Foreldre vil nekte legene og amputere benet på datteren

[Tule]

Hei 

 

Fant denne saken på Nrk.

hva skal vi mene egentlig 

https://www.nrk.no/rogaland/foreldrene-nekter-norge-a-amputere-olivias-fot-1.14857830

Olivia er født med et forkortet lårben og deformasjoner i hoften og kne

Behandlingen er enten kunstig forlengelse av lårbenet og rekonstruksjon av kne og hofte, eller amputasjon av fotblaet og beholde hælputen og bruke protese til forlengelse

Hele historien står i linken

Kan forstå begge sider her slike saker er vanskelige 

På den ene siden og kunne gi henne et fungerende ben på den andre siden vil det ta mye av barndommen og det er usikkert. 

Samtidig virker løsningen til legene litt rar vis di ikke er feilsitert av nrk, og amputere fotbladetet og beholde hælputen og bruke protese vil vel gi to knær i ulik høyde? siden en da ikke forlenger lårbenet, legenes mening er jo at en ikke skal drive med forlengelse lenger

 

Jeg syn og undersøkelsen som viser at det er lik livskvalitet mellom de som har forlenget et ben og de som har amputert er rar. jeg kjenner sel personer som har amputert da av andre årsaker og som har slit i mange år med fantomsmerter det er heller ikke let

 

men på den andre siden har vi jo og risikoen med at et barn skal gjennomgå så mange operasjoner det er ike let heler

 

hilsen 

[abc123detvardet]

Det er ingen garanti for at det vil fungere, og som den norske legen sier:

Sitat

– Det blir totalt kanskje seks operasjoner med gradvis forlengelse av beinet over flere måneder med en «ekstern fiksatør», og svært mye oppfølging underveis og i etterkant.

– Mange reiser og opphold i USA gjør at Olivia i lange perioder må tas ut av barnehagen og etter hvert fra skolen. Hun vil miste kontakt med venner, og hun vil bli utsatt for smerte og mye stress

Det går an å leve uten et ben. I dag har vi ganske bra proteseteknologi, og teknologien blir bare bedre. Men man har kun en barndom. Hvis det ikke fungerer har hun mistet mye av barndommen sin.

[I Grosny]

4 timer siden, Tule skrev:

Hei 

 

Fant denne saken på Nrk.

hva skal vi mene egentlig 

https://www.nrk.no/rogaland/foreldrene-nekter-norge-a-amputere-olivias-fot-1.14857830

Olivia er født med et forkortet lårben og deformasjoner i hoften og kne

Behandlingen er enten kunstig forlengelse av lårbenet og rekonstruksjon av kne og hofte, eller amputasjon av fotblaet og beholde hælputen og bruke protese til forlengelse

Hele historien står i linken

Kan forstå begge sider her slike saker er vanskelige 

På den ene siden og kunne gi henne et fungerende ben på den andre siden vil det ta mye av barndommen og det er usikkert. 

Samtidig virker løsningen til legene litt rar vis di ikke er feilsitert av nrk, og amputere fotbladetet og beholde hælputen og bruke protese vil vel gi to knær i ulik høyde? siden en da ikke forlenger lårbenet, legenes mening er jo at en ikke skal drive med forlengelse lenger

 

Jeg syn og undersøkelsen som viser at det er lik livskvalitet mellom de som har forlenget et ben og de som har amputert er rar. jeg kjenner sel personer som har amputert da av andre årsaker og som har slit i mange år med fantomsmerter det er heller ikke let

 

men på den andre siden har vi jo og risikoen med at et barn skal gjennomgå så mange operasjoner det er ike let heler

 

hilsen 

Hva med å gjøre ingenting, bortsett fra å lage eksterne proteser og hjelpemidler? Kanskje det er bedre å hinke rundt med eller uten stokk/krykker, en å gå rundt amputert?

[Pipaluk]

Hvis det å amputere foten ikke gir henne fantomplager, så er jo det å foretrekke fremfor en svært smertefull prosedyre, over lengre tid , hvor da resultatet til slutt ikke er verdt der.  

Det å være i smerter og ikke bevegelig pga stenger i foten vil også ta fra henne gode barndomsår.   Det spørs om det bare blir vondt å tenke tilbake på det, hvis forlengelsen mislykkes 

Vanskelig sak. Det viktigste spørsmålet er HVEM som skal finansiere behandlingen hennes hvis de ikke vil gi seg? Og hva skjer med prognosen hennes om behandlingen slutter brått pga manglende finansiering?

[The Kitten]

2 timer siden, Pipaluk skrev:

Hvis det å amputere foten ikke gir henne fantomplager, så er jo det å foretrekke fremfor en svært smertefull prosedyre, over lengre tid , hvor da resultatet til slutt ikke er verdt der.  

Det å være i smerter og ikke bevegelig pga stenger i foten vil også ta fra henne gode barndomsår.   Det spørs om det bare blir vondt å tenke tilbake på det, hvis forlengelsen mislykkes 

Vanskelig sak. Det viktigste spørsmålet er HVEM som skal finansiere behandlingen hennes hvis de ikke vil gi seg? Og hva skjer med prognosen hennes om behandlingen slutter brått pga manglende finansiering?

Det er ingen garanti for om hun vil oppleve fantomsmerter eller ikke. Jeg er i praksis på en rehabiliteringsklinikk for benamputerte (ikke med barn) og på generelt grunnlag gir planlagte operasjoner mindre fantomsmerter enn for dem som mister bens i en ulykke. Men det er ingen fasit på det.

[xxx123]

Jeg har ikke helt satt meg inn i saken, og om legene i USA kan operere henne slik hun får en helt fungerende fot. Men hvis det er tilfelle så tenker jeg at hun kommer til å bli sjeleglad for at hun gjennomgikk operasjonene som barn, når hunblir tenåring og voksen!

[Pipaluk]

23 timer siden, xxx123 skrev:

Jeg har ikke helt satt meg inn i saken, og om legene i USA kan operere henne slik hun får en helt fungerende fot. Men hvis det er tilfelle så tenker jeg at hun kommer til å bli sjeleglad for at hun gjennomgikk operasjonene som barn, når hunblir tenåring og voksen!

Det spørs! Tenk om du bruker hele barndommen på å lære å gå. Som tenåring, voksen så har du omsider lært det, men HVOR velger du da å gå? Vet du hvor du skal ferdes? Dine jevnaldrende har sannsynligvis gått forbi deg. Du vil derfor slite med å henge ned. 

Det jeg vil frem til er at alt har sin pris. Man kan bruke masse energi på én ting, men konsekvensen kan bli at de sosiale relasjonene blir borte. Et barn som er såpass mye borte vil få problemer med å etablere vennskap og henge med faglig på skolen.  Kanskje det er det hun ser tilbake på som 18-åring. To like lange bein, men det er altså alt. 

Endret 8. februar 2020 av Pipaluk
Skrivefeil

[Pipaluk]

1 time siden, The Kitten skrev:

Det er ingen garanti for om hun vil oppleve fantomsmerter eller ikke. Jeg er i praksis på en rehabiliteringsklinikk for benamputerte (ikke med barn) og på generelt grunnlag gir planlagte operasjoner mindre fantomsmerter enn for dem som mister bens i en ulykke. Men det er ingen fasit på det.

Er barn mindre plaget enn voksne? Vet du noe om det?

[The Kitten]

4 minutter siden, Pipaluk skrev:

Er barn mindre plaget enn voksne? Vet du noe om det?

Det vet jeg ikke.

[Tule]

20 timer siden, abc123detvardet skrev:

Det er ingen garanti for at det vil fungere, og som den norske legen sier:

Det går an å leve uten et ben. I dag har vi ganske bra proteseteknologi, og teknologien blir bare bedre. Men man har kun en barndom. Hvis det ikke fungerer har hun mistet mye av barndommen sin.

Hei

Det er klart samtidig er det også noen som må gå gjennom langvarig behandling for og bli friske og så det er ikke lett. Jeg vet at dilemmaet er gjeldene også for andre funksjonshemmede barn der er omfattende treningsopplegg som kan gi en bedre funksjonsevne men som og tar mye tid av barndomen 

 

hilsen 

 

 

[Tule]

17 timer siden, I Grosny skrev:

Hva med å gjøre ingenting, bortsett fra å lage eksterne proteser og hjelpemidler? Kanskje det er bedre å hinke rundt med eller uten stokk/krykker, en å gå rundt amputert?

Hei

 

poenget her er vel at misdanelsen siter i låret slik at kneene ikke er jevne derfor ma vel noe gjøres, syns artikelen er lit uklar på dete

 

hilsen 

 

 

[Tule]

7 timer siden, Pipaluk skrev:

Hvis det å amputere foten ikke gir henne fantomplager, så er jo det å foretrekke fremfor en svært smertefull prosedyre, over lengre tid , hvor da resultatet til slutt ikke er verdt der.  

Det å være i smerter og ikke bevegelig pga stenger i foten vil også ta fra henne gode barndomsår.   Det spørs om det bare blir vondt å tenke tilbake på det, hvis forlengelsen mislykkes 

Vanskelig sak. Det viktigste spørsmålet er HVEM som skal finansiere behandlingen hennes hvis de ikke vil gi seg? Og hva skjer med prognosen hennes om behandlingen slutter brått pga manglende finansiering?

Hei

Ja det er jo dilemaet i saker som dene og med barn som trener mange timer i døgnet for og bedre funksjonsnedsetelese og

jeg syns artikkelen er lit snever når det kommer til hvor lang tid det vil ta, jeg kjenner selv til folk som har gått igjennom kunstig forlengelse og det tok vel to år på begge ben

når det gjelder finansiering så har de vel fått in penger fra en innsamlingsaksjon på nettet men om folk ike vil betale lenger er det jo et interesant spørsmål

 

hilsen 

 

 

[Tule]

4 timer siden, xxx123 skrev:

Jeg har ikke helt satt meg inn i saken, og om legene i USA kan operere henne slik hun får en helt fungerende fot. Men hvis det er tilfelle så tenker jeg at hun kommer til å bli sjeleglad for at hun gjennomgikk operasjonene som barn, når hunblir tenåring og voksen!

Hei

 

Joda det er jo det og, ser at det er en som har stått fram i artikkelen og sier hun lever et fulverdig liv som amputert og er glad for det valget men en vil sikert fine en som er glad for og ha fåt beholt benet også så det er ikke lett

 

hilsen 

 

 

[Tule]

3 timer siden, Pipaluk skrev:

Det spørs? Tenk om du bruker hele barndommen på å lære å gå. Som tenåring, voksen så har du omsider lært det, men HVOR velger du da å gå? Vet du hvor du skal ferdes? Dine jevnaldrende har sannsynligvis gått forbi deg. Du vil derfor slite med å henge ned. 

Det jeg vil frem til er at alt har sin pris. Man kan bruke masse energi på én ting, men konsekvensen kan bli at de sosiale relasjonene blir borte. Et barn som er såpass mye borte vil få problemer med å etablere vennskap og henge med faglig på skolen.  Kanskje det er det hun ser tilbake på som 18-åring. To like lange bein, men det er altså alt. 

Hei

 

Du har et poeng, jeg syns også at artikkelen er litt uklar, jeg skule likt og vist hvorfor alt må gjøres nå, de jeg kjenner som har forlenget ben har gjort det i tenåra, jeg tenker om en hade ventet til hun hade sluttet og vokse så hade det vert mindre fare for veksten nå har det jo blitt skade i et vekstomrade. Ser at en dame står fram i linken og snakker om og leve som amputert men det ser ut som at hun har hat misdanelsen i leggen siden knerne er jevne, dene jenta har for kort lår da kan jeg ikke skjøne hvordan hun skal fungere normalt uten at låret forlenges 

 

hilsen 

 

 

 

[Drizzt]

På 7.2.2020 den 5.17, abc123detvardet skrev:

Det er ingen garanti for at det vil fungere, og som den norske legen sier:

Det går an å leve uten et ben. I dag har vi ganske bra proteseteknologi, og teknologien blir bare bedre. Men man har kun en barndom. Hvis det ikke fungerer har hun mistet mye av barndommen sin.

Men hvis det fungerer, så får hun et ganske normalt liv med 2 egne ben. I USA er de veldig gode på benforlengelse og det gjøres veldig mye med barn som har diverse former for dwarfism. Ja, det er belastende. Ja, det tar tid. Men jeg forstår foreldrene som ikke vil at dattera klandrer dem en dag for at de ikke prøvde. Jeg prøver å sette meg i foreldrenes og datteras situasjon og tenke hva ville jeg gjort? Mest sannsynlig ville jeg prøvd å gjøre alt i min makt for at barnet mitt beholder begge beina og lever et nesten normalt liv som voksen. Som barn ville jeg ønsket at mine foreldre gjort alt de kunne for å gi meg sjansen å leve et normalt liv. Det er selvfølgelig min mening, jeg er ikke disse foreldrene og står ikke foran det vanskelige valget. Men jeg forstår dem. Fordi jeg ville mest sannsynlig gjort det samme.

[Pipaluk]

4 timer siden, Drizzt skrev:

Men hvis det fungerer, så får hun et ganske normalt liv med 2 egne ben. I USA er de veldig gode på benforlengelse og det gjøres veldig mye med barn som har diverse former for dwarfism. Ja, det er belastende. Ja, det tar tid. Men jeg forstår foreldrene som ikke vil at dattera klandrer dem en dag for at de ikke prøvde. Jeg prøver å sette meg i foreldrenes og datteras situasjon og tenke hva ville jeg gjort? Mest sannsynlig ville jeg prøvd å gjøre alt i min makt for at barnet mitt beholder begge beina og lever et nesten normalt liv som voksen. Som barn ville jeg ønsket at mine foreldre gjort alt de kunne for å gi meg sjansen å leve et normalt liv. Det er selvfølgelig min mening, jeg er ikke disse foreldrene og står ikke foran det vanskelige valget. Men jeg forstår dem. Fordi jeg ville mest sannsynlig gjort det samme.

Uansett hva barnet måtte ofre for å få det til? Som en forutsigbar barndom med klassekamerater og undervisning hun kan henge med på?

Edit

jeg tenker at hun uansett kan komme til å ønske at de gjorde noe annerledes. Alle ønsker selvfølgelig to like fungerende ben. Men hun kan også komme til å klandre dem hvis hele barndommen går bort i behandlinger, stress og smerte. Kanskje har hun ikke klart å henge med faglig så hun kan fullføre VGs på normert tid, på norsk, et språk hun ikke hører i USA.  Det er derfor veldig mye hun må ofre. Er det likevel verdt det i det lange løp?

Endret 8. februar 2020 av Pipaluk

[Pipaluk]

15 timer siden, Tule skrev:

Hei

Ja det er jo dilemaet i saker som dene og med barn som trener mange timer i døgnet for og bedre funksjonsnedsetelese og

jeg syns artikkelen er lit snever når det kommer til hvor lang tid det vil ta, jeg kjenner selv til folk som har gått igjennom kunstig forlengelse og det tok vel to år på begge ben

når det gjelder finansiering så har de vel fått in penger fra en innsamlingsaksjon på nettet men om folk ike vil betale lenger er det jo et interesant spørsmål

 

hilsen 

 

 

Jeg tenker også at de kan føle seg presset til å fortsette løpet i USA når de har private sponsorer.  Og sponsorene vil jo ha full valuta for pengene, altså to like lange ben  

For hvis foreldrene ombestemmer seg, hva gjør de med midlene? Beholder det eller gir tilbake?

[Pipaluk]

15 timer siden, Tule skrev:

Hei

Det er klart samtidig er det også noen som må gå gjennom langvarig behandling for og bli friske og så det er ikke lett. Jeg vet at dilemmaet er gjeldene også for andre funksjonshemmede barn der er omfattende treningsopplegg som kan gi en bedre funksjonsevne men som og tar mye tid av barndomen 

hilsen 

Jeg var støttekontakt for en dame med utviklingshemming. Mora var en dristig dame, som hadde vært på trening på Doman instituttet flere ganger. Det må ha kostet mye og krevd mye ressurser. 

Samtidig så vet jeg ikke hvor mye hun har fått igjen for det. Hun er fortsatt utviklingshemmet og hjelpetrengende, med dårlig motorikk.  Moren tror på et stort potensial hos henne, at hun kan nå laaaangt. 
Men dessverre. Vi må se realitetene i øynene. Det er ikke gull alt som glimrer

Endret 8. februar 2020 av Pipaluk

[Drizzt]

2 timer siden, Pipaluk skrev:

Uansett hva barnet måtte ofre for å få det til? Som en forutsigbar barndom med klassekamerater og undervisning hun kan henge med på?

Edit

jeg tenker at hun uansett kan komme til å ønske at de gjorde noe annerledes. Alle ønsker selvfølgelig to like fungerende ben. Men hun kan også komme til å klandre dem hvis hele barndommen går bort i behandlinger, stress og smerte. Kanskje har hun ikke klart å henge med faglig så hun kan fullføre VGs på normert tid, på norsk, et språk hun ikke hører i USA.  Det er derfor veldig mye hun må ofre. Er det likevel verdt det i det lange løp?

Det er ikke hele barndommen. Artikkelen overdriver. Operasjonene for benforlengelse skjer ikke rett etter hverandre. Spør noen av de kortvokste barna som har fått disse operasjonene om de angrer for flere cm høyde i en verden hvor det aller meste er tilpasset personer med gjennomsnittlig høyde. 

Ja, det er verdt i det lange løp. Utdannelse kan man ta senere. Amputasjon kan man ikke reversere. Jeg har fortsatt ikke hørt om et barn som angrer på som voksen at foreldrene gjorde det nødvendige fra medisinsk hold å gi barna et mest normalt utgangspunkt. Men i teorien kan det finnes barn som vil si ''Hvorfor forlenget dere det kortere beinet mitt istedet for å la meg fullføre skole på normert tid?'' Ja, i teorien kan det finnes de barna som føler at skolegang på normert tid er viktigere enn tilnærmet normal funksjon i hverdagen.

[Pipaluk]

47 minutter siden, Drizzt skrev:

Ja, det er verdt i det lange løp. Utdannelse kan man ta senere. Amputasjon kan man ikke reversere. Jeg har fortsatt ikke hørt om et barn som angrer på som voksen at foreldrene gjorde det nødvendige fra medisinsk hold å gi barna et mest normalt utgangspunkt. Men i teorien kan det finnes barn som vil si ''Hvorfor forlenget dere det kortere beinet mitt istedet for å la meg fullføre skole på normert tid?'' Ja, i teorien kan det finnes de barna som føler at skolegang på normert tid er viktigere enn tilnærmet normal funksjon i hverdagen.

Alt må veies opp mot hverandre. I sammenlikning med kortvokste barn så har de vidt forskjellige utgangspunkt. 

En kortvokst person har alt å vinne på å strekke ben og armer , da alternativet er et svært vanskelig liv, hvor alt er tilpasset de med gjennomsnittlig høyde. Sjikane og hets er desverre ikke fremmed for dem  skammer meg iblant over å være menneske når jeg hører og ser hvordan mange blir behandlet☹️

Man kan leve et helt greit og normalt liv med amputert fot/ben idag, som alternativ til en dårlig fungerende fot. Men maraton på ordinære vilkår blir vanskelig.

Denne jenta har andre misdannelser også, noe som er grunnen til at de ikke lenger vil finansiere dette. Hva når hofta ikke lenger fungerer etter årene med å strekke benet. Har det da vært forgjeves?

Jeg leser også at de sier tidlig i tenårene. Hvis de da holder planen og det ikke blir forsinkelser og venting i påvente av andre inngrep  

Og angående utdanning så tenker jeg på hvor mye læring hun får med seg på skolen, med alle behandlinger, operasjoner, og turer frem og tilbake til Florida. Har hun et faglig grunnlag for videregående?  Om hun blir et år forsinket (som jeg ble pga sykdom), så er ikke det de viktigste. Om du har fått med deg det viktigste teller mer.

Endret 8. februar 2020 av Pipaluk