Lightning process og MS

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Aubagio mistet jeg sikkert 1/3 av håret mitt av. Nå har jeg mye hår, så det gjorde for så vidt ingenting, men det var utrolig plagsomt. Lå store dotter igjen i dusjen. Varme er helt pyton for meg også. Nedsatt syn (har hatt synsnervebetennelse) og generelt i dårlig form av det. I disse varme dagene som er nå er det bare jævlig til tider, jeg vet mange med MS sliter med det.

Takk for at du delte😘

Anonymkode: 182d2...b67

Har brukt både Tecfidera, Tysabri og Mavenclad. Venter nå på oppstart av Rituximab. Synes det er dumt det er så få medisiner å velge mellom nå, de har jo fjernet flere, blant annet Tysabri og i tillegg er Lemtrada stoppet opp. Det gir veldig få muligheter til oss med høyaktiv sykdom..

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har brukt både Tecfidera, Tysabri og Mavenclad. Venter nå på oppstart av Rituximab. Synes det er dumt det er så få medisiner å velge mellom nå, de har jo fjernet flere, blant annet Tysabri og i tillegg er Lemtrada stoppet opp. Det gir veldig få muligheter til oss med høyaktiv sykdom..

Anonymkode: 84701...670

Hvorfor er lemtrada stoppet opp?

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

På 18.6.2020 den 13.50, AnonymBruker skrev:

Hvorfor er lemtrada stoppet opp?

Anonymkode: 182d2...b67

På grunn av alvorlige bivirkninger hos noen av de som går på det. De som allerede er i behandling får fortsette, men ingen nye får starte. Det gir veldig få medisiner igjen i "toppskiktet" - bare Mavenclad og Rituximab.

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

LP er ikke en godkjent behandlingsform for noe som helst. LP er et svindyrt kurs som angriper måten du tenker på, og legger ansvaret for at du har sykdommen på deg. LP er designet av den britiske healeren Phil Parker. Altså det er basert på kvakksalveri. 

LP har fått stor motstand i sitt hjemland (England), og har nærmest holdt på å falle ut som "tilbud" pga dets innhold og potensielle skadelige effekter. I Norge blomstrer LP enda, fordi dem har instruktører som sprer feilaktig informasjon og lover gull og grønne skoger om "behandlingen". Desperate pasienter med f.eks ME og MS tømmer banken og betaler seg inn fordi dem håper på å få lindring fra sine symptomer. Men LP er dessverre ikke så råflott som man leser og hører om. Disse suksessfulle pasienthistoriene er mangelvare, og dem som kommer er dessverre ikke validerbar. Altså, kan dem være kjøpt og betalt? 

Sistnevnte er langt ifra umulig. Rett og slett fordi LP er butikk for selvstendige næringsdrivende som jobber iherdig på å tjene penger på dette. Det sier seg selv at dårlig omdømme gir lav inntekt og god omdømme gir svært god inntekt. LP er intet annet enn butikk! Det er absolutt ingenting i dette kurset som har dokumenterbar effekt mot hverken det ene eller andre, heller tvert imot, så kan det være skadelig og bryte deg psykisk ned. Hvis så skjer, så er dette også din feil, fordi du ikke har fulgt LPs retningslinjer. 

LP er så uetisk som du kan få det. Det kan ikke kalles for kognitiv atferdsterapi, men dem gjør det likevel. For å si det på en annen måte, kognitiv atferdsterapi er en bedre behandlingsform for å lindre symptomer, LP er ikke noe bedre enn dette. Kognitiv atferdsterapi får du gratis gjennom helsetjenesten. Har du prøvd kognitiv atferdsterapi uten resultat, så er ikke LP et bedre alternativ for deg, selv om du ønsker å betale 15.000kr for å få høre at alt er din egen feil i 3 dager. 

Hvis du ikke har tro på shaman Durek og Anthony William, samt har bruker sunn fornuft og er generelt kildekritisk i hverdagen, så unngår du LP. Du kan likegodt hive disse 15.000 kr på havet og rope til Gud om hjelp. Jeg tror faktisk det føles bedre for deg. 

Anonymkode: 3d33a...14f

[AnonymBruker]

Studien byttet ut lemtrada med mavenclad, så om du velger den blir du også utelukket fra studien. Jeg har prøvd flere, aubagio og tysabri var ingen god match for meg, men prøver mavenclad nå. Da tar du en tablettkur 2 ganger de første 2 av 4 årene. Usikker på hva som skjer etter 4 år, nevrologen min visste heller ikke det da. Men den er fin for planlegging av feks graviditet ol.

Anonymkode: 89343...a92

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Studien byttet ut lemtrada med mavenclad, så om du velger den blir du også utelukket fra studien. Jeg har prøvd flere, aubagio og tysabri var ingen god match for meg, men prøver mavenclad nå. Da tar du en tablettkur 2 ganger de første 2 av 4 årene. Usikker på hva som skjer etter 4 år, nevrologen min visste heller ikke det da. Men den er fin for planlegging av feks graviditet ol.

Anonymkode: 89343...a92

Bortsett fra de som allerede går på Lemtrada i studien, de fortsetter på det. Etter andre kur/år med Mavenclad kan du være beskyttet i inntil 4 år, men siden medisinen er såpass ny vet de ikke om hvor mange som må bytte før den tiden har gått, eller om man kan forlenge effekten av å ta en ny kur etter 4 år.

For meg fungerte dessverre Mavenclad veldig dårlig (tok den første kuren), så nå er det bare Rituximab igjen. Liker egentlig ikke å skulle gå på en off-label-medisin, men har vel strengt tatt ikke noe valg. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

Jeg har hatt MS i 15 år og har gått på copaxone (nå byttet ut med en erstatter Pga pris, men med samme virkestoff) hele tiden. Jeg føler meg litt «ensom» på denne «gamle» medisinen. Dere med god kjennskap til ms, burde jeg være fornøyd siden jeg ikke har noen plager av sykdommen, eller burde jeg skifte til en nyere medisin siden ms ikke alltid viser sitt sanne jeg (toppen av isfjellet)? Jeg er kjempelei av daglige sprøyter og smerten på stikkstedet.

Anonymkode: b6d95...f7a

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt MS i 15 år og har gått på copaxone (nå byttet ut med en erstatter Pga pris, men med samme virkestoff) hele tiden. Jeg føler meg litt «ensom» på denne «gamle» medisinen. Dere med god kjennskap til ms, burde jeg være fornøyd siden jeg ikke har noen plager av sykdommen, eller burde jeg skifte til en nyere medisin siden ms ikke alltid viser sitt sanne jeg (toppen av isfjellet)? Jeg er kjempelei av daglige sprøyter og smerten på stikkstedet.

Anonymkode: b6d95...f7a

Ingen grunn til å gå på sterkere medisiner enn du må. Jo bedre virkning, jo flere bivirkninger.. Hadde jeg fått velge hadde jeg foretrukket de aller første medisinene jeg gikk på, da de var enkle å administere (tabletter) og hadde ingen bivirkninger. Dessverre hadde de for dårlig effekt på meg. Jeg hadde planer om å starte på Copaxone nylig pga graviditetsplaner, men pga aktiv sykdom ble det satt på vent en stund. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ingen grunn til å gå på sterkere medisiner enn du må. Jo bedre virkning, jo flere bivirkninger.. Hadde jeg fått velge hadde jeg foretrukket de aller første medisinene jeg gikk på, da de var enkle å administere (tabletter) og hadde ingen bivirkninger. Dessverre hadde de for dårlig effekt på meg. Jeg hadde planer om å starte på Copaxone nylig pga graviditetsplaner, men pga aktiv sykdom ble det satt på vent en stund. 

Anonymkode: 84701...670

Ja, det er det jeg prøver å overbevise meg selv om. Gammel medisin betyr bedre testet og færre bivirkninger. (Selv om jeg tror både hodepine og mild depresjon kan være nettopp medisinbivirkninger.) 

 

Har det blitt «tillatt» eller anbefalt å gå på copaxone under graviditet nå? 

Anonymkode: b6d95...f7a

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, det er det jeg prøver å overbevise meg selv om. Gammel medisin betyr bedre testet og færre bivirkninger. (Selv om jeg tror både hodepine og mild depresjon kan være nettopp medisinbivirkninger.) 

 

Har det blitt «tillatt» eller anbefalt å gå på copaxone under graviditet nå? 

Anonymkode: b6d95...f7a

Jeg fikk beskjed om at hvis jeg ble gravid måtte det vurderes da om jeg skulle fortsette på de eller slutte. Det kommer nok litt an på hvor aktiv sykdommen er. For meg ble det den fordi det var trygt å bruke under prøving, og jeg ville ikke slutte på medisiner for å begynne å prøve. Siden sykdommen min ble mer aktiv venter jeg nå på noe sterkere, og så får vi ta igjen barneplanene senere når MSen forhåpentligvis er bedre. 

Depresjon er dessverre veldig vanlig under MS. Jeg har selv slitt veldig med psyken etter at jeg fikk MS. Det trenger ikke være medisinen, men kan også være rene kjemiske prosesser i hjernen. Jeg blir alltid mer deprimert når jeg har nye lesjoner/forverring i sykdommen, det henger veldig sammen. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk beskjed om at hvis jeg ble gravid måtte det vurderes da om jeg skulle fortsette på de eller slutte. Det kommer nok litt an på hvor aktiv sykdommen er. For meg ble det den fordi det var trygt å bruke under prøving, og jeg ville ikke slutte på medisiner for å begynne å prøve. Siden sykdommen min ble mer aktiv venter jeg nå på noe sterkere, og så får vi ta igjen barneplanene senere når MSen forhåpentligvis er bedre. 

Depresjon er dessverre veldig vanlig under MS. Jeg har selv slitt veldig med psyken etter at jeg fikk MS. Det trenger ikke være medisinen, men kan også være rene kjemiske prosesser i hjernen. Jeg blir alltid mer deprimert når jeg har nye lesjoner/forverring i sykdommen, det henger veldig sammen. 

Anonymkode: 84701...670

Håper du snart blir bedre! 
 

Det er interessant det du sier om depresjon. Jeg har ikke tenkt på det som en kjemisk prosess før, jeg har bare så vidt begynt å forstå at det ikke er MEG eller personligheten min, men at det henger sammen med diagnosen/medisin. Jeg burde jobbe mer med Å akseptere og kanskje helst behandle det. 

Anonymkode: b6d95...f7a

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Håper du snart blir bedre! 
 

Det er interessant det du sier om depresjon. Jeg har ikke tenkt på det som en kjemisk prosess før, jeg har bare så vidt begynt å forstå at det ikke er MEG eller personligheten min, men at det henger sammen med diagnosen/medisin. Jeg burde jobbe mer med Å akseptere og kanskje helst behandle det. 

Anonymkode: b6d95...f7a

Jeg merker veldig stor forskjell når jeg har det verst psykisk, det har i flere år hengt sammen med når MSen er verst. Det er ikke alltid jeg vet om det før jeg får tatt en MR og ser at nye lesjoner sammenfaller med en kjempeknekk i psyken.. Nå skal det sies at jeg nok er verre enn snittet med MS, da jeg har en sårbarhet i utgangspunktet. Men forverringen sammenfaller som sagt nesten alltid med MS-forverringer. Jeg bruker antidepressiva og går i samtalebehandling.

Forekomsten av depresjon er mye høyere hos MS-pasienter enn hos andre pasientgrupper, og etter mine egne erfaringer tror jeg rett og slett det handler om hvordan MSen påvirker psyken fra innsiden, og ikke ytre omstendigheter (feks at det er en tøff diagnose å få, at smertene er vonde). Over halvparten av MS-pasienter får depresjon i tillegg. Ikke vær redd for å be om hjelp! Fastlege og MS-sykepleier er fine å prate med.

Anonymkode: 84701...670

[Atania]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har hatt MS i 15 år og har gått på copaxone (nå byttet ut med en erstatter Pga pris, men med samme virkestoff) hele tiden. Jeg føler meg litt «ensom» på denne «gamle» medisinen. Dere med god kjennskap til ms, burde jeg være fornøyd siden jeg ikke har noen plager av sykdommen, eller burde jeg skifte til en nyere medisin siden ms ikke alltid viser sitt sanne jeg (toppen av isfjellet)? Jeg er kjempelei av daglige sprøyter og smerten på stikkstedet.

Anonymkode: b6d95...f7a

Hjerneatrofien og ødeleggelsen av nervecellene går sin gang selv om man ikke alltid merker det ja, og det er blitt mer vanlig nå at nevrologene anbefaler pasientene å bruke sterkere bremsemedisiner selv om de i utgangspunktet ikke er så hardt rammet. 
 

Jeg anbefaler Lemtrada-behandling på det sterkeste, har fått mye bedre gangfunksjon bla. og ingen mer progresjon på MR de fire siste årene.