Som dine dager er

[Jabbadabbaduu]

Tenker på dere, jeg også!

[lillemeg90]

❤️

[Poppsilopp]

Jeg også ❤️

[lille_frosk]

På 29.3.2019 den 9.41, Metzili skrev:

Stakkars storesøster og stakkars deg ❤ sykdom hos de små kan virkelig være en påkjenning, og med en liten en og alt dere har vært gjennom, kan jeg bare tenke meg hvor slitsomt det er. I sånne situasjoner tenker jeg alltid at vi mennesker egentlig er ment til å leve i et liten stamme med flere voksne som kan hjelpe til. 

Gode besteforeldre er virkelig uvurderlig

Håper dere får noen fine dager sammen med bestefar, og at du får koset litt ekstra på minste jenta i tiden framover. 

Åh, så enig! Vi er laget for å bo i flokk!

På 11.4.2019 den 22.12, DMS skrev:

Korleis går det med dykk, lille frosk? Tenker mykje på dykk. 

 

På 23.4.2019 den 23.22, kaffemor skrev:

Tenker på dere  

 

På 25.4.2019 den 8.29, Jabbadabbaduu skrev:

Tenker på dere, jeg også!

 

På 25.4.2019 den 10.15, lillemeg90 skrev:

❤️

 

På 29.4.2019 den 19.36, Poppsilopp skrev:

Jeg også ❤️

Takk, dere vakre, gode mennesker. Nå skal dere få en long overdue oppdatering!

 

—

Vesleskatt er straks seks måneder gammel - hjelp - og en liten lykkepille av dimensjoner. Hun er så blid, så sosial og stråler opp hver gang noen snakker med henne - uansett hvem det er. Ikke mye skeptis å spore der.

Når det gjelder utredningen vet vi egentlig ikke noe mer enda, men fokuset har gått fra å være veldig engstelig og fremtidsrettet til å bli mer praktisk og konkret. Det er rart med det, selv utredninger som dette blir hverdag etterhvert, og dagene våre er ikke like preget av angst over fremtiden. Hun er så der hun skal være psykisk, og hun viser ingen tegn til å bli verre av noe - noe som gjør oss rolige. Vi bruker mye tid på trening og fysioterapi, noe som har gitt overraskende gode resultater! Ikke misforstå - hun ligger evig langt bak jevnaldrende, men hun HAR en fin utvikling. Vi er på vei til å stable på beina en ansvarsgruppe for henne, med verdens beste fastlege og helsesøster, samt ergoterapeut og fysioterapeuter. Etterhvert også bhg-personell og andre instanser det er naturlig å koble inn. 

I tillegg følges vi opp av habu og vår fantastiske barnelege, som senest i kveld ringte for å gi noen resultater og spørre hvordan det går. Hun fortjener ti rosebuketter altså. Minst. 

Status akkurat nå er: Vesleskatt har stive hofter, litt rare føtter, skjeve og stive hender. Fingrene og hoftene blir stadig mykere av trening. Hun sover også med ortroser, som strekker ut og tøyer leddene når hun sover. Hun har like mye utfordringer med respirasjon, hun bruker alt av hjelpemuskulatur og har alle inndragninger som finnes, selv når hun er rolig. Men - hun har færre metningsfall, og er sterkere enn de fleste av oss når det kommer til pust. Men tenk dere selv ... Å puste som om du løper maraton hele tiden, konstant. Det er tungt!

Hun spiser eller drikker ingenting selv, er fullernært på sonde. Hun skal få peg (knapp i magen) neste uke! Da slipper hun nesesonden, noe som må bli fantastisk for henne! Ellers har hun utviklet skoliose, som vi også trener mye med, for forebygging av negativ utvikling. Vi venter fremdeles på mange prøvesvar, og mye er uvisst. Hun begynner å bli «tynt» nå, har vært gjennom så mye, og begynner å vise tegn på beskyttelsesmekanismer under ubehagelige undersøkelser. Hun sovner for eksempel helt brått under undersøkelser hun synes er vonde eller skremmende. Det skjærer så i hjertet ...  Vakre vennen. Samtidig er livet stort sett godt for oss alle.

Dere - jeg vet ikke om jeg kommer til å være så aktiv på kg lenger, men hvis noen ønsker å fortsette å følge vesleskatt og oss, send meg en pm, så kan vi fortsette å henge på snap  

[Millimani]

Så fint at det går framover! 💜💜

[Leviora]

  

[LoveTrain]

Skjønner deg veldig godt hvis du er ferdig med oppdateringer her, men ville bare si at dere streifer tankene mine titt og ofte❤️ Håper du har en fin sommer med familien😊. 

[Millimani]

Nå er det noen måneder siden forrige oppdatering ja. Håper alt går bra med dere @lille_frosk 💜💜

Ønsker dere alt det beste, og håper dere kan nyte sommeren som best dere kan 

[lille_frosk]

Jeg måtte en liten tur inn her igjen. Rart med det, men jeg har ingen andre foraer (?) å skrive ut tankene i, og å bare skrive dagbok - sånn vanlig en - er litt stusselig når man er vant med å få respons!

Vesleskatt er ti måneder. De siste tre månedene har vært krevende, mest fordi søvnen har gått åt skogen. For øyeblikket begynner dagen ofte mellom 03 og 04. Lite givende i lengden. Sammen med de våkne mattetimene kommer det mange tøffe tanker - som; er det slik det vil bli fremover? Jeg vet at mange «special needs»-barn strever mye med søvnen, og jeg er god på å tenke katastrofetanker når jeg vil! Jobber hardt med å ikke la akkurat de tankene få overhånd, og heller prøve å tenke sånne tanker som gjør meg godt. Og det er IKKE å gruble over hvordan søvnen blir et år fra nå.

Vesleskatt har en langsom, men fin utvikling. Hun ble hasteoperert i mai for malasien som ga så mye pustebesvær, og selv om hun fremdeles ikke er som en helt frisk baby i pusten, er hun mye mye bedre. Vi ble nok forespeilet av legene at dette ville løse enormt mye - ALT, mente noen leger. Det har det ikke gjort. Hun spiser ikke selv, og henger ellers langt etter i utvikling. Jo større hun blir, desto større blir gapet til jevnaldrende. Det gir mange vonde tanker og følelser. For fremdeles har vi ingen svar. Vi aner ikke hva som faktisk feiler henne. Vi er ikke noe nærmere å vite noe som helst egentlig. Vi vet bare at det er noe. Og den uvissheten, den må man bare forsøke å ikke bli spist opp av. 

Når jeg bare får nok søvn har vi stort sett ok dager. Men lite søvn tar vekk mye av det mentale sikkerhetsnettet, og man blir så utrolig mye mer sårbar. Men tid, folkens, har jeg virkelig innsett at er ens gode venn. For selv om alt tar lang tid, dagene og timene noen ganger snegler seg avgårde, så GÅR tiden helt av seg selv! Helt uten vår innsats tikker og takker det mot bedre tider. Det er jeg overbevist om!

[Millimani]

Så fint at det fortsatt går bra med dere, selv om det alltid er tøft. Får hun fortsatt maten gjennom peg? Det er dumt å leve i uvisshet, men du får prøve å tenke "positivt" i den retning at dere forhåpentligvis får en diagnose, et svar på hva som feiler henne. 

[lille_frosk]

49 minutter siden, Millimani skrev:

Så fint at det fortsatt går bra med dere, selv om det alltid er tøft. Får hun fortsatt maten gjennom peg? Det er dumt å leve i uvisshet, men du får prøve å tenke "positivt" i den retning at dere forhåpentligvis får en diagnose, et svar på hva som feiler henne. 

Hun får all mat gjennom nesesonde. Åtte mnd med nesesonde and counting. Stakkars lille venn. Forrige planlagte innsett av peg ble avlyst fordi legene på riksen ville hasteoperere laryngomalasien istedenfor - ingen ville legge henne i narkose sånn som hun pustet. Nå venter vi på ny time. Ullevål er enormt treige!

[Millimani]

6 minutter siden, lille_frosk said:

Hun får all mat gjennom nesesonde. Åtte mnd med nesesonde and counting. Stakkars lille venn. Forrige planlagte innsett av peg ble avlyst fordi legene på riksen ville hasteoperere laryngomalasien istedenfor - ingen ville legge henne i narkose sånn som hun pustet. Nå venter vi på ny time. Ullevål er enormt treige!

Da får dere håpe det skjer snart! Men sykehus er sykehus, ting kan ta tid når det "bare" er en time det er snakk om 🙄😢

[Meley]

Søk opp løvemammaene og løvepappaene på Facebook. Der kan du få mye gode råd og psykisk støtte.

[Diamant20]

Håper det går bra med dere 💜

[Aryamili]

Kom til å tenke på dere her om dagen, håper dere har det bra, @lille_frosk ❤️  

[lille_frosk]

11 timer siden, Aryamili skrev:

Kom til å tenke på dere her om dagen, håper dere har det bra, @lille_frosk ❤️  

Hei! Nå har jeg ikke vært her inne på år og dag, men fikk plutselig en innskytelse og så at du hadde kommentert. Så koselig ❤️ Jeg har flere ganger tenkt at det ville være fint å fortsette å skrive litt her, ikke minst skrive av seg litt, men jeg tipper det blir veldig periodevis i så fall. Vi får se. Livet er som kjent vanskelig å planlegge!

 

03:14

Vesleskatt sover. Mannen sover. Storesøster sover. Katten sover, til og med. Men jeg sover ikke. Lille K har begynt å sove med pustestøtte, CPAP, noe som krever fastvakt. Det vil si - fra hun legger seg til hun våkner må hun overvåkes kontinuerlig. Vi venter på at kommunen skal få på plass et nattevakt-team, frem til da tar vi det selv - hver natt. Det er trygt å si at det er unntakstilstand i heimen, men vi får det til på et vis. Jeg er faktisk ganske imponert over hvor greit det egentlig går. Misforstå meg rett, det er beintøft, men jeg hadde trodd jeg kom til å ende som et fullstendig vrak etter ca to netter. 
 

Ellers går det ganske bra! Ungene er glade og fine, og forholdet holder 😅 Akkurat nå har jeg ikke større forhåpninger, haha! Vesleskatt er snart to år, hun går, smiler, ler og gir verdens beste klemmer. Hun har ikke språk, spiser ikke selv, og henger et godt stykke etter, men er velsignet blid og stabil i humøret. Gi meg den nesten-toåringen som aldri har fått et raserianfall! 😅 Hun har gått gjennom og går gjennom så mye plager, smerter, skremmende opplevelser, begrensninger og styr, at hun er så glad og god er jo et under. Og ene og alene det som gjør at hverdagen føles fin og ganske enkel, til tross for alt. 

 

Vi har fremdeles ikke fått noen svar på hva som egentlig ligger til grunn for alle utfordringene til mini, altså - vi har ingen diagnose enda. Utredningen er enklere å forholde seg til nå, det er mer noe som foregår i bakgrunnen mens vi lever livet vårt. Samtidig er det utrolig viktig for meg å få en diagnose, jeg kan nesten ikke få sagt hvor viktig det er. Det føles som vi lever i et vakuum - at ingenting kan landes og bearbeides før vi vet. Den siste store genetiske utredningen får vi svar på i løpet av vinteren, det blir spennende. 
 

Utover barn og alt med det, skal vi begynne å pusse opp hele huset fra kjeller til tak. Det er jo ordentlig god timing nå, med nattevakter i hus og alt det andre som skjer, men det må til. Huset har så å si ikke vært rørt siden 1994, og det er på overtid med en renovering. Ikke minst trenger vi flere soverom, flere bad, mer plass! Men jeg lurer på hvor kokos jeg blir i mellomtiden! 
 

Håper dere andre også har det bra ❤️

 

[Skeeter]

Gammel følger i ny drakt melder seg! (Jeg sender deg PM om hvem jeg er )

Dette var litt av en leseopplevelse, selv om jeg jo har fulgt deg på andre arenaer og sett noe av det ❤️ 

Du er utrolig tøff. Ja, man blir tøff og det er utrolig hva man greier når man må, men du fortjener å høre det allikevel! Hva får du av oppfølging selv, nå? Får du støtte og hjelp, og de avbruddene du trenger?  

Jeg sender dere alle gode tanker! Håper dere får på plass nattevakt-teamet snart, så du får sovet!

[^^Belle^^]

Så fint å høre fra deg!  Ser dere innimellom på insta (dere er nydelige hele gjengen!) og lurer alltid på hvordan det går med dere.

Nattevakt høres brutalt ut! Håper virkelig dere får hjelp snart altså.  

[LilleMy1989]

❤

[Sjela]

Så godt å høre fra deg! Har fra tid til annen tittet innom for å se hvordan det står til med deg  

Det høres knalltøft ut og all ære til dere som står midt i dette! Håper det ikke er altfor lenge til dere får bistand, for manko på søvn over lenger tid kan slite på den mest hardføre! Og så skal dere pusse opp huset i tillegg! Wow. Men det er rart med det. Når man først står der viser det seg at man klarer og makter mye mer enn man hadde trodd.

Tenker på deg og håper dere snart får noen klare svar