Lightning process og MS

[AnonymBruker]

23 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har flyttet og de har ikke overført meg visst nok. Nå er det gjort og MS sykepleier skulle ringe meg, noe som ikke er blitt gjort.Har ikke mer medisin for jeg har jo ikke en nevrolog som kan skrive det ut til meg. Har ikke vært på kontroll på over et år nå. Et lite år siden jeg flyttet. Nå har nok sikkert covid-19 noe å si da, men syns ikke jeg får god oppfølging nei.

Anonymkode: 182d2...b67

Her må du mase mer. Husk at du kan få nye flekker som kan gi varig nedsatt funksjon. Er ikke noen vits i å sitte på gjerdet. 

Jeg fikk lemtrada for noen år siden. Har så og si ikke fatigue mer. 

Anonymkode: f6545...61d

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Her må du mase mer. Husk at du kan få nye flekker som kan gi varig nedsatt funksjon. Er ikke noen vits i å sitte på gjerdet. 

Jeg fikk lemtrada for noen år siden. Har så og si ikke fatigue mer. 

Anonymkode: f6545...61d

Ja, jeg vet🙄Men hater å mase. Jeg går (gikk) på aubagio.  Jeg skal høre om lemtrada. Fatigue er det verste.Takk!

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

Istedetfor å søke etter dyre, udokumenterte alternative "behandlinger", bør du heller bruke tiden din på å mase på sykehuset. Jeg har ikke MS, men en annen nevrologisk sykdom som gir mange av de samme symptomene (da jeg ble utredet var hovedhypotesen lenge MS) og gikk på LP-kurs for snart femten år siden da det var nokså nytt i Norge. Jeg visste egentlig ikke stort om hva det var og hadde et åpent sinn. Ble likevel litt skuffet over hvor "enkelt" kurset var, vi ble fortalt at vi bare skulle ignorere det som ga oss problemer. Jeg synes virkelig ikke det er særlig lurt eller sunt. Jeg tror det er bedre å jobbe med en psykolog eller spesialsykepleier og jobbe med tankene og prøve å akseptere at man er syk/har nedsatt funksjonsevne. Tror rett og slett at man bare er nødt til å akseptere det, og jobbe seg gjennom sorgen. Er nok ingen annen god vei utenom. Jeg vet at det er tøft, men jeg lover deg at livet blir mye bedre etterpå. 

Anonymkode: 34f0a...520

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, jeg vet🙄Men hater å mase. Jeg går (gikk) på aubagio.  Jeg skal høre om lemtrada. Fatigue er det verste.Takk!

Anonymkode: 182d2...b67

Det samme gjør jeg, men noen ganger så må man bare. 🙂 Som du vet, kan dette være en alvorlig sykdom hvis man går ubehandlet. Lemtrada har fungert veldig bra for meg. Har ikke trengt å tenke på medisiner siden avsluttet behandling i 2016. Lykke til! 

Anonymkode: f6545...61d

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Istedetfor å søke etter dyre, udokumenterte alternative "behandlinger", bør du heller bruke tiden din på å mase på sykehuset. Jeg har ikke MS, men en annen nevrologisk sykdom som gir mange av de samme symptomene (da jeg ble utredet var hovedhypotesen lenge MS) og gikk på LP-kurs for snart femten år siden da det var nokså nytt i Norge. Jeg visste egentlig ikke stort om hva det var og hadde et åpent sinn. Ble likevel litt skuffet over hvor "enkelt" kurset var, vi ble fortalt at vi bare skulle ignorere det som ga oss problemer. Jeg synes virkelig ikke det er særlig lurt eller sunt. Jeg tror det er bedre å jobbe med en psykolog eller spesialsykepleier og jobbe med tankene og prøve å akseptere at man er syk/har nedsatt funksjonsevne. Tror rett og slett at man bare er nødt til å akseptere det, og jobbe seg gjennom sorgen. Er nok ingen annen god vei utenom. Jeg vet at det er tøft, men jeg lover deg at livet blir mye bedre etterpå. 

Anonymkode: 34f0a...520

Ja, det er sikkert sant det du sier.. Hvis jeg ikke hører fra sykehuset eller MS sykepleier (som skulle ringe) i denne uka, så ringer jeg mandag. Det hadde jo vært fantastisk med en liten vidunderkur, men det er kanskje litt for alternativt for MS eller nevrologiske sykdommer generelt. Takk for svaret ditt😘

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

Du må purre på sykehuset! Helt bak mål at du skal gå uten behandling, ikke rart du har fatigue.. Jeg har ikke hørt om at MS kan behandles med LP, men interessant å høre om erfaringer med det. Har du vurdert å søke på studien på Haukeland? Jeg angrer på at jeg ikke gjorde det mens jeg fortsatt hadde mulighet. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det samme gjør jeg, men noen ganger så må man bare. 🙂 Som du vet, kan dette være en alvorlig sykdom hvis man går ubehandlet. Lemtrada har fungert veldig bra for meg. Har ikke trengt å tenke på medisiner siden avsluttet behandling i 2016. Lykke til! 

Anonymkode: f6545...61d

Ja det skal jeg virkelig nevne når jeg ser en nevrolog igjen. Jeg distanserer meg mye fra MS, og er ikke medlem i noe Ms-gruppe eller noe. Blir bare for mye. Så jeg er ikke så god til å finne ut om medisinering, eneste jeg egentlig vil ha er hsct, men det trenger jo ikke bli vellykket det heller. Så flott at det har fungert så bra på deg, det gir håp. Takk skal du ha😘

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du må purre på sykehuset! Helt bak mål at du skal gå uten behandling, ikke rart du har fatigue.. Jeg har ikke hørt om at MS kan behandles med LP, men interessant å høre om erfaringer med det. Har du vurdert å søke på studien på Haukeland? Jeg angrer på at jeg ikke gjorde det mens jeg fortsatt hadde mulighet. 

Anonymkode: 84701...670

Ja , jeg skal gjøre det. Ja, jeg vil søke på behandlingen i august, må bare sette meg litt inn i hvordan. Jeg tenker jeg ringer Lars Bø. Men det er jo veldig vanskelig å bli med har jeg hørt. Hvordan er det med din MS nå da? Og har du gått på medisiner som virker mot fatuige?

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen i 2018 , prøvde først aubaggio (som jeg KUN har hørt negativt om)fikk diare, hjertebank, mista håret og forverret fatuige.

Nå tar jeg mavenclad (6pillerX 2 ganger i året ) høyaktivt bremsemedisin med få bivirkninger.Ingen nye attak på sist MR.

Var innlagt på Hakadal MS senter , helt fantastisk sted. Fikk god hjelp at ergoterapeuten der ang fatuige og finne "energityvene " i hverdagen   .

Ang spm i hovedinnlegget syns jeg det er en dyr ting å "prøve" , det som hjelper mot fatuige er så veldig individuelt.

For meg hjelper det å være ute i skog og mark/rett kosthold og styrketrening.

For meg hjelper IKKE varme, prøvde sånn flytetank ..helt pyton 

 

Anonymkode: f4204...63f

[AnonymBruker]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja , jeg skal gjøre det. Ja, jeg vil søke på behandlingen i august, må bare sette meg litt inn i hvordan. Jeg tenker jeg ringer Lars Bø. Men det er jo veldig vanskelig å bli med har jeg hørt. Hvordan er det med din MS nå da? Og har du gått på medisiner som virker mot fatuige?

Anonymkode: 182d2...b67

For å bli med i studien må du henvises av nevrolog. Det er en del krav til blant annet hvor lenge man har vært syk, hvor mange lesjoner man har, hvor mange attakk man har hatt og om det har virket med solu-medrol, hva slags medisiner man har gått på etc. Jeg kunne tenke meg å være med nå, men får ikke lov fordi jeg har brukt en av medisinene de kontrollerer opp mot. 

Jeg går ikke på medisiner mot fatigue, men jeg tar Fampyra pga gangvansker og den har den heldige bivirkningen at jeg får mindre fatigue. Det er mange som opplever dette med Fampyra, men man kan dessverre ikke få den kun pga fatigue. Litt usikker på om du kan få den hvis du betaler selv, jeg måtte ha kontroll etter oppstart for å sjekke at den faktisk fungerte før jeg fikk eget vedtak på blå resept slik at jeg får den dekt. Den fungerer i alle fall veldig godt på både gangen og fatigue for meg. 

Har også mye smerter, og bruker 3 ulike medisiner for dette. Det er kanskje det som er mest plagsomt for meg i hverdagen nå som fatiguen har bedret seg med fampyra.

Vil også anbefale deg å bli med i MS-forbundet for å få god informasjon om sykdommen og nyheter i behandling etc. De gir ut medlemsblad og MS-rapporten hvert år. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

LP hjelper vel kanskje på de som er «utbrent» og sliter med psykiske ting. Fatigue pga fysisk sykdom tror jeg ikke LP har særlig effekt, da kan du vel like så godt prøve div lavterskel tilbud i kommunen som ikke koster 15.000,- og antageligvis gjøre «vondt værre». Usikker på om MS pasienter i det hele tatt vil bli godkjent som deltager på ett slikt «kurs»?!

Anonymkode: 1d478...76e

[AnonymBruker]

Har også MS, hei, hei

Går ingen av dere på bremsemedisin?

Har attakksvis, men skal likevel gå på bremsemedisin, begynte i utgangspunktet på en men med noen utfordringer på veien så blir det annen type medisin nå.

Har tenkt å begynne å svømme for trening, merker mye mer til fatiguen når jeg går tror jeg. Men for meg så er det flere dager i strekk med div. symptomer, og så flere dager helt uten (bortsett fra følelsesløshet i hender som jeg alltid har). Så de dagene jeg er i form så kan jeg gjøre mye, mens jeg ikke klarer å røre meg på andre dager.

Anonymkode: 2bd61...e62

[AnonymBruker]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har også MS, hei, hei

Går ingen av dere på bremsemedisin?

Har attakksvis, men skal likevel gå på bremsemedisin, begynte i utgangspunktet på en men med noen utfordringer på veien så blir det annen type medisin nå.

Har tenkt å begynne å svømme for trening, merker mye mer til fatiguen når jeg går tror jeg. Men for meg så er det flere dager i strekk med div. symptomer, og så flere dager helt uten (bortsett fra følelsesløshet i hender som jeg alltid har). Så de dagene jeg er i form så kan jeg gjøre mye, mens jeg ikke klarer å røre meg på andre dager.

Anonymkode: 2bd61...e62

Går ikke på bremsemedisiner akkurat nå, men venter på å starte opp på nye etter at siste forsøk ikke fungerte. Dette er den eneste som er sterkere enn den jeg tok, så håper virkelig den fungerer for hvis ikke vet jeg ikke hva jeg skal gjøre.. Har også attakkvis MS. 

Jeg opplever at fatiguen blir verre av all slags trening, og tar det veldig med ro de dagene jeg er hardest rammet. Gjør bare det jeg absolutt må, og resten får vente. Gjør jeg bare litt, så forverrer fatiguen seg og det tar flere dager før jeg blir bedre. 

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

Jeg har gått på LP. Det hadde null effekt på meg annet enn på pengeboka. Kan ikke se for meg at det funker mot MS, selv om det sikkert kan være nyttig å lære litt av tenkemåten til LP. Det handler om å stoppe opp når man kjenner symptomer og tenke at man har et valg om man skal fokusere på dem eller flytte fokuset over på noe annet. (Men det kunne jeg tenke meg fram til selv.)

Anonymkode: c7157...794

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Går ikke på bremsemedisiner akkurat nå, men venter på å starte opp på nye etter at siste forsøk ikke fungerte. Dette er den eneste som er sterkere enn den jeg tok, så håper virkelig den fungerer for hvis ikke vet jeg ikke hva jeg skal gjøre.. Har også attakkvis MS. 

Jeg opplever at fatiguen blir verre av all slags trening, og tar det veldig med ro de dagene jeg er hardest rammet. Gjør bare det jeg absolutt må, og resten får vente. Gjør jeg bare litt, så forverrer fatiguen seg og det tar flere dager før jeg blir bedre. 

Anonymkode: 84701...670

Jeg fikk beskjed av de på hakadal at jogging /høy puls ikke var bra

for min fatuige.

så nå har jeg starta med noe jeg egentlig alltid har mislikt-løfte vekter

Det er dokumentert at tung styrketrening kan forbedre fatuige/  og gjør det letter for kroppen det lettere å komme seg igjen etter et attak.

Men fatuige er en ond sirkel, det er vanskelig å bryte den når kroppen egentlig sier nei.

Anbefaler hakadal.. de ser på kosten din , aktivitetsnivå , søvn ..alt..og har også sosionom å prat med ang fremtidsutsikter/jobb/utdanning osv 

 

 

 

 

 

 

 

Anonymkode: f4204...63f

[AnonymBruker]

52 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk beskjed av de på hakadal at jogging /høy puls ikke var bra

for min fatuige.

så nå har jeg starta med noe jeg egentlig alltid har mislikt-løfte vekter

Det er dokumentert at tung styrketrening kan forbedre fatuige/  og gjør det letter for kroppen det lettere å komme seg igjen etter et attak.

Men fatuige er en ond sirkel, det er vanskelig å bryte den når kroppen egentlig sier nei.

Anbefaler hakadal.. de ser på kosten din , aktivitetsnivå , søvn ..alt..og har også sosionom å prat med ang fremtidsutsikter/jobb/utdanning osv 

Anonymkode: f4204...63f

Opplever det samme, at høy puls ikke er bra, så sliter meg ikke ut med ting. Jeg trener ikke, men er aktiv igjennom flere hobbyer jeg driver med, så det er her jeg begrenser aktivitetsnivået og -intensiteten slik at jeg ikke blir for sliten. Å gå på fjellturer, jogge e.l. klarer jeg dessverre ikke lengre.. Etter at jeg har lært kroppen min å kjenne er det mye lettere å vite hvor mye aktivitet jeg tåler og når jeg bør slutte. 

Hakadal er nok ikke aktuelt for meg, men hører mange har fått god hjelp der

Anonymkode: 84701...670

[AnonymBruker]

Hold deg unna. LP er svindel og bedrag. En pengemaskin for de som driver det. Nettsidene deres sensurere all kritikk, og den er det MYE av. 

Anonymkode: 75d56...39d

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har også MS, hei, hei

Går ingen av dere på bremsemedisin?

Har attakksvis, men skal likevel gå på bremsemedisin, begynte i utgangspunktet på en men med noen utfordringer på veien så blir det annen type medisin nå.

Har tenkt å begynne å svømme for trening, merker mye mer til fatiguen når jeg går tror jeg. Men for meg så er det flere dager i strekk med div. symptomer, og så flere dager helt uten (bortsett fra følelsesløshet i hender som jeg alltid har). Så de dagene jeg er i form så kan jeg gjøre mye, mens jeg ikke klarer å røre meg på andre dager.

Anonymkode: 2bd61...e62

Går på plegridy. Prøvd avonex og aubagio. Fikk sprøyteskrekk så måtte slutte med avonex, men fikk kløe av aubagio så måtte seponere og avslutte behandling. Gikk over til plegridy, kun sprøyte hver 14 dag, og samboer kan sette den. Har heldigvis en mild form for ms, levd med sykdommen i 12 år og er fremdeles i 100% jobb. 

Anonymkode: c4772...c65

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk beskjed av de på hakadal at jogging /høy puls ikke var bra

for min fatuige.

så nå har jeg starta med noe jeg egentlig alltid har mislikt-løfte vekter

Det er dokumentert at tung styrketrening kan forbedre fatuige/  og gjør det letter for kroppen det lettere å komme seg igjen etter et attak.

Men fatuige er en ond sirkel, det er vanskelig å bryte den når kroppen egentlig sier nei.

Anbefaler hakadal.. de ser på kosten din , aktivitetsnivå , søvn ..alt..og har også sosionom å prat med ang fremtidsutsikter/jobb/utdanning osv 

 

 

 

 

 

 

 

Anonymkode: f4204...63f

Ja, jeg merker selv at jeg blir veldig trøtt av høy puls trening trening, så det er kanskje ikke noe for meg. Jeg begynte med litt styrketrening i vår, men nå orker jeg ingenting. Men har planer om styrke når jeg er "tilbake". Jeg forstår at jeg må prøve å få et opphold i Hakadal😊

Anonymkode: 182d2...b67

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk diagnosen i 2018 , prøvde først aubaggio (som jeg KUN har hørt negativt om)fikk diare, hjertebank, mista håret og forverret fatuige.

Nå tar jeg mavenclad (6pillerX 2 ganger i året ) høyaktivt bremsemedisin med få bivirkninger.Ingen nye attak på sist MR.

Var innlagt på Hakadal MS senter , helt fantastisk sted. Fikk god hjelp at ergoterapeuten der ang fatuige og finne "energityvene " i hverdagen   .

Ang spm i hovedinnlegget syns jeg det er en dyr ting å "prøve" , det som hjelper mot fatuige er så veldig individuelt.

For meg hjelper det å være ute i skog og mark/rett kosthold og styrketrening.

For meg hjelper IKKE varme, prøvde sånn flytetank ..helt pyton 

 

Anonymkode: f4204...63f

Aubagio mistet jeg sikkert 1/3 av håret mitt av. Nå har jeg mye hår, så det gjorde for så vidt ingenting, men det var utrolig plagsomt. Lå store dotter igjen i dusjen. Varme er helt pyton for meg også. Nedsatt syn (har hatt synsnervebetennelse) og generelt i dårlig form av det. I disse varme dagene som er nå er det bare jævlig til tider, jeg vet mange med MS sliter med det.

Takk for at du delte😘

Anonymkode: 182d2...b67