ME og trening

[Atania]

1 minutt siden, Juks skrev:

Artig at du påstår det. "kan bli", men trenger ikke bli det. Offisielt så er ikke årsaken til MS enda kartlagt, ifølge MS.no, lommelegen.no.

https://www.lommelegen.no/nervesystemet/ms/artikkel/dette-er-ms---multippel-sklerose/69023738
https://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/introduksjon-til-ms
 

Det er riktig ja,men disse årsaksfaktorene er de som står høyest på listen over sannsynlige sammenhenger. 

[Gjest Juks]

Akkurat nå, Atania skrev:

Det er riktig ja,men disse årsaksfaktorene er de som står høyest på listen over sannsynlige sammenhenger. 

Mener hvem? Du? 

[Atania]

3 minutter siden, Juks skrev:

Artig at du påstår det. "kan bli", men trenger ikke bli det. Offisielt så er ikke årsaken til MS enda kartlagt, ifølge MS.no, lommelegen.no.

https://www.lommelegen.no/nervesystemet/ms/artikkel/dette-er-ms---multippel-sklerose/69023738
https://www.ms.no/fakta-om-ms/hva-er-ms/introduksjon-til-ms
 

Dette er ikke noe ‘jeg påstår’ altså.. du kan lese mer om det hvis du googler. 

[Atania]

Akkurat nå, Juks skrev:

Mener hvem? Du? 

Altså.. dette blir for dumt, det tror du da vel alvorlig talt ikke?

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Atania skrev:

Husk at jeg bare skriver utifra hva fagmiljøet sier, jeg sier ikke at ‘JEG tror at..’ 

Som sagt ser det ut til at forskningen heller mot en biopsykososial tilnærming til ME-gåten, og lidelsen kan være forårsaket av mange ulike faktorer. Jeg påstår jo ikke at fagmiljøet mener den er kun psykisk. 

Jeg kan jo personlig ha mye empati med ME-pasienter som er veldig syke, men det er jo ikke det som er poenget, her prøver jeg å snakke om medisinske fakta. 

Her tar du grundig feil. Forskning viser det motsatte

Anonymkode: 60956...1bb

[Gjest Juks]

Akkurat nå, Atania skrev:

Dette er ikke noe ‘jeg påstår’ altså.. du kan lese mer om det hvis du googler. 

Sikre kilder om MS nevner ikke dette du skriver. Dem skriver at årsaken er uavklart, men at ytre påvirkninger og genetikk spiller inn. Ytre påvirkninger som infeksjoner, psykologisk belastning, stress osv. Og at det er gjerne et samspill mellom flere ting som spiller en rolle. Med andre ord, de psykologiske faktorene og MS er heller ikke kartlagt. Så MS kan skyldes psykologiske faktorer, slik som ME. Er det en psykologisk tilstand? Nei, ingen av dem er det. 

[Gjest Juks]

2 minutter siden, Atania skrev:

Altså.. dette blir for dumt, det tror du da vel alvorlig talt ikke?

Selvfølgelig. Du spør meg om kilder - og dem får du, men har lite kilder selv å komme med. Offisielle kilder nevner ikke det du skriver, så hvordan kan jeg tro på det da? 

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 13.52, AnonymBruker skrev:

Så... Jeg kjenner to personer med ME. Hun ene måtte si opp jobben sin fordi hun ikke klarte å jobbe. Er lite/aldri aktiv på sosiale medier, ser henne nesten aldri ute (nærmeste nabo). Hun har det veldig tungt, sover ekstremt mye og blir sliten av den minste ting. Så kjenner jeg ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt? Hun jobber ikke heller. Er på fest hver helg og henger med venner ofte osv. Men jobbe, det kan hun ikke.. Hvaaa? 

Anonymkode: f500e...7b1

Det høres jo ganske normalt ut. ME er ikke en sykdom, det er legen som har gitt opp å finne ut hva som feiler deg, og har skrevet en "diagnose" for å bli kvitt problemet. Sannsynligvis feiler det de to personene to helt forskjellige ting. 

Anonymkode: d8654...bc8

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Atania skrev:

Som sagt ser det ut til at forskningen heller mot en biopsykososial tilnærming til ME-gåten,

 

Anbefaler deg å lese den store IOM-rapporten fra 2015 der amerikanske helsemyndigheter gjennomgikk store mengder forskning og slo fast: «We just needed to put to rest, once and for all, the idea that this is just psychosomatic or that people were making this up, or that they were just lazy» og «This is a real disease, with real physical manifestations that need to be identified and cared for».

Anonymkode: 390fe...9fb

[AnonymBruker]

https://helsedirektoratet.no/Documents/CFS-ME/Canada-kriteriene 2003 utredning skjema.pdf

I linken kan man lese hva kriteriene for ME er. 

ME er en sykdom som ofte kommer etter en infeksjon i kroppen. 

For å bli diagnostisert i spesialisthelsetjenesten må man oppfylle Canada-kriteriene og ha et spesielt sykdomsforløp.

Jeg har selv ME, og får feber av hver minste anstrengelse. Pasientene har blant annet mye høyere produksjon av melkesyre (dette kan måles), og blir sykere av belastninger. 

ME er en fysisk sykdom, som kan gi alvorlige kognitive problemer, veldig sterke smerter, muskelsvakhet, kvalme, tarmproblemer, synsforstyrrelser, lyd- og lyssensitive problemer, feber, influensasymptomer, forferdelig utmattelse, og mye mer.

ME og utmattelse er ikke det samme. Ingen får en ME-diagnose i spesialisthelsetjenesten uten Canada-kriteriene. Da får man heller andre diagnoser som også innebærer utmattelse. 

Under utredning for ME må man utelukke psykiske diagnoser hos psykologer. 

 

 

 

Anonymkode: 68fda...352

[Gjest Dragoneyes]

48 minutter siden, Juks skrev:

Ja i Norge er det lite forskningsmidler, men ME forskning drives ganske tungt i utlandet. Det er gått prestisje i saken, og det var i fjor over 300 studier innenfor ME. 
 

Nei, det har vært vanvittig lite forskning på verdensbasis. Forskning på ME har bare vært en liten promille av andre sykdommer som f.eks. MS, HIV og lupus. Heldigvis er det i bedring, men fortsatt trengs mye mer midler for å komme opp på nivå med andre sykdommer og få fortgang i å finne årsakssammenheng/behandling. 

[Gjest Juks]

1 minutt siden, Dragoneyes skrev:

Nei, det har vært vanvittig lite forskning på verdensbasis. Forskning på ME har bare vært en liten promille av andre sykdommer som f.eks. MS, HIV og lupus. Heldigvis er det i bedring, men fortsatt trengs mye mer midler for å komme opp på nivå med andre sykdommer og få fortgang i å finne årsakssammenheng/behandling. 

Kanskje ikke sammenlignet med andre sykdommer. Men jeg har fått inntrykk av at land som USA, Storbritannia og Japan forsker ganske tungt på dette. Problemet er vel at dem kanskje forsker med tunnelsyn. 
Når dét er sagt, er det flere forskninger nå som fokuserer på forholdet mellom ME og mage/tarm. Dette er forskninger jeg venter i spenning på. 
Men det er pussig, ja. ME er blitt en belastende sykdom på verdensbasis, med stadig økning av pasienter. Kanskje ikke alle er riktig diagnosert, men havner der - likevel, en sykdom som burde være høyt på prioriteringslista. Jeg tror at løser man ME-gåta, så kan man løse mange andre sykdommer med fellestrekk! Samt forstår hvorfor f.eks kreftbehandling gir langvarig utmattelse, og løse også dette. Vi får se! Det blir bra! Maks 10 år, jeg lover   

[Gjest Dragoneyes]

50 minutter siden, Juks skrev:

Kanskje ikke sammenlignet med andre sykdommer. Men jeg har fått inntrykk av at land som USA, Storbritannia og Japan forsker ganske tungt på dette. Problemet er vel at dem kanskje forsker med tunnelsyn. 
Når dét er sagt, er det flere forskninger nå som fokuserer på forholdet mellom ME og mage/tarm. Dette er forskninger jeg venter i spenning på. 
Men det er pussig, ja. ME er blitt en belastende sykdom på verdensbasis, med stadig økning av pasienter. Kanskje ikke alle er riktig diagnosert, men havner der - likevel, en sykdom som burde være høyt på prioriteringslista. Jeg tror at løser man ME-gåta, så kan man løse mange andre sykdommer med fellestrekk! Samt forstår hvorfor f.eks kreftbehandling gir langvarig utmattelse, og løse også dette. Vi får se! Det blir bra! Maks 10 år, jeg lover   

Takk, da velger jeg å tro på deg ❤️ Jeg tror også veldig på at det er noe i forhold til mage/tarm, de holder jo på med et forskningsprosjekt i Bodø (?) med fekaltransplantasjon, blir spennende å se hva som kommer ut av det. Jeg tror også at når man løser ME-gåten så vil mye annet bli løst også. Det er så interessant at ME påvirker stort sett alle kroppssystemer. Jeg tenker så mye på de som er svært alvorlig rammet, tenk hvis (når) det kommer en behandling, da vil jeg bli så glad, jeg har "bare" mild-moderat og synes det er ille nok liksom. Selv det å fordøye mat blir for mye for noen sånn at noen til slutt dør, det er bare grusomt. 

[Gjest Juks]

2 minutter siden, Dragoneyes skrev:

Takk, da velger jeg å tro på deg ❤️ Jeg tror også veldig på at det er noe i forhold til mage/tarm, de holder jo på med et forskningsprosjekt i Bodø (?) med fekaltransplantasjon, blir spennende å se hva som kommer ut av det. Jeg tror også at når man løser ME-gåten så vil mye annet bli løst også. Det er så interessant at ME påvirker stort sett alle kroppssystemer. Jeg tenker så mye på de som er svært alvorlig rammet, tenk hvis (når) det kommer en behandling, da vil jeg bli så glad, jeg har "bare" mild-moderat og synes det er ille nok liksom. Selv det å fordøye mat blir for mye for noen sånn at noen til slutt dør, det er bare grusomt. 

Forskningen rundt Fekaltransplantasjonen skjer akkurat nå i Harstad. Problemet der er også at forskningen skjer med minimalt budsjett, hovedsaklig finansiert gjennom Harstad Sykehus sitt eget budsjett. Da blir det problematisk å drive med en stor studie på dette, som er nødvendig for troverdigheten på resultatene. 
Kom over en statistikk angående ME og Fibro (usikker kilde, så ta det som det er), som viste at majoriteten av pasientene (ca 53-57%) sliter med mage/tarm i form av IBS, matintoleranser, "lekk tarm" osv. Det er oppsiktsvekkende høyt. Sammenligner man da suksesshistoriene om folk som har slitt med ME/fibro i årevis som har blitt frisk gjennom omlegging av kosthold, så viser det at på dette området kan det ligge en årsak. Det er iallefall høyst interessant. 
Jeg tror jeg hadde slitt med å svelge en tablett med noen andres sin bæsj i. Men må man så må man.... 😄 

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 14.10, AnonymBruker skrev:

Hun nr. 2 - er hun virkelig diagnostisert med ME?

Jeg var ikke klar over det før nylig, men det virker som om faktisk en del mennesker bare sier at de har ME, uten å egentlig være undersøkt og utreda. 

Vi vet også, fra en norsk undersøkelse fra Haukeland, at bare 20 % av de som ble henvist dit for ME-utredning viste seg å oppfylle diagnosen. For de resterende ble det funnet andre ting, i hovedsak psykiske diagnoser. Det er svært mange psykiske sykdommer som også bærer med seg sterkt preg av utmattelse. Det som skiller dem fra ME-syke derimot, er at de ofte får positivt utbytte av trening og fysisk aktivitet. 

Det er fryktelig lite politisk korrekt å si dette i pasientkretser, men vi kan faktisk ikke stikke under en stol at det er mye feildiagnostisering omkring ME. Spesielt om det er fastleger - med alt for liten kunnskap - som setter diagnosen.

Her vil jeg legge til, feildiagnostisering begge veier. Jeg regner også med at det er mennesker i psykiatrien som egentlig er ME-syke. Fra andre land kjenner vi til tilfeller med tvangsinnleggelser i psykiatri av personer som egentlig viste seg å ha ME. Det er ikke usannsynlig at det skjer her også. 

Anonymkode: f9993...423

Tror mange tidligere ble feildiagnosert. Depresjon eller utmattelse kan arte seg ganske likt. Jeg f.eks falt ned i en dyp depresjon kombinert med utmattelse. Jeg kunne sovet døgnet rundt, 14-15t var ikke noe problem. Orket ikke gjøre noe fysisk. Ble helt utslitt av å henge opp tøy f.eks. Måtte ofte legge meg og slappe av etterpå. En gang jeg skulle vaske gulvet måtte jeg gi opp etter 10min, kroppen fungerte ikke. Begynte å mistenke at jeg hadde ME. Trodde ikke utmattelse og depresjon ga slike symptomer! Var forferdelig lydsensitiv- tv'en måtte være av eller på laveste volum. Og det hadde jeg lest var et symptom på ME. Ble lettet da legen sa jeg ikke trengte å bekymre meg. Nå tror jeg de har blitt strengere på å diagnosere ME og at flere blir luket ut. De har mer ekspertise på det nå. En kollega av meg har ME og ligger på 5.året, må ha hjelp i dusjen og greier ikke spise selv. Så det er en alvorlig sykdom. 

Trodde ikke ME syke ble bedre av fysisk trening, er ikke nettopp slik at de blir verre av fysisk aktivitet?  

Anonymkode: 41be7...3a8

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 13.52, AnonymBruker skrev:

Så... Jeg kjenner to personer med ME. Hun ene måtte si opp jobben sin fordi hun ikke klarte å jobbe. Er lite/aldri aktiv på sosiale medier, ser henne nesten aldri ute (nærmeste nabo). Hun har det veldig tungt, sover ekstremt mye og blir sliten av den minste ting. Så kjenner jeg ei annen som trener hver dag og bygger kropp, legger ut bilder av rumpa si på instagram nesten daglig og som er veldig ofte å se ute. Ser henne jo omtrent hver eneste dag, og som sagt er hun veldig hyppig med å dokumentere øktene sine på insta. Jeg trodde ikke mennesker med ME hadde ork til slikt? Hun jobber ikke heller. Er på fest hver helg og henger med venner ofte osv. Men jobbe, det kan hun ikke.. Hvaaa? 

Anonymkode: f500e...7b1

hun som trener mye kan ha angst eller depresjon, bipolar e.l men synes det er enklere å si hun har ME? Ikke alle er bekvemme med å fortelle om psykiske lidelser og synes det er lettere å si at de heller feil noe fysisk. Tante forteller de hun ikke kjenner så godt at hun har ME, i virkeligheten har hun PTSD og schizofreni. 

Anonymkode: 41be7...3a8

[AnonymBruker]

På 31.3.2019 den 14.57, abrasiveRefraction skrev:

ME er ikke en sykdom, det er mange sykdommer. Og det er psykisk. Så funksjonsnivået vil jo variere.

ME er en psykisk sykdom...

Da har du ikke lest deg opp på nyeste forskning. De som ble friske av Lightning process var deprimerte antagelig, ingen med ME kan tenke seg friske. Kollegaen min var aktiv og elsket jobben sin. Trente masse og hadde masse interesser. Tror du han synes det er kult å ligge å bli matet eller? Han måtte krabbe til do. Nå er har det forverret seg og de har funnet ut at organene er på vei til å svikte. Sånne som deg er bare helt på bærtur. 

Anonymkode: 41be7...3a8

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tror mange tidligere ble feildiagnosert. Depresjon eller utmattelse kan arte seg ganske likt. Jeg f.eks falt ned i en dyp depresjon kombinert med utmattelse. Jeg kunne sovet døgnet rundt, 14-15t var ikke noe problem. Orket ikke gjøre noe fysisk. Ble helt utslitt av å henge opp tøy f.eks. Måtte ofte legge meg og slappe av etterpå. En gang jeg skulle vaske gulvet måtte jeg gi opp etter 10min, kroppen fungerte ikke. Begynte å mistenke at jeg hadde ME. Trodde ikke utmattelse og depresjon ga slike symptomer! Var forferdelig lydsensitiv- tv'en måtte være av eller på laveste volum. Og det hadde jeg lest var et symptom på ME. Ble lettet da legen sa jeg ikke trengte å bekymre meg. Nå tror jeg de har blitt strengere på å diagnosere ME og at flere blir luket ut. De har mer ekspertise på det nå. En kollega av meg har ME og ligger på 5.året, må ha hjelp i dusjen og greier ikke spise selv. Så det er en alvorlig sykdom. 

Trodde ikke ME syke ble bedre av fysisk trening, er ikke nettopp slik at de blir verre av fysisk aktivitet?  

Anonymkode: 41be7...3a8

Ja, men  altså, hovedsaklig er det sånn ja, men ting er selvfølgelig mer nyansert. ME-syke blir dårligere av å bruke mer energi enn kroppen klarer å lage, er det mer riktig å si.

Hvor den grensen går varierer, men for de aller fleste er det riktig å si at den er så lav, at selv helt vanlige, dagligdagse aktiviteter kan være over grensen. Når å pusse tenner gir samme fysiske reaksjoner i kroppen som å løpe en maraton - satt på spissen. 

Problemet med trening (vs generell aktivitet) er at hensikten er nettopp å pushe forbi egne nåværende tålegrenser, for å bygge styrke/kondis.  Uansett hvor høy den individuelle grensen går for en ME-syk person, så vil dette fremkalle kræsj, generell symptomforverring og fare for varig lavere funksjonalitet. 

Siden vi er på helse og trenings forumet - hovedproblemet for ME-syke når det gjelder trening, er at en går over til anaerobe forbrenning ved svært lav intensitet på aktiviteten. Det vil si, at de typiske 'lette' aktivitetene som gjerne blir anbefalt ME-syke, som gå turer, svømming ofte er noe av det verste. 

De ME-syke som har mulighet til litt aktivitet, innenfor sine grenser, tåler gjerne kortvarige økter med lett styrketrening mye bedre, enn aktivitet som går på utholdenhet. Det belaster ikke energisystemene på samme måte. 

Dessverre er den intuitive tanken til mange som prøver å hjelpe ME-syke, at her er det dårlig kondisjon, vi må forbedre den så vil de få det bedre. Så gjør en i realitetene bare vondt verre. 

 

Anonymkode: f9993...423

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, men  altså, hovedsaklig er det sånn ja, men ting er selvfølgelig mer nyansert. ME-syke blir dårligere av å bruke mer energi enn kroppen klarer å lage, er det mer riktig å si.

Hvor den grensen går varierer, men for de aller fleste er det riktig å si at den er så lav, at selv helt vanlige, dagligdagse aktiviteter kan være over grensen. Når å pusse tenner gir samme fysiske reaksjoner i kroppen som å løpe en maraton - satt på spissen. 

Problemet med trening (vs generell aktivitet) er at hensikten er nettopp å pushe forbi egne nåværende tålegrenser, for å bygge styrke/kondis.  Uansett hvor høy den individuelle grensen går for en ME-syk person, så vil dette fremkalle kræsj, generell symptomforverring og fare for varig lavere funksjonalitet. 

Siden vi er på helse og trenings forumet - hovedproblemet for ME-syke når det gjelder trening, er at en går over til anaerobe forbrenning ved svært lav intensitet på aktiviteten. Det vil si, at de typiske 'lette' aktivitetene som gjerne blir anbefalt ME-syke, som gå turer, svømming ofte er noe av det verste. 

De ME-syke som har mulighet til litt aktivitet, innenfor sine grenser, tåler gjerne kortvarige økter med lett styrketrening mye bedre, enn aktivitet som går på utholdenhet. Det belaster ikke energisystemene på samme måte. 

Dessverre er den intuitive tanken til mange som prøver å hjelpe ME-syke, at her er det dårlig kondisjon, vi må forbedre den så vil de få det bedre. Så gjør en i realitetene bare vondt verre. 

 

Anonymkode: f9993...423

Takk for svar. Det gir mening. Jeg vet de testet oksygennivået på ME syke versus friske og at det var stor forskjell på hvor mye oksygen cellene overførte. Noe som selvfølgelig ikke hadde med dårlig kondisjon å gjøre men cellenes mulighet til å oppta oksygen. Eller noe i den retning. .

Anonymkode: 41be7...3a8

[AnonymBruker]

47 minutter siden, AnonymBruker skrev:

hun som trener mye kan ha angst eller depresjon, bipolar e.l men synes det er enklere å si hun har ME? Ikke alle er bekvemme med å fortelle om psykiske lidelser og synes det er lettere å si at de heller feil noe fysisk. Tante forteller de hun ikke kjenner så godt at hun har ME, i virkeligheten har hun PTSD og schizofreni. 

Anonymkode: 41be7...3a8

Jeg forstår ikke hvorfor de lyver på seg ME? Det er jo ikke akkurat en veldig forstått diagnose i samfunnet. Man møter nok mer stigma med ME diagnose enn PTSD og schizofreni. Tror ME er den mest stigmatiserte sykdommen vi har.

Da jeg hadde mild grad trente jeg mye (fortsatte i gamle spor, som da jeg var frisk) og man kunne kanskje tro at jeg var frisk. Jeg gikk på en smell og er nå mye sykere, så man skal ikke være for kritisk til de som er mer aktive.

Anonymkode: 60956...1bb