CFS / ME erfaring med behandling

[AnonymBruker]

Litt betenkelig å lese at noen har blitt bedre av f.eks kvakksalveriet som LP er, eller psykoterapeutisk behandling for den saks skyld, når nå forskningen på ME/CFS viser til flere markører i blodet på cellenivå som utelukkende er av fysiske årsaker. Svarene rundt sykdommen begynner å snøre seg inn rundt denne defekten i energimetabolismen på de aller mest seriøse forskningsinstitusjonene. Flere forskninger har tilogmed konkludert likt, gjennom forskjellige vinklinger. Problemet er bare å skjønne hvorfor og hva som må til for å gjøre denne gruppen frisk. Det er det dem jobber med nå. Å behandle ME/CFS gjennom psykoterapi tilhører steinalderen og land som ikke har helsetjenester av god kvalitet. Men for all del, bruk gjerne psykoterapi for å akseptere og mestre tilstanden, og for å få det bedre med deg selv. Men som behandling for å bedre eller kurere ME/CFS er det definitivt ikke. 

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Litt betenkelig å lese at noen har blitt bedre av f.eks kvakksalveriet som LP er, eller psykoterapeutisk behandling for den saks skyld, når nå forskningen på ME/CFS viser til flere markører i blodet på cellenivå som utelukkende er av fysiske årsaker. Svarene rundt sykdommen begynner å snøre seg inn rundt denne defekten i energimetabolismen på de aller mest seriøse forskningsinstitusjonene. Flere forskninger har tilogmed konkludert likt, gjennom forskjellige vinklinger. Problemet er bare å skjønne hvorfor og hva som må til for å gjøre denne gruppen frisk. Det er det dem jobber med nå. Å behandle ME/CFS gjennom psykoterapi tilhører steinalderen og land som ikke har helsetjenester av god kvalitet. Men for all del, bruk gjerne psykoterapi for å akseptere og mestre tilstanden, og for å få det bedre med deg selv. Men som behandling for å bedre eller kurere ME/CFS er det definitivt ikke. 

Anonymkode: 91ff8...ccc

Enig, psykoterapi kan hjelpe deg å stå i det å ha fått snudd livet sitt på hodet og fortere aksepter situasjonen. Jo fortere du når en aksept, jo lettere er det å praktisere aktivitetsavpasing, som kanskje er det eneste tiltaket som blir anbefalt for å klare å holde/opprettholde en stabil form over tid. 

Anonymkode: 2a3e1...aba

[AnonymBruker]

På 16.1.2020 den 17.09, AnonymBruker skrev:

Litt betenkelig å lese at noen har blitt bedre av f.eks kvakksalveriet som LP er, eller psykoterapeutisk behandling for den saks skyld, når nå forskningen på ME/CFS viser til flere markører i blodet på cellenivå som utelukkende er av fysiske årsaker. Svarene rundt sykdommen begynner å snøre seg inn rundt denne defekten i energimetabolismen på de aller mest seriøse forskningsinstitusjonene. Flere forskninger har tilogmed konkludert likt, gjennom forskjellige vinklinger. Problemet er bare å skjønne hvorfor og hva som må til for å gjøre denne gruppen frisk. Det er det dem jobber med nå. Å behandle ME/CFS gjennom psykoterapi tilhører steinalderen og land som ikke har helsetjenester av god kvalitet. Men for all del, bruk gjerne psykoterapi for å akseptere og mestre tilstanden, og for å få det bedre med deg selv. Men som behandling for å bedre eller kurere ME/CFS er det definitivt ikke. 

Anonymkode: 91ff8...ccc

Er i utgangspunktet enig med deg. Var selv nysgjerrig på om LP kunne være noe for meg, og har lest meg mye opp på det og selve debatten. Kom frem til at det var alt for mye som skurret med LP og at jeg ikke kjente meg igjen i det de sier er prsak til at man er syk med ME.

Men samtidig, mange mener at CFS/ME kan være flere sykdommer (selv satt med canadakriteriene). Er mye man ikke vet, og synes derfor ikke man skal spekulere i om de som er frisk av LP var syke eller ei, men heller vare glade på dems vegner. LP bunner vell i grunn ut på en stressrespons teori mm. Vill heller anbefale å gå til psykolog, psykiater eller slik - enn å støtte alternativbransjen. 

Anonymkode: f8183...de6

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Er i utgangspunktet enig med deg. Var selv nysgjerrig på om LP kunne være noe for meg, og har lest meg mye opp på det og selve debatten. Kom frem til at det var alt for mye som skurret med LP og at jeg ikke kjente meg igjen i det de sier er prsak til at man er syk med ME.

Men samtidig, mange mener at CFS/ME kan være flere sykdommer (selv satt med canadakriteriene). Er mye man ikke vet, og synes derfor ikke man skal spekulere i om de som er frisk av LP var syke eller ei, men heller vare glade på dems vegner. LP bunner vell i grunn ut på en stressrespons teori mm. Vill heller anbefale å gå til psykolog, psykiater eller slik - enn å støtte alternativbransjen. 

Anonymkode: f8183...de6

Selvfølgelig er jeg glad for at folk blir frisk. Uansett hvordan dem gjør det. Da spesielt i en tilstand som helsevesenet er helt rådville i. Jeg tenker at selvfølgelig er disse folkene syke, selv om dem har blitt frisk. Men som du egentlig poengterer, så kan det være mange som havner under ME/CFS-diagnosen når dem ikke har det. Jeg tipper at det finnes en del mørketall på feildiagnosering. For ME/CFS er bevist fysiologisk, og kan ikke fikses gjennom kognitiv adferdsterapi eller LP eller stressmestring. Plasserer du en ME/CFS pasient under slike behandlingsformer, reagerer den store majoriteten faktisk negativt, som også er bevist gjennom studier. Hvis noen kan klappe seg på brystet å si dem ble frisk fra ME/CFS gjennom 3 dagers LP kurs, med påfølgende måneder selvbehandling, så tør jeg å påstå at sjansen er stor for at disse var feildiagnoserte i utgangspunktet, da ettersom forskningen uttrykkelig viser at tilstanden ikke lar seg fikse gjennom psykologisk behandling. 

Men uavhengig diagnose på dem som har blitt frisk gjennom psykologisk behandling, så er jeg glad på deres vegner, og håper det varer inn i evigheten. Hvilken diagnose folk egentlig har betyr ingenting for meg sånn sett, bare folk finner en metode å bli frisk på. Problemet mitt er når folk sprer feilaktig at dette er en behandlingsform for en pasientgruppe som kan ta stor skade av det, når det faktisk ikke er det.

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Selvfølgelig er jeg glad for at folk blir frisk. Uansett hvordan dem gjør det. Da spesielt i en tilstand som helsevesenet er helt rådville i. Jeg tenker at selvfølgelig er disse folkene syke, selv om dem har blitt frisk. Men som du egentlig poengterer, så kan det være mange som havner under ME/CFS-diagnosen når dem ikke har det. Jeg tipper at det finnes en del mørketall på feildiagnosering. For ME/CFS er bevist fysiologisk, og kan ikke fikses gjennom kognitiv adferdsterapi eller LP eller stressmestring. Plasserer du en ME/CFS pasient under slike behandlingsformer, reagerer den store majoriteten faktisk negativt, som også er bevist gjennom studier. Hvis noen kan klappe seg på brystet å si dem ble frisk fra ME/CFS gjennom 3 dagers LP kurs, med påfølgende måneder selvbehandling, så tør jeg å påstå at sjansen er stor for at disse var feildiagnoserte i utgangspunktet, da ettersom forskningen uttrykkelig viser at tilstanden ikke lar seg fikse gjennom psykologisk behandling. 

Men uavhengig diagnose på dem som har blitt frisk gjennom psykologisk behandling, så er jeg glad på deres vegner, og håper det varer inn i evigheten. Hvilken diagnose folk egentlig har betyr ingenting for meg sånn sett, bare folk finner en metode å bli frisk på. Problemet mitt er når folk sprer feilaktig at dette er en behandlingsform for en pasientgruppe som kan ta stor skade av det, når det faktisk ikke er det.

Anonymkode: 91ff8...ccc

 

Tror vi absolutt er helt enig i grunnen  

 

Selv om det fortsatt hersker stor uenighet i forskermiljøet i Norge og mange enda mener det er en (ren) psykisk diagnose.. det er trist at det er slik.. .

 

Da jeg var på rehab hadde de fokus på at det var en bio-psyko-sosial sykdom. Og sammenlignet det med at mange andre sykdommer er bio-psyko-sosial. F.eks. økt risiko for hjerteinfarkt blant mennesker med tidligere traumer.

Men til forskjell fra hjerteinfarkt finnes der fortsatt ikke noen ren behandling for cfs/me, og derfor er det vel den «psykisk» delen pushes så mye blant mange ? 

Anonymkode: f8183...de6

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Selv om det fortsatt hersker stor uenighet i forskermiljøet i Norge og mange enda mener det er en (ren) psykisk diagnose.. det er trist at det er slik.. .

Ja vi er enige  Men jeg ønsker å spre følgende budskap, tilhørende det jeg har svart, og til dels til det TS spør om.

Norske leger er utdaterte, eventuelt ikke oppdatert, derfor henger deler av medisinverden igjen. 

I 2015 fastslo amerikanske forskningsinstitutter fast at ME/CFS er fullstendig fysisk anlagt.

Sitat

I 2015 skjedde det et tidsskille i forståelsen av ME. Da slo en stor rapport fra Institute of Medicine i USA fast at ME er: «en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende». Det medførte et dramatisk skifte i synet på sykdommen i USA, og den psykosomatiske fløyen er blitt drevet på defensiven.

Problemet er at helsemiljøene ikke har oppdatert seg på dette, eventuelt ikke ønsker å ta stilling til det, fordi dem ikke har funnet en kur enda. Behandling gjennom CBT og LP blir også nevnt i samme ytring.

Denne bør leses, av alle, både ME-pasienter, pårørende og andre interessenter: 

https://www.nrk.no/ytring/gi-me-syke-hjelp-som-virker-1.14851444

Anonymkode: 91ff8...ccc

[AnonymBruker]

På 18.1.2020 den 19.12, AnonymBruker skrev:

Ja vi er enige  Men jeg ønsker å spre følgende budskap, tilhørende det jeg har svart, og til dels til det TS spør om.

Norske leger er utdaterte, eventuelt ikke oppdatert, derfor henger deler av medisinverden igjen. 

I 2015 fastslo amerikanske forskningsinstitutter fast at ME/CFS er fullstendig fysisk anlagt.

Problemet er at helsemiljøene ikke har oppdatert seg på dette, eventuelt ikke ønsker å ta stilling til det, fordi dem ikke har funnet en kur enda. Behandling gjennom CBT og LP blir også nevnt i samme ytring.

Denne bør leses, av alle, både ME-pasienter, pårørende og andre interessenter: 

https://www.nrk.no/ytring/gi-me-syke-hjelp-som-virker-1.14851444

Anonymkode: 91ff8...ccc

Artikkelen du linker til bør egentlig leses av alle, ikke bare noen med relasjon til CFS/ME 👍🏼

Anonymkode: f8183...de6