CFS / ME erfaring med behandling

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Leste hovedinnlegget på nytt nå og ser at jeg ikke helt fikk med meg alt sist. Ser jo nå at du allerede har forsøkt alle de vanlige "behandlingene" og at du kanskje egentlig etterspør tips om eksperimentell medikamentell behandling. Beklager at jeg ikke svarte på det, men jeg kjenner desverre ikke til noen som behandler ME medikamentelt i Norge. Dr. Øgreid mistet vel legelisensen, så tror de fleste leger nå er veldige forsiktige med behandling av ME. 

Anonymkode: 537a7...e19

Hvilken behandling praktiserte han? 🤔

Anonymkode: f8183...de6

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk ME diagnosen i 2016, men var helt klart syk siden 2014. Jeg har gått på AAP frem til nå, da den utgår. Jeg er langt ifra frisk, jeg orker svært lite og hver gang jeg gjør noe så må jeg slappe av lenge. Og jeg er så sliten av å "sloss" mot nav. Jeg ønsker å søke ufør, men fikk til svar at man må ha hatt diagnosen i 7 år før det var en mulighet. Er det virkelig sant? Hva gjør jeg nå? Har gått til Dr. Kavli og nav er skeptiske til han, så det hjelper ikke akkurat meg. 

Fastlegen min har null peiling på ME. Jeg hørte om noen som var på rehabiliteringsopphold, hva innebærer det egentlig?

Anonymkode: a42c5...955

Har vært på rehab for å lære om sykdommen og for å lære å mestre / leve med den. Men finnes vell litt ulik tilnærming fra rehab sted til rehab sted.

Ang. varighetskravet (7år) - har hørt om dette selv, men tror ikke det skal menes slik at du må ha vært syk i syv år, men mer at sykdommen er varig (minst 7år). (??) Har sett noen har skrevet om det på ME gruppen på Facebook, prøv å søk om det der. Eventuelt sett en advokat på saken? For man kan jo ikke vente i syv år når man bare dår AAP i tre år..

 

E.A

Anonymkode: f8183...de6

[Lady T]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg fikk ME diagnosen i 2016, men var helt klart syk siden 2014. Jeg har gått på AAP frem til nå, da den utgår. Jeg er langt ifra frisk, jeg orker svært lite og hver gang jeg gjør noe så må jeg slappe av lenge. Og jeg er så sliten av å "sloss" mot nav. Jeg ønsker å søke ufør, men fikk til svar at man må ha hatt diagnosen i 7 år før det var en mulighet. Er det virkelig sant? Hva gjør jeg nå? Har gått til Dr. Kavli og nav er skeptiske til han, så det hjelper ikke akkurat meg. 

Fastlegen min har null peiling på ME. Jeg hørte om noen som var på rehabiliteringsopphold, hva innebærer det egentlig?

Anonymkode: a42c5...955

Føler virkelig med deg.. har også hørt at man må ha vært syk i 7 år for å søke ufør, så skjønner ikke hvordan nav tenker det skal være i praksis. Den nye nav-reformen er jo helt hinsides for me-syke 😔

Sier nav at de er skeptisk til Kavli? Jeg var hos han og leste på Facebook at nav var skeptisk til han, men nav sa aldri noe om det til meg og jeg fikk ufør likevel. 
 

Rehab er vel forskjellig fra sted til sted, men du får en rapport fra noen som observerer deg over tid (jeg var 4 uker), så kan være fint mtp nav - men helt forfeldig mtp sykdommen...

[AnonymBruker]

8 timer siden, Lady T skrev:

T3 som i Liothyronin? Jeg tok det + Levaxin. Jeg får veldig ulike symptomer når stoffskiftet har tullet enn når det var ME-en. Vektoppgang, forstoppelse, trangt svelg, øm ved kjertelen, kunne kjenne at hjertet slet med å pumpe var noe jeg kun fikk symptomer på dersom prøvene viste noe på stoffskiftet, ikke ME-relatert. Jobbet 100 % med LS med unntak av noen peridoer der jeg ble dårlig - det jeg beskrev over samt kroppen stoppet opp og energien forsvant. 

Trengte da doseøkning, og opplevde at vekten gikk ned igjen og jeg kviknet til. Levde stort sett som normalt, jobbet som leder, spiste normalt, hadde ikke kognitive utfordringer. 

Men.. så fikk jeg akutt ME grad 4 og var helt sengeliggende på et mørkt rom, tålte ikke lys, lyd, tålte lite mat, berøring, hadde hjernetåke som var så ille at det ikke kan beskrives, ekstrem kognitiv svikt, store smerter, følte hjernen kokte, fikk søvnparalyse, store søvnproblemer, ekstrem utmattelse, hyppig vannlating, oppkast, diaré, magekramper... Klarte ikke dusje, så vidt jeg klarte drikke smoothie, osv. Ble nøye fulgt opp mtp stoffskiftet (legen kom og tok blodprøver hver mnd), men konkludert med at det ikke var stoffskiftet som gjorde meg så syk.

Ble sakte bedre, men hatt grad 2 og 3 frem til jeg fikk hjelp for ett år siden. Var husbunden og for det meste helt sengeliggende i 9 år.

Fikk hjelp mot ME og - underlig nok - også hjelp mot stoffskiftet av det samme og trenger ikke lenger medisiner. Så ja, kan godt hende det har sammenheng, men ja, jeg har begge diagnosene. Har fått energi og hjelp mot hjernetåken, men har fortsatt store kognitive utfordringer. Jeg fikk også hjelp mot andre diagnoser, som kraftig pollenallergi (tok aerius og nesespray) og b12-mangel (tok sprøyter) og søvnproblem (tok melatonin). Tok også ldn. I dag tar jeg ingenting av det. 

Man kan absolutt bli så syk med lavt stoffskifte. Utrolig at en lege kan si det. Det er ganske logisk også. Det kan være livsfarlig å gå med ubehandlet LS.

Når stoffskifte mitt var på det værste så  sov jeg mellom 16-18 timer. Var lyssky, klarte ikke å famle meg til hele stemninger, hukommelsestap, midt i setninger glemte jeg hva jeg skulle si, var helt fjern, smerter i muskler og ledd, mistet en del hår, humørsvingninger som var ekstreme, orket ikke mat og ble kvalm hvis jeg spiste for mye etc etc. Lista var lang og jeg klarte ikke å fungere i det heletatt. Lavt stoffskifte påvirker hele kroppen og hodet. Jeg hadde da hatt LS i 8 år og i full jobb, før det sa pang og jeg ble sengeliggende. Gikk privat, Starter med erfa, jod og selen, etter noen uker var jeg helt frisk igjen. 

Hvorfor ble du tatt av medisiner for LS? I de aller fleste tilfeller så er det jo medisiner man trenger resten av livet. Virker som legen din ikke helt vet nok om LS, noe som desverre også er ganske vanlig. 

Anonymkode: fe078...695

[Lady T]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Man kan absolutt bli så syk med lavt stoffskifte. Utrolig at en lege kan si det. Det er ganske logisk også. Det kan være livsfarlig å gå med ubehandlet LS.

Når stoffskifte mitt var på det værste så  sov jeg mellom 16-18 timer. Var lyssky, klarte ikke å famle meg til hele stemninger, hukommelsestap, midt i setninger glemte jeg hva jeg skulle si, var helt fjern, smerter i muskler og ledd, mistet en del hår, humørsvingninger som var ekstreme, orket ikke mat og ble kvalm hvis jeg spiste for mye etc etc. Lista var lang og jeg klarte ikke å fungere i det heletatt. Lavt stoffskifte påvirker hele kroppen og hodet. Jeg hadde da hatt LS i 8 år og i full jobb, før det sa pang og jeg ble sengeliggende. Gikk privat, Starter med erfa, jod og selen, etter noen uker var jeg helt frisk igjen. 

Hvorfor ble du tatt av medisiner for LS? I de aller fleste tilfeller så er det jo medisiner man trenger resten av livet. Virker som legen din ikke helt vet nok om LS, noe som desverre også er ganske vanlig. 

Anonymkode: fe078...695

Du misforstår. 😊 Har ikke tid å svare nå, men send meg gjerne pm. 
 

edit: venter på legen, men svarer litt: Jeg gikk ikke med ubehandlet LS. Jeg responderte fint på levaxin og Lio. Jeg svarte på hvorfor jeg fikk de ulike diagnosene, ikke om det har en sammenheng. Både jeg og legen har hele tiden tenkt det har en sammenheng, men ikke funnet noe på prøver. Har også sjekket for binyresvikt uten funn samt en rekke andre ting ifm utredning for ME, der man sjekker for andre sykdommer. Det som hjalp for ME hjalp også for LS (++), så ja, vi tror det har sammenheng, men at ME også har sammenheng med energistoffskiftet som ikke har sammenheng med LS, men likevel godt mulig det har en sammenheng.. jeg er ikke lege så jeg kan ikke svare på det. Det som hjelper meg hjelper også andre med enten LS eller ME, så det kan hende det hjelper begge sykdommene isolert sett, eller at det hjalp LS og dermed hjalp ME. Eller mulig jeg kun hadde LS hele tiden. Hvem vet. Jeg har imidlertid diagnosen ME etter Canadakriteteriene fra flere ulike leger. Er også fulgt opp av endokrinolog. 
 

Jeg har sluttet med medisiner nå med nøye oppfølging av lege. Så lenge prøvene er fine og formen er fin (stigende) så er det helt ok å slutte på medisiner for LS (i samråd med legen). 

Endret 15. januar 2020 av Lady T

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har vært på rehab for å lære om sykdommen og for å lære å mestre / leve med den. Men finnes vell litt ulik tilnærming fra rehab sted til rehab sted.

Ang. varighetskravet (7år) - har hørt om dette selv, men tror ikke det skal menes slik at du må ha vært syk i syv år, men mer at sykdommen er varig (minst 7år). (??) Har sett noen har skrevet om det på ME gruppen på Facebook, prøv å søk om det der. Eventuelt sett en advokat på saken? For man kan jo ikke vente i syv år når man bare dår AAP i tre år..

 

E.A

Anonymkode: f8183...de6

 

9 timer siden, Lady T skrev:

Føler virkelig med deg.. har også hørt at man må ha vært syk i 7 år for å søke ufør, så skjønner ikke hvordan nav tenker det skal være i praksis. Den nye nav-reformen er jo helt hinsides for me-syke 😔

Sier nav at de er skeptisk til Kavli? Jeg var hos han og leste på Facebook at nav var skeptisk til han, men nav sa aldri noe om det til meg og jeg fikk ufør likevel. 
 

Rehab er vel forskjellig fra sted til sted, men du får en rapport fra noen som observerer deg over tid (jeg var 4 uker), så kan være fint mtp nav - men helt forfeldig mtp sykdommen...

Takk for svar.  Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Fikk bare beskjed om at det var 7 år, og at det ikke var noe vits i å prøve engang. Og det finnes ikke noe annet alternativ. Hvor lenge hadde du vært syk før du søkte om ufør?

Veilederen min pakket det inn, men ja hun sa at de er skeptiske til Kavli. De holder visstnok på å samle informasjon som kan brukes mot han. Vet ikke hva hun mente med det. Synes nå det er rart at nav kan være skeptisk til en lege som har lisens og godkjent av helsetilsynet. Hvordan kan nav sette seg over det? Helt utrolig egentlig.

Uff, det var lenge på rehab. Men, hvis det hjelper på nav mtp rapporten. Men disse 7 årene er vel ikke til å komme utenom? 

Vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre.

Anonymkode: a42c5...955

[Lady T]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Takk for svar.  Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre. Fikk bare beskjed om at det var 7 år, og at det ikke var noe vits i å prøve engang. Og det finnes ikke noe annet alternativ. Hvor lenge hadde du vært syk før du søkte om ufør?

Veilederen min pakket det inn, men ja hun sa at de er skeptiske til Kavli. De holder visstnok på å samle informasjon som kan brukes mot han. Vet ikke hva hun mente med det. Synes nå det er rart at nav kan være skeptisk til en lege som har lisens og godkjent av helsetilsynet. Hvordan kan nav sette seg over det? Helt utrolig egentlig.

Uff, det var lenge på rehab. Men, hvis det hjelper på nav mtp rapporten. Men disse 7 årene er vel ikke til å komme utenom? 

Vet virkelig ikke hva jeg skal gjøre.

Anonymkode: a42c5...955

Jeg hadde vært syk i 9 år før jeg fikk uføretrygd..

[Gjest Deltidsmamma]

Jeg har vært syk siden 18 års alderen, og er symprtom fri til tider fordi jeg har fått Rituximab. Det er mye eller alt takket være Øgrein jeg er der jeg er i dag.Jeg var med i det første studiet som ble gjort på Haukeland, og siden det hadde effekt så ble det å bruke privat klinikk.

Dessverre får vi ikke dette i dag, men jeg håper at han får mulighet igjen.

Men jeg tør ikke jobbe enda, og jeg har uføre trygden min som r der men kan jeg komme meg tilbake i jobb vil jg det. Har drevet resturant som vi bare måtte selge da jeg ble sykere og sykere. 

Jeg har prøvd mange alternative behandllingsformer som LP og etter det ble jeg i hvert fall syk.

[AnonymBruker]

16 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvilken behandling praktiserte han? 🤔

Anonymkode: f8183...de6

Han ga kreftmedisinen Rituximab. Jeg betalte en kvart million for å få behandlingen, men er like syk i dag som jeg var for 8 år siden. Så det er høyst alternativ behandling, langt i fra alle merker noe bedring av det. 

Anonymkode: 2a60d...95a

[AnonymBruker]

Prognosene er at svært få blir friske,vom de har vært syke mer enn 2 år. Undersøkelser over en 25 års periode viser at under 10% var friske nok til full jobb og et aktivit liv igjen,  men at mange av de som hadde svart at de regnet seg selv som friske egentlig var langt fra  friske. Men de kunne f eks fungere fire fem timer annenhver dag, istedet for å være sengebunden hver eneste dag døgnet rundt. De kunne f eks jobbe to ganger i uka men måtte hvile med en gang de kom hjem igjen. Friskere forhold til så syk de var, men få blir friske. Du kan lese mer om det her 

https://lillemeglede.wordpress.com/2014/05/22/frisk-som-en-fisk/

Siden man ikke kan påvise ME med blodprøve tør jeg å påstå at de som ikke blir friske, og de som blir friske, lider av forskjellige sykdommer. Det betyr ikke at de nødvendigvis oppleves så forskjellig når man er syk, men for meg sier det seg selv at mekanismen som er bakenforliggende er forskjellig og også derfor utvikler eller regresserer seg , når årsak til sykdom kan være så forskjellig som mobbing på skolen, vaksine, og konkret virusinfeksjon. ME blir desverre brukt som en paraplydiagnose for mye og vi får håpe det kommer flere spesialister inn på feltet,  og at norske leger lytter mer på utenlandske leger. Noen av pasientene er blandt de aller sykeste i landet og det er fryktelig leit at manges oppfatning av ME er at man bare er sliten, eller at man kan spise eller tenke seg frisk... 

Min kusine har brukt mange hundre tusener på forskjellige behandlinger, har ikke feiret jul eller bursdag på 5-6 år, men de fire fem tilfeldige gangene i året hun klarer å være med ut å gå i nabolaget, på handlesenter en time eller to før hun blir liggende flere måneder igjen, eller som på  Karpe konsert for et år siden, da får vi/hun alltid antakelser om at hun har blitt frisk. 

Anonymkode: 23206...696

[AnonymBruker]

1 time siden, Deltidsmamma skrev:

 

Jeg har prøvd mange alternative behandllingsformer som LP og etter det ble jeg i hvert fall syk.

Uff ja lightning prosess har ødelagt mange liv. Styr unna! 

https://melivet.com/2017/10/27/lightning-process-er-skadelig-for-me-pasienter/amp/

 

https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/5P93O/me-opplevd-fra-innsiden-trude-wiberg

 

https://www.nrk.no/livsstil/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

 

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/27/lightning-process-mangler-evidens/

 

Hun som innførte det til Norge var utbrent, dro et halvt år til Afrika på ferie og slappe av i på vei tilbake til Norge var hun i England og gikk LP kurs,  og følte seg så fornyet og bra da hun kom hjem. Hvem hadde ikke det etter et halvt år luksusferie på savannen. Det er jo flott at hun fikk inspirasjon fra motivasjonskurset, men å innføre det med strenge sekt- og hjernevask strategier som hun ble millionær av bare innen det første året, på å henvende seg til syke og desperate det er stygt. Før i tiden var det noe som het kvakksalverloven som markedsførerne hadde blitt felt under for å hevde det kan kurere fysisk sykdom. 

For interesserte kan man lese en analyse av den alternative behandlingen her: https://tjomlid.com/2010/07/13/en-analyse-av-the-phil-parker-lightning-process/

Anonymkode: 23206...696

[AnonymBruker]

Det viktigste av alt er hvile og å bli kjent med tålegrensene sine. Og stopp så fort du merker det er over tålegrensen, ikke fortsett fordi det er hyggelig eller gøy.  Jo mer du presser deg jo værre blir du og jo oftere du presser deg jo mer kronisk blir forværringen. Bruk lyddemping og ha gammeldags trillebag med utbrettbar stol på osv som du kan sitte på for å unngå  å stå i køer, ha arbeidstol hjemme til kjøkkenet, ikke fest og drikk til morgengry den ene dagen i måneden du klarer det, begrens det til å ikke tømme deg mer enn 50% og hold deg innefor tålegrensen. Jo bedre kjent du blir med aktivitetsgrensen din og jo mer hensyn du tar, jo mindre er du plaget. Men å leve normalt må man nok akseptere at man ikke kan God bedring til alle som har det

Anonymkode: 23206...696

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler curable: https://www.curablehealth.com/

Dette er ikke alternativ behandling, men en behandling med fokus på å hjelpe på psykofysiologiske symptomer, dvs symptomer som trigges av hjernen (ikke innbilte symptomer, men ekte symptomer som forårsakes av prosesser i hjernen). Mer om forskningen bak her: https://www.psychologytoday.com/us/blog/unlearn-your-pain/201606/explaining-the-unexplainable-chronic-fatigue-syndrome og her: https://ppdassociation.org/

Anonymkode: 1b2dc...178

[AnonymBruker]

Det finnes forresten også et gratis program på tmswiki.org, og her er noen historier fra andre som har blitt bedre: https://www.tmswiki.org/ppd/Chronic_Fatigue_Syndrome

Anonymkode: 1b2dc...178

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Man kan absolutt bli så syk med lavt stoffskifte. Utrolig at en lege kan si det. Det er ganske logisk også. Det kan være livsfarlig å gå med ubehandlet LS.

Når stoffskifte mitt var på det værste så  sov jeg mellom 16-18 timer. Var lyssky, klarte ikke å famle meg til hele stemninger, hukommelsestap, midt i setninger glemte jeg hva jeg skulle si, var helt fjern, smerter i muskler og ledd, mistet en del hår, humørsvingninger som var ekstreme, orket ikke mat og ble kvalm hvis jeg spiste for mye etc etc. Lista var lang og jeg klarte ikke å fungere i det heletatt. Lavt stoffskifte påvirker hele kroppen og hodet. Jeg hadde da hatt LS i 8 år og i full jobb, før det sa pang og jeg ble sengeliggende. Gikk privat, Starter med erfa, jod og selen, etter noen uker var jeg helt frisk igjen. 

Hvorfor ble du tatt av medisiner for LS? I de aller fleste tilfeller så er det jo medisiner man trenger resten av livet. Virker som legen din ikke helt vet nok om LS, noe som desverre også er ganske vanlig. 

Anonymkode: fe078...695

hvilken privatklinikk var du på? jeg har me og stoffskifteproblem, i tillegg til flere andre diagnoser og tilstander. har gitt opp fastlege og vil søke privat hjelp; vet bare ikke hvor.

Anonymkode: 68ac4...31d

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

hvilken privatklinikk var du på? jeg har me og stoffskifteproblem, i tillegg til flere andre diagnoser og tilstander. har gitt opp fastlege og vil søke privat hjelp; vet bare ikke hvor.

Anonymkode: 68ac4...31d

Anbefaler dr. Iversen i Sandvika, Balder i Oslo da spesielt dr. Omdal men de andre er også dyktige, også er det en til i Sandvika men husker ikke navn. 

Det er egne fb grupper hvor det er mange gode råd og tips, også hvilken leger som er dyktig på stoffskifte. Anbefaler å finne slike grupper. Søk på lavt stoffskifte eller hypotyreose på fb. 

Anonymkode: fe078...695

[Gjest Deltidsmamma]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg anbefaler curable: https://www.curablehealth.com/

Dette er ikke alternativ behandling, men en behandling med fokus på å hjelpe på psykofysiologiske symptomer, dvs symptomer som trigges av hjernen (ikke innbilte symptomer, men ekte symptomer som forårsakes av prosesser i hjernen). Mer om forskningen bak her: https://www.psychologytoday.com/us/blog/unlearn-your-pain/201606/explaining-the-unexplainable-chronic-fatigue-syndrome og her: https://ppdassociation.org/

Anonymkode: 1b2dc...178

Dette er nok mye basert på teorien som LP bygges på at det handler om at det meste er kurerbart bare man gjør sånn og sånn. ME/ CFS som egentlig er 2 forskjellige diagnoser, hvor ME er ment at funn viser at den er autoimun , så det er nok ikke så mye med hjernen å gjøre. Det som er viktig å huske er at mange får diagnosen CFS etter en psykisk smell og når de får den nødvendige hjelpen rundt det, så vil de sakte men sikkert bli bedre.

 

[AnonymBruker]

15 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg anbefaler curable: https://www.curablehealth.com/

Dette er ikke alternativ behandling, men en behandling med fokus på å hjelpe på psykofysiologiske symptomer, dvs symptomer som trigges av hjernen (ikke innbilte symptomer, men ekte symptomer som forårsakes av prosesser i hjernen). Mer om forskningen bak her: https://www.psychologytoday.com/us/blog/unlearn-your-pain/201606/explaining-the-unexplainable-chronic-fatigue-syndrome og her: https://ppdassociation.org/

Anonymkode: 1b2dc...178

 

ME er en fysisk ikke en psykosomatisk sykdom. Det er en direkte defekt og svikt i det metabolistiske systemet som gjør at næring ikke omdannes til energi og at glukose omdannes til lactat og smerter.  Å styre unna sukker kan hjelpe på smertesymptomene, men endring i matveien behandler ikke sykdommen, den fysiske svikten.  

Anonymkode: 23206...696

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

 

ME er en fysisk ikke en psykosomatisk sykdom. Det er en direkte defekt og svikt i det metabolistiske systemet som gjør at næring ikke omdannes til energi og at glukose omdannes til lactat og smerter.  Å styre unna sukker kan hjelpe på smertesymptomene, men endring i matveien behandler ikke sykdommen, den fysiske svikten.  

Anonymkode: 23206...696

Ja og kan altså heller ikke behandles av psykiske prosesser i hjernen. 

Skjønner at du bare vil hjelpe men det er viktig å være klar over forskningsekspertenes funn før man antar hva som kan fungere og ikke 

Anonymkode: 23206...696

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Ja og kan altså heller ikke behandles av psykiske prosesser i hjernen. 

Skjønner at du bare vil hjelpe men det er viktig å være klar over forskningsekspertenes funn før man antar hva som kan fungere og ikke 

Anonymkode: 23206...696

Meg som skrev til meg selv der! Som en fortsettelse på mitt eget innlegg jeg siterte 

Anonymkode: 23206...696