Store mageplager/tarmplager, men ingen vet hva som feiler meg.

[AnonymBruker]

Line97 skrev (20 timer siden):

Oppdatering:

Nå etter 13år konkluderte en utrolig dyktig lege med at det er UC, jeg hadde store tydlige betennelser over hele tarmen. Startet på behandling og gått på den siden februar, litt bedring ,men sliter fremdeles med fattige. Fastlegen min (SOM ER GRUNNEN TIL AT VI KAN JUBLE OVER AT VI ENDELIG FIKK SVAR) sa at siden jeg har gått med det i så mange år ubehandlet og pushet på så hardt for å være "frisk" så kan det ta mange mange år før jeg blir friskere. Betennelse tar tid og bli kvitt og "bivirkningene" av å ha levd med ubehandlet betennelse i så mange år kan å ta flere år. 

MEN! det er en start i riktig retning, så nå har livskvaliteten økt og håpet er tilbake. Håper dette kan være en markering for dere andre som har fulgt tråden og som sliter selv med å bli hørt av leger, eller at man føler seg som en kasteball i helsesystemet. Håper dere kan finne mot og håp i at det etter 13år ble seier hos meg. ALL ære til den NYE fastlegen min som fikk ordnet og løst dette for meg på bare 1år!

Wow, så glad du endeleg fikk diagnose, men ganske sjokkert over at det har tatt så lang tid av å finne det ut, med tanke på at jeg fikk det så raskt. Skjønner ikke at det er mulig at så mange spesialister har tatt feil, og spesielt når det har vist seg at tarmen din er såpass betent.

Hva slags medisiner går du på og fungerer det? 

Fant igjen denne tråden, og så jeg at når jeg skrev svaret her sist at jeg hadde hatt god effekt av Pentasa stikkpiller i mange år. Det ble det slutt på den høsten, fikk aldri betennelsen under kontroll med stikkpiller, måtte over på 4 gram tabletter og to kurer med Prednisolon. Første tok ikke knekken med en uke høydose. Nå sist i 8 uker Prednisolon med nedtrapping og samtidig 4 gram tabletter med Pentasa. Så ut til å roe seg i starten men litt tegn til tilbakefall i nedtrappingsfasen,  den siste tiden har jeg sett noe blod i avføring og skal levere inn ny avføringsprøve. Spesialisten min si at tegn på oppbluss i nedtrapping var et dårlig tegn på at jeg må over på sterkere saker. Det vurderes at jeg skal starte opp på biologisk medisin nå siden jeg har gått såpass lenge med aktiv sykdom, siden høsten 2021, evt. har jeg kanskje vært i remisjon i bare 1-2 mnd om gangen før sykdommen sakter begynner å blusse opp igjen.

Er også mye subfebril om dagen, og sliter med andre plager i ledd blant annet. Nå i varmen er det spesielt ille, mye vondt og støl i kroppen. Legen har nevnt mulig revmatisme knytte til leddsykdom, men slår ikke ut på blodprøver. Eneste som var unormalt har vært noe forhøyet hvite og røde blodceller, som er veldig uspesifikt (og kan skyldes tarmsykdommen også).

At du sliter med utmattelse og møtte veggen etter å ha gått med så store plager og aktiv i betennelse i mange år er ikke det minste rart. Selv merket jeg en endring for 2 år siden at jeg begynner å bli mer og mer sliten og får flere og flere plager. Har hatt en liten opptur kognitivt etter flere måneders gradert sykemelding, men er langt fra frisk eller tilbake til der jeg var.

Når man har autoimmun sykdom som herjer i kroppen, så er kroppen i konstant beredskap, og til slutt så vil man oppleve utmattelse fordi man har gått så lenge på denne måten, selv når man har fått sykdommen under kontroll vil man merke det.
 

"Mye tyder på at fatigue er et dominerende fenomen i et større reaksjonsmønster, en sykdomsatferd, som har overlevd gjennom hele evolusjonen. 
Denne sykdomsatferden gjør mennesker trøtte, deprimerte, de kjenner ikke sult og tørst og trekker seg tilbake fra andre. Denne reaksjonsmåten er sterk, og verken menneske eller dyr klarer å motstå den. Ved akutte skader og infeksjoner er denne atferden smart. Et sykt dyr for eksempel,  trekker seg tilbake, går i en slags karantene, hviler og slipper å bli angrepet av fiender – og overlever. 
– Ved kroniske sykdommer oppstår den samme atferden, men er da ikke like hensiktsmessig fordi det medfører plagsom utmattelse og tretthet, forklarer Omdal. "

 

Det finnes jo både primær og sekundær utmattelse, sekundær kommer gjerne av mangel på søvn etc. Med kronisk tarmsykdom er man utsatt for mangler, jeg har de siste årene slitt med både jern, d-vitamin, og b-vitaminmangler. I fjor høst manglet jeg både folat og b12 og måtte gå på tilskudd i flere måneder, nå sist var d-vitaminlageret mitt på 40. Pass på å ta jevnlige blodprøver for å sjekke opp i mangler. Å gå år etter år med mangler vil også gjøre en utslitt.

Anonymkode: e790f...ccf

[Line97]

AnonymBruker skrev (På 13.7.2024 den 16.43):

Wow, så glad du endeleg fikk diagnose, men ganske sjokkert over at det har tatt så lang tid av å finne det ut, med tanke på at jeg fikk det så raskt. Skjønner ikke at det er mulig at så mange spesialister har tatt feil, og spesielt når det har vist seg at tarmen din er såpass betent.

Hva slags medisiner går du på og fungerer det? 

Fant igjen denne tråden, og så jeg at når jeg skrev svaret her sist at jeg hadde hatt god effekt av Pentasa stikkpiller i mange år. Det ble det slutt på den høsten, fikk aldri betennelsen under kontroll med stikkpiller, måtte over på 4 gram tabletter og to kurer med Prednisolon. Første tok ikke knekken med en uke høydose. Nå sist i 8 uker Prednisolon med nedtrapping og samtidig 4 gram tabletter med Pentasa. Så ut til å roe seg i starten men litt tegn til tilbakefall i nedtrappingsfasen,  den siste tiden har jeg sett noe blod i avføring og skal levere inn ny avføringsprøve. Spesialisten min si at tegn på oppbluss i nedtrapping var et dårlig tegn på at jeg må over på sterkere saker. Det vurderes at jeg skal starte opp på biologisk medisin nå siden jeg har gått såpass lenge med aktiv sykdom, siden høsten 2021, evt. har jeg kanskje vært i remisjon i bare 1-2 mnd om gangen før sykdommen sakter begynner å blusse opp igjen.

Er også mye subfebril om dagen, og sliter med andre plager i ledd blant annet. Nå i varmen er det spesielt ille, mye vondt og støl i kroppen. Legen har nevnt mulig revmatisme knytte til leddsykdom, men slår ikke ut på blodprøver. Eneste som var unormalt har vært noe forhøyet hvite og røde blodceller, som er veldig uspesifikt (og kan skyldes tarmsykdommen også).

At du sliter med utmattelse og møtte veggen etter å ha gått med så store plager og aktiv i betennelse i mange år er ikke det minste rart. Selv merket jeg en endring for 2 år siden at jeg begynner å bli mer og mer sliten og får flere og flere plager. Har hatt en liten opptur kognitivt etter flere måneders gradert sykemelding, men er langt fra frisk eller tilbake til der jeg var.

Når man har autoimmun sykdom som herjer i kroppen, så er kroppen i konstant beredskap, og til slutt så vil man oppleve utmattelse fordi man har gått så lenge på denne måten, selv når man har fått sykdommen under kontroll vil man merke det.
 

"Mye tyder på at fatigue er et dominerende fenomen i et større reaksjonsmønster, en sykdomsatferd, som har overlevd gjennom hele evolusjonen. 
Denne sykdomsatferden gjør mennesker trøtte, deprimerte, de kjenner ikke sult og tørst og trekker seg tilbake fra andre. Denne reaksjonsmåten er sterk, og verken menneske eller dyr klarer å motstå den. Ved akutte skader og infeksjoner er denne atferden smart. Et sykt dyr for eksempel,  trekker seg tilbake, går i en slags karantene, hviler og slipper å bli angrepet av fiender – og overlever. 
– Ved kroniske sykdommer oppstår den samme atferden, men er da ikke like hensiktsmessig fordi det medfører plagsom utmattelse og tretthet, forklarer Omdal. "

 

Det finnes jo både primær og sekundær utmattelse, sekundær kommer gjerne av mangel på søvn etc. Med kronisk tarmsykdom er man utsatt for mangler, jeg har de siste årene slitt med både jern, d-vitamin, og b-vitaminmangler. I fjor høst manglet jeg både folat og b12 og måtte gå på tilskudd i flere måneder, nå sist var d-vitaminlageret mitt på 40. Pass på å ta jevnlige blodprøver for å sjekke opp i mangler. Å gå år etter år med mangler vil også gjøre en utslitt.

Anonymkode: e790f...ccf

Hei beklager seint svar!
Tar opp steg for steg for ryddighetsskyld:
1.
Ja mange spesialister tok feil, men igjen så kan det være at jeg var så uheldig at betennelsen var roligere når jeg ENDELIG fikk time til koloskopi. Men han som var såkalt best i Europa på dette kan ta seg en bolle. Jeg tror da at jeg fikk kolonoskopi i mellomfaser eller rolige faser som kanskje virket forvirrende for legene. Som igjen gjorde at prolaps i tarmen/andre utposninger, den diagnosen jeg ikke husker navnet på osv... ble tatt opp. Det er jo tydligvis nok forvirring at jeg med ADHD hadde mye energi og virket frisk selv om jeg var dritsjuk (de skulle ha sett hvor mye energi jeg har når jeg er frisk!). Så der igjen ALL ære til min nåværende fastlege som SÅ MEG, så at ja hun har mye energi men dette er lite til å være hun. Og så hjalp det at HELE kroppen shutta ned så jeg ble lagt inn på sykehus, gikk ned til 45-47kg og faktisk har så si sovet 15-20t om dagen i snart et år.

2. Medisiner:
Pangstart med 3mnd på Entocort 2mg/100ml/budesonid. en tablett som blandes ut i veske som føres inn i tarmen. Dette er en STERK medisin, så legen min tok meg av det etter 3 mnd da man helst ikke skal gå på det så lenge. En såkalt hestekur. Den behandler kun nederste del av tarmen. OM du får dette anbefaler jeg at du skaffer deg bedøvende glidemiddel, jeg prøvde meg fram og synes pjur Backdoor Analglid med jojoba oil var "best". Jeg måtte også ha hjelp av samboer for å få tatt den, å når han var utenlands steppet min aller beste venninne inn. Man blir godt kjent med tarmsykdom si x)

Så fortsatte reisen på den medisinen som jeg KJENNER virkningen av nå etter 2mnd og økt dose. Mesavant 2g. dette er tabletter du tar med mat om morgenen. Starta på 2 om dagen, nå tar jeg 4 om dagen og er MYE bedre. Slipper å sove 2-4t etter å ha eksistert, nå kan jeg være oppe en hel dag. Må mest sannsynligvis gå på denne medisinen resten av livet. Men det er så mye bedre å svelge tabletter enn å trø ting opp der bak, så det kan jeg leve med.

Paralgin har jeg just in case, men har ikke tatt det på lenge nå.

Men alt av medisiner er en prøveperiode på 6mnd. Så kan være at jeg må bytte/øke dose/prøve noe helt annet om noen mnd.

Hørt mange har betydelig bedring av å få medisinen intravenøst kombinert med tarm skylling av noe slag? usikker men vært å sjekke ved behov!

 

3. ANG leddsmerter og vondt i kroppen.
Jeg er også sjekket for raumatisme og andre leddsykdommer. De hadde små funn men ikke nok til at det er raumatisme. Det som er en av de største minusene med tarmsykdom er at du får bonussykdommer. Leddplager, svimmelhet, fattige, muskelsmerter osvosv... er VANLIGE bivirkninger av tarmplager. Her er det viktig å holde seg i gang og ikke sitte for mye, jeg personlig har hest og hund som holder meg i aktivitet. På de værste dagene unngår jeg asfalt og velger plen eller skog og mark, MEN jeg tvinger meg ut på tur om det så er 15min eller 3X5min, ALT HJELPER.

Gode sko og klær er også alfa omega. Jeg har joggesko og løpesko(fordi jeg har rask gange) til vanlig. Tettsittene dongribukser har jeg byttet ut med thights eller dressbukse(som er både fint og comfy). Har hørt at yoga skal hjelpe å , men ikke prøvd dette ennå. Dette blir mer tips enn noe annet, og kan ikke love at det funker for deg selv om det hjalp meg. MERK: leddene mine er ikke 100% fordi om jeg gjør dette, men de er MYE bedre og jeg kan leve normalt med få tilbakefalls dager.

4. Jeg har også ofte D-vitamin og jern mangel + annet. Dette er en kombinasjon med at jeg er 1.70 høy og veier 52kg til vanlig. Tap av veske, matlyst, vekt og da igjen søvn. Jeg er heldigvis til oppfølging 1 gang i mnd så de har alle verdier under kontroll. Men dette er også vanlig bivirkning av tarmsykdom. Kroppen greier ikke ta opp/lagre viktige vitaminer. Selv slitt med lav blodprosent oppi alt å, dette ble dog bedre etter at jeg passerte 25år(snodig men sant).

 

Håper dette ga deg svar og håp i en hverdag med kronisk sykdom! Er som sakt bare å kontakte meg for spørsmål og evt en samtale partner som forstår hvordan du har det. Sammen er vi sterkere, Kronisk sykdom er no dritt.

MVH Line

[AnonymBruker]

Klarer ikke å se om du har skrevet noe i forhold til mensen.

MEN tenkte jeg bare ville nevne, for å ha nevnt det, mange med endometriose ender opp med å få en IBS diagnose først, før annet avdekkes. Endometriose kan kun diagnoseres via laporoskopi. Alle andre undersøkelser kan vise at alt er fint, frem til de går inn i buken å ser.

Jeg har endometriose selv, og man kan jo ofte bli stuck i et spor og se sykdommen sin over alt. Jeg sier absolutt ikke at dette er endometriose, men tenkte jeg i det minste kunne nevne at mageproblemer kan være ganske utbredt blant oss, og kan være noe å undersøke om du tenker at det kan være en mulighet.

Og utrolig viktig å nevne; det finnes de som har alvorlighets grad 4, altså endometiose fult opp i hele buken, sammenvoksninger ol. og de har ingen symptomer, ingen smerte. De var inne for en annen operasjon når det tilfeldigvis ble oppdaget. Og det finnes de personene som bokstavlig talt har hatt 1 eneste lite flekk med endometriose, som har ekstreme smerter som gjør dem direkte ufør slik at de ikke kan leve et normalt liv. Symptomer varierer fra person til person.

Anonymkode: a93c5...9fd

[Line97]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Klarer ikke å se om du har skrevet noe i forhold til mensen.

MEN tenkte jeg bare ville nevne, for å ha nevnt det, mange med endometriose ender opp med å få en IBS diagnose først, før annet avdekkes. Endometriose kan kun diagnoseres via laporoskopi. Alle andre undersøkelser kan vise at alt er fint, frem til de går inn i buken å ser.

Jeg har endometriose selv, og man kan jo ofte bli stuck i et spor og se sykdommen sin over alt. Jeg sier absolutt ikke at dette er endometriose, men tenkte jeg i det minste kunne nevne at mageproblemer kan være ganske utbredt blant oss, og kan være noe å undersøke om du tenker at det kan være en mulighet.

Og utrolig viktig å nevne; det finnes de som har alvorlighets grad 4, altså endometiose fult opp i hele buken, sammenvoksninger ol. og de har ingen symptomer, ingen smerte. De var inne for en annen operasjon når det tilfeldigvis ble oppdaget. Og det finnes de personene som bokstavlig talt har hatt 1 eneste lite flekk med endometriose, som har ekstreme smerter som gjør dem direkte ufør slik at de ikke kan leve et normalt liv. Symptomer varierer fra person til person.

Anonymkode: a93c5...9fd

Det er sjekket og fulgt med på! Så det har jeg ikke. Mensen er normal ift at jeg har hormonspiral. Har ingen økte plager i forbindelse med mensen annet enn mer løs mage som er normalt til de uten tarmsykdom å. Blir sjekket grundig engang i året av gynekolog bare for å være på den sikre siden. Alt er normalt og jeg kan tydligvis få mange barn da jeg har fine eggledere.
Takk for tips uansett, kan være noen her som ikke har utelukket det ennå! Har dog ikke vært på laporoskopi så om plagene vedvarer er dette noe jeg skal foreslå! God bedring til deg!