Celleforandringer

[SchrödingersKatt]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Leste nylig at 200 personer med kreft kan ha 200 forskjellige profiler på molekylnivå. Det er en grunn til at det ikke er lett å kurere. Har lært av min egen prosess at kreft kan ta liv på stadie 1, og de har ikke tester til å teste ut all slags spredning. Dermed får man leve med usikkerheten, og det er ganske tøft.

Anonymkode: 9d88c...bc7

Ja, denne jævla usikkerheten er kanskje det verste. Man har ingen garantier for noe, uansett. Selv ikke om man blir erklært frisk etter noen år. Man må bare stå i det og ta alt som det kommer.

[AnonymBruker]

53 minutter siden, SchrödingersKatt skrev:

Ja, denne jævla usikkerheten er kanskje det verste. Man har ingen garantier for noe, uansett. Selv ikke om man blir erklært frisk etter noen år. Man må bare stå i det og ta alt som det kommer.

Ja, sliter med den nå om dagen selv. Man må bare vente å se. Men det gjør noe med en å leve slik, man har ikke samme ubekymrede blikk på fremtiden lengre. Jeg leser en del som sier de tar livet dag for dag, og det er vel bare slik man må leve da? Synd at ikke kreftforeningen har et forum der man kan skrive med likesinnede, slik som mange land har. Er på et vis bedre å skrive med de som står i samme situasjon enn disse sykepleierne, legene og sosionomene på andre siden av bordet. 

Anonymkode: 9d88c...bc7

[AnonymBruker]

På ‎28‎.‎11‎.‎2018 den 13.35, entropia skrev:

Vil bare ønske deg masse lykke til! Håper du får bedre nyheter i videre utredning..❤️

Tusen takk

På ‎30‎.‎11‎.‎2018 den 22.31, SchrödingersKatt skrev:

Det går egentlig ganske greit. Har ikke skjedd noe særlig de siste dagene, så alt føles litt.. fjernt nå. Litt godt og litt skummelt, som om jeg venter på en uunngåelig bombe som straks skal gå av. Venter på telefon fra sykehuset, men har ikke hørt noe enda. 😕 Skal ringe enten i helga eller mandag for å høre hva som skjer.

Hva med deg da?

 

Uff, det er nesten det verste. Å gå rundt og vente, vite at noe kommer til å skje men ikke hva. Håper sykehuset ikke holder deg på pinebenken lenge, eller at du rett og slett ringer selv hvis de lar vente på seg.

Men selv om jeg også synes det er tortur å vente (hvorfor onsdag, hvorfor kan de ikke bare ta det på mandag? Dette haster jo!  ) har jeg skjønt at vi som blir syke i dag har det utrolig mye bedre enn for bare noen år siden. Har lest en del blogger, og da var det jo venting i alle ledd, henvisninger som skulle fram og tilbake og ukevis og til og med månedsvis i venteland. Det må ha vært innmari lite greit å forholde seg til, når du vet at noe er alvorlig galt.

Med meg går det sånn passe. Det verste er egentig at jeg er så overbevist om at det er spredning. Jeg er så fysisk dårlig, og inntrykket mitt er at de fleste med brystkreft føler seg friske og fine og bare finner en kul. Så da tenker jeg jo naturlig nok at det må bety at kroppen er full av metastaser og skit og at jeg bare har tre uker igjen  Litt krisemaksimering her, sannsynligvis, men det er virkelig ekkelt å føle at kroppen ikke fungerer som den skal på mange plan. Og jeg kommer til å være Norges største nervevrak på tirsdag, når jeg skal ta MR. WIsh me luck!

Merkelig nok går jo dagene videre likevel. Har bakt pepperkaker og hatt juleverksted i helgen, og så lenge jeg er travel (og med litt Paracet og/eller Sobril innabords), så funker det jo. Underlig!

 

På ‎30‎.‎11‎.‎2018 den 23.39, AnonymBruker skrev:

Ja, sliter med den nå om dagen selv. Man må bare vente å se. Men det gjør noe med en å leve slik, man har ikke samme ubekymrede blikk på fremtiden lengre. Jeg leser en del som sier de tar livet dag for dag, og det er vel bare slik man må leve da? Synd at ikke kreftforeningen har et forum der man kan skrive med likesinnede, slik som mange land har. Er på et vis bedre å skrive med de som står i samme situasjon enn disse sykepleierne, legene og sosionomene på andre siden av bordet. 

Anonymkode: 9d88c...bc7

Et forum for likesinnede hadde absolutt vært noe. Ser at de har likepersonstilbud og at man kan prate på telefon, men det er nok mange av oss som heller hadde foretrukket å skrive ting av seg og få svar fra de som er i samme situasjon.

God søndag til dere alle sammen  Så god som mulig, i hvert fall!

Anonymkode: ecdba...45d

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk

Uff, det er nesten det verste. Å gå rundt og vente, vite at noe kommer til å skje men ikke hva. Håper sykehuset ikke holder deg på pinebenken lenge, eller at du rett og slett ringer selv hvis de lar vente på seg.

Men selv om jeg også synes det er tortur å vente (hvorfor onsdag, hvorfor kan de ikke bare ta det på mandag? Dette haster jo!  ) har jeg skjønt at vi som blir syke i dag har det utrolig mye bedre enn for bare noen år siden. Har lest en del blogger, og da var det jo venting i alle ledd, henvisninger som skulle fram og tilbake og ukevis og til og med månedsvis i venteland. Det må ha vært innmari lite greit å forholde seg til, når du vet at noe er alvorlig galt.

Med meg går det sånn passe. Det verste er egentig at jeg er så overbevist om at det er spredning. Jeg er så fysisk dårlig, og inntrykket mitt er at de fleste med brystkreft føler seg friske og fine og bare finner en kul. Så da tenker jeg jo naturlig nok at det må bety at kroppen er full av metastaser og skit og at jeg bare har tre uker igjen  Litt krisemaksimering her, sannsynligvis, men det er virkelig ekkelt å føle at kroppen ikke fungerer som den skal på mange plan. Og jeg kommer til å være Norges største nervevrak på tirsdag, når jeg skal ta MR. WIsh me luck!

Merkelig nok går jo dagene videre likevel. Har bakt pepperkaker og hatt juleverksted i helgen, og så lenge jeg er travel (og med litt Paracet og/eller Sobril innabords), så funker det jo. Underlig!

 

Et forum for likesinnede hadde absolutt vært noe. Ser at de har likepersonstilbud og at man kan prate på telefon, men det er nok mange av oss som heller hadde foretrukket å skrive ting av seg og få svar fra de som er i samme situasjon.

God søndag til dere alle sammen  Så god som mulig, i hvert fall!

Anonymkode: ecdba...45d

Helt enig. Ventingen er grusom. Jeg tenker at her må fastlegene på banen, hvis de ikke har kapasitet på sykehuset. Folk burde ikke trenge sitte og vente på resultater som er inne. Første CT ventet jeg i en måned på svar som var kommet. Kontaktet sykehuset flere ganger, og ble nektet innsyn i egne helseopplysninger av kontorsøstre. Da har de ikke helt forstått rollen sin, de er pliktig til å ivareta pasientens rettigheter, og vi har rett til informasjon. Jeg ble helt oppgitt over at det var mulig. Da skal de i det minste informere om formell tilgang og prosedyre for kopi av journal, eller om det er sent til fastlege, så kan man få svar der. Bedre enn å sitte på pinebenken i en måned +. 

Den andre gangen jeg ventet var enda verre, da var det post op. man forbereder seg på alle mulige scenarioer, og er helt utslitt når timen endelig kommer. Man blir anbefalt å distrahere seg når livet står på spill, det er ikke så lett. Leste internasjonale studier om at 20% av kreftpasienter utvikler ptsd innen 6 måneder, og har tenkt at det er jo ikke rart slik ting foregår. Ved alvorlig sykdom mister man kontroll over livet sitt, og systemet forsterker opplevelsen av å være maktesløs, dessverre.

Det likepersons-tilbudet varierer nok. Kontaktet mange på e-post, fikk to svar fra ledere. Men i alle fall godt å få noen å snakke med. Skjønner godt at folk vil rømme fra dette temaet så raskt som de kan, men da burde de også be om å bli slettet fra siden som likeperson.. Jeg kan ikke forestille meg at jeg ikke hadde giddet å svare...😕

Også litt synd at det er så delt opp etter kategorier, vi deler jo mye av opplevelsen, og selv to personer med kreft i samme organ kan ha to ulike krefttyper..Så hadde vært fint med noen som var felles.

Det er godt å ha litt Sobril for hånden for å ta toppene av i allefall! Så bra å høre at du har fått til både juleverksted og julebakst! ☺️ Jeg skal prøve meg på litt slikt. Jeg trenger noe positivt å gjøre. Har meditert i dag, det ble foreslått av noen i kreftforeningen. Jeg mediterer på positive minner, for min del funket det litt. Lykke til med MR, og husk du har rett til innsyn i egne helseopplysninger skulle de være trege med svar. ❤️

Anonymkode: 9d88c...bc7

[entropia]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk

Uff, det er nesten det verste. Å gå rundt og vente, vite at noe kommer til å skje men ikke hva. Håper sykehuset ikke holder deg på pinebenken lenge, eller at du rett og slett ringer selv hvis de lar vente på seg.

Men selv om jeg også synes det er tortur å vente (hvorfor onsdag, hvorfor kan de ikke bare ta det på mandag? Dette haster jo!  ) har jeg skjønt at vi som blir syke i dag har det utrolig mye bedre enn for bare noen år siden. Har lest en del blogger, og da var det jo venting i alle ledd, henvisninger som skulle fram og tilbake og ukevis og til og med månedsvis i venteland. Det må ha vært innmari lite greit å forholde seg til, når du vet at noe er alvorlig galt.

Med meg går det sånn passe. Det verste er egentig at jeg er så overbevist om at det er spredning. Jeg er så fysisk dårlig, og inntrykket mitt er at de fleste med brystkreft føler seg friske og fine og bare finner en kul. Så da tenker jeg jo naturlig nok at det må bety at kroppen er full av metastaser og skit og at jeg bare har tre uker igjen  Litt krisemaksimering her, sannsynligvis, men det er virkelig ekkelt å føle at kroppen ikke fungerer som den skal på mange plan. Og jeg kommer til å være Norges største nervevrak på tirsdag, når jeg skal ta MR. WIsh me luck!

Merkelig nok går jo dagene videre likevel. Har bakt pepperkaker og hatt juleverksted i helgen, og så lenge jeg er travel (og med litt Paracet og/eller Sobril innabords), så funker det jo. Underlig!

 

Et forum for likesinnede hadde absolutt vært noe. Ser at de har likepersonstilbud og at man kan prate på telefon, men det er nok mange av oss som heller hadde foretrukket å skrive ting av seg og få svar fra de som er i samme situasjon.

God søndag til dere alle sammen  Så god som mulig, i hvert fall!

Anonymkode: ecdba...45d

Ventingen er virkelig tortur.. Men er du ikke i pakkeløp for kreft? Har inntrykk av at ting kanskje går litt fortere da?

Skjønner deg veldig godt med tanke på krisemaksimering, jeg gjorde også det da de fant svulsten. Lykke til på MR!

[entropia]

På 28.11.2018 den 23.46, SchrödingersKatt skrev:

Der sa du det. Føler jeg har blitt truffet av et tog, kjørt over av en dampveivals, og så kastet på havet der jeg flyter mørbanka rundt i uvissheten.

Prognosene er så som så selv uten spredning, så kirurgen var bare forsiktig positiv, men jeg tar det jeg får.

Godt å høre om dine gode prognoser. Cellegift er helt for jævlig tøft, men du kommer nok gjennom det, det er jeg sikker på. Tenk på den styrken som faktisk ligger i oss når vi må, vi kan klare alt!

En må jo bare ta alt det lille positive en får. Jeg tror litt på det at en klarer det en må klare.

[SchrödingersKatt]

På 2.12.2018 den 8.47, AnonymBruker skrev:

Tusen takk

Uff, det er nesten det verste. Å gå rundt og vente, vite at noe kommer til å skje men ikke hva. Håper sykehuset ikke holder deg på pinebenken lenge, eller at du rett og slett ringer selv hvis de lar vente på seg.

Men selv om jeg også synes det er tortur å vente (hvorfor onsdag, hvorfor kan de ikke bare ta det på mandag? Dette haster jo!  ) har jeg skjønt at vi som blir syke i dag har det utrolig mye bedre enn for bare noen år siden. Har lest en del blogger, og da var det jo venting i alle ledd, henvisninger som skulle fram og tilbake og ukevis og til og med månedsvis i venteland. Det må ha vært innmari lite greit å forholde seg til, når du vet at noe er alvorlig galt.

Med meg går det sånn passe. Det verste er egentig at jeg er så overbevist om at det er spredning. Jeg er så fysisk dårlig, og inntrykket mitt er at de fleste med brystkreft føler seg friske og fine og bare finner en kul. Så da tenker jeg jo naturlig nok at det må bety at kroppen er full av metastaser og skit og at jeg bare har tre uker igjen  Litt krisemaksimering her, sannsynligvis, men det er virkelig ekkelt å føle at kroppen ikke fungerer som den skal på mange plan. Og jeg kommer til å være Norges største nervevrak på tirsdag, når jeg skal ta MR. WIsh me luck!

Merkelig nok går jo dagene videre likevel. Har bakt pepperkaker og hatt juleverksted i helgen, og så lenge jeg er travel (og med litt Paracet og/eller Sobril innabords), så funker det jo. Underlig!

 

Et forum for likesinnede hadde absolutt vært noe. Ser at de har likepersonstilbud og at man kan prate på telefon, men det er nok mange av oss som heller hadde foretrukket å skrive ting av seg og få svar fra de som er i samme situasjon.

God søndag til dere alle sammen  Så god som mulig, i hvert fall!

Anonymkode: ecdba...45d

Ja, ting går jo relativt fort. Vi får tenke at vi er heldige, tross alt. I dag er det to uker siden jeg fikk første telefon, før det ante jeg fred og ingen fare. Rart å tenke på.

Ringte sykehuset i dag og purret, og fikk operasjon- og innleggelsesdato førstkommende fredag. Fortsatt noen dager igjen der jeg kan føle meg normal. Aner fortsatt ikke hvordan det vil oppleves etterpå, dette er jo en operasjon utenom det vanlige, så jeg prøver å nyte disse siste dagene, spise god mat (lukte-/smakssansen vil jo reduseres). Alt har vært så normalt i helga, livet har gått som vanlig. Har likevel følt meg småsyk, vondt i halsen og snufsete, tenker jo med en gang «det er kreften». Tror forøvrig mye kan være psykosomatisk, og håper det er tilfelle hos deg også. Eller at det bare er tilfeldigheter.

Jeg fikk forøvrig ingen beroligende hos fastlege da jeg spurte, så er litt misunnelige på dere som har i bakhånd. Bare å vite at man har i tilfelle krise hadde iallefall for min del hjulpet på psyken.

[AnonymBruker]

On 11/26/2018 at 9:54 PM, SchrödingersKatt said:

Så fint du beskriver det. Brutalt, men fint. Jeg tenkte det samme i dag mens jeg satt og ventet på kreftavdelingen. Jeg så på og misunte alle sykepleierne som svinset rundt og forholdt seg til all sykdommen, mens de kunne dra hjem etterpå til de kreftfrie livene sine.

Det høres forferdelig ut det du har vært gjennom. Håper alt ordner seg for deg til slutt.  Du må gjerne sende meg en melding hvis du vil.

Beklager at jeg ikke har svart før. Dagene går litt i ett når man er innlagt på sykehus etter en stor operasjon. Jeg har aldri vært innlagt før, så det var som å komme til en helt annen verden. Legene slet med å finne riktig dose smertestillende, så det gjorde at jeg enten hadde smerter eller følte meg veldig neddopet og ullen i hodet. Men nå går det bedre!

Og jeg må bare nevne at de aller fleste sykepleiere og leger jeg har møtt er veldig hyggelige. Et par av dem hadde nok egnet seg bedre som barnehageansatte men jeg vet jo at det er noen som liker å bli dullet med og snakket barnespråk til, så det går vel på personlige preferanser

Så bra at du har fått operasjonsdato allerede. Det er et digert skritt i riktig retning. Ønsker deg masse lykke til

Anonymkode: 1d665...a6f

[SchrödingersKatt]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Beklager at jeg ikke har svart før. Dagene går litt i ett når man er innlagt på sykehus etter en stor operasjon. Jeg har aldri vært innlagt før, så det var som å komme til en helt annen verden. Legene slet med å finne riktig dose smertestillende, så det gjorde at jeg enten hadde smerter eller følte meg veldig neddopet og ullen i hodet. Men nå går det bedre!

Og jeg må bare nevne at de aller fleste sykepleiere og leger jeg har møtt er veldig hyggelige. Et par av dem hadde nok egnet seg bedre som barnehageansatte men jeg vet jo at det er noen som liker å bli dullet med og snakket barnespråk til, så det går vel på personlige preferanser

Så bra at du har fått operasjonsdato allerede. Det er et digert skritt i riktig retning. Ønsker deg masse lykke til

Anonymkode: 1d665...a6f

Så fint å høre fra deg! Håper du har det greit på tross av alt? Jeg har heller aldri vært innlagt før, kanskje du har noen tips til hva jeg bør ha med meg/tenke på? 😶

Jeg gruer meg litt til det med smertene når jeg våkner... Og følelsen av at noe er borte inni hodet! Kjør på med morfin tenker jeg. 😬 Men, selvfølgelig, det er ikke noe særlig å føle seg helt neddopa og fjern heller.

Jeg har møtt på de ulike typene sykepleiere jeg også. Mulig jeg er litt rar, men jeg liker å bli litt dullet med og snakket til med sympati-stemme. Mulig jeg rett og slett bare trenger det i situasjoner jeg er på mitt svakeste, for til vanlig hater jeg å bli snakket til på den måten.

Takk, og riktig god bedring!  Vet jo ikke hva du har gjort og om du skal gjennom mer, men stå på!

[SchrödingersKatt]

Operasjon er gjennomført, og nå ligger jeg på sengeposten og blør. 😬 Morfin er gitt, så særlig smerter har jeg ikke. Litt «stikk» nå og da som gjør sabla vondt.

Kirurgteamet (teamet, tenk det) sa det gikk bedre enn ventet. De var fornøyde med resultatet, og mente de fikk tatt alt av det synlige ondartede området! Stråling blir det uansett da. Det som var litt forvirrende er at jeg visstnok har rundtliggende vev som også kan utvikle seg til en ANNEN type kreft, basert på en type Papilloma-virus, litt som HPV. Hva faen? Jeg skjønner ingenting. Får vel vite mer i neste uke. Orker bare ikke akkurat nå.

Så litt jubling, og litt «hæ?» i dag.

Nå skal jeg ligge heeelt i ro til jeg slutter å blø, og håper på litt søvn til neste sykepleier kommer brasende inn. Er temmelig redusert etter tre timers roting og skjæring i hodet, samt påkjenning på tenner og kjeve.

[AnonymBruker]

20 timer siden, SchrödingersKatt skrev:

Operasjon er gjennomført, og nå ligger jeg på sengeposten og blør. 😬 Morfin er gitt, så særlig smerter har jeg ikke. Litt «stikk» nå og da som gjør sabla vondt.

Nå skal jeg ligge heeelt i ro til jeg slutter å blø, og håper på litt søvn til neste sykepleier kommer brasende inn. Er temmelig redusert etter tre timers roting og skjæring i hodet, samt påkjenning på tenner og kjeve.

Aller først, så godt at operasjonen er vel overstått og at teamet var fornøyde med resultatet! Det er virkelig knallgode nyheter. Men milde himmel, det høres ut som litt av en prosedyre. Jeg gruer meg litt til min egen operasjon (bare fordi jeg er pyse og aldri har hatt narkose før), men å skjære av en pupp blekner i forhold til det du har gjennomgått. "Roting og skjæring i hodet", liksom. Synes du takler det forbilledlig og er veldig imponert over hvor rolig du virker. Samtidig kjenner jeg jo til den overlevelsesmekanismen... når du ikke har noe valg, hvordan skal du liksom ta det?

Litt rart at du fikk beskjed om kreftfare i det rundtliggende vevet etter operasjonen. Skulle trodd at de kanskje ventet litt med å gi den type informasjon, man er jo gjerne litt i tåka og vil først og fremst vite hvordan det har gått med inngrepet som nettopp var utført!  Men hvem vet, kanskje de tenkte å forberede deg og gi deg alle bekymringene på en gang, så du ikke går rundt og tror at alt er tipp topp og får en skikkelig nedtur til uka. Kreft-fare er jo uansett noe annet enn kreft, eller? Jeg aner ikke noe om dette, men håper ikke bekymringene overskygger at du klarte deg fint gjennom operasjonen og at de fikk fjernet alt av det synlige ondartede området. Vel overstått igjen, håper du ligger og slapper godt av med masse smertestillende i systemet

Anonymkode: ecdba...45d

[SchrödingersKatt]

På 8.12.2018 den 19.36, AnonymBruker skrev:

Aller først, så godt at operasjonen er vel overstått og at teamet var fornøyde med resultatet! Det er virkelig knallgode nyheter. Men milde himmel, det høres ut som litt av en prosedyre. Jeg gruer meg litt til min egen operasjon (bare fordi jeg er pyse og aldri har hatt narkose før), men å skjære av en pupp blekner i forhold til det du har gjennomgått. "Roting og skjæring i hodet", liksom. Synes du takler det forbilledlig og er veldig imponert over hvor rolig du virker. Samtidig kjenner jeg jo til den overlevelsesmekanismen... når du ikke har noe valg, hvordan skal du liksom ta det?

Litt rart at du fikk beskjed om kreftfare i det rundtliggende vevet etter operasjonen. Skulle trodd at de kanskje ventet litt med å gi den type informasjon, man er jo gjerne litt i tåka og vil først og fremst vite hvordan det har gått med inngrepet som nettopp var utført!  Men hvem vet, kanskje de tenkte å forberede deg og gi deg alle bekymringene på en gang, så du ikke går rundt og tror at alt er tipp topp og får en skikkelig nedtur til uka. Kreft-fare er jo uansett noe annet enn kreft, eller? Jeg aner ikke noe om dette, men håper ikke bekymringene overskygger at du klarte deg fint gjennom operasjonen og at de fikk fjernet alt av det synlige ondartede området. Vel overstått igjen, håper du ligger og slapper godt av med masse smertestillende i systemet

Anonymkode: ecdba...45d

Jeg tror absolutt ikke min operasjon eller tilstand er verre enn noen andres. Det fysiske er jo en ting, men det er jo det psykiske rundt kreftbehandling som kanskje er det tøffeste. Og for meg høres fjerning av et bryst ganske brutalt ut... Det handler jo en del om kvinnelig identitet også. Likevel, høres jo ut som du er tøff nok for «jobben».  Har du fått operasjonsdato, eller er alt litt i det blå enda?

Ja, synes det var rart det med den «ekstra» infoen jeg fikk. Faktisk fortalte legen (og professor) meg dette litt i forbifarten mens vi sto i gangen, FØR operasjonen. Nevnte at da måtte det eventuelt fjernes en vegg mot hjernen og greier, ble jo vettskremt der jeg sto mens han bortimot bare tenkte høyt. Han forsikret meg at det ikke var noe de skulle gjøre denne gangen da...

Det er jo tydeligvis mange leger på tilfellet mitt. Min krefttype er så sjelden at én av fem millioner får den. Jeg tror altså jeg også er av forskningsinteresse her, og at jeg derfor må forholde meg til så mange forskjellige og litt spredt info her og der.

Jeg synes selv det er litt rart at jeg forholder meg såpass rolig. Altså, de første dagene var det jo gråteanfall, eksistensiell angst, panikk og alt det der, men det har roet seg. Jeg tror jeg har klart å innse at jeg ikke er i kontroll her, men at jeg likevel er i gode hender. Livet er satt på vent, men det er greit. Som du sier har jeg ikke noe annet valg enn å bare stå i det, og jeg vil stå oppreist så lenge jeg kan. Jeg tar også imot all støtte jeg kan få rundt meg, og det er overraskende mye! Og det hjelper masse.

Og takk:) Smertene har faktisk avtatt noe, men jeg tviholder på paralgin forte i noen dager til tror jeg. 😋

[domimik]

Godt å høre fra deg!

[Agathe]

Hurra for gjennomført operasjon!!! God bedring etter operasjonen og håper alt gror fint og at det går godt videre

[AnonymBruker]

Hvordan går det med deg etter operasjonen? 

Anonymkode: 6c50d...98e

[SchrödingersKatt]

Var på kontroll i tidligere i uka, og alt ser iallefall fint ut! Merkelig nok føles det nå som smertene øker, men det har nok noe med at ting skal gro der inne. Føles som en blanding av tannpine og voksesmerter. Dette er også grunnen til at jeg er våken på denne tiden av døgnet. 😛

Ble litt beroliget med tanke på den «andre krefttypen». Det dreide seg om en teori kirurgene hadde om at kreften min kanskje ble trigget av et papillomavirus. Noe mer fikk jeg vel egentlig ikke vite, og jeg har jo heller ikke peiling på sånt.

Jeg skal i det store, skumle tverrfaglige møtet i neste uke. Der får jeg vite prognoser og videre behandlingsopplegg. Jeg driver og formulerer spørsmål jeg skal ta med meg. Mye av det dreier seg om bivirkninger og senskader som følge av stråling mot hodet, selv om jeg har lest meg til mye av det.

Jeg er litt redd for at jeg begynner å bli litt deprimert. Litt fordi jeg først nå kjenner hvor ufattelig sliten jeg er etter disse intense ukene, og delvis på grunn av andre elementer i livet mitt. I neste uke reiser jeg hjem til familien min, noe som blir ufattelig godt. Da kan jeg virkelig slappe helt av i en ukes tid.

[SchrödingersKatt]

I dag er jeg litt sint. De gode nyhetene fra forrige uke ble denne uke til dårlige. Jeg fikk altså beskjed sist gang om at cellegift absolutt ikke var aktuelt for meg, men nå skal de sette meg på det likevel. I tillegg blir strålingen mye mer omfattende enn forespeilet, og kan gi alvorlige skader som at jeg mister synet og evnen til å spise.

De innrømmet at de egentlig ikke helt vet hva dette er, annet enn at det er kreft. Det er visst «helt sært». Diagnosen er derfor endret fra den første jeg fikk. Derfor føler jeg meg også som en slags prøvekanin der de bruker alle skyts... Og jeg har tenkt lenge på ting som om jeg for eksempel er villig til å risikere å bli blind for å kanskje øke prognosene mine litt? De sa selv at behandlingen er på tynt grunnlag, og er mer en slags forsikring sånn i tilfelle enn for å faktisk fjerne synlig kreft. Men... jeg verdsetter jo livskvalitet foran kvantitet for i helvete. Dette er vanskelig.

[entropia]

Forstår veldig godt at du er sint! Dette var jo ikke nyheter en ønsker å høre. Og vanskelig når en får forskjellige beskjeder. Vet ikke helt hva jeg skal si.. Sender hvertfall varme tanker din vei!❤️

[AnonymBruker]

1 time siden, SchrödingersKatt skrev:

I dag er jeg litt sint. De gode nyhetene fra forrige uke ble denne uke til dårlige. Jeg fikk altså beskjed sist gang om at cellegift absolutt ikke var aktuelt for meg, men nå skal de sette meg på det likevel. I tillegg blir strålingen mye mer omfattende enn forespeilet, og kan gi alvorlige skader som at jeg mister synet og evnen til å spise.

De innrømmet at de egentlig ikke helt vet hva dette er, annet enn at det er kreft. Det er visst «helt sært». Diagnosen er derfor endret fra den første jeg fikk. Derfor føler jeg meg også som en slags prøvekanin der de bruker alle skyts... Og jeg har tenkt lenge på ting som om jeg for eksempel er villig til å risikere å bli blind for å kanskje øke prognosene mine litt? De sa selv at behandlingen er på tynt grunnlag, og er mer en slags forsikring sånn i tilfelle enn for å faktisk fjerne synlig kreft. Men... jeg verdsetter jo livskvalitet foran kvantitet for i helvete. Dette er vanskelig.

Jeg skjønner godt at du er sint! Hvordan kan de finne på å gi deg en behandling som kan føre til at du blir blind og mister evnen til å spise, når de ikke en gang vet om det vil hjepe eller er nødvendig? Det høres jo fullstendig uansvarlig ut! Jeg syns at du må bli tatt med på råd. De må høre om du er villig til å ta en sånn risiko. Jeg skal ikke påstå at ikke blinde kan ha et godt liv. Men å bli fratatt synet uten grunn ... Det er også veldig drastisk å ikke kunne spise lenger. Hva blir da alternativet? Sondemating resten av livet? Uff, for en beskjed å få like før jul! Men jeg er glad for at du reagerer med sinne. Det er en mye bedre reaksjon enn å resignere og bare bli fortvilet. Jeg håoer at behandlerne dine skaffer seg kunnskap fra andre, noen må vel ha vært borti et lgnende tilfelle? Slik at de får et bedre grunnlag for behandlingen og kan finne andre utveier. 

Anonymkode: 9a416...0f8

[SchrödingersKatt]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg skjønner godt at du er sint! Hvordan kan de finne på å gi deg en behandling som kan føre til at du blir blind og mister evnen til å spise, når de ikke en gang vet om det vil hjepe eller er nødvendig? Det høres jo fullstendig uansvarlig ut! Jeg syns at du må bli tatt med på råd. De må høre om du er villig til å ta en sånn risiko. Jeg skal ikke påstå at ikke blinde kan ha et godt liv. Men å bli fratatt synet uten grunn ... Det er også veldig drastisk å ikke kunne spise lenger. Hva blir da alternativet? Sondemating resten av livet? Uff, for en beskjed å få like før jul! Men jeg er glad for at du reagerer med sinne. Det er en mye bedre reaksjon enn å resignere og bare bli fortvilet. Jeg håoer at behandlerne dine skaffer seg kunnskap fra andre, noen må vel ha vært borti et lgnende tilfelle? Slik at de får et bedre grunnlag for behandlingen og kan finne andre utveier. 

Anonymkode: 9a416...0f8

Ja. Jeg var nok i overkant negativ i innlegget mitt på grunn av den psykiske påkjenningen og sinnet som har bygget seg opp. Det er heldigvis slik at det med spising kan reparere seg selv en del en stund etter behandlingen er ferdig så sondemating resten av livet er lite sannsynlig, men det med synet kan være permanent og det skremte meg en del. Jeg tror kanskje grensen min går der. Jeg får vel snakke mer om det før behandlingen starter, slik at jeg vet om strålingen vil gå på øyet mitt eller ikke. Jeg må stå hardt på å få all informasjon.

Må også si at legene jo er veldig flinke, men noen er ikke «people persons» rett og slett. Men jeg fikk vite at de rådfører seg med andre leger både i Norge og i utlandet. Dette er også uhyre sjeldent på internasjonalt nivå, og det finnes ekstremt lite forskningsmateriale. Så jeg forstår dem, og at de ser på det som mest rasjonelt å «sikre seg». Men jeg trenger jo å være sjef i mitt eget liv, og den holder jeg på.