så ordner det seg holdningen som de fleste i dagens samfunn har.  Melder meg ut fra denne tråden nå, for mitt eget beste, for jeg vet dessverre hva slags svar som kommer. Fra mennesker som ikke kan forstå eller er villige til å prøve å forstå.

Anonymkode: e6893...848

Heh, er like mange måter å ha FM på som ME. De jeg kjenner inkludert meg selv sliter i flere dager etterpå når vi har gjort mer enn vi burde, fatigue er da ikke uvanlig ved FM. Du snakker om å være villig til å forstå men du har ikke mye forståelse og innsikt angående FM så da kunne du kanskje latt være å ta den "stakkars meg" holdningen inn her når du bare skulle klage over hvor mye verre du har det enn ts.

Anonymkode: ffab1...334

[AnonymBruker]

Jeg har fibromyalgi sier legen. Musklene i kroppen min er stive og vonde, hovedsakelig i nakke, rygg, armer og bekken. Jeg må stadig tøye ut, også om natten fordi ryggen stivner. Noen ganger gjør det vondt å puste. På MR vises kun slitasjeskader. Siden det ikke er noen klare svar på plagene mine, havner man i fibromyalgi-båsen. Pratet ikke høyt om det da det er mange fordommer

Anonymkode: 466bc...6c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Høyt blodtrykk har jeg som en bivirkning av andre medisiner, og verken bipolar eller diabetes type 1 er livsstilssykdommer.

Så hvorfor spør du om jeg er overvektig? Det er vel egentlig ikke relevant.

Anonymkode: e4adb...9e6

Du dømmer andre, da dømmer jeg deg. Vekten din er meget relevant, er du overvektig virker det inn på blodtrykket. 

Anonymkode: 26c2a...e6d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Dette kan være symptomer på så mye annet. Jeg villet sjekket med en blodprøve først og fremst og sjekke ut hormonene/stoffskiftet og vitaminer/mineraler. Jeg tror ikke det er fibromyalgi. 

Anonymkode: 01238...e01

Selv om blodprøvene er innenfor normalen, er det ikke sikkert de er normale for DEG. Samme som med f.eks D vitamin, noen har det fint på det laveste nivå, mens andre igjen må ligge høyere opp for å ha det fint. Mine blodprøver var også normale, men det var f... ikke jeg! Fikk påvist LS noen år etter, da hadde tallene beveget seg utenom normalen. Og med anti Tpo. Jeg mistenkte dette fra dag en og spurte legen flere ganger. Tilfeldig? Neppe. 

Anonymkode: 01238...e01

[AnonymBruker]

Jeg hater å gå inn i disse trådene fordi vi som har sykdommer som fibro, ME, etc. alltid blir møtt med fordommer og helt sjukt stygge reaksjoner. For noe som vi ikke har valgt selv. For noe vi skulle valgt vekk på flekken.

Det er akkurat som at noen tror at vi har "valgt" sykdommen vår. At vi har ønsket oss den. At vi har ønsket oss en diagnose for å slippe unna gjøremål, eller jobb, eller what not. Jeg blir så sykt provosert, og sint, og jeg kunne grått eller hylt, men jeg har rett og slett ikke energi lenger til å ta "debatten" alltid. Akkurat nå har jeg energi til å skrive her, sitter i sofaen, har vært på jobb i dag (jobber deltid ved siden av studier), men har forferdelig vondt i ryggen. Og magen. Har fibromyalgi, som omtrent kom "over natten", og har siden den gang slitt ekstremt mye med smerter. Verst i ryggen og brystet, men magesmerter har blitt verre de siste månedene... i dag pinte jeg meg gjennom én dag på jobb med intense smerter fordi jeg syns det er så kjipt å være så mye borte fra jobb. Jeg ønsker å jobbe, jeg ønsker å delta i samfunnet som alle andre, jeg ønsker ikke fordommene mot meg dersom jeg er borte, og jeg ønsker ikke å være "slitsom" arbeidstaker som trenger å ringe inn syk om morgenen fordi jeg har ligget våken hele natten og vridd meg... 

Og egentlig er det helt sjukt at jeg bør tenke sånn. At jeg bør trenge å nesten "skamme" meg fordi jeg, uten å på noen som helst måte selv har forårsaket det, har fått en fæl diagnose. Kanskje er det nettopp pga. lang tids stress og stå-på-vilje at kroppen min har reagert sånn? Jeg har jo tross alt pressa kroppen min til det ytterste i mange år. Eller kanskje det er noe genetisk? Jeg vet at noen andre damer i min familie sliter med noe av det samme, selv om også de prøver å skyve det litt under teppet, ikke snakke så høyt om det, men nok går til kiropraktorer, naprapater, osteopaten og alle andre litt oftere enn gjennomsnittsnordmannen. Jeg vet ikke jeg, hvor dette kom fra - om det er genetikk, om jeg er født sånn, eller det er noe som har skjedd meg kroppen min over årenes løp. Jeg har skjønt at det er flest kvinner som er diagnotisert med fibro, men at andelen menn med den samme sykdommen øker.

Jeg er i slutten av 20-årene mine, og er litt lei meg om dagen. Alle rundt meg får barn nå for tiden, og jeg sliter med å bestemme meg om jeg tør å få barn. Jeg tror at jeg kunne elsket et barn herfra til månen, jeg har så mye å tilby et barn. Men så er det denne sykdommen da - hvordan vil det gå? Hvordan vil den prege meg i fremtiden? Vil en fødsel og en aktiv livsstil med barn påvirke smertene mine og energien? Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg hadde planlagt å sette et barn til verden og så ikke hatt noe å tilby barnet, evt. at barnet måtte lide pga. min sykdom... gått glipp av muligheter, ikke hatt en frisk mamma til å delta på ting, måtte vært bekymret pga. mammas smerter. Men nå er jeg blitt veldig god å skjule smertene da, det tror jeg mange med fibro er. Det er liksom en så skjult sykdom i seg selv, vanskelig å prate om med alle fordommene, pluss at man ikke vil være til bry med å snakke om sånt, så...

Sånn rent konkret, dersom noen skeptikere faktisk lurer på hvilke symptomer vi med fibromyalgi opplever ganske ofte, så er lista ganske lang. Jeg kan nevne de vanligste; smerter i muskulatur, kropp, bein og nerver. Smerter i hode, migrene. Overaktiv blære/problemer med å holde på urin. Mangesmerter, diaré, hard mage, oppblåsthet, mange matintoleranser. Perioder med tung depresjon eller angst. Hjertetrøbbel, i form av høy puls, ekstrasalg, hjertebank, osv. Ofte knyttet mot angsten, og da kommer også pusteproblemer inn i bildet. Så har vi selvfølgelig synsforstyrrelser. Typiske symptomer er også mye svimmelhet, problemer med konsentrasjon, tremor (vibrering i kroppen), utmattelse, søvnproblemer,... Lista er mye lenger, men dette var det jeg kom på i farta, og det som kanskje preger meg mest. Nå forekommer symptomene i varierende grad hos folk, det er også det som gjør at noen med fibromyalgi fungerer godt i jobb, mens mange ikke gjør det. Også er det ganske vanlig at fibromyalgi forekommer med andre sykdommer også, som f.eks. leddgikt, sjøgrens, ME, osv. som betyr at man får "dobbelt" opp med plager og symptomer dessverre. Selvfølgelig enda vanskeligere å leve med.

Ettersom mange her i tråden har prøvd å argumentere litt lett og stygt for at fibro egentlig er "alt mulig" og samtidig "ingenting", bare en merkelapp fra legen for de som er litt "slitne" og trenger en pause fra arbeidslivet, og kose seg på sofaen hjemme mens NAV betaler... (fordi det er litt den følelsen man får av det noen her skriver), eller at fibro er bare en typisk "kvinnesykdom" for de oppmerksomhetssyke kvinner som bare ønsker sympati, så har jeg valgt å kopiere NHI sin beskrivelse av hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg håper dette kan bidra til litt mer forståelse, og forhåpentligvis litt mindre fordommer. 

 

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Anonymkode: d6a50...c85

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Trist å høre at du også har kroniske sykdommer. Flott at du kan jobbe. Jeg har ME, som er en faktisk alvorlig medisinsk diagnose, og jeg er allerede bundet fast til huset av denne sykdommen. De gangene jeg har presset på har jeg blitt faktisk sengeliggende i månedsvis. Syns ikke du skal be folk om å presse seg, det finnes medisinske grunner til å nettopp hvile og lytte til kroppen. 

Jeg er forøvrig ikke sliten. Sliten dekker ikke over sykdommen min. Sliten var når jeg var frisk, og hadde en tung dag på jobb etterfulgt av en tøff treningsøkt. Sliten var etter en hel uke med familie og små barn. Sliten var noe jeg kunne sove meg frisk fra, og våkne opplagt neste dag eller to, og være fit for fight igjen. ME er ikke å være sliten, det er å være utladet på et nivå man ikke kan forestille seg før man har vært utmattet over lange perioder. Det er å våkne verre enn før du sovnet, det er å ha smerter, influensafølelse hver eneste dag hele året, og aldri få pause. Det er å ha søvnproblemer, pusteproblemer, ikke tåle lyd/lys. Når jeg "bare" hadde endometriose og IBS kunne jeg jobbe fullt selv om jeg hadde mye smerter, jeg fikk hvile hjemme og våknet alltid litt bedre etter søvn. ME er et helt annet beist dessverre.

Jeg blir litt bedre når jeg hviler. Da kan jeg ligge i sofaen i stedet for i senga, og jeg kan holde en samtale med min mann. Min måte å ta meg sammen på er å hvile nok. Ja, det høres helt motsatt ut for en person som deg som fungerer i hverdagen på tross av sykdom, men slik er det for noen av oss.

Fibromyalgi er mye av det samme som ME, men uten den ekstreme utmattelsen man får av å presse seg for mye. Slik jeg har forstått det er de også slitne, men de får ikke symptomforverring av aktivitet, slik vi med ME får. Og hver gang vi får symptomforverrig, risikerer vi å bli permanent verre. 

Beklager langt innlegg, og det er ikke ment som et angrep på deg, men på den skadelige ideen om at det er bare å presse på, så ordner det seg holdningen som de fleste i dagens samfunn har.  Melder meg ut fra denne tråden nå, for mitt eget beste, for jeg vet dessverre hva slags svar som kommer. Fra mennesker som ikke kan forstå eller er villige til å prøve å forstå.

Anonymkode: e6893...848

😅

Selvsagt blir du dårlig når du legger deg ned og visner som en slapp gulrot. 

Anonymkode: 08572...9cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Jeg hater å gå inn i disse trådene fordi vi som har sykdommer som fibro, ME, etc. alltid blir møtt med fordommer og helt sjukt stygge reaksjoner. For noe som vi ikke har valgt selv. For noe vi skulle valgt vekk på flekken.

Det er akkurat som at noen tror at vi har "valgt" sykdommen vår. At vi har ønsket oss den. At vi har ønsket oss en diagnose for å slippe unna gjøremål, eller jobb, eller what not. Jeg blir så sykt provosert, og sint, og jeg kunne grått eller hylt, men jeg har rett og slett ikke energi lenger til å ta "debatten" alltid. Akkurat nå har jeg energi til å skrive her, sitter i sofaen, har vært på jobb i dag (jobber deltid ved siden av studier), men har forferdelig vondt i ryggen. Og magen. Har fibromyalgi, som omtrent kom "over natten", og har siden den gang slitt ekstremt mye med smerter. Verst i ryggen og brystet, men magesmerter har blitt verre de siste månedene... i dag pinte jeg meg gjennom én dag på jobb med intense smerter fordi jeg syns det er så kjipt å være så mye borte fra jobb. Jeg ønsker å jobbe, jeg ønsker å delta i samfunnet som alle andre, jeg ønsker ikke fordommene mot meg dersom jeg er borte, og jeg ønsker ikke å være "slitsom" arbeidstaker som trenger å ringe inn syk om morgenen fordi jeg har ligget våken hele natten og vridd meg... 

Og egentlig er det helt sjukt at jeg bør tenke sånn. At jeg bør trenge å nesten "skamme" meg fordi jeg, uten å på noen som helst måte selv har forårsaket det, har fått en fæl diagnose. Kanskje er det nettopp pga. lang tids stress og stå-på-vilje at kroppen min har reagert sånn? Jeg har jo tross alt pressa kroppen min til det ytterste i mange år. Eller kanskje det er noe genetisk? Jeg vet at noen andre damer i min familie sliter med noe av det samme, selv om også de prøver å skyve det litt under teppet, ikke snakke så høyt om det, men nok går til kiropraktorer, naprapater, osteopaten og alle andre litt oftere enn gjennomsnittsnordmannen. Jeg vet ikke jeg, hvor dette kom fra - om det er genetikk, om jeg er født sånn, eller det er noe som har skjedd meg kroppen min over årenes løp. Jeg har skjønt at det er flest kvinner som er diagnotisert med fibro, men at andelen menn med den samme sykdommen øker.

Jeg er i slutten av 20-årene mine, og er litt lei meg om dagen. Alle rundt meg får barn nå for tiden, og jeg sliter med å bestemme meg om jeg tør å få barn. Jeg tror at jeg kunne elsket et barn herfra til månen, jeg har så mye å tilby et barn. Men så er det denne sykdommen da - hvordan vil det gå? Hvordan vil den prege meg i fremtiden? Vil en fødsel og en aktiv livsstil med barn påvirke smertene mine og energien? Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg hadde planlagt å sette et barn til verden og så ikke hatt noe å tilby barnet, evt. at barnet måtte lide pga. min sykdom... gått glipp av muligheter, ikke hatt en frisk mamma til å delta på ting, måtte vært bekymret pga. mammas smerter. Men nå er jeg blitt veldig god å skjule smertene da, det tror jeg mange med fibro er. Det er liksom en så skjult sykdom i seg selv, vanskelig å prate om med alle fordommene, pluss at man ikke vil være til bry med å snakke om sånt, så...

Sånn rent konkret, dersom noen skeptikere faktisk lurer på hvilke symptomer vi med fibromyalgi opplever ganske ofte, så er lista ganske lang. Jeg kan nevne de vanligste; smerter i muskulatur, kropp, bein og nerver. Smerter i hode, migrene. Overaktiv blære/problemer med å holde på urin. Mangesmerter, diaré, hard mage, oppblåsthet, mange matintoleranser. Perioder med tung depresjon eller angst. Hjertetrøbbel, i form av høy puls, ekstrasalg, hjertebank, osv. Ofte knyttet mot angsten, og da kommer også pusteproblemer inn i bildet. Så har vi selvfølgelig synsforstyrrelser. Typiske symptomer er også mye svimmelhet, problemer med konsentrasjon, tremor (vibrering i kroppen), utmattelse, søvnproblemer,... Lista er mye lenger, men dette var det jeg kom på i farta, og det som kanskje preger meg mest. Nå forekommer symptomene i varierende grad hos folk, det er også det som gjør at noen med fibromyalgi fungerer godt i jobb, mens mange ikke gjør det. Også er det ganske vanlig at fibromyalgi forekommer med andre sykdommer også, som f.eks. leddgikt, sjøgrens, ME, osv. som betyr at man får "dobbelt" opp med plager og symptomer dessverre. Selvfølgelig enda vanskeligere å leve med.

Ettersom mange her i tråden har prøvd å argumentere litt lett og stygt for at fibro egentlig er "alt mulig" og samtidig "ingenting", bare en merkelapp fra legen for de som er litt "slitne" og trenger en pause fra arbeidslivet, og kose seg på sofaen hjemme mens NAV betaler... (fordi det er litt den følelsen man får av det noen her skriver), eller at fibro er bare en typisk "kvinnesykdom" for de oppmerksomhetssyke kvinner som bare ønsker sympati, så har jeg valgt å kopiere NHI sin beskrivelse av hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg håper dette kan bidra til litt mer forståelse, og forhåpentligvis litt mindre fordommer. 

 

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Anonymkode: d6a50...c85

Trist at du sliter. Men behandlingen virker så åpenbar. Når det ikke er en rent fysisk nedbrytning av kroppen som feks med leddgikt som kan gi lignende symptomer så må da hele fokuset være kognitivt, på smertehåndtering! 

Fibromyalgi er jo en sykdom man skal klare å bli frisk av med kognitiv terapi. Det nytter jo ikke å gå til fysio for noe som ikke sitter i kroppen men i hjernen.

Anonymkode: 0983c...c61

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Trist at du sliter. Men behandlingen virker så åpenbar. Når det ikke er en rent fysisk nedbrytning av kroppen som feks med leddgikt som kan gi lignende symptomer så må da hele fokuset være kognitivt, på smertehåndtering! 

Fibromyalgi er jo en sykdom man skal klare å bli frisk av med kognitiv terapi. Det nytter jo ikke å gå til fysio for noe som ikke sitter i kroppen men i hjernen.

Anonymkode: 0983c...c61

Hvordan mener du at man kan bli frisk fra fibro med kognitiv terapi? 🙄 Og hvor har du kilder på dette om jeg tør spør? Jeg vil gjerne se noen kilder på dette. Hvordan mener du at man ved kognitiv terapi skal klare å endre sentralnervesystemets fungering og de unormale biokjemiske prosessene i kroppen? 

Anonymkode: d6a50...c85

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Hva er greia med at så mange i 2020-2021 er så «slitne», det kan virke ut at det for mange er viktigere å finne seg enn diagnose de kan skylde på, for å slippe å måtte ta seg sammen og få skikk på livet sitt.

 

Anonymkode: e4adb...9e6

Du er ikke den første som kategorisk betviler alt som ikke samtiden kan bevise, men hjelp så feil mange har tatt. Det er ikke lenge siden alvorlige stoffskiftesykdommer ble sluset inn i psykiatrien. Nå er en enkel blodprøve nok for å få svar. 
Er du ydmyk nok til å innrømme at medisinen er i stadig utvikling og at den dagen kommer da fm også enkelt kan testes? Ikke? Trodde ikke det nei... 

Anonymkode: 65d28...608

[AnonymBruker]

Noen foreslå ME. Det tror jeg ikke du har. Jeg har en konstant sykdom følelse i kroppen, sliten hele tiden, sover mye, aldri uthvilt og mye vondt i kroppen. Jeg blir 10x dårligere av å være sosial eller generelt sett ute av huset. Jeg har veldig lyst til å gjøre ting men kroppen henger ikke sammen. Legen mente det ikke var noe tvil at det var ME da jeg har vært syk i mange mange år og alt av sykdommer er utredet. 

Nå vet ikke jeg mye om fibro men symptomene dine kan være så mangt. Du bør utredes så kanskje de finner noe. Hvor lenge har du vært syk?

Anonymkode: 81c2f...b00

[bluedot]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Jeg hater å gå inn i disse trådene fordi vi som har sykdommer som fibro, ME, etc. alltid blir møtt med fordommer og helt sjukt stygge reaksjoner. For noe som vi ikke har valgt selv. For noe vi skulle valgt vekk på flekken.

Det er akkurat som at noen tror at vi har "valgt" sykdommen vår. At vi har ønsket oss den. At vi har ønsket oss en diagnose for å slippe unna gjøremål, eller jobb, eller what not. Jeg blir så sykt provosert, og sint, og jeg kunne grått eller hylt, men jeg har rett og slett ikke energi lenger til å ta "debatten" alltid. Akkurat nå har jeg energi til å skrive her, sitter i sofaen, har vært på jobb i dag (jobber deltid ved siden av studier), men har forferdelig vondt i ryggen. Og magen. Har fibromyalgi, som omtrent kom "over natten", og har siden den gang slitt ekstremt mye med smerter. Verst i ryggen og brystet, men magesmerter har blitt verre de siste månedene... i dag pinte jeg meg gjennom én dag på jobb med intense smerter fordi jeg syns det er så kjipt å være så mye borte fra jobb. Jeg ønsker å jobbe, jeg ønsker å delta i samfunnet som alle andre, jeg ønsker ikke fordommene mot meg dersom jeg er borte, og jeg ønsker ikke å være "slitsom" arbeidstaker som trenger å ringe inn syk om morgenen fordi jeg har ligget våken hele natten og vridd meg... 

Og egentlig er det helt sjukt at jeg bør tenke sånn. At jeg bør trenge å nesten "skamme" meg fordi jeg, uten å på noen som helst måte selv har forårsaket det, har fått en fæl diagnose. Kanskje er det nettopp pga. lang tids stress og stå-på-vilje at kroppen min har reagert sånn? Jeg har jo tross alt pressa kroppen min til det ytterste i mange år. Eller kanskje det er noe genetisk? Jeg vet at noen andre damer i min familie sliter med noe av det samme, selv om også de prøver å skyve det litt under teppet, ikke snakke så høyt om det, men nok går til kiropraktorer, naprapater, osteopaten og alle andre litt oftere enn gjennomsnittsnordmannen. Jeg vet ikke jeg, hvor dette kom fra - om det er genetikk, om jeg er født sånn, eller det er noe som har skjedd meg kroppen min over årenes løp. Jeg har skjønt at det er flest kvinner som er diagnotisert med fibro, men at andelen menn med den samme sykdommen øker.

Jeg er i slutten av 20-årene mine, og er litt lei meg om dagen. Alle rundt meg får barn nå for tiden, og jeg sliter med å bestemme meg om jeg tør å få barn. Jeg tror at jeg kunne elsket et barn herfra til månen, jeg har så mye å tilby et barn. Men så er det denne sykdommen da - hvordan vil det gå? Hvordan vil den prege meg i fremtiden? Vil en fødsel og en aktiv livsstil med barn påvirke smertene mine og energien? Jeg hadde aldri tilgitt meg selv om jeg hadde planlagt å sette et barn til verden og så ikke hatt noe å tilby barnet, evt. at barnet måtte lide pga. min sykdom... gått glipp av muligheter, ikke hatt en frisk mamma til å delta på ting, måtte vært bekymret pga. mammas smerter. Men nå er jeg blitt veldig god å skjule smertene da, det tror jeg mange med fibro er. Det er liksom en så skjult sykdom i seg selv, vanskelig å prate om med alle fordommene, pluss at man ikke vil være til bry med å snakke om sånt, så...

Sånn rent konkret, dersom noen skeptikere faktisk lurer på hvilke symptomer vi med fibromyalgi opplever ganske ofte, så er lista ganske lang. Jeg kan nevne de vanligste; smerter i muskulatur, kropp, bein og nerver. Smerter i hode, migrene. Overaktiv blære/problemer med å holde på urin. Mangesmerter, diaré, hard mage, oppblåsthet, mange matintoleranser. Perioder med tung depresjon eller angst. Hjertetrøbbel, i form av høy puls, ekstrasalg, hjertebank, osv. Ofte knyttet mot angsten, og da kommer også pusteproblemer inn i bildet. Så har vi selvfølgelig synsforstyrrelser. Typiske symptomer er også mye svimmelhet, problemer med konsentrasjon, tremor (vibrering i kroppen), utmattelse, søvnproblemer,... Lista er mye lenger, men dette var det jeg kom på i farta, og det som kanskje preger meg mest. Nå forekommer symptomene i varierende grad hos folk, det er også det som gjør at noen med fibromyalgi fungerer godt i jobb, mens mange ikke gjør det. Også er det ganske vanlig at fibromyalgi forekommer med andre sykdommer også, som f.eks. leddgikt, sjøgrens, ME, osv. som betyr at man får "dobbelt" opp med plager og symptomer dessverre. Selvfølgelig enda vanskeligere å leve med.

Ettersom mange her i tråden har prøvd å argumentere litt lett og stygt for at fibro egentlig er "alt mulig" og samtidig "ingenting", bare en merkelapp fra legen for de som er litt "slitne" og trenger en pause fra arbeidslivet, og kose seg på sofaen hjemme mens NAV betaler... (fordi det er litt den følelsen man får av det noen her skriver), eller at fibro er bare en typisk "kvinnesykdom" for de oppmerksomhetssyke kvinner som bare ønsker sympati, så har jeg valgt å kopiere NHI sin beskrivelse av hvorfor fibromyalgi oppstår. Jeg håper dette kan bidra til litt mer forståelse, og forhåpentligvis litt mindre fordommer. 

 

Fibromyalgi, årsaker

Årsakene til fibromyalgi er bare delvis forstått, men ved objektive tester hos fibromyalgipasienter har man funnet unormale biokjemiske, metabolske og immunregulerende funn.

Dette er bakgrunnen for at fibromyalgi nå blir ansett for å være en forstyrrelse i sentralnervesystemets regulering av smerte. Terskelen for å utløse smerte eller for å reagere på andre stimuli som for eksempel varme, lyd, og lukt er lavere enn normalt. Typisk er at smertestimuli gir en økt smerteopplevelse i forhold til normalt. 

Anonymkode: d6a50...c85

Jeg synes at du skal prøve å gi litt mer f ... i de som har slike fordommer og hva folk må tro om deg. Rett og slett fordi de stort sett ikke har peiling på hva de prater om. Nå har ikke jeg fibromyalgi, men jeg har mitt. Kjempebra at du klarer å jobbe men om en har skikkelige dårlige dager helsemessig tenker jeg at det er best å lytte til kroppen slik at en ikke får det ti ganger sterkere tilbake og faller helt ut av arbeidslivet. Det tror jeg nok at din arbeidsgiver også kan forstå.  

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Trist at du sliter. Men behandlingen virker så åpenbar. Når det ikke er en rent fysisk nedbrytning av kroppen som feks med leddgikt som kan gi lignende symptomer så må da hele fokuset være kognitivt, på smertehåndtering! 

Fibromyalgi er jo en sykdom man skal klare å bli frisk av med kognitiv terapi. Det nytter jo ikke å gå til fysio for noe som ikke sitter i kroppen men i hjernen.

Anonymkode: 0983c...c61

Hvordan skal man tenke seg frisk fra smerter? 

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (4 minutter siden):

Hvordan skal man tenke seg frisk fra smerter? 

Les deg opp om psykosomatikk.

Anonymkode: e670c...513

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Les deg opp om psykosomatikk.

Anonymkode: e670c...513

Når livet har satt seg i kroppen kan man ikke bare «tenke seg frisk». Psykosomatikk er mer komplekst enn som så, og krever ofte en helhetlig behandling som fokuserer både på kropp og følelser. Psykomotorisk fysioterapi er et godt alternativ for mange.  
 

[Gjest malifika]

Alle diagnoser har vært diffuse en gang i tiden, husk det. At noen få patetiske idioter lyver på seg en diagnose for å bli trygda tviler jeg ikke på, men bare fordi det er lett å fake fibro og ME er ikke det ensbetydende med at det ikke er ekte. Og uansett om disse lidelsene sitter i hjernen, magen, foten eller ræva for den saks skyld spiller ingen rolle, det er akkurat like vondt for dem det gjelder. Og om vi først skal snakke om sykdommer som ikke er ekte fordi de ikke kan bevises med blodprøver eller bilder så er det mye å ta av. En god del psykiske lidelser er kun diagnosert ved gjentatte samtaler hos psykolog/psykiater og spørreskjemaer. Hvis man fisker etter diagnoser og er en flink skuespiller så er det bare å lese seg opp på psykiske lidelser, svare "riktig" på det du blir spurt om også er den saken biff. Det er allikevel ingen som stiller spørsmålstegn ved om personlighetsforstyrrelser f.eks er ekte diagnoser eller ikke. 

[AnonymBruker]

Gjenferdet skrev (27 minutter siden):

Når livet har satt seg i kroppen kan man ikke bare «tenke seg frisk». Psykosomatikk er mer komplekst enn som så, og krever ofte en helhetlig behandling som fokuserer både på kropp og følelser. Psykomotorisk fysioterapi er et godt alternativ for mange.  
 

Så du er enig i at det er slik at man kan fokusere på følelser for å bli frisk?

Anonymkode: e670c...513

[ShivaSol]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

😅

Selvsagt blir du dårlig når du legger deg ned og visner som en slapp gulrot. 

Anonymkode: 08572...9cb

Er du hjernedød eller? Dette er sykdommer som mennesker har null kontroll over. Det er ingen som velger å være syk. Mange med kroniske sykdommer de presser seg til det fulle. Og som de sier: Det er dyp utmattelse. Det er ikke litt små sliten slik som du tror. Det fine med de som har kroniske sykdommer som fibromyalgi, ME/CFS etc. er at de i hvert fall ikke er fæle med andre mennesker. Fordi de vet hva livet handler om. De har fått kjenne det hardt på kroppen. Tenker at holdningen din er mer ille enn kroniske sykdommer! 
Det er mer ille med en vissen hjerne enn en vissen kropp. Oppegående mennesker snakker ikke slik her til andre. God bedring til deg, for det er faktisk du som trenger det🌞Folk skal være forsiktige med å uttale seg stygt om sykdommer. Det er ingen som er fredet for sykdommer. Sykdom kan ramme mennesker når som helst. 

Endret 4. mars 2021 av ShivaSol

[AnonymBruker]

Smerte er komplekst. Fibropasienter er ofte redd for å trene, men uavhengig om du er aktiv eller ikke så gir denne en god analyse om smertehåndtering: https://www.runnersworld.no/lop-vekk-smerten/

Moderne smerteforskning baseres på en såkalt biososial modell, der både fysiske, psykiske og sosiale faktorer medregnes når vi ser på smertesymptomer. Forskningen sier ikke at de fysiske faktorene ikke er viktige, men den skiller seg fra den tradisjonelle smerteforskningen ved at den ikke tar for gitt at smerte kun kommer fra en fysisk skade, som man lenge trodde. Mange glemmer fortsatt hvor mye smerte påvirkes av andre faktorer.

Anonymkode: 0983c...c61