Fibromyalgi - tullediagnose?

[AnonymBruker]

Kjenner tre stykker med denne diagnosen og jeg vet at de møter mange fordommer i forbindelse med sykdommen. Jeg vet ikke hva jeg skal tro, men alle disse tre personene har mange likhetstegn; psykiske traumer, lett overvektig og alltid klar for en fest, men sjelden i form til andre aktiviteter. Mulig disse likhetstegnene er helt tilfeldige, men jeg kan nesten skjønne at de som kjenner dem ikke tror helt på diagnosen når livsstilen deres ikke matcher symptomene de forteller om. 

 

Anonymkode: 4d32f...e3c

[Dråpe]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det finnes statistikk over kjønn, alder og sosioøkonomisk status på hvilke pasientgrupper som diagnostiseres med fibromyalgi. De fleste er 40+, nesten alle er kvinner, og mange har lav utdanning (og inntekt).

Anonymkode: f8ba2...966

Og det er dessverre derfor dette er diagnoser som det ikke forskes mest på... lav prestisje...

Endret 20. april 2019 av Dråpe

[AnonymBruker]

Kjenner flere med denne diagnosen, noen bruker diagnosen for hva den er verdt og styrer sykdommen mer en sykdommen styrer de, noen jobber som f og prøver så godt de kan

Anonymkode: e6564...8f5

[AnonymBruker]

Fibromyalgi for mange er mer enn bare smerter, det er uttmattelse uten like, sensitiv tarm og gud vet hva som kommer rekende med. Jeg vet for jeg har det og det har vært så tungt å jobbe de siste 7 årene het til jeg til slutt måtte gi opp, fordi man fungerer ikke. Jeg ønsker at alle som ikke tror på sånne folk burde selv oppleve sykdommen! 

Anonymkode: 05e66...838

[Duff]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Fibromyalgi for mange er mer enn bare smerter, det er uttmattelse uten like, sensitiv tarm og gud vet hva som kommer rekende med. Jeg vet for jeg har det og det har vært så tungt å jobbe de siste 7 årene het til jeg til slutt måtte gi opp, fordi man fungerer ikke. Jeg ønsker at alle som ikke tror på sånne folk burde selv oppleve sykdommen! 

Anonymkode: 05e66...838

Ja hvis det bare hadde vert smertene, da kunne jeg funnet en balanse i hverdagen men alt dette andre som ramler inn i utide gjør en veldig ustabil. Det finnes lite eller ingenting legene kan gi som hjelper. 

[AnonymBruker]

Skjønner at det for noen kan virke som en tullediagnose,  da det virker som enkelte klarer alt utenom å jobbe. Mulig det er en samlebetegnelse på symptomer man ikke finner andre svar  på, men smertene og andre symptomer/ plager er like reelle. 

Jeg har ganske nylig fått diagnosen,  og blir provosert av sånne holdninger.  Det å leve med konstante smerter,  utmattelse og ikke lenger klare å mestre eget liv skikkelig med barn,  hus og jobb er skikkelig nedtur.  Fra å orke "alt " til å måtte begrense til det mest nødvendige og overdrive på gode dager for så å ligge med smerter fra helvete i flere dager etterpå.  Umulig å sette seg inn i denne sykdommen når man ikke er i den situasjonen selv.  

Anonymkode: 61169...08e

[AnonymBruker]

14 timer siden, Dråpe skrev:

Og det er dessverre derfor dette er diagnoser som det ikke forskes mest på... lav prestisje...

Nei det er feil. Man prøver å finne en organisk årsak til fibromyalgi, men man finner ingen objektiv patologi. Hjerte- og karsykdommer har høy ‘sykdomsstatus’ i forskningen og blant helsepersonell, men rammer oftere personer med lavere sosioøkonomisk status da disse oftere har en mer usunn og inaktiv livsstil. Røyking feks. er også mye vanligere blant personer uten høyere utdanning. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

For de fleste med fibromyalgi så er man sykt overfølsom. Lyder, lys, berøring, for mye bevegelse er feil, for mye sitting er feil. Umulig for mange finne en balanse fordi kroppen er så sykt forutsigbar, det er ulikt fra dag til dag. Du vet ikke om du vil sove en natt pga smertene som kommer ved at du ligger gjør det umulig, du vet ikke om bena dine er ubrukelig neste dag, eller om det er ryggen og armene som er dritt. En dag funker energien og du kan rydde, ta handletur på butikken og nyte en kopp te selvom smerter herjer både her og der i kroppen. Neste dag kan du være nesten smertefri, men du har følelse av hangover, hodepine, så sykt sliten og trøtt at du omtrent spyr. Andre dager har du alt på en gang. Du husker ikke ikke en dritt pga fibrotåken som tar knekken på hukkomelsen noen dager eller uker, alt av hvor lenge det varer. Vet du hvor grusomt det er når du har hukommelsestap? Absolutt alt de tre siste ukene er som et svart hull? Så plutselig dukker det opp et par etterlengtede fine dager hvor ting er omtrent som "normalt". Hjernen er på plass, energien er ikke så gal den heller, og kroppen føles ganske samarbeidsvillig. Du føler livet er greit, du begynner drømme om jobb, lange turer til skogs, fest til helga. Bam! Plutselig våkner du en morgen etter en ganske så dårlig natt med DEN utmattelsen. Du vandrer som en zombie. Livet føles tragisk ut igjen...og slik fortsetter det. 

Trening for mange er svada. Mange blir pudding i flere uker etter en god økt, hvor pulsen har vært høy og du har kjent litt svette sile nedover ryggraden.Sist gang jeg hadde en treningsøkt på 30 minutter så lå jeg omtrent bare i senga og sofaen i 3 uker. Var bare innom doen, dusjen, resten av tiden forsvinner i et slags svart hull hvor du mister alt av begrep på tid. Måned, dag, time eksisterer ikke. 

Folk som tror dette er tullediagnose burde virkelig reflektere over livet sitt. You dont know what you have until its gone. 

Anonymkode: 05e66...838

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

For de fleste med fibromyalgi så er man sykt overfølsom. Lyder, lys, berøring, for mye bevegelse er feil, for mye sitting er feil. Umulig for mange finne en balanse fordi kroppen er så sykt forutsigbar, det er ulikt fra dag til dag. Du vet ikke om du vil sove en natt pga smertene som kommer ved at du ligger gjør det umulig, du vet ikke om bena dine er ubrukelig neste dag, eller om det er ryggen og armene som er dritt. En dag funker energien og du kan rydde, ta handletur på butikken og nyte en kopp te selvom smerter herjer både her og der i kroppen. Neste dag kan du være nesten smertefri, men du har følelse av hangover, hodepine, så sykt sliten og trøtt at du omtrent spyr. Andre dager har du alt på en gang. Du husker ikke ikke en dritt pga fibrotåken som tar knekken på hukkomelsen noen dager eller uker, alt av hvor lenge det varer. Vet du hvor grusomt det er når du har hukommelsestap? Absolutt alt de tre siste ukene er som et svart hull? Så plutselig dukker det opp et par etterlengtede fine dager hvor ting er omtrent som "normalt". Hjernen er på plass, energien er ikke så gal den heller, og kroppen føles ganske samarbeidsvillig. Du føler livet er greit, du begynner drømme om jobb, lange turer til skogs, fest til helga. Bam! Plutselig våkner du en morgen etter en ganske så dårlig natt med DEN utmattelsen. Du vandrer som en zombie. Livet føles tragisk ut igjen...og slik fortsetter det. 

Trening for mange er svada. Mange blir pudding i flere uker etter en god økt, hvor pulsen har vært høy og du har kjent litt svette sile nedover ryggraden.Sist gang jeg hadde en treningsøkt på 30 minutter så lå jeg omtrent bare i senga og sofaen i 3 uker. Var bare innom doen, dusjen, resten av tiden forsvinner i et slags svart hull hvor du mister alt av begrep på tid. Måned, dag, time eksisterer ikke. 

Folk som tror dette er tullediagnose burde virkelig reflektere over livet sitt. You dont know what you have until its gone. 

Anonymkode: 05e66...838

...men det er ikke noe organisk feil med verken bena, armene, hjernen eller sanseapparatet hos fibromyalgi-pasienter, det bare oppleves slik. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

...men det er ikke noe organisk feil med verken bena, armene, hjernen eller sanseapparatet hos fibromyalgi-pasienter, det bare oppleves slik. 

Anonymkode: f8ba2...966

Hvordan vet du dette?? Er du forsker??

Anonymkode: 26498...562

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan vet du dette?? Er du forsker??

Anonymkode: 26498...562

Les en lærebok i medisin eller revmatologi eller les inne på medisinske nettsteder så forstår du hva jeg mener. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Les en lærebok i medisin eller revmatologi eller les inne på medisinske nettsteder så forstår du hva jeg mener. 

Anonymkode: f8ba2...966

Nei, jeg mener, hvordan VET du dette helt sikkert, all den tid det ikke er forsket ferdig på?? 

Jeg har nemlig en annen diagnose ("annerkjent" fysisk alvorlig og kronisk, om du skulle begynne å lure på dette... ) som for 40 år siden ble sett på som en diagnose som man ikke ble dårligere av.... vel, der tok de feil!! Og nå er mange som for 40 år siden var barn og ikke ble tatt alvorlig, veldig dårlige med tap av gangfunksjon osv.  Kan i dag enkelt påvises med mr av hjernen.. 

Poenget mitt er at vi vet ikke enda hvor mye som blir skadet ved f.eks fibromyalgi. Det betyr ikke at det ikke blir det!! 

Anonymkode: 26498...562

[AnonymBruker]

17 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kjenner tre stykker med denne diagnosen og jeg vet at de møter mange fordommer i forbindelse med sykdommen. Jeg vet ikke hva jeg skal tro, men alle disse tre personene har mange likhetstegn; psykiske traumer, lett overvektig og alltid klar for en fest, men sjelden i form til andre aktiviteter. Mulig disse likhetstegnene er helt tilfeldige, men jeg kan nesten skjønne at de som kjenner dem ikke tror helt på diagnosen når livsstilen deres ikke matcher symptomene de forteller om. 

 

Anonymkode: 4d32f...e3c

Og jeg har to nære venner med fibromyalgi som ikke er slik i det hele tatt. 

Forøvrig er vel snart flesteparten i Norge lett overvektige. 

Anonymkode: 83647...1b5

[AnonymBruker]

Dette er ikke min personlige mening, men medisinske fakta. Fibromyalgi er en diagnose man får etter at man er blitt undersøkt grundig uten patologiske funn. Og det er ikke slik at legevitenskapen klør seg i hodet og ikke klarer å forstå hva disse pasientene lider av, men årsakssammenhengen er psykosomatisk og ikke fysiologisk. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Dette er ikke min personlige mening, men medisinske fakta. Fibromyalgi er en diagnose man får etter at man er blitt undersøkt grundig uten patologiske funn. Og det er ikke slik at legevitenskapen klør seg i hodet og ikke klarer å forstå hva disse pasientene lider av, men årsakssammenhengen er psykosomatisk og ikke fysiologisk. 

Anonymkode: f8ba2...966

Dette var svar til anonym lenger opp. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

Smertene, utmattelsen, fibrohodet skulle du svært gjerne fått overta av meg på sekundet !

Anonymkode: 3cfbb...d03

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dette er ikke min personlige mening, men medisinske fakta. Fibromyalgi er en diagnose man får etter at man er blitt undersøkt grundig uten patologiske funn. Og det er ikke slik at legevitenskapen klør seg i hodet og ikke klarer å forstå hva disse pasientene lider av, men årsakssammenhengen er psykosomatisk og ikke fysiologisk. 

Anonymkode: f8ba2...966

Jeg skjønner at det ikke er din personlige mening. Det du ikke skjønner er at forskningen ikke er avsluttet på dette området... dermed er det umulig å bastant påstå at ingenting er fysisk og ingenting blir ødelagt av denne sykdommen. 

Anonymkode: 26498...562

[AnonymBruker]

15 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Smertene, utmattelsen, fibrohodet skulle du svært gjerne fått overta av meg på sekundet !

Anonymkode: 3cfbb...d03

Du får rette sinnet ditt mot forfattere av revmatologiske lærebøker. 

Anonymkode: f8ba2...966

[AnonymBruker]

Jeg tror det er musklene som blir hardere, stivner, vi får disse smertene av. Grunnen til at jeg tror det, er pga en lege, var til gynokologisk undersøkelse, aldri vært hos legen tidligere så visste ikke om mine diagnoser. Etter undersøkelsen, spør hun meg om jeg har fibromyalgi fordi hun kunne kjenne at musklene var hardnet, dette var noe hun hadde lagt merke til hos alle pasientene med fibro. En tanke hvertfall.....

Anonymkode: 3885c...d54

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

For de fleste med fibromyalgi så er man sykt overfølsom. Lyder, lys, berøring, for mye bevegelse er feil, for mye sitting er feil. Umulig for mange finne en balanse fordi kroppen er så sykt forutsigbar, det er ulikt fra dag til dag. Du vet ikke om du vil sove en natt pga smertene som kommer ved at du ligger gjør det umulig, du vet ikke om bena dine er ubrukelig neste dag, eller om det er ryggen og armene som er dritt. En dag funker energien og du kan rydde, ta handletur på butikken og nyte en kopp te selvom smerter herjer både her og der i kroppen. Neste dag kan du være nesten smertefri, men du har følelse av hangover, hodepine, så sykt sliten og trøtt at du omtrent spyr. Andre dager har du alt på en gang. Du husker ikke ikke en dritt pga fibrotåken som tar knekken på hukkomelsen noen dager eller uker, alt av hvor lenge det varer. Vet du hvor grusomt det er når du har hukommelsestap? Absolutt alt de tre siste ukene er som et svart hull? Så plutselig dukker det opp et par etterlengtede fine dager hvor ting er omtrent som "normalt". Hjernen er på plass, energien er ikke så gal den heller, og kroppen føles ganske samarbeidsvillig. Du føler livet er greit, du begynner drømme om jobb, lange turer til skogs, fest til helga. Bam! Plutselig våkner du en morgen etter en ganske så dårlig natt med DEN utmattelsen. Du vandrer som en zombie. Livet føles tragisk ut igjen...og slik fortsetter det. 

Trening for mange er svada. Mange blir pudding i flere uker etter en god økt, hvor pulsen har vært høy og du har kjent litt svette sile nedover ryggraden.Sist gang jeg hadde en treningsøkt på 30 minutter så lå jeg omtrent bare i senga og sofaen i 3 uker. Var bare innom doen, dusjen, resten av tiden forsvinner i et slags svart hull hvor du mister alt av begrep på tid. Måned, dag, time eksisterer ikke. 

Folk som tror dette er tullediagnose burde virkelig reflektere over livet sitt. You dont know what you have until its gone. 

Anonymkode: 05e66...838

Det er som å lese om meg selv..  Jeg har ikke FM diagnose per dags dato, men noe har jeg definitivt - uten at legen min er nevneverdig interessert i å finne ut av det... 

Anonymkode: c700c...b00