Celleforandringer

[SchrödingersKatt]

19 minutter siden, entropia skrev:

Forstår veldig godt at du er sint! Dette var jo ikke nyheter en ønsker å høre. Og vanskelig når en får forskjellige beskjeder. Vet ikke helt hva jeg skal si.. Sender hvertfall varme tanker din vei!❤️

Takk

Jeg kommer til å gi tilbakemelding på at jeg har måttet forholde meg til så mange forskjellige leger, kirurger og sykepleiere at informasjonsflyten ble veldig merkelig, og jeg har følt meg veldig forvirret fra første stund. Kanskje kan det være til nytte for andre som havner i pakkeforløp, selv om min situasjon er utrolig spesiell.

[AnonymBruker]

6 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Ja. Jeg var nok i overkant negativ i innlegget mitt på grunn av den psykiske påkjenningen og sinnet som har bygget seg opp. Det er heldigvis slik at det med spising kan reparere seg selv en del en stund etter behandlingen er ferdig så sondemating resten av livet er lite sannsynlig, men det med synet kan være permanent og det skremte meg en del. Jeg tror kanskje grensen min går der. Jeg får vel snakke mer om det før behandlingen starter, slik at jeg vet om strålingen vil gå på øyet mitt eller ikke. Jeg må stå hardt på å få all informasjon.

Må også si at legene jo er veldig flinke, men noen er ikke «people persons» rett og slett. Men jeg fikk vite at de rådfører seg med andre leger både i Norge og i utlandet. Dette er også uhyre sjeldent på internasjonalt nivå, og det finnes ekstremt lite forskningsmateriale. Så jeg forstår dem, og at de ser på det som mest rasjonelt å «sikre seg». Men jeg trenger jo å være sjef i mitt eget liv, og den holder jeg på.

En del av de kreftlegene er nok ikke festens midtpunkt, for å si det slik. Jeg har hatt samme opplevelse av kontrabeskjeder, uklare beskjeder, uvørne brutale skremmende beskjeder, som ikke nødvendigvis gjelder meg, men generelt, eller i sjelde tilfeller. Det er helt for jævlig å være pasient å få slengt til seg slike utsagn, som man så sitter igjen og fordøyer. Jeg synes nesten hver gang at de har sagt noe som får det til å murre litt for meg i ettertid. Det er nok også veldig vanskelig å være kreftlege og informere pasienter. Jeg forestilte meg at noen ligger sikkert i fosterstilling på gulvet og hylgriner..Det finnes jo mange forskjellige typer mennesker, og jeg merker at legene er litt "forsiktige" på en merkelig måte, og så blir alt bare rart og feil. På den annen side så er det jo ikke de mest hyggelige samtalene man har. 

Det jeg tror er viktig er å få klare beskjeder, i alle fall så klart som mulig. Det er jo ikke alltid de vet på forhånd..Men jeg ser at du som jeg først får litt hetta, og så ser du på det mer langsiktig, og det er jo bra. 

Jeg har også slitt med psyken i denne prosessen og ettertiden. Både apati, og sinne. Sliter med å se fremover. Jeg bruker noen medisiner, sovemedisin, og beroligende ved behov. Har funnet ut at det hjelper mot sinne også. Det er ikke uvanlig at pasienter som går gjennom smertefulle operasjoner og store belastninger blir sinte. Det er en veldig naturlig reaksjon.

Har lastet ned Youper, det er en gratis artificial intelligence assistent for psykisk helse. Den sjekker nu i alle fall innom meg en gang hver dag og spør hvordan jeg har det.  Man må jobbe ganske hardt med seg selv i blant for å stenge av tankene, eller stanse en negativ tankerekke, eller finne det positive. Leter nå etter en takknemlighetsdagbok-app, bare for å få litt positiv fokus. Håper du finner ting som kan hjelpe deg gjennom denne tøffe tiden. ❤️

Anonymkode: 9d88c...bc7

[SchrödingersKatt]

Det er fascinerende å observere leger som skal gi dårlige nyheter! Jeg får vondt av dem, jeg forstår jo at det er vanskelig å skulle gi slike beskjeder og at det kan være hardt psykisk for dem også. Som du sier vet de jo ikke på forhånd hvordan noen vil reagere, og de har nok sett det meste. Og jeg har virkelig følt på energien i rommet og hvor nervøse noen er. Spesielt i går, da flere fagpersoner var passive deltakere på møtet. Noen kikket bare ned i bordet hele tiden, for beskjedene jeg fikk på rekke og rad var jo bare sorg og elendighet. Jeg satt der og fikk skikkelig vondt av dem, og ikke minst kjæresten min som også var med.

Jeg suger til meg alt av tips, og skal prøve den appen du nevner! Alt skal prøves, og om noe funker for meg er det bare en bonus.

Beklager at jeg evt. ikke husker det siden det er mange anonyme brukere her, men du har gått gjennom og er helt ferdig med kreftbehandling nå?

[AnonymBruker]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner godt at du er sint! Hvordan kan de finne på å gi deg en behandling som kan føre til at du blir blind og mister evnen til å spise, når de ikke en gang vet om det vil hjepe eller er nødvendig? Det høres jo fullstendig uansvarlig ut! Jeg syns at du må bli tatt med på råd. De må høre om du er villig til å ta en sånn risiko. Jeg skal ikke påstå at ikke blinde kan ha et godt liv. Men å bli fratatt synet uten grunn ... Det er også veldig drastisk å ikke kunne spise lenger. Hva blir da alternativet? Sondemating resten av livet? Uff, for en beskjed å få like før jul! Men jeg er glad for at du reagerer med sinne. Det er en mye bedre reaksjon enn å resignere og bare bli fortvilet. Jeg håoer at behandlerne dine skaffer seg kunnskap fra andre, noen må vel ha vært borti et lgnende tilfelle? Slik at de får et bedre grunnlag for behandlingen og kan finne andre utveier. 

Anonymkode: 9a416...0f8

Det handler nok om denne eksperimentelle behandlingen eller ingenting. 

 

Anonymkode: 773fe...e13

[AnonymBruker]

2 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Det er fascinerende å observere leger som skal gi dårlige nyheter! Jeg får vondt av dem, jeg forstår jo at det er vanskelig å skulle gi slike beskjeder og at det kan være hardt psykisk for dem også. Som du sier vet de jo ikke på forhånd hvordan noen vil reagere, og de har nok sett det meste. Og jeg har virkelig følt på energien i rommet og hvor nervøse noen er. Spesielt i går, da flere fagpersoner var passive deltakere på møtet. Noen kikket bare ned i bordet hele tiden, for beskjedene jeg fikk på rekke og rad var jo bare sorg og elendighet. Jeg satt der og fikk skikkelig vondt av dem, og ikke minst kjæresten min som også var med.

Jeg suger til meg alt av tips, og skal prøve den appen du nevner! Alt skal prøves, og om noe funker for meg er det bare en bonus.

Beklager at jeg evt. ikke husker det siden det er mange anonyme brukere her, men du har gått gjennom og er helt ferdig med kreftbehandling nå?

Jeg prøver også alt. Jeg må det, for det har vært så tøft. Har også en henvisning til avtalepsykolog, og avtale med psykriatrisk sykepleier via sykehuset, kreftavdelingen. Har ikke vært enda, for vondt og for sliten, for tidlig. Først må kroppen på beina. Kanskje ditt sykehus også har slike ressurser tilgjengelig? Noen leger er flinke, og er opptatt av at vi har et støtteapparat. Vi trenger det. 

Jeg hadde flere store og omfattende operasjoner nå i høst/vinter, også for å hindre potensiell spredning, og er ferdig med den delen, forhåpentligvis. Har hatt en vond og lang rekonvalesens, er enda ikke tilbake til "normalen". Men det blir sakte bedre. De fant ikke videre spredning, men jeg har en forhøyet risiko for det, og de kan ikke vite, eller teste helt sikkert for det. Man må bare vente å se nå. Man blir hverken friskmeldt eller sykemeldt, og må lære å leve med det på et vis. Jeg er ikke helt der enda, det er enda for nytt. Det har vært et voldsomt og intenst løp, var sist på sykehuset i går. Da sa legen at jeg i allefall kan senke skuldrene for julen..men det er jo ikke så lett. 😉

Nå er det kontroll hver tredje måned først i to år, og så sjeldnere til fem år. Blodprøver for min krefttype, ultralyd, og CT, og så kjenner de på lymfene. De ser etter spredning. I tillegg har jeg noen funn fra tidligere som de skal vurdere nå. Jeg har jo fått scannet hele kroppen, og da dukker det opp litt noduler og cyster her og der, og slikt kan være helt normalt, "noe alle har", eller kreft. 😕 Det vet de ikke, så de må se etter endringer over tid.   

Det er tøft å ikke bli "ferdig", og samtidig vet jeg at mange er døde innen de fem årene er omme. Har ikke en av de "hyggeligere" kreftdiagnosene, og det er beintøft å stå i en leir der man har dårligere odds generelt, uten å vite sikkert hvor man står selv. Jeg er både heldig og uheldig. Jeg har "kanskje" gode odds i en dårlig kategori. Fem år er lang tid. Men jeg tenker etter kontroll har jeg i allefall tre måneder "fri" der jeg kan prøve å føle meg mer normal. Jeg vet ikke enda hvordan man lever med dette, det er enda for nytt. ❤️ Jeg håper du får samlet et godt støttenettverk rundt deg. Ofte blir det så mange forskjellige kirurger og leger, og da er det godt å ha noen faste personer man kan "lande" hos.  

Anonymkode: 9d88c...bc7

[SchrödingersKatt]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det handler nok om denne eksperimentelle behandlingen eller ingenting. 

 

Anonymkode: 773fe...e13

Ja, der sa du det veldig kort og konsist. Siden kreften er skikkelig aggressiv så kan det jo raskt bli katastrofalt hvis ingenting gjøres. Så jeg forstår jo «alt eller ingenting»-tankegangen.

[SchrödingersKatt]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg prøver også alt. Jeg må det, for det har vært så tøft. Har også en henvisning til avtalepsykolog, og avtale med psykriatrisk sykepleier via sykehuset, kreftavdelingen. Har ikke vært enda, for vondt og for sliten, for tidlig. Først må kroppen på beina. Kanskje ditt sykehus også har slike ressurser tilgjengelig? Noen leger er flinke, og er opptatt av at vi har et støtteapparat. Vi trenger det. 

Jeg hadde flere store og omfattende operasjoner nå i høst/vinter, også for å hindre potensiell spredning, og er ferdig med den delen, forhåpentligvis. Har hatt en vond og lang rekonvalesens, er enda ikke tilbake til "normalen". Men det blir sakte bedre. De fant ikke videre spredning, men jeg har en forhøyet risiko for det, og de kan ikke vite, eller teste helt sikkert for det. Man må bare vente å se nå. Man blir hverken friskmeldt eller sykemeldt, og må lære å leve med det på et vis. Jeg er ikke helt der enda, det er enda for nytt. Det har vært et voldsomt og intenst løp, var sist på sykehuset i går. Da sa legen at jeg i allefall kan senke skuldrene for julen..men det er jo ikke så lett. 😉

Nå er det kontroll hver tredje måned først i to år, og så sjeldnere til fem år. Blodprøver for min krefttype, ultralyd, og CT, og så kjenner de på lymfene. De ser etter spredning. I tillegg har jeg noen funn fra tidligere som de skal vurdere nå. Jeg har jo fått scannet hele kroppen, og da dukker det opp litt noduler og cyster her og der, og slikt kan være helt normalt, "noe alle har", eller kreft. 😕 Det vet de ikke, så de må se etter endringer over tid.   

Det er tøft å ikke bli "ferdig", og samtidig vet jeg at mange er døde innen de fem årene er omme. Har ikke en av de "hyggeligere" kreftdiagnosene, og det er beintøft å stå i en leir der man har dårligere odds generelt, uten å vite sikkert hvor man står selv. Jeg er både heldig og uheldig. Jeg har "kanskje" gode odds i en dårlig kategori. Fem år er lang tid. Men jeg tenker etter kontroll har jeg i allefall tre måneder "fri" der jeg kan prøve å føle meg mer normal. Jeg vet ikke enda hvordan man lever med dette, det er enda for nytt. ❤️ Jeg håper du får samlet et godt støttenettverk rundt deg. Ofte blir det så mange forskjellige kirurger og leger, og da er det godt å ha noen faste personer man kan "lande" hos.  

Anonymkode: 9d88c...bc7

Det er så tøft å lese. Samtidig blir jeg så imponert av hvor godt du ser ut til å takle det tross alt, for satan heller, dette er brutale greier. Det blir forøvrig litt det samme hos meg dette, etter behandlingen vil jeg bli fulgt nøye med i flere år, uten å bli evt. erklært «frisk» før det har gått lang tid. Tilbakefallsprosenten er høy.

Det er mange ressurser her jeg kan og kommer til å benytte meg av, heldigvis. Og jeg tror jeg kommer til å trenge det.

Håper bedringen fortsetter og at du om ikke så altfor lenge føler deg tilnærmet fin igjen. Og at det blir lettere å takle etterhvert som tiden og kontrollene går.  Du er beintøff! (Du er forresten også velkommen til å sende meg en melding om du ønsker.)

[SchrödingersKatt]

Forresten, til «puppedama» 45d, det er en stund siden jeg har hørt fra deg. Skjønner at det kan være flere grunner til det altså, bare vit at jeg tenker på deg. 

[AnonymBruker]

48 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Ja, der sa du det veldig kort og konsist. Siden kreften er skikkelig aggressiv så kan det jo raskt bli katastrofalt hvis ingenting gjøres. Så jeg forstår jo «alt eller ingenting»-tankegangen.

Vanskelig valg å sitte med.. Når tenker de evt. Å starte? Med forslag om så tøff behandling vil jeg tro de jobber på spreng på sidelinjen for å finne noe. Men det virker sammensatt og ikke noen vanlig type man vet hvordan man behandler. Så å vente på et bedre alternativ kan også være forgjeves. 

Håper du får en så god jul som mulig. Prøv å lev i øyeblikket og nyt så godt du bare kan ❤ god jul!

Anonymkode: 773fe...e13

[Agathe]

Det blir vel uansett cellegift før stråling? Så da har du tid til å få mer informasjon og tenkt over alt før strålingen (evt) begynner. Det er uansett mange som sliter med spisingen underveis i strålebehandling, det er en stor påkjenning for friskt vev også, men det har en stor evne til å helbrede seg igjen og da blir spiseproblemene borte igjen.

Og så vil jeg bare tipse om vardesenter hvis de har det på sykehuset ditt, der kan du snakke med andre kreftrammede, de har en hel del kurs, bl.a info om stråling, cellegift etc. Og kan være en fin plass for bare å slappe av i mellom slagene.

 

[SchrödingersKatt]

På 22.12.2018 den 10.07, AnonymBruker skrev:

Vanskelig valg å sitte med.. Når tenker de evt. Å starte? Med forslag om så tøff behandling vil jeg tro de jobber på spreng på sidelinjen for å finne noe. Men det virker sammensatt og ikke noen vanlig type man vet hvordan man behandler. Så å vente på et bedre alternativ kan også være forgjeves. 

Håper du får en så god jul som mulig. Prøv å lev i øyeblikket og nyt så godt du bare kan ❤ god jul!

Anonymkode: 773fe...e13

Selve behandlingen starter 7. januar, med simulering og møte i neste uke. Ja, det er til og med leger i utlandet som har blitt involvert i tilfellet mitt fordi det er så internasjonalt sjeldent. Det er jo brutalt det jeg skal gjennom, men jeg må jo bare stole på at de vet best føler jeg... Selv om jeg har mistet litt troa på helsevesenet etter at det tok mange måneder der jeg virkelig var syk før jeg fikk hjelp.

Jeg slapper av og har det ganske greit nå i jula tross alt. Fortsatt god jul.

[SchrödingersKatt]

1 time siden, Agathe skrev:

Det blir vel uansett cellegift før stråling? Så da har du tid til å få mer informasjon og tenkt over alt før strålingen (evt) begynner. Det er uansett mange som sliter med spisingen underveis i strålebehandling, det er en stor påkjenning for friskt vev også, men det har en stor evne til å helbrede seg igjen og da blir spiseproblemene borte igjen.

Og så vil jeg bare tipse om vardesenter hvis de har det på sykehuset ditt, der kan du snakke med andre kreftrammede, de har en hel del kurs, bl.a info om stråling, cellegift etc. Og kan være en fin plass for bare å slappe av i mellom slagene.

 

Slik jeg har skjønt det starter strålingen mandag 7., og cellegiftbehandlingen vil pågå samtidig med strålebehandlingen. Jeg har ikke fått informasjon om hvordan cellegiften skal doseres, og hvor ofte. Jeg har skrevet ned slike spørsmål og skal ringe lege på torsdag.

Har lest litt om Vardesenteret her jeg bor, og det ser supert ut.  Trening, kafé, spa, kurs, samtaler med ernæringsfysiolog og andre fagpersoner. For et flott tilbud dette er! Siden jeg må på sykehuset hver eneste dag i to måneder kommer jeg sikkert til å tilbringe litt tid der.

[SchrödingersKatt]

Da er dagbok opprettet, og de som vil følge meg eller har behov for eller ønske om å bidra eller snakke er hjertelig velkommen til det.