Fibromyalgi - tullediagnose?

[AnonymBruker]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror det er musklene som blir hardere, stivner, vi får disse smertene av. Grunnen til at jeg tror det, er pga en lege, var til gynokologisk undersøkelse, aldri vært hos legen tidligere så visste ikke om mine diagnoser. Etter undersøkelsen, spør hun meg om jeg har fibromyalgi fordi hun kunne kjenne at musklene var hardnet, dette var noe hun hadde lagt merke til hos alle pasientene med fibro. En tanke hvertfall.....

Anonymkode: 3885c...d54

En gynekolog har ingen grunnlag for å uttale seg om sånt.... 

Anonymkode: 626af...316

[AnonymBruker]

Jeg har vært hos en av de fremste revmatologne i landet og fått diagnosen fibromyalgi. Det var heller ikke en utelukkelsesmetode. 

Har blitt ufør uten noen andre diagnoser

Det er så absolutt en reell diagnose. Skulle ønske de som ikke tror det kunne fått oppleve en uke i min kropp. Eller bare en dag for den saks skyld

Hver dag er forskjellig, symptomene kommer og går, men hver eneste dag er jævlige. En god dag for meg er en jævlig dag for andre. En god dag for meg er når smerter og plager er relativt håndterbare bare. Jeg vet aldri hva jeg klarer å gjøre den dagen når jeg våkner. Et aktivt sosialt liv kan jeg bare glemme iallefall. 

Sterke smerter, hodepine, irritabel tarm, søvnproblemer, sensitiv for lyd, lys og berøring osv osv. Ser man på den lange lista over symptomer for FM så sliter jeg vel med alle bortsett fra psykiske problemer

Anonymkode: 626af...316

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

En gynekolog har ingen grunnlag for å uttale seg om sånt.... 

Anonymkode: 626af...316

Det kan den vel. Har seks år på medisinstudie samme som fastlegene har, fastlegene setter FM diagnoser så kan vel en gynekolog si hva den legger merke til. 

Anonymkode: e5a84...087

[AnonymBruker]

23 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det kan den vel. Har seks år på medisinstudie samme som fastlegene har, fastlegene setter FM diagnoser så kan vel en gynekolog si hva den legger merke til. 

Anonymkode: e5a84...087

Det er mange leger som ikke vil gi den diagnosen, men overlate det til en revmatolog, nettopp fordi de føler de ikke har den rette kompetansen til å sette sånne diagnoser. 

Anonymkode: 626af...316

[AnonymBruker]

22 timer siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi kan jo faktisk påvises - ved obduksjon.
Man finner betennelsestilstander i hjernebarken og større deler av nervesystemet under obduksjon av pasienter med fibromyalgi. Problemet er bare at det er noe upraktisk å utføre obduksjon diagnostativt.

Anonymkode: 18e29...399

Dette er selvsagt bare tull, inflammasjon  (betennelser) i hjerne og nervesystem kan påvises både billeddiagnostisk og ved spinalpunksjon (analyse av ryggmargsvæsken). 

Anonymkode: f8ba2...966

[Chizue]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

En gynekolog har ingen grunnlag for å uttale seg om sånt.... 

Anonymkode: 626af...316

Kan de vel  
Du må ha fått autorisasjon som lege før du kan starte studere videre til gynekologi.

Jeg hadde en fastlege som var gynekolog, han var spesialist på det feltet også, men jobbet mest som lege ettersom det var det kommunen hans trengte mest.

[AnonymBruker]

18 timer siden, AnonymBruker skrev:

En gynekolog har ingen grunnlag for å uttale seg om sånt.... 

Anonymkode: 626af...316

Hvorfor får ikke en lege uttale seg om sånt? Hun spurte fordi det var noe hun hadde lagt merke til med pasientene sine, hva er galt med det?

Anonymkode: 3885c...d54

[Gjest NotYou]

For noen dårlige leger vennene dine må være

[Gjest Raggy]

De jeg kjenner som sier de har denne sykdommen er folk jeg ikke tar seriøst..

Legen ville gjerne gi meg denne diagnose men jeg takket nei. Jeg trener for det meste hard styrke, da slipper de verste smertene. Skal man ha et ok liv med lite energi og smerter må man ha selvdisiplin. Jeg mener folk tåler mer enn de tror og at mange higer etter å få en sykdom de kan skylde på. Slik sett er disse diffuse diagnosene kjekke å ha for enkelte.

Mulig det ikke er en tulledignose men det henger sammen med at folk ikke tåler stort og tror at livet skal være smertefritt. 

[Gjest Juks]

59 minutter siden, Raggy skrev:

De jeg kjenner som sier de har denne sykdommen er folk jeg ikke tar seriøst..

Legen ville gjerne gi meg denne diagnose men jeg takket nei. Jeg trener for det meste hard styrke, da slipper de verste smertene. Skal man ha et ok liv med lite energi og smerter må man ha selvdisiplin. Jeg mener folk tåler mer enn de tror og at mange higer etter å få en sykdom de kan skylde på. Slik sett er disse diffuse diagnosene kjekke å ha for enkelte.

Mulig det ikke er en tulledignose men det henger sammen med at folk ikke tåler stort og tror at livet skal være smertefritt. 

Så bra at trening fungerer for deg! Men fakta er, at majoriteten fibropasienter sliter også med utmattelse som symptom. Da kan man dessverre ikke trene hard styrke, eller trene i det hele tatt. Eller være aktiv. Det hjelper ikke med all verdens selvdisiplin hvis du bor i en kropp som ikke fungerer, og som reagerer negativt på det som oftest skal være positivt. Det blir en evigvarende negativ spiral.

Fibromyalgi kommer gjerne med en pakke symptomer, smerter er sjeldent årsak alene. Har man kun smerter, så finnes det andre diagnoser for dette. De fleste fibropasientene har ingen grunnlag til å bare "takke nei" til denne diagnosen. Det er mer sammensatt enn smerter man kan trene av seg. 
 

[Gjest Raggy]

37 minutter siden, Juks skrev:

Så bra at trening fungerer for deg! Men fakta er, at majoriteten fibropasienter sliter også med utmattelse som symptom. Da kan man dessverre ikke trene hard styrke, eller trene i det hele tatt. Eller være aktiv. Det hjelper ikke med all verdens selvdisiplin hvis du bor i en kropp som ikke fungerer, og som reagerer negativt på det som oftest skal være positivt. Det blir en evigvarende negativ spiral.

Fibromyalgi kommer gjerne med en pakke symptomer, smerter er sjeldent årsak alene. Har man kun smerter, så finnes det andre diagnoser for dette. De fleste fibropasientene har ingen grunnlag til å bare "takke nei" til denne diagnosen. Det er mer sammensatt enn smerter man kan trene av seg. 
 

Jeg sier ikke at jeg har kun smerter, jeg vet bla hva utmattelse er og med utmattelse kommer øresus og med smerter kommer irritabel tarm osv osv, alt dette er vel kjent for de fleste. Alle kan trene jo, dette går på vilje. Veien ut av utmattelse er ikke hvile. Joda dette er en diagnose man kan takke nei til og man behøver heller ikke ta videre utredninger om man ikke ønsker det. Folk er slitne og det er fælt, men det behøver ikke bli skapt till en sykdom. Mange med vondt i viljen shopper også denne diagnosen.

[Wenda]

6 minutter siden, Raggy skrev:

Jeg sier ikke at jeg har kun smerter, jeg vet bla hva utmattelse er og med utmattelse kommer øresus og med smerter kommer irritabel tarm osv osv, alt dette er vel kjent for de fleste. Alle kan trene jo, dette går på vilje. Veien ut av utmattelse er ikke hvile. Joda dette er en diagnose man kan takke nei til og man behøver heller ikke ta videre utredninger om man ikke ønsker det. Folk er slitne og det er fælt, men det behøver ikke bli skapt till en sykdom. Mange med vondt i viljen shopper også denne diagnosen.

Om jeg trener så blusser min FM såpass opp at jeg kan bli sengeliggende i uker av gangen

Jeg kan være aktiv i den forstand at jeg kan gå turer osv, men trene kan jeg rett og slett ikke. Og det anbefales heller ikke å trene hardt og iallefall ikke hard styrketrening. 

[Gjest Juks]

12 minutter siden, Raggy skrev:

Jeg sier ikke at jeg har kun smerter, jeg vet bla hva utmattelse er og med utmattelse kommer øresus og med smerter kommer irritabel tarm osv osv, alt dette er vel kjent for de fleste. Alle kan trene jo, dette går på vilje. Veien ut av utmattelse er ikke hvile. Joda dette er en diagnose man kan takke nei til og man behøver heller ikke ta videre utredninger om man ikke ønsker det. Folk er slitne og det er fælt, men det behøver ikke bli skapt till en sykdom. Mange med vondt i viljen shopper også denne diagnosen.

Jeg sier det igjen: Veldig bra at trening og aktivitet gjør deg bedre. Jeg mener det oppriktig. Men for veldig veldig mange så er trening og aktivitet som å kaste tennvæske på bålet som styrer kroppen. Man responderer helt forskjellig. Og selv om du klarer å regulere deg selv med viljen din, så må du ikke ta det for gitt at ALLE andre kan gjøre det samme. Det er faktisk en sykdom, enten du vil det eller ikke. Også enten du klarer å holde det i sjakk, eller ikke. Faktisk, så eksperimenterer de aller fleste fibro-pasienter. Dem går gjerne til oppfølging hos fysioterapeut/manuellterapeut, og trener så godt dem klarer. Fibropasienter med IBS har snudd om på hver en eneste sten på kostholdet deres for å sjekke om man responderer positivt. Faktum er, igjen: vi reagerer forskjellig. Noen klarer å finne sin løsning på å håndtere dette. Andre klarer det ikke. Trening i seg selv er ikke løsningen på fibro, da hadde dette vært offentlig anerkjent.  

Men jeg skal være enig i det siste du skrev. Det er dessverre mange som har vondt i viljen som også shopper på denne diagnosen. Det er nok mange av disse, som gjør at hele gruppen blir generalisert. 

[Gjest Raggy]

13 minutter siden, Juks skrev:

Jeg sier det igjen: Veldig bra at trening og aktivitet gjør deg bedre. Jeg mener det oppriktig. Men for veldig veldig mange så er trening og aktivitet som å kaste tennvæske på bålet som styrer kroppen. Man responderer helt forskjellig. Og selv om du klarer å regulere deg selv med viljen din, så må du ikke ta det for gitt at ALLE andre kan gjøre det samme. Det er faktisk en sykdom, enten du vil det eller ikke. Også enten du klarer å holde det i sjakk, eller ikke. Faktisk, så eksperimenterer de aller fleste fibro-pasienter. Dem går gjerne til oppfølging hos fysioterapeut/manuellterapeut, og trener så godt dem klarer. Fibropasienter med IBS har snudd om på hver en eneste sten på kostholdet deres for å sjekke om man responderer positivt. Faktum er, igjen: vi reagerer forskjellig. Noen klarer å finne sin løsning på å håndtere dette. Andre klarer det ikke. Trening i seg selv er ikke løsningen på fibro, da hadde dette vært offentlig anerkjent.  

Men jeg skal være enig i det siste du skrev. Det er dessverre mange som har vondt i viljen som også shopper på denne diagnosen. Det er nok mange av disse, som gjør at hele gruppen blir generalisert. 

Det kan umulig være slik at trening har en negativ virkning på et menneske. Man kan bli fortalt at man bør begrense seg, men det er ikke fordi man ikke bør trene, men fordi folk har ulike grenser for hva de kan få til. Som du sier folk er forskjellige og mange har nok allergi mot å bli slitne, de evner ikke presse grenser. De behøver ikke være svake psykisk men de kan rett og slett være pyser. Mat fjerner også smerter er min erfaring.

Nå er det kun fastlegen som har forsøkt å gi meg denne diagnosen. Hverken fysio, mauellterapaut eller kiropraktor har nevnt det. Det de har til felles er at de mener jeg ikke skal høre på alle mulige forslag på å navngi smerter og utmattelse da de sier at sunn kost og trening er svaret uansett og at det er noe alle kan gjøre uten å må ha bevis for at de lider av noe. 

[AnonymBruker]

6 minutter siden, Raggy skrev:

Det kan umulig være slik at trening har en negativ virkning på et menneske. Man kan bli fortalt at man bør begrense seg, men det er ikke fordi man ikke bør trene, men fordi folk har ulike grenser for hva de kan få til. Som du sier folk er forskjellige og mange har nok allergi mot å bli slitne, de evner ikke presse grenser. De behøver ikke være svake psykisk men de kan rett og slett være pyser. Mat fjerner også smerter er min erfaring.

Nå er det kun fastlegen som har forsøkt å gi meg denne diagnosen. Hverken fysio, mauellterapaut eller kiropraktor har nevnt det. Det de har til felles er at de mener jeg ikke skal høre på alle mulige forslag på å navngi smerter og utmattelse da de sier at sunn kost og trening er svaret uansett og at det er noe alle kan gjøre uten å må ha bevis for at de lider av noe. 

Men om du ikke har behov for å finne noe navn på det du sliter med så er du kanskje ikke så syk da?? Vi som ER syke opplever ihvertfall at det er godt å forholde seg til en diagnose slik at vi kan få råd og veiledning med bakgrunn i faglig erfaring og forskning. 

Anonymkode: 26498...562

[Gjest Juks]

Akkurat nå, Raggy skrev:

Det kan umulig være slik at trening har en negativ virkning på et menneske. Man kan bli fortalt at man bør begrense seg, men det er ikke fordi man ikke bør trene, men fordi folk har ulike grenser for hva de kan få til. Som du sier folk er forskjellige og mange har nok allergi mot å bli slitne, de evner ikke presse grenser. De behøver ikke være svake psykisk men de kan rett og slett være pyser. Mat fjerner også smerter er min erfaring.

Nå er det kun fastlegen som har forsøkt å gi meg denne diagnosen. Hverken fysio, mauellterapaut eller kiropraktor har nevnt det. Det de har til felles er at de mener jeg ikke skal høre på alle mulige forslag på å navngi smerter og utmattelse da de sier at sunn kost og trening er svaret uansett og at det er noe alle kan gjøre uten å må ha bevis for at de lider av noe. 

Trening kan gi negativ virkning på mange fibropasienter, MEpasienter og pasienter med stressrelaterte sykdommer, jo. 
Trening er ikke fasit på fibromyalgi, da ville dette vært fast behandlingsform. Faktisk, så har majoriteten fibropasienter både presset og prøvd ulike treningsformer for å finne sin oppskrift. Du klarte det, gratulerer, men det er svært individuelt og ikke noe som gjelder alle.
Det har absolutt ingenting med å være pyser eller ikke, usaklig mening fra din side. Man kjemper hver på sin måte med å hanskes med sykdommen og få den i sjakk på en eller annen måte. Og som nevnt tidligere, trening har garantert noe de aller fleste fibropasienter prøvd seg på eller gjennomfører i en eller annen grad. 

Fibromylagi er gjerne noe som settes av spesialisthelsetjenesten. Svært få fastleger ønsker å gjøre dette selv, blant annet pga det komplekse sykdomsbildet. At fastlegen har nevnt fibromyalgi til deg, betyr ikke at det er det du har. Hadde du oppsøkt spesialist og fått godkjent sykdommen, så hadde du ikke hatt mulighet til å bestemme selv om du har sykdommen eller ikke. Sykdommen ville stått i din journal fra og med den dag hvis spesialist mente dette. Faktisk, så har fysio, manuellterapeut og kiropraktor egne og spesielle retningslinjer å forholde seg til angående fibropasienter, pga det komplekse sykdomsbildet. 

[Gjest Raggy]

14 minutter siden, Juks skrev:

Trening kan gi negativ virkning på mange fibropasienter, MEpasienter og pasienter med stressrelaterte sykdommer, jo. 
Trening er ikke fasit på fibromyalgi, da ville dette vært fast behandlingsform. Faktisk, så har majoriteten fibropasienter både presset og prøvd ulike treningsformer for å finne sin oppskrift. Du klarte det, gratulerer, men det er svært individuelt og ikke noe som gjelder alle.
Det har absolutt ingenting med å være pyser eller ikke, usaklig mening fra din side. Man kjemper hver på sin måte med å hanskes med sykdommen og få den i sjakk på en eller annen måte. Og som nevnt tidligere, trening har garantert noe de aller fleste fibropasienter prøvd seg på eller gjennomfører i en eller annen grad. 

Fibromylagi er gjerne noe som settes av spesialisthelsetjenesten. Svært få fastleger ønsker å gjøre dette selv, blant annet pga det komplekse sykdomsbildet. At fastlegen har nevnt fibromyalgi til deg, betyr ikke at det er det du har. Hadde du oppsøkt spesialist og fått godkjent sykdommen, så hadde du ikke hatt mulighet til å bestemme selv om du har sykdommen eller ikke. Sykdommen ville stått i din journal fra og med den dag hvis spesialist mente dette. Faktisk, så har fysio, manuellterapeut og kiropraktor egne og spesielle retningslinjer å forholde seg til angående fibropasienter, pga det komplekse sykdomsbildet. 

Fastlegen mente jeg hadde dette og ville henvise meg videre noe jeg takket nei til. Så er det opp til den enkelte å takke ja eller nei til dette. Pyse er ikke pent å kalle noen, men de finnes, du skal ikke tro at alle kjemper. Mange klager og spiller på dette med sykdom. Bare se på de med såkaldt el-allergi, for noe surr... Det blir en generasjon med all slags overfølsomhet, allergi og utmattelse fordi dette blir annerkjent i samfunnet. Hva med det å bare si at man er sliten? Mange blir vel det i perioder av livet uten at det må ha en sykdomsbenevnelse.

[Gjest Juks]

1 minutt siden, Raggy skrev:

Fastlegen mente jeg hadde dette og ville henvise meg videre noe jeg takket nei til. Så er det opp til den enkelte å takke ja eller nei til dette. Pyse er ikke pent å kalle noen, men de finnes, du skal ikke tro at alle kjemper. Mange klager og spiller på dette med sykdom. Bare se på de med såkaldt el-allergi, for noe surr... Det blir en generasjon med all slags overfølsomhet, allergi og utmattelse fordi dette blir annerkjent i samfunnet. Hva med det å bare si at man er sliten? Mange blir vel det i perioder av livet uten at det må ha en sykdomsbenevnelse.

Beklager å si det, men du stigmatiserer hele pasientgruppa med fibromyalgi med den subjektive synsingen din. Ja, mange spiller på denne sykdommen, noen drar inn problemer som ikke er tilfelle, men majoriteten av gruppen har sykdommen faktisk på virkelig. Og mange har den i mye verre grad enn deg, har du tenkt på det? Da er ikke din mening av problemet løsningen. Dessverre, for å si det slik. 
Angående diagnoseringen. Mange er hardt rammet, og må ha en diagnose for å ha noe å forholde seg til til både samfunnet og byråkratiet. Folk er utmattet, ikke sliten. Utmattelse er mye mer alvorligere enn slitenhet. Du bør skille disse. Hvis du ikke klarer det, så har du ikke opplevd utmattelse. Pasienter flest i denne sykdommen kan ikke bare takke nei og late som ingenting. Dem er preget, alt fra lav grad til alvorlig grad. Da er for noen diagnosen en lettelse, i form av en forklarelse på mange av de alvorlige symptomene deres. Samt at dem har et utgangspunkt for å klare å jobbe seg frisk. Ja, for virkelige fibropasienter gjør virkelig en innsats, dem ønsker for alt i verden å bli frisk. Å leve normalt, med mest mulig funksjonalitet. 

Uansett, jeg føler meg ferdigdiskutert om dette nå. Målet mitt er at folk er forskjellige, plagene er individuelt. Trening er ikke løsning for alle. 

Glad for at du klarer å mestre dine problemstillinger med trening. Bra, stå på, og lykke til videre  

[AnonymBruker]

På 18.4.2019 den 20.35, AnonymBruker skrev:

Har inntrykk av at fibromyalgi er en diagnose man gir hypokondere som nekter å gi seg. Og som sutrer og maser til legen nesten går fra vettet.

Litt sånn: "Vi gir henne en diagnose så hun slutter å mase". Legevennene jeg har støtter også dette. De sier det jo ikke rett ut, men ut i fra hvordan de snakker om "sykdommen", er det tydelig hva de mener.

Anonymkode: acbc3...766

Stemmer på en prikk.Jeg kjenner ikke mange Fibromyalgi pasienter, kun 2 kvinner i slutten av 40 årene.  Begge klager til stadighet på hvor ille denne sykdommen er, på den andre siden så går de aldri glipp av en eneste sosial tilstelning. Og da er det helt I taket.

De fleste med fibromyalgi har vondt I vilja, ikke I kroppen. 

Anonymkode: 282b7...b83

[Gjest Raggy]

2 minutter siden, Juks skrev:

Beklager å si det, men du stigmatiserer hele pasientgruppa med fibromyalgi med den subjektive synsingen din. Ja, mange spiller på denne sykdommen, noen drar inn problemer som ikke er tilfelle, men majoriteten av gruppen har sykdommen faktisk på virkelig. Og mange har den i mye verre grad enn deg, har du tenkt på det? Da er ikke din mening av problemet løsningen. Dessverre, for å si det slik. 
Angående diagnoseringen. Mange er hardt rammet, og må ha en diagnose for å ha noe å forholde seg til til både samfunnet og byråkratiet. Folk er utmattet, ikke sliten. Utmattelse er mye mer alvorligere enn slitenhet. Du bør skille disse. Hvis du ikke klarer det, så har du ikke opplevd utmattelse. Pasienter flest i denne sykdommen kan ikke bare takke nei og late som ingenting. Dem er preget, alt fra lav grad til alvorlig grad. Da er for noen diagnosen en lettelse, i form av en forklarelse på mange av de alvorlige symptomene deres. Samt at dem har et utgangspunkt for å klare å jobbe seg frisk. Ja, for virkelige fibropasienter gjør virkelig en innsats, dem ønsker for alt i verden å bli frisk. Å leve normalt, med mest mulig funksjonalitet. 

Uansett, jeg føler meg ferdigdiskutert om dette nå. Målet mitt er at folk er forskjellige, plagene er individuelt. Trening er ikke løsning for alle. 

Glad for at du klarer å mestre dine problemstillinger med trening. Bra, stå på, og lykke til videre  

Nå synser du mye.. Hverken du eller jeg vet, det er fakta. Jeg har ikke fibro så du kan ikke bruke meg som eksempel. Jeg har smerter, har hatt utmattelse osv, men ikke denne sykdommen. Er man utmattet er man skikkelig sliten.