Foreldre vil nekte legene og amputere benet på datteren

[Pipaluk]

23 minutter siden, Pipaluk skrev:

Alt må veies opp mot hverandre. I sammenlikning med kortvokste barn så har de vidt forskjellige utgangspunkt. 

En kortvokst person har alt å vinne på å strekke ben og armer , da alternativet er et svært vanskelig liv, hvor alt er tilpasset de med gjennomsnittlig høyde. Sjikane og hets er desverre ikke fremmed for dem  skammer meg iblant over å være menneske når jeg hører og ser hvordan mange blir behandlet☹️

Man kan leve et helt greit og normalt liv med amputert fot/ben idag, som alternativ til en dårlig fungerende fot. Men maraton på ordinære vilkår blir vanskelig.

Denne jenta har andre misdannelser også, noe som er grunnen til at de ikke lenger vil finansiere dette. Hva når hofta ikke lenger fungerer etter årene med å strekke benet. Har det da vært forgjeves?

Jeg leser også at de sier tidlig i tenårene. Hvis de da holder planen og det ikke blir forsinkelser og venting i påvente av andre inngrep  

 

 

[Gjest Dikteren]

1 time siden, Drizzt skrev:

Det er ikke hele barndommen. Artikkelen overdriver. Operasjonene for benforlengelse skjer ikke rett etter hverandre. Spør noen av de kortvokste barna som har fått disse operasjonene om de angrer for flere cm høyde i en verden hvor det aller meste er tilpasset personer med gjennomsnittlig høyde. 

Ja, det er verdt i det lange løp. Utdannelse kan man ta senere. Amputasjon kan man ikke reversere. Jeg har fortsatt ikke hørt om et barn som angrer på som voksen at foreldrene gjorde det nødvendige fra medisinsk hold å gi barna et mest normalt utgangspunkt. Men i teorien kan det finnes barn som vil si ''Hvorfor forlenget dere det kortere beinet mitt istedet for å la meg fullføre skole på normert tid?'' Ja, i teorien kan det finnes de barna som føler at skolegang på normert tid er viktigere enn tilnærmet normal funksjon i hverdagen.

Men hallo. Det er krevende og psykisk belastende for et menneske å måtte gå i flere år å vente på en ny operasjon/ny behandlingsmåte... Det føles ut som at man mister hele barndommen og voksenlivet, fordi det tar så lang tid. Følelsen av at man aldri blir ferdig, og kunne leve som alle andre til en viss grad. Iallefall utifra egne forutsetninger. Det kan man ikke, når man hindres av smerter, operasjoner, behandlinger, fravær fra skole/jobb - og kanskje komplikasjoner som er tilfelle til denne jenta. Man kan miste mye av det faglige og sosiale, når man er inn og ut over flere år. Jeg vet hva jeg prater om, det er derfor jeg uttaler meg...

Er det barnets livskvalitet man skal tenke på, eller skal man tenke på at foreldrene ønsker at barnet ikke skal ha en funksjonshemming? Jeg hadde aldri i livet unnet meg selv, eller mitt framtidige barn så mye smerte og påkjenninger. Det kan drepe livskvaliteten til et menneske. Da er det bedre å amputere, og heller benytte seg av protese. Det er så mange hjelpemidler som finnes for at mennesker skal få så god livskvalitet som mulig!

Endret 8. februar 2020 av Dikteren

[abc123detvardet]

3 timer siden, Drizzt skrev:

Det er ikke hele barndommen. Artikkelen overdriver. Operasjonene for benforlengelse skjer ikke rett etter hverandre

Hvor er overdrivelsen?

"Den innebærer inntil fire operasjoner de neste sju-åtte årene."

9 timer siden, Drizzt skrev:

Men hvis det fungerer

Ja, "hvis"...

Hvis du ser på nettet har ikke Paley så bra reviews som han påstår. 

[Tule]

8 timer siden, Pipaluk skrev:

Jeg tenker også at de kan føle seg presset til å fortsette løpet i USA når de har private sponsorer.  Og sponsorene vil jo ha full valuta for pengene, altså to like lange ben  

For hvis foreldrene ombestemmer seg, hva gjør de med midlene? Beholder det eller gir tilbake?

Hei 

 

Det har jeg ikke tenkt på, jeg vet ikke helt hvordan det er med insamlinger på nettet, men det er klart at ting blir mer usikkert når di blir avhengig av insamling av penger til finansiering

 

hilsen 

 

 

[Tule]

8 timer siden, Pipaluk skrev:

Jeg var støttekontakt for en dame med utviklingshemming. Mora var en dristig dame, som hadde vært på trening på Doman instituttet flere ganger. Det må ha kostet mye og krevd mye ressurser. 

Samtidig så vet jeg ikke hvor mye hun har fått igjen for det. Hun er fortsatt utviklingshemmet og hjelpetrengende, med dårlig motorikk.  Moren tror på et stort potensial hos henne, at hun kan nå laaaangt. 
Men dessverre. Vi må se realitetene i øynene. Det er ikke gull alt som glimrer

Hei

 

Det var vel litt det jeg tenkte også, jeg har også hørt om Doman og petø opplegget og det har vert diskutert, jeg har i mange år vert engasjer i frivilgg arbeid for folk med diagnose, da med folk med diagnose i autismespekteret da jeg har asperger syndrom som jeg har nevnt her inne tidligere. Det har vert en diskusjon i miljøet angående utviklingshemmede barn og barn med skade som for eksempel  som må bruke store deler av barndommen til og trene

Det er her viktig veie forbedringspotensialet op mot det man må ofre av barndommen for og få det til. Foreldrene ønsker jo gjerne det beste for barnet sitt og at det skal fungere best mulig for eksempel med tilfeler med cerebral parese men det er noen ganger at forbedringspotensialet er så lite at det kanskje ike er vert det

 

hilsen 

 

 

[Tule]

3 timer siden, abc123detvardet skrev:

Hvor er overdrivelsen?

"Den innebærer inntil fire operasjoner de neste sju-åtte årene."

Ja, "hvis"...

Hvis du ser på nettet har ikke Paley så bra reviews som han påstår. 

Hei

 

har du en link

 

hilsen 

 

 

[Tule]

5 timer siden, Skrueløs skrev:

Men hallo. Det er krevende og psykisk belastende for et menneske å måtte gå i flere år å vente på en ny operasjon/ny behandlingsmåte... Det føles ut som at man mister hele barndommen og voksenlivet, fordi det tar så lang tid. Følelsen av at man aldri blir ferdig, og kunne leve som alle andre til en viss grad. Iallefall utifra egne forutsetninger. Det kan man ikke, når man hindres av smerter, operasjoner, behandlinger, fravær fra skole/jobb - og kanskje komplikasjoner som er tilfelle til denne jenta. Man kan miste mye av det faglige og sosiale, når man er inn og ut over flere år. Jeg vet hva jeg prater om, det er derfor jeg uttaler meg...

Er det barnets livskvalitet man skal tenke på, eller skal man tenke på at foreldrene ønsker at barnet ikke skal ha en funksjonshemming? Jeg hadde aldri i livet unnet meg selv, eller mitt framtidige barn så mye smerte og påkjenninger. Det kan drepe livskvaliteten til et menneske. Da er det bedre å amputere, og heller benytte seg av protese. Det er så mange hjelpemidler som finnes for at mennesker skal få så god livskvalitet som mulig!

Hei

 

Jeg syns du har et poeng her men samtidig syns jeg artikkelen er lit unyansert, jeg klarer ikke helt og forstå hva legene her skal spare hene for, dersom de bare amputerer fotbladet som di sier og beholder helputen og seter på en protese og ike forlenger låret vil hun jo ha kner i forskjelig høyde, kan hun da gå bra

 

Dersom man likevel må forlenge låret hva sparer hun da 

 

hilsen 

 

 

[Tule]

3 timer siden, abc123detvardet skrev:

Hvor er overdrivelsen?

"Den innebærer inntil fire operasjoner de neste sju-åtte årene."

Ja, "hvis"...

Hvis du ser på nettet har ikke Paley så bra reviews som han påstår. 

Hei

jeg lurer også lit på det med antal operasjoner vedkomende jeg kjener som har forlenget bege bena hade vel fire operasjoner to i hvert ben 

 

hilsen

 

 

[Pipaluk]

6 timer siden, Tule skrev:

Hei

 

Jeg syns du har et poeng her men samtidig syns jeg artikkelen er lit unyansert, jeg klarer ikke helt og forstå hva legene her skal spare hene for, dersom de bare amputerer fotbladet som di sier og beholder helputen og seter på en protese og ike forlenger låret vil hun jo ha kner i forskjelig høyde, kan hun da gå bra

Dersom man likevel må forlenge låret hva sparer hun da 

hilsen 

Jeg synes også det var rart. Det som kan være en mulighet er rotasjonsplastikk hvor man da kutter av kneet, tar det gjenværende benet, roter 180 grader, og bruker hælen som kne. 
 

https://www.google.no/amp/s/www.dailymail.co.uk/health/article-7894083/amp/Schoolgirl-nine-beat-bone-cancer-doctors-amputated-reattached-leg-BACKWARDS.html
 

Men siden hun allerede har misdannelser i låret så er vel ikke det en løsning det er klokt å gå for, med tanke på alle komplikasjoner en kan få av det🤔

 

Endret 9. februar 2020 av Pipaluk

[Pipaluk]

6 timer siden, Tule skrev:

Hei

jeg lurer også lit på det med antal operasjoner vedkomende jeg kjener som har forlenget bege bena hade vel fire operasjoner to i hvert ben 

 

hilsen

 

 

Hadde vedkommende mye smerter gjennom prosessen? 

[Tule]

18 timer siden, Pipaluk skrev:

Hadde vedkommende mye smerter gjennom prosessen? 

Hei

 

Det vet jeg ikke, jeg tror ikke mer en det er vanlig En stund etter operasjonen er det vel ike så veldi vondt men en merker det vel når en skrur ut benet

 

hilsen 

 

 

[Tule]

18 timer siden, Pipaluk skrev:

Jeg synes også det var rart. Det som kan være en mulighet er rotasjonsplastikk hvor man da kutter av kneet, tar det gjenværende benet, roter 180 grader, og bruker hælen som kne. 
 

https://www.google.no/amp/s/www.dailymail.co.uk/health/article-7894083/amp/Schoolgirl-nine-beat-bone-cancer-doctors-amputated-reattached-leg-BACKWARDS.html
 

Men siden hun allerede har misdannelser i låret så er vel ikke det en løsning det er klokt å gå for, med tanke på alle komplikasjoner en kan få av det🤔

 

Hei

 

Jeg vet ike om hun har misdanelser i låret men det er låret som er kortvokst det liger også an til at hun må ha ny hofte hvis det er rotasjonsplastik burde det ha komet fram i artikelen 

 

hilsen

 

 

 

 

[angara]

Vanskelig å vite hvem man skal stole på. Helsevesenet i USA er fullt av overbehandlede pasienter, voldsomme operasjoner pga at forsikringsselskapene betaler, så sykehusene kan klinke til med dyre behandlinger som blir finansierte selv om det ikke er helt nødvendig.

Mens i Norge er det pengemangel i velferdsstaten, og legene unngår kanskje behandlinger som blir dyre, selv om det er for pasientens beste.

[Pipaluk]

6 timer siden, angara skrev:

Vanskelig å vite hvem man skal stole på. Helsevesenet i USA er fullt av overbehandlede pasienter, voldsomme operasjoner pga at forsikringsselskapene betaler, så sykehusene kan klinke til med dyre behandlinger som blir finansierte selv om det ikke er helt nødvendig.

Mens i Norge er det pengemangel i velferdsstaten, og legene unngår kanskje behandlinger som blir dyre, selv om det er for pasientens beste.

Jeg så en interessant dokumentar på VGTV (forøvrig Norges mest undervurderte kanal, de sender masse dokumentarfilmer hele døgnet) om et dansk par som hadde flyttet til New York med tre barn. Døtrene deres hadde på samme tid fått den svært sjeldne øyesykdommmen uveitis.  I New York hadde de kontakt med ekspertisen på dette området. Problemet var alle medisinene som jentene trengte. Det ble en lang kamp mot forsikringsselskapene for å få det dekket. Moren brukte enormt mye tid på å navigere i dette systemet.  Til slutt, ble det medisinendring på en av jentene, en ny runde om annen medisin, og hun ga opp livet i USA.  Jenta hadde utviklet grå stær på begge øynene, og hun og barna flyttet hjem til Danmark. I hjemlandet, til tross for manglende kompetetanse,  så ville barna få medisinen(e) uten problemer.

Så det sier litt om det amerikanske helsesystemet. Vi har løsningen du trenger, men neimen om du skal få det dekket.
"Pardon my genes" heter den dokumentaren

[Drizzt]

39 minutter siden, Pipaluk skrev:

Jeg så en interessant dokumentar på VGTV (forøvrig Norges mest undervurderte kanal, de sender masse dokumentarfilmer hele døgnet) om et dansk par som hadde flyttet til New York med tre barn. Døtrene deres hadde på samme tid fått den svært sjeldne øyesykdommmen uveitis.  I New York hadde de kontakt med ekspertisen på dette området. Problemet var alle medisinene som jentene trengte. Det ble en lang kamp mot forsikringsselskapene for å få det dekket. Moren brukte enormt mye tid på å navigere i dette systemet.  Til slutt, ble det medisinendring på en av jentene, en ny runde om annen medisin, og hun ga opp livet i USA.  Jenta hadde utviklet grå stær på begge øynene, og hun og barna flyttet hjem til Danmark. I hjemlandet, til tross for manglende kompetetanse,  så ville barna få medisinen(e) uten problemer.

Så det sier litt om det amerikanske helsesystemet. Vi har løsningen du trenger, men neimen om du skal få det dekket.
"Pardon my genes" heter den dokumentaren

Så i Danmark manglet de kompetansen. Men hvordan kunne de vite de i Danmark hvilken medisin jenta burde få siden de manglet kompetansen?

Manglende kompetanse er det som gir avslag etter avslag. Det var ikke så lenge siden det var en sak i media her i landet om en mann som hadde kreft, betalte privat for en medisin sykehuset nektet ham, fikk veldig god effekt av medisinen og søkte igjen å få det dekket av det offentlige fremover, men fikk igjen avslag med samme begrunnelse - ikke dokumentert effekt. Tross at mannen var tilbake i jobb og levde en mye bedre liv enn før medisinen. Så fortell meg om kompetanse. Eller mangelen av den.

USA er på mange måter et sted hvor det virkelig er veldig mye medisinsk kompetanse selv om de har et system som belønner de ressurssterke. Det er mange som reiser til USA for å få riktig diagnose, påbegynne riktig behandling og så prøve å flytte tilbake og fortsette behandlingen i hjemlandet som manglet kompetansen å fastslå hvilken behandling var best. 

Ideelt sett får man det man trenger i hjemlandet, men noen tilstander og sykdommer er så sjeldne at kompetanse ikke finnes i lille Norge. Hva da?

Endret 10. februar 2020 av Drizzt

[Pipaluk]

47 minutter siden, Drizzt skrev:

Så i Danmark manglet de kompetansen. Men hvordan kunne de vite de i Danmark hvilken medisin jenta burde få siden de manglet kompetansen?

Det var ikke mer komplisert enn at moren forhørte seg med legene  i Danmark om jentene kunne få den medisinen USA ikke vil gi dem uten kamp.  Hun holdt/holder vel fortsatt kontakt med øyelege der nede. 
 

[Drizzt]

2 timer siden, Pipaluk skrev:

Det var ikke mer komplisert enn at moren forhørte seg med legene  i Danmark om jentene kunne få den medisinen USA ikke vil gi dem uten kamp.  Hun holdt/holder vel fortsatt kontakt med øyelege der nede. 
 

Dobbelt

Endret 10. februar 2020 av Drizzt

[Drizzt]

2 timer siden, Pipaluk skrev:

Det var ikke mer komplisert enn at moren forhørte seg med legene  i Danmark om jentene kunne få den medisinen USA ikke vil gi dem uten kamp.  Hun holdt/holder vel fortsatt kontakt med øyelege der nede. 
 

Nettopp. Hun fikk vite i USA hvilken medisin som var best. Men ville hun fått samme tips i Danmark siden de manglet kompetansen? 

Jeg har hatt min fair share erfaring med norsk helsevesen gjennom årene og kan trygt si at det mangler mye kompetanse i vise områder. Når jeg først kommer med kompetansen utenfra, da blir det andre boller.