CFS / ME erfaring med behandling

[AnonymBruker]

Har fått denne diagnosen med Canadakriteriene, og har noen spørsmål til andre med samme diagnose som også har den satt med canadakriteriene (eller som har blitt frisk fra denne diagnosen.)

 

Hvilke behandlingsformer har gjort deg bedre eller frisk?  Hvor lenge har du vært syk? Har du hatt bedring/hvor lang tid tok der før du merket bedring? Eller har du blitt frisk og hvor lang tid tok det isåfall?

 

Vet det ikke finnes noen kur enda, men hører om flere som blir bedre spontant eller ved hjelp av behandling. Håper på noen svar for ønsker desperat å komme til bake til mitt gamle liv. Savner friluftsliv og teltturer, savner jobben min og mine gode morsomme kolleger. Savner vinkvelder med mine venner.. Savner å ha energi til å kunne dusje hver dag... (Per nå er jeg 0% i jobb, vært syk i to år, klarer å gå et par korte turer i uken, må hvile nesten hele dagen)

 

Dette har jeg prøvd: Har vært på rehab opphold, prøvd kognitiv terapi/psykolog, og fysioterapeut. Det har hjulpet meg å lære om sykdommen og hvordan leve best mulig med den. Jeg har lært å bruke energiøkonomisering og aktivitetsavpasning, noe som gjør formen min mer stabil. Men ingen av disse tiltakene har gjort meg friskere fra «ME-en»  Har også prøvd predisonol uten effekt. 

 

E.A

Anonymkode: f8183...de6

[AnonymBruker]

Samme som deg, syk i 2 år. Prøvd alt og mere til. Jeg har forsøkt osteopat, psykomotorisk fysioterapi, mindfullness, rehabilitering, muskelterapaut, kiropraktor, psykolog, kognitiv adferdsterapi, vanlig fysioterapaut, prøvd å late sim jeg er frisk, prøvd å gå lange turer selvom jeg har mått slepe meg rundt, prøvd å jobbe delevis selvom jeg har vært så dårlig at jeg har måttet gå ut fra kontoret og sittet å grått i bilen hver halvtime fordi jeg har vært så sjuk -for man vil jo prøve å late som ingenting så går det over. 
Det mest konkrete rådet jeg har fått er fra en nevrolog som sa at eneste som kan hjelpe er hvile så fort du får symptomøkning og at man kan bli frisk igjen -men det tar lang tid og 2 år var ikke spesielt lenge å ha vært syk med ME. Vet ikke om det var noe trøst egentlig. Men nå hviler systematisk nesten hele tiden for jeg er jeg har jo konstant intense symptomer.  Jeg kan kanskje merke noe lettelse av noen symptomer, særlig kvalmen har blitt bedre, så håper det er konstante hvilingen som bidrar til det. Dette har jeg bevisst gjort siden midten av oktober (ikke alltid man kan hvile selv om man burde).

Hørte foresten også akkurat på en podkast-episode om CFS/ME hvor leder for ME senteret ved st. Olavs ble intervjuet og hun sa at det er ingen som visste hvorfor noen ble friske eller hvorfor noen ikke blir friske. Det er en  «mystisk» sykdom ennå siden forskningen har gitt flere spørsmål en svar ennå, men at hun tok av seg hatten for alle ME pasientene for hun visste hva som krevdes av folk å ha denne sykdommen og at det var en tålmodighetsprøve. Nå ble vel ikke akkurat dette ett klart svar på ditt spørsmål, men jeg har erfart at alt jeg har forsøkt til nå har ikke gjort meg noen tjenester -snarere tvert i mot, Men at jeg nå må akseptere at det å hvile og ta konstant hensyn til hva kroppen forteller deg kan være en nøkkel til å bygge opp litt krefter igjen. Er jo en prosess og kanskje vanskelig å akseptere at man kanskje ikke har en quick fix løsning på det. Håper du får noen mirakel-svar fra andre☺️

Anonymkode: 2a3e1...aba

[Lady T]

Jeg har blitt nesten frisk av noe. Orker ikke skrive om det her da det alltid blir så mange spørsmål, men send meg pm hvis du ønsker informasjon (men jeg orker ikke tusenvis av oppfølgingsspørsmål, beklager). 

Hatt ME i 10 år etter Canada-kriteriene, i tillegg til LS og FM. 

[AnonymBruker]

Har vært syk i en del år men synes det sakte bedrer seg (fortsatt lang vei å gå). Jeg har lagt merke til at jeg føler meg ganske mye bedre på sommerhalvåret, eller generelt i varmere klima - så om du har mulighet kanskje du kan se om det kan hjelpe deg å korte ned litt på vinteren? Min erfaring er i hvert fall at vinteren drar den energien jeg har spart opp igjennom sommeren. Det er en veldig dårlig spiral. Ellers er det det og alltid ta hensyn og å kutte ned på det som tar energi (lettere sagt enn gjort). Jeg føler som deg at jeg har mistet nesten alt som betydde noe for meg, og sliter med å leve et verdig liv akkurat nå. Føler det blir mer å eksistere fremfor noe annet. Merker jo at formen er blitt bittelitt bedre, men prisen å betale er skyhøy!

Ellers fikk jeg mange gode råd på me-forum i sin tid. Ser det er ganske dødt der inne nå dessverre, men mulig å søke opp emner og lese mange gode tips fra andre i samme situasjon. Du kan også lage egne tråder der inne, men som sagt er det veldig dødt så ikke forvent mer enn et par svar...  

ME-grupper på Facebook har jeg også benyttet med godt hell for å snakke med andre i lignende situasjon. Der kan du sikkert få noen gode råd. 

Håper du finner noe som kan gi deg litt bedring, denne tilstanden er virkelig ikke morsom å leve med  

Anonymkode: 4d2d1...2fa

[AnonymBruker]

Tusen takk for at dere tok dere tid til å svare ❤️

Det er virkelig en tålmodighetsprøve ja, tror ingen skjønner alvoret i en CFS/ME diagnose for de selv blir rammet..

Lurer på hvor jeg kan finne den podcasten anonym snakker om ? 

Skal også sjekke ut ME forumet  

 

E.A

Anonymkode: f8183...de6

[AnonymBruker]

12 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for at dere tok dere tid til å svare ❤️

Det er virkelig en tålmodighetsprøve ja, tror ingen skjønner alvoret i en CFS/ME diagnose for de selv blir rammet..

Lurer på hvor jeg kan finne den podcasten anonym snakker om ? 

Skal også sjekke ut ME forumet  

 

E.A

Anonymkode: f8183...de6

Om du laster ned podcast appen og søker opp «Diagnose», det er en podcastserie de lager på St Olavs og der er det en episode som heter «CFS/ME». Anbefales -forklares så godt av en lege og pasient hvordan situasjonen er for en med ME. Jeg gråt når jeg hørte hvor anerkjennende den legen var ovenfor mennesker med en slik situasjon.

Anonymkode: 2a3e1...aba

[AnonymBruker]

Jeg har vært syk siden 2006. Fullstendig sengeliggende siden 2011. Det eneste som har hjulpet meg er aktivitetsavpasning (eller sagt på en annen måte, å gjøre minst mulig). De første årene etter at jeg ble syk nektet jeg å godta at jeg var syk så jeg gikk turer, gjorde husarbeid, jobbet og gjorde alle vanlige ting. Jeg hadde et veldig godt liv før jeg ble syk, og jeg ville ikke gi slipp på noe av det. Til slutt ble jeg veldig syk og mistet likevel alt. Nå angrer jeg selvfølgelig veldig på alle turene jeg gikk, alle timene hos fysioterapeuter, alle ferier jeg dro på og alt det andre jeg gjorde den gangen som gjorde at jeg er så syk nå. 

Anonymkode: 537a7...e19

[AnonymBruker]

Leste hovedinnlegget på nytt nå og ser at jeg ikke helt fikk med meg alt sist. Ser jo nå at du allerede har forsøkt alle de vanlige "behandlingene" og at du kanskje egentlig etterspør tips om eksperimentell medikamentell behandling. Beklager at jeg ikke svarte på det, men jeg kjenner desverre ikke til noen som behandler ME medikamentelt i Norge. Dr. Øgreid mistet vel legelisensen, så tror de fleste leger nå er veldige forsiktige med behandling av ME. 

Anonymkode: 537a7...e19

[AnonymBruker]

Jeg fikk ME diagnosen i 2016, men var helt klart syk siden 2014. Jeg har gått på AAP frem til nå, da den utgår. Jeg er langt ifra frisk, jeg orker svært lite og hver gang jeg gjør noe så må jeg slappe av lenge. Og jeg er så sliten av å "sloss" mot nav. Jeg ønsker å søke ufør, men fikk til svar at man må ha hatt diagnosen i 7 år før det var en mulighet. Er det virkelig sant? Hva gjør jeg nå? Har gått til Dr. Kavli og nav er skeptiske til han, så det hjelper ikke akkurat meg. 

Fastlegen min har null peiling på ME. Jeg hørte om noen som var på rehabiliteringsopphold, hva innebærer det egentlig?

Anonymkode: a42c5...955

[AnonymBruker]

Den beste behandlingen du kan gi deg selv er å prøve og feile for å finne din egen vei gjennom sykdomsforløpet. Du må gjøre deg selv bedre, med å gjøre de tingene som fungerer for deg. Det er kun du som vet hva som fungerer eller ikke på din kropp. Begrens det som ikke fungerer, og øk det som fungerer. 

Og ikke minst: Håp. Håp om en bedre hverdag, håp for framtiden. Håp at du kan bli bedre, håp at det går seg til. Å håpe er kanskje den beste behandlingen. Den skaper iallefall motivasjon og tro. 

Så får tiden vise om og når du blir bedre eller frisk. 

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

Den beste behandlingen du kan gi deg selv er å prøve og feile for å finne din egen vei gjennom sykdomsforløpet. Du må gjøre deg selv bedre, med å gjøre de tingene som fungerer for deg. Det er kun du som vet hva som fungerer eller ikke på din kropp. Begrens det som ikke fungerer, og øk det som fungerer. 

Og ikke minst: Håp. Håp om en bedre hverdag, håp for framtiden. Håp at du kan bli bedre, håp at det går seg til. Å håpe er kanskje den beste behandlingen. Den skaper iallefall motivasjon og tro. 

Så får tiden vise om og når du blir bedre eller frisk. Mange blir bedre med tiden. Noen blir frisk. Det finnes pasienter som nærmest har blitt frisk over natten.

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

Det ble visst hakk i plata der. Nettlinjen fusker! 

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

På 9.1.2020 den 0.20, Lady T skrev:

Jeg har blitt nesten frisk av noe. Orker ikke skrive om det her da det alltid blir så mange spørsmål, men send meg pm hvis du ønsker informasjon (men jeg orker ikke tusenvis av oppfølgingsspørsmål, beklager). 

Hatt ME i 10 år etter Canada-kriteriene, i tillegg til LS og FM. 

Men FM og ME har jo de samme symptomene som LS, men LS er målbart. LS vil jo være forklaringen på sykdommen/symptomene, hvis du har fått påvist det. Hvorfor har du da fått de andre sykdommene? 

Anonymkode: fe078...695

[AnonymBruker]

Hva er LS??? 

Anonymkode: 60c23...b60

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Hva er LS??? 

Anonymkode: 60c23...b60

Lavt stoffskifte 

Anonymkode: fe078...695

[Lady T]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Men FM og ME har jo de samme symptomene som LS, men LS er målbart. LS vil jo være forklaringen på sykdommen/symptomene, hvis du har fått påvist det. Hvorfor har du da fått de andre sykdommene? 

Anonymkode: fe078...695

Det stemmer ikke at det er de samme symptomene. Har hatt LS siden jeg var barn, mens ME (alvorlig grad) fikk jeg akutt som voksen. 

[AnonymBruker]

Det jeg kan anbefale er å begynne med aktivitetsavpassning, det finnes en bok om det som er ganske grei. 

Kan også anbefale å finne noen å snakke med, for det blir ikke enklere å leve med dessverre. Kommunen skal ha psykiatriske sykepleiere som skal kunne komme hjem å prate. Det er godt å ha en man ikke står nært å prate med i en sånn situasjon.

Så det siste, man må dessverre lære seg å leve med og godta at livet har blitt anderledes enn man ønsket og så for seg. Etter 15 år med sykdommen så er det mine beste tips. 

Anonymkode: 033e0...f48

[AnonymBruker]

15 minutter siden, Lady T skrev:

Det stemmer ikke at det er de samme symptomene. Har hatt LS siden jeg var barn, mens ME (alvorlig grad) fikk jeg akutt som voksen. 

Hvilken symptomer er ikke de samme? Veldig mange leger forveksler ME og LS nettopp fordi de har like symptomer, men den ene er i de fleste tilfeller målbar. Vi har ufattelig få leger som er dyktige nok på LS og mange blir ikke friske nok på levaxin så får de ME diagnosen i tillegg, når de i utgangspunktet ikke er optimalt medisinert. 

Jeg ble feil diagnostisert med både ME og FM og kjenner til mange fler som har blitt det. Det rare var at alle symptomene forsvant når man ble riktig medisinert med blant annet T3. 

Det er også mye snakk om T3 og ME blant forskere. At veldig mange med ME har for lavt nivå av T3 eller ikke konverterer godt nok fra T4 og de ser stor bedrig hos pasientene når de får T3 (og noen ganger kombinert med T4). Mangel på T3 vil gi de samme symptomene som ME. Dette er mange leger dårlige på undersøke hos sine pasienter og vil derfor ikke finne årsaken til symptomene. 

https://www.healthrising.org/blog/2019/03/07/thyroid-t3-chronic-fatigue-fibromyalgia-recovery-stories/

Anonymkode: fe078...695

[Lady T]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvilken symptomer er ikke de samme? Veldig mange leger forveksler ME og LS nettopp fordi de har like symptomer, men den ene er i de fleste tilfeller målbar. Vi har ufattelig få leger som er dyktige nok på LS og mange blir ikke friske nok på levaxin så får de ME diagnosen i tillegg, når de i utgangspunktet ikke er optimalt medisinert. 

Jeg ble feil diagnostisert med både ME og FM og kjenner til mange fler som har blitt det. Det rare var at alle symptomene forsvant når man ble riktig medisinert med blant annet T3. 

Det er også mye snakk om T3 og ME blant forskere. At veldig mange med ME har for lavt nivå av T3 eller ikke konverterer godt nok fra T4 og de ser stor bedrig hos pasientene når de får T3 (og noen ganger kombinert med T4). Mangel på T3 vil gi de samme symptomene som ME. Dette er mange leger dårlige på undersøke hos sine pasienter og vil derfor ikke finne årsaken til symptomene. 

https://www.healthrising.org/blog/2019/03/07/thyroid-t3-chronic-fatigue-fibromyalgia-recovery-stories/

Anonymkode: fe078...695

T3 som i Liothyronin? Jeg tok det + Levaxin. Jeg får veldig ulike symptomer når stoffskiftet har tullet enn når det var ME-en. Vektoppgang, forstoppelse, trangt svelg, øm ved kjertelen, kunne kjenne at hjertet slet med å pumpe var noe jeg kun fikk symptomer på dersom prøvene viste noe på stoffskiftet, ikke ME-relatert. Jobbet 100 % med LS med unntak av noen peridoer der jeg ble dårlig - det jeg beskrev over samt kroppen stoppet opp og energien forsvant. 

Trengte da doseøkning, og opplevde at vekten gikk ned igjen og jeg kviknet til. Levde stort sett som normalt, jobbet som leder, spiste normalt, hadde ikke kognitive utfordringer. 

Men.. så fikk jeg akutt ME grad 4 og var helt sengeliggende på et mørkt rom, tålte ikke lys, lyd, tålte lite mat, berøring, hadde hjernetåke som var så ille at det ikke kan beskrives, ekstrem kognitiv svikt, store smerter, følte hjernen kokte, fikk søvnparalyse, store søvnproblemer, ekstrem utmattelse, hyppig vannlating, oppkast, diaré, magekramper... Klarte ikke dusje, så vidt jeg klarte drikke smoothie, osv. Ble nøye fulgt opp mtp stoffskiftet (legen kom og tok blodprøver hver mnd), men konkludert med at det ikke var stoffskiftet som gjorde meg så syk.

Ble sakte bedre, men hatt grad 2 og 3 frem til jeg fikk hjelp for ett år siden. Var husbunden og for det meste helt sengeliggende i 9 år.

Fikk hjelp mot ME og - underlig nok - også hjelp mot stoffskiftet av det samme og trenger ikke lenger medisiner. Så ja, kan godt hende det har sammenheng, men ja, jeg har begge diagnosene. Har fått energi og hjelp mot hjernetåken, men har fortsatt store kognitive utfordringer. Jeg fikk også hjelp mot andre diagnoser, som kraftig pollenallergi (tok aerius og nesespray) og b12-mangel (tok sprøyter) og søvnproblem (tok melatonin). Tok også ldn. I dag tar jeg ingenting av det. 

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Den beste behandlingen du kan gi deg selv er å prøve og feile for å finne din egen vei gjennom sykdomsforløpet. Du må gjøre deg selv bedre, med å gjøre de tingene som fungerer for deg. Det er kun du som vet hva som fungerer eller ikke på din kropp. Begrens det som ikke fungerer, og øk det som fungerer. 

Og ikke minst: Håp. Håp om en bedre hverdag, håp for framtiden. Håp at du kan bli bedre, håp at det går seg til. Å håpe er kanskje den beste behandlingen. Den skaper iallefall motivasjon og tro. 

Så får tiden vise om og når du blir bedre eller frisk. 

Anonymkode: 91ff8...ccc

Ja, er det jeg prøver på, finne min egen vei og beholde håpet 💛 det er en stygg sykdom, håper på et gjennombrudd i forskning snart. Takk til alle som har tatt seg tid å svare 💛

Anonymkode: f8183...de6