Schrödingers katt

[SchrödingersKatt]

På 29.1.2019 den 19.44, Agathe skrev:

Skulle ønske du ikke trengte å gå igjennom dette

Har de sagt noe til deg om å bruke saltvann til å skylle eller legge på kompresser? Det kan hjelpe til å lindre stråleskadene. Ellers så spis og kos deg med det du har lyst på og se på ting som får deg til å le - om det så er youtubevideoer av folk som ramler på isen. Eller å fargelegge og løse kryssord kan være kjempefint, alt som kan gi deg et lite mentalt femminutt er gull verdt

Ja, har fått gode tips til hvordan lindre både utvendig og innvendig hud. 😊 Så langt går den delen bra.

 

På 29.1.2019 den 10.45, Kitcat skrev:

Du skriver så godt! Jeg tror at det å skrive denne dagboken vil hjelpe deg til å håndtere den mentale biten så godt som mulig.

Det er tøft å motta behandling som du VET vil gjøre deg dårlig. Men prøv å visualisere cellegift og stråling som små krigere, som går til angrep på dritten! Ønsk den velkommen. I mellomtiden blir det slagmark, men slagmark varer ikke evig. Snart er hele krigen et blekt minne.

Bruk aktivt begrepet cellegiftkur med vekt på KUR i tankene dine. 

Dette med å bruke ordet KUR er et supertips! Jeg må ikke glemme at alt jeg går gjennom er kurativt, og det er et mål og en mening med alt. Lett å glemme i alt det skumle som skjer. ❤️

[SchrödingersKatt]

13 timer siden, Puffedama skrev:

Glemte å kommentere denne  

Jeg synes det høres veldig fornuftig ut å spise det du har lyst på mens du kan / orker / har smakssans igjen. Har skjønt at det er delte meninger om kosthold blant kreftpasienter- noen sverger jo til faste under kur, andre mener at riktig kosthold er nærmest helbredende, noen mener at det ikke spiller noen rolle. Og mange har veldig sterke meninger og følelser rundt dette, så jeg går stille i dørene og prøver å ikke være forbastant. Ikke at jeg har så sterke meninger heller- jeg er totalforvirret og har ikke orket å sette meg skikkelig inn i noe som helst, men sykepleieren som satte den første cellegiften sa at hennes glassklare råd var å ikke foreta noen større endringer, for all del ikke sette seg på noen diett, og spise det man har lyst på. Kanskje det bare er fordi jeg er lat, men jeg hører på henne og spiser det jeg vil. Har jeg klart å pådra meg brystkreft mot alle statistikker, så har jeg ikke trua på at noen biter broccoli kan utgjøre noen stor forskjell...

Ellers fikk jeg hjertet i halsen på tirsdag, da jeg plutselig fikk brev om innkalling til røntgen og ultralyd neste uke. What, hadde de funnet noe mystifistisk på scanningene likevel? Men jeg tror de bare skal sjekke om svulsten krymper, og legge inn en markør- hva nå enn det er. Gikk da inn i minjournal.no og sjekket, og forløperen til innkallingen er visst at jeg har vært oppe til behandling i tverrfaglig team, som ønsker mer info. Det var litt uggent å lese det notatet. En ting er at brystet er så fullt av forstadier og kalk at kirurgene mener hele puppen bør fjernes (akkurat det er i grunnen helt greit. Bedre å fjerne for mye enn for lite, og jeg var ikke så hippen på brystbevarende i utgangspunktet. Skjær dritten av og kast den til måkene!), men ordbruken. Fra å ha en svulst, riktignok en veldig stor og aggressiv svulst, men dog, har jeg nå en kroppsdel som er malign her og malign der, det er suspekte lymfeknuter og forstørret ditt og datt, og best av alt, jeg har ingen "sikre metastaser". Virkelig? Betyr dette at det er noen usikre metastaser, liksom?! Det er sikkert bare legesjargong, men usj. Koblet med at folk får tilbakefall i øst og vest og det eplekjekke "ni av ti overlever brystkreft" viser seg å romme langt mer kompliserte og til dels negative statistikker når du graver litt i det, var det ingen humørløfter. Men en veldig positiv nyhet er at jeg ikke er bærer av BRCA-genet (også kjent som Angelina Jolie-genet), så jeg har i alle fall ikke spredd kreftrisikoen ned til en haug unger. Det er da noe! 

Lykke til med det som gjenstår av behandling denne uka, Schrödinger. Det hjelper så lite, men jeg sender mange gode vibber din vei og håper det går så godt som det kan gå!

 

Jeg svarer deg i morgen jeg, akkurat nå klarer jeg ikke å holde øynene åpne stort lenger, takk for de fine innleggene dine!  

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

Takk ❤️ Du har så mye fornuftig å si som vanlig. Angående næring så er det sonde som er aktuelt for meg. Jeg kommer til å spørre om henvisning til en PEG, altså en kirurisk innsatt port rett i magesekken. Den slangen inn i nesa og ned vil jeg helst unngå å ha, i flere uker... Det høres ut som et mareritt å ha i et område der slimhinnene blir borte og erstattet med indre brannsår. Ingen har egentlig snakket med meg om detaljer rundt dette, men det er noe jeg kommer til å spørre om på mandag med legeteamet til stede. Jeg grøsser sånn ved tanken uansett hva som skjer.

Enn annen teit ting jeg stresser med er at det ikke finnes enkeltrom på sengeposten på kreftavdelingen her. For meg som er superintrovert og ekstremt privat er det uhyre stressende å tenke på. Det vil bli en ekstra stor belastning oppi alt dette. Ikke at jeg forventer spesialbehandling, det er jo ille for alle, men jeg lå og gråt litt i natt på grunn av dette... Patetisk, jeg vet. Jeg må snakke med noen om dette, hvordan det fungerer i praksis.

Har vært litt vanskelig å finne energi til å skrive de siste dagene, selv om jeg har vært i fin form etter cellegiftkur #2 i går. Strålinga begynner å ta på. Vondt og trangt i halsen, og går på paralgin forte et par ganger om dagen. Spiser fortsatt normalt.  Har fått time til ernæringsfysiolog i morgen, og hun fikset resept på næringsdrikker til meg på dagen. Innvilget av Helfo umiddelbart og greier, selv med åtte uker behandlingstid. Så nå har jeg fri og gratis tilgang til det framover. 😊 Tipper det blir aktuelt fra neste uke når fast mat blir for vanskelig/vondt. Kommer til å gjøre mitt ytterste for å presse ned næring selv til svelgefunksjonen er helt borte. Jo kortere innleggelse, jo bedre. Må uansett belage meg på noen uker da. Jeg har heldigvis «gammel dame»-hobbyer i utgangspunktet; gi meg noe strikketøy, musikk på øret og et kryssordblad så er jeg fornøyd i timesvis. 😅

Skjønner godt at du vil ungå den slangen, særlig når du har sår hals i ukesvis. Har fått de tubene satt noen ganger. Er ikke godt å ligge med de. Jeg hadde vel i bare to dager. Husker jeg lot være å snakke, da jeg synes det var ubehagelig å kjenne slangen, og jeg hadde ikke sår hals i det hele tatt. Leste nylig om en terapaut som ble rammet av kreft to ganger. Hun hadde fått råd om å bli en krevende pasient, og det ble hun. Og det rådet gir hun videre. Så krev i vei, for de kjenner ikke hvordan det er å gå i dine sko, eller være i din kropp.

Jeg er også superprivat, har hatt enerom på sykehus, men kun når jeg har vært mer livstruende syk enn de andre. De har få av de rommene, og de er plassert nært der legen sover på nyere sykehus. Så det er ikke godt tegn at man har fått et slikt rom..☺️ Andre ganger var jeg på forferdelige flermannsrom, der alle var friske, og klare til utskrivning, mens jeg var forferdelig syk. Der lå jeg å spydde, og så hørte jeg kommentarer fra de andre som satt å skravla høyt og lo: "Huff! Nå spyr hun igjen." 🤢🤨 Og en del som hadde besøk i timesvis, jeg holdt på å bli gal den gangen. Jeg dro med meg hele rukkelet ut på gangene, fant stille rom å sette meg ned, i kjelleren. 😂 De fleste sykehus har bønne- eller kirkerom, som er stille, også utenfor de er det stille område ofte. Ble gjort mobil med smertepumpe i skulderveske, urinpose festet til ene låret, og prekestoler. Så de kan gjøre oss mobile, hvis de vil! Det er godt å kunne rømme litt, når man trenger det. På rom med flere lærer man verdien av gode ørepropper også! Men det er kanskje vondt for deg å bruke nå... 

Siste to gangene hadde jeg tokvinnes-rom, der jeg var litt alene, og hadde litt selskap. I dag føler jeg at det er en trygghet i å ha en annen person på rommet, fordi de er et ekstra sikkerhetssystem, noen som legger merke til det, hvis noe går alvorlig galt. De har også vært til hjelp med at de overhører det legene sier, da legene ikke alltid er konsekvente. En gang hadde jeg livstruende komplikasjoner, "som ikke ble oppdaget" av helsepersonellet. I ettertid vet jeg at en medpasient ville reagert, og det hadde kunne hjulpet meg raskere. Men skjønner deg, da jeg har opplevd hele spektrumet av rom pakket med folk, og rom alene..man trenger litt alenetid også. Noen trenger ro, mens andre skravler på telefonen hele dagen ved siden av med motparten på høytaler. 😐 Og da blir man helt utslitt av å være på sykehus.  

Eneste jeg kan hjelpe med er at jeg ble flink til å bli mobil og finne stille rom på sykehusene, med heisen hele veien ned eller opp. Så raskt du kan, be om vindusplassen i alle fall, det er godt å se ut på verden utenfor, ikke så klaustrofobisk og så får man friskere luft. 😌

Skjønner godt at du ikke har energi til å skrive så mye nå, bare ta kjempegodt vare på deg selv, og så vet du at vi er her. ❤️

[wintergirl]

Følger❤❤❤

[SchrödingersKatt]

På 31.1.2019 den 9.10, Puffedama skrev:

Jeg vet ikke helt hva jeg skal si, annet enn å sende over en gedigen klem (ikke på det bestrålte, ømme området). Som du sier, du vet at du kommer til å bli helt "ødelagt" av behandlingen, teamet snakker om innleggelse osv... det er jammen ikke rart du ikke klarer å føle noen glede over å ha kommet i gang. Selv om det er aldri så livreddende, så er det jo en vanvittig brutal behandling du skal gjennom. Jeg har lest det i mange forskjellige sammenhenger, at kreft er en av de sykdommene der behandlingen er nesten like tøff som sykdommen i seg selv- og det gjelder "standard" kreftbehandling. Du har jo en ualminnelig tøff variant, og i tillegg belastningen med å vite at din type er så sjelden at legene har enda færre sikre svar å gi enn de vanligvis har.

When you are going through hell, keep going, sies det. Det er jo ikke som om man har noe valg heller... Men det er fullstendig forståelig at du ikke er positiv og optimistisk hele tiden, og at du har blandede følelser for det du skal igjennom.  

Oppfølgingen virker som det varierer veldig. Jeg sitter med en følelse av å ha masse tilgjengelige ressurser (litt for mange, nesten. Alle jeg har vært borti har presentert seg som "min" kontaktperson, alle brevene er underskrevet av forskjellige personer, på tre legemøter har jeg møtt tre forskjellige "mine" onkologer... Nå har jeg så mange lapper og numre at jeg ikke aner hvem jeg skulle ha henvendt meg til hvis jeg hadde spørsmål ), men at det er veldig opp til en selv om man bruker dem eller ikke. Men nå er jo Radium stappfull av kreftkompetanse, det er ikke sikkert det er likt overalt. Er medlem av en Facebookgruppe for unge brystkreftrammede og ser jo at folk har veldig forskjellige opplevelser av hvordan de blir møtt i helsevesenet. Inntil videre har jeg ikke hatt behov for noe særlig- det store spørsmålet mitt er fremdeles GÅR DETTE BRA ,ELLER???, og det er det jo ingen som kan gi meg svaret på, dessverre. Men det er en stor trygghet å vite at de for eksempel har sosionomer som kan prate med barn/partnere og tilby støttegrupper (?) hvis det skulle bli vanskelig for dem. Bare det å vite at det finnes et støtteapparat hvis behovet melder seg, er viktig, og skulle vært standard for alle som havner i en situasjon der livet plutselig er snudd på hodet. Sto klem til deg!

«Svarer deg i morgen» skrev jeg visst, og plutselig går jo dagene. 😬 Det har vært litt tøft å være til den siste tida.

Ja, hva er den greia med alle disse forskjellige kontaktpersonene, jeg blir helt sliten selv! I dag var det en splitter ny onkolog (og ØNH-lege) som var «min» på kontrollmøtet, og vet du hva, jeg orker liksom ikke utdype så mye til hver nye person hvordan det går. For hvor blir kommunikasjonen av oppi dette? Opplevde jo før jul at noen av disse personene ikke snakket sammen om planer, det var litt ekkelt. Og det går jo ikke an å få et «personlig» forhold til noen. 

På 31.1.2019 den 9.39, Puffedama skrev:

Glemte å kommentere denne  

Jeg synes det høres veldig fornuftig ut å spise det du har lyst på mens du kan / orker / har smakssans igjen. Har skjønt at det er delte meninger om kosthold blant kreftpasienter- noen sverger jo til faste under kur, andre mener at riktig kosthold er nærmest helbredende, noen mener at det ikke spiller noen rolle. Og mange har veldig sterke meninger og følelser rundt dette, så jeg går stille i dørene og prøver å ikke være forbastant. Ikke at jeg har så sterke meninger heller- jeg er totalforvirret og har ikke orket å sette meg skikkelig inn i noe som helst, men sykepleieren som satte den første cellegiften sa at hennes glassklare råd var å ikke foreta noen større endringer, for all del ikke sette seg på noen diett, og spise det man har lyst på. Kanskje det bare er fordi jeg er lat, men jeg hører på henne og spiser det jeg vil. Har jeg klart å pådra meg brystkreft mot alle statistikker, så har jeg ikke trua på at noen biter broccoli kan utgjøre noen stor forskjell...

Ellers fikk jeg hjertet i halsen på tirsdag, da jeg plutselig fikk brev om innkalling til røntgen og ultralyd neste uke. What, hadde de funnet noe mystifistisk på scanningene likevel? Men jeg tror de bare skal sjekke om svulsten krymper, og legge inn en markør- hva nå enn det er. Gikk da inn i minjournal.no og sjekket, og forløperen til innkallingen er visst at jeg har vært oppe til behandling i tverrfaglig team, som ønsker mer info. Det var litt uggent å lese det notatet. En ting er at brystet er så fullt av forstadier og kalk at kirurgene mener hele puppen bør fjernes (akkurat det er i grunnen helt greit. Bedre å fjerne for mye enn for lite, og jeg var ikke så hippen på brystbevarende i utgangspunktet. Skjær dritten av og kast den til måkene!), men ordbruken. Fra å ha en svulst, riktignok en veldig stor og aggressiv svulst, men dog, har jeg nå en kroppsdel som er malign her og malign der, det er suspekte lymfeknuter og forstørret ditt og datt, og best av alt, jeg har ingen "sikre metastaser". Virkelig? Betyr dette at det er noen usikre metastaser, liksom?! Det er sikkert bare legesjargong, men usj. Koblet med at folk får tilbakefall i øst og vest og det eplekjekke "ni av ti overlever brystkreft" viser seg å romme langt mer kompliserte og til dels negative statistikker når du graver litt i det, var det ingen humørløfter. Men en veldig positiv nyhet er at jeg ikke er bærer av BRCA-genet (også kjent som Angelina Jolie-genet), så jeg har i alle fall ikke spredd kreftrisikoen ned til en haug unger. Det er da noe! 

Lykke til med det som gjenstår av behandling denne uka, Schrödinger. Det hjelper så lite, men jeg sender mange gode vibber din vei og håper det går så godt som det kan gå!

 

Ja, jeg synes dette med kosthold er så vanskelig. Noen i min bekjentskapskrets ønsker bastant at jeg ikke skal spise en eneste karbohydrat, mens ernæringsfysiologen holder fast på at i mitt tilfelle er antall kalorier viktigere enn hva jeg faktisk får i meg. Nå har jeg jo kommet dit at jeg stort sett bare klarer å spise næringsdrikker og veldig flytende eggerøre, så slipper egentlig å tenke på det lenger. Om en ukes tid blir det nok sonde også om det fortsetter i dette tempoet.

Har du fått vite mer om det som skal sjekkes denne uka? Kompliserte saker dette her høres det ut som, krysser fingrene for deg. Bra at du har tilgang til journalinfo egentlig, selv om det kan være vanskelig å forstå hva leger mener der. Jeg har ikke tilgang til slikt basert på hvor jeg bor. Uansett flott at du ikke er bærer av det skumle genet!

[SchrödingersKatt]

På 1.2.2019 den 1.48, Madammimsimsalabim skrev:

Skjønner godt at du vil ungå den slangen, særlig når du har sår hals i ukesvis. Har fått de tubene satt noen ganger. Er ikke godt å ligge med de. Jeg hadde vel i bare to dager. Husker jeg lot være å snakke, da jeg synes det var ubehagelig å kjenne slangen, og jeg hadde ikke sår hals i det hele tatt. Leste nylig om en terapaut som ble rammet av kreft to ganger. Hun hadde fått råd om å bli en krevende pasient, og det ble hun. Og det rådet gir hun videre. Så krev i vei, for de kjenner ikke hvordan det er å gå i dine sko, eller være i din kropp.

Jeg er også superprivat, har hatt enerom på sykehus, men kun når jeg har vært mer livstruende syk enn de andre. De har få av de rommene, og de er plassert nært der legen sover på nyere sykehus. Så det er ikke godt tegn at man har fått et slikt rom..☺️ Andre ganger var jeg på forferdelige flermannsrom, der alle var friske, og klare til utskrivning, mens jeg var forferdelig syk. Der lå jeg å spydde, og så hørte jeg kommentarer fra de andre som satt å skravla høyt og lo: "Huff! Nå spyr hun igjen." 🤢🤨 Og en del som hadde besøk i timesvis, jeg holdt på å bli gal den gangen. Jeg dro med meg hele rukkelet ut på gangene, fant stille rom å sette meg ned, i kjelleren. 😂 De fleste sykehus har bønne- eller kirkerom, som er stille, også utenfor de er det stille område ofte. Ble gjort mobil med smertepumpe i skulderveske, urinpose festet til ene låret, og prekestoler. Så de kan gjøre oss mobile, hvis de vil! Det er godt å kunne rømme litt, når man trenger det. På rom med flere lærer man verdien av gode ørepropper også! Men det er kanskje vondt for deg å bruke nå... 

Siste to gangene hadde jeg tokvinnes-rom, der jeg var litt alene, og hadde litt selskap. I dag føler jeg at det er en trygghet i å ha en annen person på rommet, fordi de er et ekstra sikkerhetssystem, noen som legger merke til det, hvis noe går alvorlig galt. De har også vært til hjelp med at de overhører det legene sier, da legene ikke alltid er konsekvente. En gang hadde jeg livstruende komplikasjoner, "som ikke ble oppdaget" av helsepersonellet. I ettertid vet jeg at en medpasient ville reagert, og det hadde kunne hjulpet meg raskere. Men skjønner deg, da jeg har opplevd hele spektrumet av rom pakket med folk, og rom alene..man trenger litt alenetid også. Noen trenger ro, mens andre skravler på telefonen hele dagen ved siden av med motparten på høytaler. 😐 Og da blir man helt utslitt av å være på sykehus.  

Eneste jeg kan hjelpe med er at jeg ble flink til å bli mobil og finne stille rom på sykehusene, med heisen hele veien ned eller opp. Så raskt du kan, be om vindusplassen i alle fall, det er godt å se ut på verden utenfor, ikke så klaustrofobisk og så får man friskere luft. 😌

Skjønner godt at du ikke har energi til å skrive så mye nå, bare ta kjempegodt vare på deg selv, og så vet du at vi er her. ❤️

Snakket litt om de slangene på legemøte i dag, og de ønsker at jeg bruker NG-sonde i stedet for operasjon. Og det blir jo snakk om ukesvis, kontinuerlig, så det her er jævlig å tenke på. Jeg kommer til å kreve hauger av smertestillende og beroligende i så fall, om de skal tvinge meg til det der over så lang tid. Faen, altså. Jeg tror nemlig ikke de tenker på mitt beste når de tar slike valg, men heller på å spare ressurser.

Du har jo forresten rett i det med tryggheten med å være to på et rom. Å ha noen som passer på på ulike måter kan være gull verdt. Handler nok litt om hvem man havner på rom med også tenker jeg.

Og takk, det er godt å vite at jeg har et sted å skrive av meg, selv om det er litt sporadisk for tiden. ❤️

Helga ble steintøff. Etter dobbelt-strålingen på fredag var det som om noe skjedde i halsen min. Voldsomme smerter i hele spiserøret og i munnen. Gikk på Paralgin forte i helga, men det hadde minimal effekt bortsett fra at jeg sov mye. Jeg ble så satt ut av så mye smerte så fort at jeg endte med en psykisk knekk der jeg oppriktig vurderte å avslutte all behandling. Bare to uker er gjennomført, og allerede er halsen så skadet? Demotiverende. I tillegg er det økende seigt slim i halsen, samt storeskorper i bihulene jeg må rense ut hver dag. Herlige greier, altså. 😂

I dag fikk jeg resept på Oxynorm og Oxycontin. De virker litt bedre, men svelging er fortsatt råvondt. Jeg henta et lass med næringsdrikker på fredag, så nå er det stort sett bare de det går i. Greit nok, de er ikke så ille. Og de skal jo gi meg alt jeg trenger.

13 strålinger gjennomført nå. 22 igjen...

[Gjest Madammimsimsalabim]

1 minutt siden, SchrödingersKatt skrev:

Snakket litt om de slangene på legemøte i dag, og de ønsker at jeg bruker NG-sonde i stedet for operasjon. Og det blir jo snakk om ukesvis, kontinuerlig, så det her er jævlig å tenke på. Jeg kommer til å kreve hauger av smertestillende og beroligende i så fall, om de skal tvinge meg til det der over så lang tid. Faen, altså. Jeg tror nemlig ikke de tenker på mitt beste når de tar slike valg, men heller på å spare ressurser.

Du har jo forresten rett i det med tryggheten med å være to på et rom. Å ha noen som passer på på ulike måter kan være gull verdt. Handler nok litt om hvem man havner på rom med også tenker jeg.

Og takk, det er godt å vite at jeg har et sted å skrive av meg, selv om det er litt sporadisk for tiden. ❤️

Helga ble steintøff. Etter dobbelt-strålingen på fredag var det som om noe skjedde i halsen min. Voldsomme smerter i hele spiserøret og i munnen. Gikk på Paralgin forte i helga, men det hadde minimal effekt bortsett fra at jeg sov mye. Jeg ble så satt ut av så mye smerte så fort at jeg endte med en psykisk knekk der jeg oppriktig vurderte å avslutte all behandling. Bare to uker er gjennomført, og allerede er halsen så skadet? Demotiverende. I tillegg er det økende seigt slim i halsen, samt storeskorper i bihulene jeg må rense ut hver dag. Herlige greier, altså. 😂

I dag fikk jeg resept på Oxynorm og Oxycontin. De virker litt bedre, men svelging er fortsatt råvondt. Jeg henta et lass med næringsdrikker på fredag, så nå er det stort sett bare de det går i. Greit nok, de er ikke så ille. Og de skal jo gi meg alt jeg trenger.

13 strålinger gjennomført nå. 22 igjen...

Har du spurt om du kan få smertestillende stikkpiller? Så du slipper å svelge de. Jeg fikk Paralgin Forte som stikkpiller. Om det finnes stikkpilleversjon av oxynorm og oxycontin, aner jeg ikke, bare fått piller og sprøyter. Jeg synes det virker som om de sjelden tenker på det. Godt at du endelig har fått skikkelig smertestillende. Man burde ikke trenge å knekke sammen før man får de, synes jeg da. Har opplevd det selv. Ser på nett at det finnes "mixtur" flytende? og noe oxycodone som stikkpille. Verdt å sjekke..Dess mindre du må svelge, dess bedre, tenker jeg..😶

Får du noe annet som lindrer halsen? Geler eller noe slikt?Hva med is/isbiter? Hostesaft? Det er jo lett å forestille seg at det der er jævlig..

Tenker nå at sykehuset vil nok i det lengste unngå operasjon pga. risiko, hvis det er slike tuber jeg leser om her. (Link)  Det er alltid risiko, og det er en fæl, og alvorlig risiko ved å gå inn i mage-tarmsystemet som kan bli livstruende, og kreve reoperasjoner. https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=feeding-tube-placement-22-feedingtubeplacement

Skulle noe slikt skje med deg, så må de kanskje avbryte denne livsviktige behandlingen..Kan være derfor de holder tilbake..De er ikke flinke nok til å kommunisere beslutningsgrunnlaget til pasienten. Alle kan jo forstå hvis de forklarer.

Her står litt om smertelindring av kreftpasienter. Hadde vært fint hvis de lærte seg i alle fall nr.1 på lista.☺️:

SMERTEBEHANDLING AV KREFTPASIENTER
Dette er spesaibehandling og krever spesialkompetanse Sykehuset bør ha egne rutiner (og et eget team) som driver med dette.

Generelle retningslinjer
1. Aksepter ikke smerter hos kreftpasienter!

http://innhold.legesiden.no/fulltekstboker/turnuslegeboka/anestesi-intensivmedisin/smertebehandling-1

13 av 35 gjennomført, snart er du halvveis gjennom! ❤️

[Gjest Madammimsimsalabim]

Glemte smerteplaster, de finnes med morfin!  Greit å huske på etterhvert som tiden går! I min erfaring så slurves det mye med smertelindring, og det er ikke bra for pasienten, behandling, eller tilheling. Så det er lurt å være obs på hva som finnes. ❤️

[SchrödingersKatt]

4 timer siden, Madammimsimsalabim skrev:

Har du spurt om du kan få smertestillende stikkpiller? Så du slipper å svelge de. Jeg fikk Paralgin Forte som stikkpiller. Om det finnes stikkpilleversjon av oxynorm og oxycontin, aner jeg ikke, bare fått piller og sprøyter. Jeg synes det virker som om de sjelden tenker på det. Godt at du endelig har fått skikkelig smertestillende. Man burde ikke trenge å knekke sammen før man får de, synes jeg da. Har opplevd det selv. Ser på nett at det finnes "mixtur" flytende? og noe oxycodone som stikkpille. Verdt å sjekke..Dess mindre du må svelge, dess bedre, tenker jeg..😶

Får du noe annet som lindrer halsen? Geler eller noe slikt?Hva med is/isbiter? Hostesaft? Det er jo lett å forestille seg at det der er jævlig..

Tenker nå at sykehuset vil nok i det lengste unngå operasjon pga. risiko, hvis det er slike tuber jeg leser om her. (Link)  Det er alltid risiko, og det er en fæl, og alvorlig risiko ved å gå inn i mage-tarmsystemet som kan bli livstruende, og kreve reoperasjoner. https://www.stanfordchildrens.org/en/topic/default?id=feeding-tube-placement-22-feedingtubeplacement

Skulle noe slikt skje med deg, så må de kanskje avbryte denne livsviktige behandlingen..Kan være derfor de holder tilbake..De er ikke flinke nok til å kommunisere beslutningsgrunnlaget til pasienten. Alle kan jo forstå hvis de forklarer.

Her står litt om smertelindring av kreftpasienter. Hadde vært fint hvis de lærte seg i alle fall nr.1 på lista.☺️:

SMERTEBEHANDLING AV KREFTPASIENTER
Dette er spesaibehandling og krever spesialkompetanse Sykehuset bør ha egne rutiner (og et eget team) som driver med dette.

Generelle retningslinjer
1. Aksepter ikke smerter hos kreftpasienter!

http://innhold.legesiden.no/fulltekstboker/turnuslegeboka/anestesi-intensivmedisin/smertebehandling-1

13 av 35 gjennomført, snart er du halvveis gjennom! ❤️

Jeg har Paralgin Major hjemme, som er stikkpiller, men fikk beskjed om å ikke bruke disse når jeg gikk på Oxy. Men faen heller, vurderer å gjøre det akkurat nå. Har hatt enorme smerter i natt, drømt om og våknet av smerter, disse depottablettene er tydeligvis ikke nok. Men, som hun sa, «vi starter på svakeste og ser hvordan det går...» Jeg må kreve sterkere ting allerede i dag, det er fullstendig meningsløst å ha det mer vondt enn nødvendig. Samtidig synes jeg det er så vanskelig å be om sterke ting fordi jeg er redd for å bli mistrodd. Men jeg tror likevel ingen som ser meg klarer å unngå å se at jeg har vondt... Jeg skal få væske i dag, og skal snakke med sykepleier om hun kan snakke med/hente en lege. Det gjør jo vondt å prate, så hadde vært greit i stedet for å forklare saken over telefon.

Takk for infoen om risiko om sondeinplantat. Det er jo fobien og frykten min som snakker egentlig, jeg har en ekkel fobi mot alt som må inn nese, ned hals, som trigger brekningsrefleks, oppkast etc. Jeg må vel bare stå på mitt slik at jeg får hjelp nok til å håndtere det. Jeg vil bare unngå traumer, egentlig.

❤️

[SchrödingersKatt]

Det som lindrer smerter i selve munnen mest forresten er faktisk å skylle med hjemmelaga fysiologisk saltvann, så det gjør jeg så ofte jeg kan.

[lillemeg90]

Det er noe som heter xylocain viskøs, det kan drikkes og er lokalbedøvende. Bruker det mye til pasienter med betennelse i munn og svelg, mulig det kan virke? Ville også spurt om smerteplaster siden det er så vondt for deg å svelge! 

❤

[lillemeg90]

Vet ikke om du har lest her. ser den er utgått, men det er nok likevel ca samme prosedyre enda. 

https://www.helsebiblioteket.no/fagprosedyrer/ferdige/handtering-av-bivirkninger-i-slimhinnene-som-folge-av-stralebehandling-mot-ore-nese-hals-regionen

[Gjest Madammimsimsalabim]

6 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Jeg har Paralgin Major hjemme, som er stikkpiller, men fikk beskjed om å ikke bruke disse når jeg gikk på Oxy. Men faen heller, vurderer å gjøre det akkurat nå. Har hatt enorme smerter i natt, drømt om og våknet av smerter, disse depottablettene er tydeligvis ikke nok. Men, som hun sa, «vi starter på svakeste og ser hvordan det går...» Jeg må kreve sterkere ting allerede i dag, det er fullstendig meningsløst å ha det mer vondt enn nødvendig. Samtidig synes jeg det er så vanskelig å be om sterke ting fordi jeg er redd for å bli mistrodd. Men jeg tror likevel ingen som ser meg klarer å unngå å se at jeg har vondt... Jeg skal få væske i dag, og skal snakke med sykepleier om hun kan snakke med/hente en lege. Det gjør jo vondt å prate, så hadde vært greit i stedet for å forklare saken over telefon.

Takk for infoen om risiko om sondeinplantat. Det er jo fobien og frykten min som snakker egentlig, jeg har en ekkel fobi mot alt som må inn nese, ned hals, som trigger brekningsrefleks, oppkast etc. Jeg må vel bare stå på mitt slik at jeg får hjelp nok til å håndtere det. Jeg vil bare unngå traumer, egentlig.

❤️

Husker med de oxyene, så var det sterkere dose som gjalt, tror det var den kortvarige man kunne ta flere av. Spør legene om det. Jeg hadde alltid 1 gram paracette i bunn hver 6.time i tillegg, og det finnes som stikkpiller. Får du det nå? Paracette er en god smertestillende, Nsaid også, og virker på annet vis, i tillegg. Vet at de ofte er skeptiske til NSAID da ved operasjon og behandling.. 

Smerteplaster ville vært genialt for deg nå, hvis du kan få det..

Jeg har vært pint så mye av helsevesenet, at jeg bryr meg ikke så mye om dem lengre, har også lest artikler om hvordan den underbehandlingen påvirker helsen til pasienten negativt, også i fremtiden. Det er en ting å tåle ting nå, men så skal man plutselig gjennom mer i fremtiden, og får bikkjeangst pga. de minnenene man sitter igjen med. Det er ikke bra å ikke smertelindre pasientene adekvat. Da risikerer man at man får run-away kreftpasienter. De fleste blir ikke avhengige av et par uker med morfin på sykehus. Jeg hadde også mareritt om at jeg ble operert på mens jeg var våken, fordi jeg lå og sov med smerter og traumer.  

Angående sonde implanat så ville jeg bedt om begrunnelsen deres. Når er en slik aktuelt, hvis det ikke er det for deg? Kun ved langvarig tilstand? Er det pga. risiko eller for mye brydderi for for kort tid?

Ser også at IV-næring kan gis som tillegg til vanlig sonde i Lillemeg90`s link. Det er jo absolutt et gode, hvis man kan avlaste slik. Ville spurt om det i tilfelle jeg måtte ha den halssonden. Skal de drive å ta den inn og ut? Eller skal du gå med den hele tiden?

Stor klem til deg❤️ Håper du blir møtt med løsninger i dag. 

 

[Triviella]

Nå er du snart halvveis i denne dumme strålingen! Dette fikser du! Snart kan du se tilbake på denne perioden som et dårlig minne. Stor klem til deg ❤️

[SchrödingersKatt]

12 timer siden, Triviella skrev:

Nå er du snart halvveis i denne dumme strålingen! Dette fikser du! Snart kan du se tilbake på denne perioden som et dårlig minne. Stor klem til deg ❤️

Takk❤️

[SchrödingersKatt]

21 timer siden, Madammimsimsalabim skrev:

Husker med de oxyene, så var det sterkere dose som gjalt, tror det var den kortvarige man kunne ta flere av. Spør legene om det. Jeg hadde alltid 1 gram paracette i bunn hver 6.time i tillegg, og det finnes som stikkpiller. Får du det nå? Paracette er en god smertestillende, Nsaid også, og virker på annet vis, i tillegg. Vet at de ofte er skeptiske til NSAID da ved operasjon og behandling.. 

Smerteplaster ville vært genialt for deg nå, hvis du kan få det..

Jeg har vært pint så mye av helsevesenet, at jeg bryr meg ikke så mye om dem lengre, har også lest artikler om hvordan den underbehandlingen påvirker helsen til pasienten negativt, også i fremtiden. Det er en ting å tåle ting nå, men så skal man plutselig gjennom mer i fremtiden, og får bikkjeangst pga. de minnenene man sitter igjen med. Det er ikke bra å ikke smertelindre pasientene adekvat. Da risikerer man at man får run-away kreftpasienter. De fleste blir ikke avhengige av et par uker med morfin på sykehus. Jeg hadde også mareritt om at jeg ble operert på mens jeg var våken, fordi jeg lå og sov med smerter og traumer.  

Angående sonde implanat så ville jeg bedt om begrunnelsen deres. Når er en slik aktuelt, hvis det ikke er det for deg? Kun ved langvarig tilstand? Er det pga. risiko eller for mye brydderi for for kort tid?

Ser også at IV-næring kan gis som tillegg til vanlig sonde i Lillemeg90`s link. Det er jo absolutt et gode, hvis man kan avlaste slik. Ville spurt om det i tilfelle jeg måtte ha den halssonden. Skal de drive å ta den inn og ut? Eller skal du gå med den hele tiden?

Stor klem til deg❤️ Håper du blir møtt med løsninger i dag. 

 

Runaway kreftpasienter, ja, akkurat den ser jeg! Blir man traumatisert etter én behandling er vel sjansen stor for at man sier nei takk hvis flere behandlinger blir nødvendig.

Du stiller gode spørsmål jeg skal spørre legene selv!  Skulle kommet på og spurt om disse tingene på mandag, men hodet er litt overbelastet. Jeg får ringe i morgen eventuelt, i dag er det nok bare sykepleiere jeg får snakket med, under cellegiften.

Er litt dopet på både oxy og (min første) vival i dag, så håper jeg får slappet av litt. Natta og morgenen var tøff.

❤️

[SchrödingersKatt]

23 timer siden, lillemeg90 skrev:

Det er noe som heter xylocain viskøs, det kan drikkes og er lokalbedøvende. Bruker det mye til pasienter med betennelse i munn og svelg, mulig det kan virke? Ville også spurt om smerteplaster siden det er så vondt for deg å svelge! 

❤

Var en sykepleier som nevnte xylocain viskøs i dag også, jeg skal prøve det ut, takk for tips.   

[Gjest Madammimsimsalabim]

4 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Runaway kreftpasienter, ja, akkurat den ser jeg! Blir man traumatisert etter én behandling er vel sjansen stor for at man sier nei takk hvis flere behandlinger blir nødvendig.

Du stiller gode spørsmål jeg skal spørre legene selv!  Skulle kommet på og spurt om disse tingene på mandag, men hodet er litt overbelastet. Jeg får ringe i morgen eventuelt, i dag er det nok bare sykepleiere jeg får snakket med, under cellegiften.

Er litt dopet på både oxy og (min første) vival i dag, så håper jeg får slappet av litt. Natta og morgenen var tøff.

❤️

Vet hvordan det er. Jeg har enda spørsmål jeg ikke har fått svar på. Det er ikke mulig å være forberedt på alt, og de er ofte ikke flinke til å begrunne avgjørelsene deres. Sykepleierne kan noen ganger bidra med litt insider-info, om hvem som får hva, i hvilke situasjoner. De ser jo en del. Det å finne litt hvile mellom slagene er vanskelig, men viktig. ❤️

[SchrödingersKatt]

Har egentlig funnet ut nå at kvelden etter cellegift er de beste timene jeg har i uka! (Ferdig med tre av seks kurer der!) Jeg får så gode bivirkninger av steroidene jeg tar på morgenen at jeg nesten føler meg som en normal person.  I går la jeg på meg 3,2 kilo vannvekt i løpet av noen timer på grunn av all væska, så jeg fikk beskjed om å gå en skikkelig tur etterpå i stedet for å legge meg på sofaen, og det gjorde jeg! At det hovedsaklig var shopping får så være.

Men den aller beste bivirkningen av steroidene var nok at de reduserte hevelsen og betennelsesfølelsen i både hals og munn. Og jeg hadde dermed mye mindre smerter i går! Det var helt fantastisk. Og jeg klarte å få i meg mine 2000 kalorier i løpet av dagen. 👍 Og så utrolig godt å vite at jeg fortsatt kan ha gode dager!

Sånn. Skal ikke og kan ikke bare være elendighet i denne dagboka.   Tar steroider etter planen (som egentlig er mot kvalmen) i dag også, så nyter det mens jeg kan!

[Puffedama]

Så herlig å lese at du fortsatt har gode dager innimellom, det fortjener du virkelig! Hurra for steroider!   Og for 2000 kalorier, ikke minst.

Og nå er du snaaart halvveis i strålingen, er du ikke? Heia deg!