Multippel Sklerose

[AnonymBruker]

1 time siden, supra skrev:

Lurt å vente på time til sykepleier. Da kan de informere deg om hvilken type ms du har og hvilke behandlingsmetoder som er best for deg. Er ikke sikkert du trenger annen behandling enn å ta nedbremsende medisiner ☺

Kan de vite dette allerede nå? Hvilken type altså? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[Gjest GT-R]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan de vite dette allerede nå? Hvilken type altså? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Det tør jeg ikke svare på. Men eksen min fikk vite hvilken ganske kjapt. 

[AnonymBruker]

Raw food funker ikke. Medical medium funker ikke. Akupunktur funker ikke. Det som funker er å høre på leger og ta imot medisiner de skriver ut. 

SLUTT MED DENNE GALSKAPEN Å ANBEFALE FARLIGE OG UVIRKSOMME BEHANDLINGER! 

Anonymkode: 85502...976

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Multippel Sklerose er forårsaket av Epstein Barr, og viruset kan bekjempes. Jeg har mange av symptomene selv; matthet i armer og bein som kommer og går, prikking, nummenhet, tretthet, svimmelhet, men har aldri gått legerunden da jeg jo vet at de ikke kan hjelpe. (Er diagnostisert med en psykisk lidelse siden jeg også sliter med angst og depresjon. Tenkte det var lettere å gå til psykolog enn alle de legene med ubehagelige undersøkelser etc.)

Iallefall, jeg har blitt mye mye bedre etter jeg oppdaget Medical Medium i fjor sommer. Kuttet ut alt som mater viruset: Egg, melk og melkeprodukter, mais, rapsolje, soya, MSG, aspartam etc. og fikk inn i kosten matvarer som tar knekken på det og bygger opp kroppen: Blåbær, selleri, spinat, Ester C, B12, spirer, hvitløk, sitronmelisse, lakrisrot, sink, aprikoser, fennikkel etc.

Jeg er mindre sliten, kan faktisk jobbe litt nå etter ikke å ha kunnet jobbe på mange år, fordøyelsen fungerer bedre, mindre nummen, ikke svimmel, generelt bedre på alle områder. Det føles som maten gir meg energi istedenfor å ta energi. Spiser mye smoothies, salater og rå suppe og ellers mye mer frukt, grønnsaker, belgfrukter nøtter og frø enn jeg gjorde før.

Her fra Medical Medium:

http://www.medicalmedium.com/blog/epstein-barr-virus-revealed

https://soundcloud.com/medicalmedium/truth-about-multiple-sclerosis

Han er ikke den eneste som mener det er en sammenheng, her Renaud du Pascuier som har forsket på det i mange år: https://www.youtube.com/watch?v=Re8nFuSTh-0

Anonymkode: a1067...984

G A L S K A P

 

Anonymkode: 85502...976

[AnonymBruker]

Virker som dere vil at sykdommen skal være uhelbredelig.

Anonymkode: a1067...984

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Virker som dere vil at sykdommen skal være uhelbredelig.

Anonymkode: a1067...984

Jeg klarer ikke å forstå hvorfor du skriver her? Du har ikke MS selv, det er tydelig at du ikke kan noe om sykdommen. Hvis du leser på min første post så er det ganske tydelig at det ikke er dine erfaringer jeg er ute etter. Kan du være så snill å respektere det? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Virker som dere vil at sykdommen skal være uhelbredelig.

Anonymkode: a1067...984

Sånne tåpelige utsagn gjør meg forbanna! Og de kommer alltid fra folk som tror de har peiling, men som ikke har det! 

Anonymkode: 85502...976

[AnonymBruker]

3 timer siden, supra skrev:

Det tør jeg ikke svare på. Men eksen min fikk vite hvilken ganske kjapt. 

Kan jeg spørre om hvordan du opplevde det å være nærmeste pårørende? Jeg vet samboeren min synes dette er tøft.

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[SiMa]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Virker som dere vil at sykdommen skal være uhelbredelig.

Anonymkode: a1067...984

Det er vel ingen som vil at en sykdom skal være uhelbredelig.

Det mange vil er at ts skal slippe å bruke masse tid, penger og krefter på ting som ikke har effekt.

 

Ts, en jeg kjenner med ms har hatt stor nytte av terapiridning, det hjelper veldig for balansen. Sett deg også inn I energiøkonomisering, ms kan gjøre at du fort blir sliten. Det finnes hjelpemidler, snakk med ms-sykepleier om det, eller ta kontakt med ergoterapeut i kommunen. Kanskje du trenger hjemmehjelp? Det er et tungt skritt å ta, men det frigjør faktisk ganske mye enerig.  

Et godt utgangspunkt er å bruke bare 70% av energien (hvordan du skal finne den grensen vet jeg ikke, tror og håper det er en treningssak). Jeg har ikke ms, men en lungesykdom som gjør at energinivået er veldig redusert fra hva det var før. Det jeg har erfart er at hvis jeg bruker opp alt jeg har av krefter kan det ta veldig lang tid å hente seg inn igjen, opp til en uke-ti dager. Bruker jeg mindre krefter henter jeg meg inn mye raskere, og får gjort mye mer. Så nå er det slutt på skippertak, ting må gjøres litt av gangen, med mange pauser. Sykdommen min er ganske ny, bare to måneder siden jeg kom hjem fra sykehus til den nye hverdagen.

Hvis du vil kan du sende meg en pm, så kan vi utveksle erfaringer og jeg kan svare på spørsmål så godt jeg kan.

 

[Gjest GT-R]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kan jeg spørre om hvordan du opplevde det å være nærmeste pårørende? Jeg vet samboeren min synes dette er tøft.

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Det kom brått på. Han var inne på MR for å sjekke noe helt annet og da oppdaget de ms flekkene på MRen. Jeg visste nesten ingenting om ms på det tidspunktet,  så jeg gikk inn å googlet. Var jo veldig skremmende det som stod der. Var redd og så for meg han skulle bli lam og blind innen 10 år. Var redd det var arvelig og at sønnen vår på da 6 mnd hadde det samme. Tok jo lang tid for å komme inn til sykepleier å snakke. Kan ikke huske hvilken type ms han har, men er den snille typen. Han tar bare medisiner som bremser sykdommen (setter ned immunforsvaret). Msen står helt stille på han nå etter 4 år med medisiner. Eneste symptom han noen gang har hatt på ms er følelsen av å ha noe på øyet etter veldig mye konsentrasjon på pc skjerm over land tid. 

[AnonymBruker]

10 minutter siden, supra skrev:

Det kom brått på. Han var inne på MR for å sjekke noe helt annet og da oppdaget de ms flekkene på MRen. Jeg visste nesten ingenting om ms på det tidspunktet,  så jeg gikk inn å googlet. Var jo veldig skremmende det som stod der. Var redd og så for meg han skulle bli lam og blind innen 10 år. Var redd det var arvelig og at sønnen vår på da 6 mnd hadde det samme. Tok jo lang tid for å komme inn til sykepleier å snakke. Kan ikke huske hvilken type ms han har, men er den snille typen. Han tar bare medisiner som bremser sykdommen (setter ned immunforsvaret). Msen står helt stille på han nå etter 4 år med medisiner. Eneste symptom han noen gang har hatt på ms er følelsen av å ha noe på øyet etter veldig mye konsentrasjon på pc skjerm over land tid. 

Tusen takk for svar. Er det noe han kunne ha gjort eller gjorde for å gjøre prosessen enklere for deg? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[Gjest GT-R]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar. Er det noe han kunne ha gjort eller gjorde for å gjøre prosessen enklere for deg? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Å være åpen om det og si hva man føler og tenker. Om man merker noe symptomer. Alt er bedre om man vet. Alle reagerer jo på forskjellig måte. Om man reagerer med å holde ting inne og skjule ting er det vanskelig for partner for det går jo gjerne utover humøret og ting kan jo ofte bli en stor misforståelse og tære på forholdet over tid. Det er jo også mye lettere å hjelpe når man vet hva som skjer ☺

[KikiEco]

På 8.7.2017 den 18.01, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar KikiEco! 

Er det ok om jeg stiller deg noen spørsmål? Jeg fikk ekstremt lite informasjon på Ullevål og får ikke samtale med MS sykepleiere før medio august.. Hvor lenge har du hatt MS? Hvordan er formen din? Er du i full jobb? Har du en stressende jobb? Har du barn? Er du ofte dårlig? Hvor gammel er du? Hvordan er livskvaliteten din? 

Jeg har selv en stressende jobb (som jeg elsker) og liker å være aktiv. Men de siste månedene har jeg vært så dårlig at jeg ikke har klart å gjøre noe som helst. Sliter mye med lammelser, balansen og er ekstremt sliten. Håper dette bedrer seg når jeg starter på medisiner. 

Jeg skal på ferie i morgen og ble anbefalt å vente pga bivirkninger. Starter derfor ikke med medisinene før i slutten av juli. Husker ikke hva medisinen heter, men skulle starte med piller som ble omtalt som topplinjebehandling(?). Tysabri, er det tabeletter eller sprøyter? Hvilke bivirkninger har disse? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Hei og beklager sent svar 

Selvsagt kan du stille spørsmål! Jeg er i dag 40 og har hatt MS siden jeg var 26. Formen er grei, jeg hadde to alvorlige attack eller schubb i 2014 som satte meg veldig tilbake, men jeg syntes likevel at jeg har god livskvalitet. Akkurat om hvordan man føler formen er tror jeg henger ekstremt sammen med hvordan man har det rent psykisk. jeg velger å se på glasset mitt som halvfullt og vel så det. Jeg kan ikke springe maraton eller klatre i fjellet, men det betyr ikke at jeg ikke føler at jeg lever et liv med god livskvalitet. jeg må tenke energiøkonomisering og at jeg har mindre krefter i beina enn "vanlige" mennesker, men det har jeg lært meg å leve med.

Akkurat nå har jeg en stressende jobb,  jeg jobber 100% for øyeblikket og kjenner det er for mye for meg ( men jeg jobber mot å få en god referanse som kanskje kan hjelpe meg mot en jobb i en 50% stilling). Egentlig er jeg uføretrygdet, da jeg fikk diagnosen var det bare 2 medisiner på markedet og jeg responderte ikke på noen av dem, jeg ble bare dårligere.  Fikk en masse skader i nervesystemet som jeg fremdeles sliter med. 

Tysabri har for meg og mange andre vært en vidundermedisin. Det er 2 linjebehandling og gis intravenøst på sykehuset hver måned.  Du må være JCV negativ for å få medisinen, men dette vil de eventuelt teste deg for på sykehuset. Høres ut som du skal begynne med Gilenya. Mange er svært fornøyd med den medisinen. det du hele tiden må ha i bakhodet med MS er at det er en svært individuell sykdom og dette betyr at ikke alle medisiner fungerer like bra på alle. Dette vil du og nevrologen din finne ut av sammen. 

Jeg er helt enig med de i tråden som sier at det ikke finnes noen vidunderkur mot MS, men jeg har derimot stor tro på at du kan få et fantastisk liv, også med MS. Ta rådene fra alle som sier at det er ekstremt viktig å lære å kjenne kroppen din, hva tåler du/ tåler ikke av påkjenninger, sett av tid til deg selv og egenpleie i form av ro og trening. 

Tilslutt vil jeg også nevne- ikke ta imot råd fra mennesker som syntes at det er lurt å ta imot råd fra en mann som stiller diagnoser og gir råd etter tips fra en ånd. Anonym bruker- jeg syntes det du gjør, gi råd basert på svada, til en nydiagnostisert er så gjennomført uetisk at jeg har ikke ord. Tro meg TS, du kommer til å møte mange som kommer til å gi deg råd, selge deg produkter/ bøker/ kosttilskudd- lær deg og ignorer dem! Det fornuftigste du kan gjøre er å leve et normalt sunt liv og ta vare på deg selv! 

[AnonymBruker]

8 minutter siden, KikiEco skrev:

Hei og beklager sent svar 

Selvsagt kan du stille spørsmål! Jeg er i dag 40 og har hatt MS siden jeg var 26. Formen er grei, jeg hadde to alvorlige attack eller schubb i 2014 som satte meg veldig tilbake, men jeg syntes likevel at jeg har god livskvalitet. Akkurat om hvordan man føler formen er tror jeg henger ekstremt sammen med hvordan man har det rent psykisk. jeg velger å se på glasset mitt som halvfullt og vel så det. Jeg kan ikke springe maraton eller klatre i fjellet, men det betyr ikke at jeg ikke føler at jeg lever et liv med god livskvalitet. jeg må tenke energiøkonomisering og at jeg har mindre krefter i beina enn "vanlige" mennesker, men det har jeg lært meg å leve med.

Akkurat nå har jeg en stressende jobb,  jeg jobber 100% for øyeblikket og kjenner det er for mye for meg ( men jeg jobber mot å få en god referanse som kanskje kan hjelpe meg mot en jobb i en 50% stilling). Egentlig er jeg uføretrygdet, da jeg fikk diagnosen var det bare 2 medisiner på markedet og jeg responderte ikke på noen av dem, jeg ble bare dårligere.  Fikk en masse skader i nervesystemet som jeg fremdeles sliter med. 

Tysabri har for meg og mange andre vært en vidundermedisin. Det er 2 linjebehandling og gis intravenøst på sykehuset hver måned.  Du må være JCV negativ for å få medisinen, men dette vil de eventuelt teste deg for på sykehuset. Høres ut som du skal begynne med Gilenya. Mange er svært fornøyd med den medisinen. det du hele tiden må ha i bakhodet med MS er at det er en svært individuell sykdom og dette betyr at ikke alle medisiner fungerer like bra på alle. Dette vil du og nevrologen din finne ut av sammen. 

Jeg er helt enig med de i tråden som sier at det ikke finnes noen vidunderkur mot MS, men jeg har derimot stor tro på at du kan få et fantastisk liv, også med MS. Ta rådene fra alle som sier at det er ekstremt viktig å lære å kjenne kroppen din, hva tåler du/ tåler ikke av påkjenninger, sett av tid til deg selv og egenpleie i form av ro og trening. 

Tilslutt vil jeg også nevne- ikke ta imot råd fra mennesker som syntes at det er lurt å ta imot råd fra en mann som stiller diagnoser og gir råd etter tips fra en ånd. Anonym bruker- jeg syntes det du gjør, gi råd basert på svada, til en nydiagnostisert er så gjennomført uetisk at jeg har ikke ord. Tro meg TS, du kommer til å møte mange som kommer til å gi deg råd, selge deg produkter/ bøker/ kosttilskudd- lær deg og ignorer dem! Det fornuftigste du kan gjøre er å leve et normalt sunt liv og ta vare på deg selv! 

Hei igjen,

Tusen takk for at du har tatt deg tid til å svare meg så nøyaktig, det setter jeg stor pris på! 

Takk for gode råd, det skal jeg ta med meg videre. Medisinske medium og annen svada skal jeg nok klare å holde meg langt unna. 

Gilenya hørtes kjent ut, tror det er den typen jeg skal starte med også vil vi (nevrologen og jeg) se nærmere på 2 linjebahandling etter neste MR i oktober.

Hvor har du lært om energiøkonomisering? Må innrømme at dette er et helt nytt begrep for meg. 

Ønsker deg lykke til med jobben og referansen. Skal krysse fingre og tær  

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[KikiEco]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hei igjen,

Tusen takk for at du har tatt deg tid til å svare meg så nøyaktig, det setter jeg stor pris på! 

Takk for gode råd, det skal jeg ta med meg videre. Medisinske medium og annen svada skal jeg nok klare å holde meg langt unna. 

Gilenya hørtes kjent ut, tror det er den typen jeg skal starte med også vil vi (nevrologen og jeg) se nærmere på 2 linjebahandling etter neste MR i oktober.

Hvor har du lært om energiøkonomisering? Må innrømme at dette er et helt nytt begrep for meg. 

Ønsker deg lykke til med jobben og referansen. Skal krysse fingre og tær  

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Ingen kan lære deg deg energiøkonomisering, det er du som må bli kjent med hva du tåler før du gå helt i kjelleren. Jeg tenker hver dag hva jeg vil ha ut av dagen- f.eks vet jeg at jeg ikke kan dra på jobb, trene og så møte venner. det vil straffe seg neste dag med at jeg er fryktelig sliten. Skal jeg på en større sammenkomst som en fest/ familieselskap utnytter jeg ikke formiddagen først til å gjøre unna husarbeid, da tar jeg det med ro for å ha nok krefter til når jeg trenger det. Men dine grenser er helt sikkert foskjellig fra mine, så dette er noe du må finne ut av selv. 

Dette er en ganske god forklaring syntes jeg på det jeg legger i energiøkonomisering: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Et sted du kanskje kunne sett nærmere på er Hakadalsenteret: http://www.mssenteret.no/ . Kjenner folk som var der som nydiagnostiserte og hadde stor utbytte av oppholdet. 

Endret 9. juli 2017 av KikiEco

[AnonymBruker]

22 minutter siden, KikiEco skrev:

Ingen kan lære deg deg energiøkonomisering, det er du som må bli kjent med hva du tåler før du gå helt i kjelleren. Jeg har tenker hver dag hva jeg vil ha ut av dagen- f.eks vet jeg at jeg ikke kan dra på jobb, trene og så møte venner. det vil straffe seg neste dag med at jeg er fryktelig sliten. Skal jeg på en større sammenkomst som en fest/ familieselskap utnytter jeg ikke formiddagen først til å gjøre unna husarbeid, da tar jeg det med ro for å ha nok krefter til når jeg trenger det. Men dine grenser er helt sikkert foskjellig fra mine, så dette er noe du må finne ut av selv. 

Dette er en ganske god forklaring syntes jeg på det jeg legger i energiøkonomisering: https://butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/

Et sted du kanskje kunne sett nærmere på er Hakadalsenteret: http://www.mssenteret.no/ . Kjenner folk som var der som nydiagnostiserte og hadde stor utbytte av oppholdet. 

Igjen, tusen hjertelig takk for hjelpen og tiden din. Du har gjort en tung dag litt lettere  

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

11 timer siden, AnonymBruker skrev:

Sorry altså, men å bli frisk av MS ved å endre kosthold?? MS er en uhelbredelig sykdom der isolasjonslaget rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen ødelegges, noe som skaper "arr" i nervebanene og dette kan ikke reverseres uansett hvor mye ren mat du spiser. 

Blir så provosert av sånne som tror på alt mulig slags svada som finnes rundt omkring på nettet, og i tillegg går rundt å påstår at de sitter på en mirakelkur for en uhelbredelig sykdom. Og at du i tillegg påstår at MS er forårsaket av epstein-barr?? Ja, det er en MISTANKE om at en virusinfeksjon kan utløse MS hos enkelte som har en spesiell kombinasjon av gener, men enn så lenge er det kun en teori. 

MS er en alvorlig, livslang sykdom og TS er i en sårbar og vanskelig situasjon der hun nettopp har fått diagnosen, og så kommer noen og sier at en endring i kostholdet kan kurere sykdommen?? Det er så provoserende og hensynsløst at jeg blir helt matt. 

Anonymkode: 4d0c1...61f

Kunne ikke vært mer enig. MS må man ha resten av livet gitt. Mye svada der ute ja.

Anonymkode: 8cd3f...f3c

[AnonymBruker]

MS - når det plutselig kommer i voksen alder, så har jo kroppen vist at den klarte å fungere bra inntil MS leksjoner/arr kom på MRI.

Når immunsystemet plutselig bestemmer seg for å angripe seg selv, så må det være mulig å reversere det som skjer.

Bremsemedisiner er bare brannslukking.

Det som helbreder MS er psykologi/viljestyrke og trening samt d-vitaminer og sild/makrell/laks hver dag.

Anonymkode: c08ac...d2f

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

MS - når det plutselig kommer i voksen alder, så har jo kroppen vist at den klarte å fungere bra inntil MS leksjoner/arr kom på MRI.

Når immunsystemet plutselig bestemmer seg for å angripe seg selv, så må det være mulig å reversere det som skjer.

Bremsemedisiner er bare brannslukking.

Det som helbreder MS er psykologi/viljestyrke og trening samt d-vitaminer og sild/makrell/laks hver dag.

Anonymkode: c08ac...d2f

Herregud, du er så full av bullshit at det tyter vel snart ut ørene på deg.

Anonymkode: d19d0...dab

[AnonymBruker]

På 8.7.2017 den 18.17, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar Anonym!

Vet du hva de negative sidene ved stamcellebehandling er? 

Er du i full jobb? Hvordan kom du til det punktet du er på nå? Hvordan har du lært deg energiøkonomisering? Hvordan har du taklet dette på best mulig måte? 

Vet du hvilke konsekvenser jeg kan få om jeg ikke hører på varselsignalene? Jeg er vel litt i et fornektelsesstadie, men kanskje ikke så rart etter dag 3?

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Beklager sent svar! Stamcellebehandling er en veldig risikofylt behandling, der man ikke har noen garantier for å bli bedre. Mange blir bedre, ja, men det er ingen garanti, og selve behandlingen er farlig. Er man veldig syk av progressiv MS (som man ikke får bremsemedisiner for) så kan jeg forstå det, men det er noe i alle fall jeg ser på som siste utvei - hvis ingenting annet fungerer. 

Jeg er uføretrygdet, jobber noe innimellom men er avhengig av å kunne legge opp dagene mine selv for å kunne fungere optimalt. Jeg blir veldig sliten av å konsentrere meg over tid, og reagerer også mye på sanseinntrykk. Dette er ting som gjør det veldig vanskelig med en normal jobb. Energiøkonomisering er noe man lærer seg etterhvert som man blir kjent med sykdommen og hvordan den påvirker kroppen. Det kan være vanskelig å akseptere at man ikke greier alt man greide før, eller alt man ønsker å gjøre,men min erfaring er at hvis jeg blir alt for sliten så tar det veldig mye tid å hente seg inn igjen. Jeg har akseptert at av og til må jeg avlyse planer selv om jeg har aldri så lyst, jeg kan ikke gjøre alt jeg vil, jeg MÅ hvile når kroppen sier i fra at den er sliten. Dette er noe som kommer med tiden, men jeg tror det hjelper veldig på å tenke over og bli bevisst på hva det er som tapper energi for en. Dersom du går til fysioterapi er dette noe du kan diskutere med fysioterapeuten for å få litt innspill til situasjonen. 

Det er absolutt ikke rart om du er i fornektelsesstadiet når du har hatt diagnosen så kort tid. Da jeg fikk diagnosen var jeg sikker på at nevrologen skulle ringe meg og si at det var en feil, men etter rundt et halvt år hadde jeg vent meg til tanken. Etter tre år synes jeg at jeg har klart å komme til et punkt der jeg ikke lar sykdommen hindre meg i mer enn det den fysisk hindrer meg i - jeg går ikke rundt og grubler så mye på det, og er ikke konstant redd for at noe skal skje. Det tar tid å akseptere og lære seg å leve med sykdommen, men det er absolutt mulig å ha et godt liv med MS. 

Anonymkode: 016d6...565