Multippel Sklerose

[AnonymBruker]

Hei, 

Jeg har akkurat fått diagnosen multippel sklerose og er 25 år gammel. Er det noen her inne som har tatt eller kjenner noen som har gjennomført stamcellebehandling? Eventuelt noen tips rundt sykdommen? Føler meg litt hjelpesløs.. 

På forhånd takk. 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[KikiEco]

Det er en Facebookgruppe for mennesker som har tatt stamcellebehandling eller skal ta: HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer

Har MS selv, men ikke tatt stamcellebehandling. Mine råd er (og det høres kjedelig og opplagt ut, men er ekstremt riktig): Tren, både styrke og kondis, sov nok, spis sunt uten å bli fanatisk og ikke utsett deg selv for masse stress. Jeg tror det er viktig med medisin, så kom i gang med bremsemedisiner, er selv veldig fornøyd med tysabri.

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar KikiEco! 

Er det ok om jeg stiller deg noen spørsmål? Jeg fikk ekstremt lite informasjon på Ullevål og får ikke samtale med MS sykepleiere før medio august.. Hvor lenge har du hatt MS? Hvordan er formen din? Er du i full jobb? Har du en stressende jobb? Har du barn? Er du ofte dårlig? Hvor gammel er du? Hvordan er livskvaliteten din? 

Jeg har selv en stressende jobb (som jeg elsker) og liker å være aktiv. Men de siste månedene har jeg vært så dårlig at jeg ikke har klart å gjøre noe som helst. Sliter mye med lammelser, balansen og er ekstremt sliten. Håper dette bedrer seg når jeg starter på medisiner. 

Jeg skal på ferie i morgen og ble anbefalt å vente pga bivirkninger. Starter derfor ikke med medisinene før i slutten av juli. Husker ikke hva medisinen heter, men skulle starte med piller som ble omtalt som topplinjebehandling(?). Tysabri, er det tabeletter eller sprøyter? Hvilke bivirkninger har disse? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

Jeg fikk MS da jeg var 24 år. Stamcellebehandling er ikke aktuelt for meg, synes det er snakket alt for lite om de negative sidene ved stamcelle. Er du noen lunde velfungerende ville ikke jeg risikert livet mitt ved å ta en slik behandling.. Begynn på bremsemedisiner, og gå til fysioterapeut for å få hjelp til trening og eventuell smertelindring/forebygging. Det finnes også en del medisiner du kan ta dersom du er plaget med smerter.

Det som har gjort størst utslag for meg og MSen min er at jeg har lært meg energiøkonomisering. Jeg har etterhvert blitt så godt kjent med sykdommen at jeg vet hvor mye jeg takler, og hvilke ting som gjør det verre. For meg er for eksempel stress en faktor som kan gjøre meg veldig dårlig, og presser jeg meg for langt (fysisk) kan jeg bli kjempedårlig. Jeg har lært meg å lytte til kroppen og hvile når den trenger det.

Det kan godt hende det finnes MS-skole tilhørende ditt sykehus, det er greit for nydiagnostiserte. Be også om å få en time hos MS-sykepleier, de har mange gode råd og komme med. Du burde også melde deg inn i MS-foreningen. Der får du mye interessant informasjon i medlemsbladet og MS-rapporten, og så har de en del gratis blad (kvinne med MS, familie med MS, ung med MS++) som det kan være nyttig å lese om. 

Det går helt fint an å leve godt med MS, men det tar tid å bli kjent med kroppen sine varselsignaler og å klare å ta de på alvor. Det er litt over tre år siden jeg fikk diagnosen, og først nå har det begynt å løsne for meg. 

Anonymkode: 016d6...565

[AnonymBruker]

Tusen takk for svar Anonym!

Vet du hva de negative sidene ved stamcellebehandling er? 

Er du i full jobb? Hvordan kom du til det punktet du er på nå? Hvordan har du lært deg energiøkonomisering? Hvordan har du taklet dette på best mulig måte? 

Vet du hvilke konsekvenser jeg kan få om jeg ikke hører på varselsignalene? Jeg er vel litt i et fornektelsesstadie, men kanskje ikke så rart etter dag 3?

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

2 timer siden, KikiEco skrev:

Det er en Facebookgruppe for mennesker som har tatt stamcellebehandling eller skal ta: HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer

Har MS selv, men ikke tatt stamcellebehandling. Mine råd er (og det høres kjedelig og opplagt ut, men er ekstremt riktig): Tren, både styrke og kondis, sov nok, spis sunt uten å bli fanatisk og ikke utsett deg selv for masse stress. Jeg tror det er viktig med medisin, så kom i gang med bremsemedisiner, er selv veldig fornøyd med tysabri.

Helt enig. Anbefaler i tillegg på det sterkeste akupunktur

Anonymkode: 536bf...74d

[AnonymBruker]

Jeg har en venninne som har primær progressiv MS og for den så finnes det ikke medisiner som hjelper. Hun har nylig vært i Russland og fått stamcellebehandling. Siden det er såpass kort tid siden så har det ikke kommet noen resultater hos henne enda. Men hun følte hun ikke hadde noe valg, siden det ikke er noen medisiner som virker på denne typen. Hun har barn som hun ikke klarer å følge opp, noe som selvfølgelig er veldig vondt. Hun har hatt MS i 8 år og det har gått fort nedover. 

Anonymkode: 23f37...8a5

[AnonymBruker]

Multippel Sklerose er forårsaket av Epstein Barr, og viruset kan bekjempes. Jeg har mange av symptomene selv; matthet i armer og bein som kommer og går, prikking, nummenhet, tretthet, svimmelhet, men har aldri gått legerunden da jeg jo vet at de ikke kan hjelpe. (Er diagnostisert med en psykisk lidelse siden jeg også sliter med angst og depresjon. Tenkte det var lettere å gå til psykolog enn alle de legene med ubehagelige undersøkelser etc.)

Iallefall, jeg har blitt mye mye bedre etter jeg oppdaget Medical Medium i fjor sommer. Kuttet ut alt som mater viruset: Egg, melk og melkeprodukter, mais, rapsolje, soya, MSG, aspartam etc. og fikk inn i kosten matvarer som tar knekken på det og bygger opp kroppen: Blåbær, selleri, spinat, Ester C, B12, spirer, hvitløk, sitronmelisse, lakrisrot, sink, aprikoser, fennikkel etc.

Jeg er mindre sliten, kan faktisk jobbe litt nå etter ikke å ha kunnet jobbe på mange år, fordøyelsen fungerer bedre, mindre nummen, ikke svimmel, generelt bedre på alle områder. Det føles som maten gir meg energi istedenfor å ta energi. Spiser mye smoothies, salater og rå suppe og ellers mye mer frukt, grønnsaker, belgfrukter nøtter og frø enn jeg gjorde før.

Her fra Medical Medium:

http://www.medicalmedium.com/blog/epstein-barr-virus-revealed

https://soundcloud.com/medicalmedium/truth-about-multiple-sclerosis

Han er ikke den eneste som mener det er en sammenheng, her Renaud du Pascuier som har forsket på det i mange år: https://www.youtube.com/watch?v=Re8nFuSTh-0

Anonymkode: a1067...984

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Multippel Sklerose er forårsaket av Epstein Barr, og viruset kan bekjempes. Jeg har mange av symptomene selv; matthet i armer og bein som kommer og går, prikking, nummenhet, tretthet, svimmelhet, men har aldri gått legerunden da jeg jo vet at de ikke kan hjelpe. (Er diagnostisert med en psykisk lidelse siden jeg også sliter med angst og depresjon. Tenkte det var lettere å gå til psykolog enn alle de legene med ubehagelige undersøkelser etc.)

Iallefall, jeg har blitt mye mye bedre etter jeg oppdaget Medical Medium i fjor sommer. Kuttet ut alt som mater viruset: Egg, melk og melkeprodukter, mais, rapsolje, soya, MSG, aspartam etc. og fikk inn i kosten matvarer som tar knekken på det og bygger opp kroppen: Blåbær, selleri, spinat, Ester C, B12, spirer, hvitløk, sitronmelisse, lakrisrot, sink, aprikoser, fennikkel etc.

Jeg er mindre sliten, kan faktisk jobbe litt nå etter ikke å ha kunnet jobbe på mange år, fordøyelsen fungerer bedre, mindre nummen, ikke svimmel, generelt bedre på alle områder. Det føles som maten gir meg energi istedenfor å ta energi. Spiser mye smoothies, salater og rå suppe og ellers mye mer frukt, grønnsaker, belgfrukter nøtter og frø enn jeg gjorde før.

Her fra Medical Medium:

http://www.medicalmedium.com/blog/epstein-barr-virus-revealed

https://soundcloud.com/medicalmedium/truth-about-multiple-sclerosis

Han er ikke den eneste som mener det er en sammenheng, her Renaud du Pascuier som har forsket på det i mange år: https://www.youtube.com/watch?v=Re8nFuSTh-0

Anonymkode: a1067...984

Du har aldri gått legerunden men er overbevist om at du har MS? Jeg er helt sikker på at med et normalt sunt kosthold vil du komme langt, men om du mistenker at du har MS ville jeg reist til min fastlege istedet for å sette en diagnose på deg selv. Det eneste som finnes på markedet nå som fungerer på MS er jo bremsemedisinene, jeg ville ikke  valgt å stole på en nettside som heter medicalmedium kun pga legeskrekk. Utredningen i seg selv er overhodet ikke smertefull. 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har en venninne som har primær progressiv MS og for den så finnes det ikke medisiner som hjelper. Hun har nylig vært i Russland og fått stamcellebehandling. Siden det er såpass kort tid siden så har det ikke kommet noen resultater hos henne enda. Men hun følte hun ikke hadde noe valg, siden det ikke er noen medisiner som virker på denne typen. Hun har barn som hun ikke klarer å følge opp, noe som selvfølgelig er veldig vondt. Hun har hatt MS i 8 år og det har gått fort nedover. 

Anonymkode: 23f37...8a5

Krysser fingre og tær for at behandlingen til venninnen din blir vellykket  Hold meg gjerne oppdatert! 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

39 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du har aldri gått legerunden men er overbevist om at du har MS? Jeg er helt sikker på at med et normalt sunt kosthold vil du komme langt, men om du mistenker at du har MS ville jeg reist til min fastlege istedet for å sette en diagnose på deg selv. Det eneste som finnes på markedet nå som fungerer på MS er jo bremsemedisinene, jeg ville ikke  valgt å stole på en nettside som heter medicalmedium kun pga legeskrekk. Utredningen i seg selv er overhodet ikke smertefull. 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Det står ingen steder at jeg er overbevist om at jeg har MS, jeg skriver at jeg har mange av symptomene. Epstein Barr står bak MS-symptomer og mere til, også leddgikt, fibromyalgi, ME, tarmsykdommer mm. Jeg gjør ikke dette pga at jeg har legeskrekk, jeg har lett etter noe som virker istedenfor å gå ned den blindveien som jeg vet legekontoret er, og nå har jeg funnet det.

Anonymkode: a1067...984

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det står ingen steder at jeg er overbevist om at jeg har MS, jeg skriver at jeg har mange av symptomene. Epstein Barr står bak MS-symptomer og mere til, også leddgikt, fibromyalgi, ME, tarmsykdommer mm. Jeg gjør ikke dette pga at jeg har legeskrekk, jeg har lett etter noe som virker istedenfor å gå ned den blindveien som jeg vet legekontoret er, og nå har jeg funnet det.

Anonymkode: a1067...984

My bad, beklager misforståelsen. Så bra du har blitt bedre! 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det står ingen steder at jeg er overbevist om at jeg har MS, jeg skriver at jeg har mange av symptomene. Epstein Barr står bak MS-symptomer og mere til, også leddgikt, fibromyalgi, ME, tarmsykdommer mm. Jeg gjør ikke dette pga at jeg har legeskrekk, jeg har lett etter noe som virker istedenfor å gå ned den blindveien som jeg vet legekontoret er, og nå har jeg funnet det.

Anonymkode: a1067...984

Medisinsk medium er bullshit, så placebo har tydeligvis god effekt på deg. Synd det ikke funker i lengden når du ikke går til lege og får skikkelig hjelp. 

Anonymkode: 536bf...74d

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Medisinsk medium er bullshit, så placebo har tydeligvis god effekt på deg. Synd det ikke funker i lengden når du ikke går til lege og får skikkelig hjelp. 

Anonymkode: 536bf...74d

Vi får krysse fingre og tær for at det faktisk ikke er noe alvorlig galt med h*n. 

Har du MS? Hva er eventuelt dine erfaringer? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

[AnonymBruker]

https://sumo.tv2.no/programmer/fakta/vaart-lille-land/sesong-4/vaart-lille-land-4-episode-6-1116342.html?showPlayer=true
Her er en episode fra Vårt Lille Land hvor en gjør samme behandling, men for systemisk schlerodermi.

Her er en annen episode hvor de snakker om LDN som kan hjelpe mot MS (en venn av familien har brukt dette og fungerer veldig bra):
https://sumo.tv2.no/programmer/fakta/vaart-lille-land/sesong-1/vaart-lille-land-1-episode-7-1096064.html?showPlayer=true

Anonymkode: 91406...4ac

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Medisinsk medium er bullshit, så placebo har tydeligvis god effekt på deg. Synd det ikke funker i lengden når du ikke går til lege og får skikkelig hjelp. 

Anonymkode: 536bf...74d

Kan gjerne lagre denne tråden og oppdatere om et år når jeg har blitt enda bedre. Det som er greia med å legge om kosten og spise mere ren, levende mat, er at de gode virkningene bare baller på seg. Man får utallige bivirkninger som er utelukkende positive, slik at andre problemer som man hadde men kanskje ikke tenkte over, som tørr hud, stivhet i leddene, dårlig fordøyelse etc, forsvinner også, og man fortsetter bare å bli bedre på alle områder. I motsetning til når man går til lege og får "skikkelig hjelp" der man får et medikament som har èn positiv virkning og fire sider med negative. Dette baller også på seg over tid, men på en dårlig måte, særlig når disse medikamentene bryter ned immunforsvaret.

Her er historien til en dame som ble frisk av MS ved å gå over til raw food, hun satt i rullestol og kunne ikke snakke. (Denne videoen er bare et eksempel, jeg anbefaler ikke nødvendigvis alle detaljer i hennes diett. Finnes flere historier på youtube, bare søk på "MS raw food", "MS reversed" og lignende.)

 

Anonymkode: a1067...984

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Vi får krysse fingre og tær for at det faktisk ikke er noe alvorlig galt med h*n. 

Har du MS? Hva er eventuelt dine erfaringer? 

Anonymkode: 3e4a1...4fa

Har ikke MS selv, men kjenner flere med det Som sagt anbefaler jeg akupunktur i tillegg til vanlig behandling fordi jeg har sett at det kan ha god effekt

Anonymkode: 536bf...74d

[Gjest GT-R]

Lurt å vente på time til sykepleier. Da kan de informere deg om hvilken type ms du har og hvilke behandlingsmetoder som er best for deg. Er ikke sikkert du trenger annen behandling enn å ta nedbremsende medisiner ☺

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Her er historien til en dame som ble frisk av MS ved å gå over til raw food, hun satt i rullestol og kunne ikke snakke. (Denne videoen er bare et eksempel, jeg anbefaler ikke nødvendigvis alle detaljer i hennes diett. Finnes flere historier på youtube, bare søk på "MS raw food", "MS reversed" og lignende.)

Sorry altså, men å bli frisk av MS ved å endre kosthold?? MS er en uhelbredelig sykdom der isolasjonslaget rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen ødelegges, noe som skaper "arr" i nervebanene og dette kan ikke reverseres uansett hvor mye ren mat du spiser. 

Blir så provosert av sånne som tror på alt mulig slags svada som finnes rundt omkring på nettet, og i tillegg går rundt å påstår at de sitter på en mirakelkur for en uhelbredelig sykdom. Og at du i tillegg påstår at MS er forårsaket av epstein-barr?? Ja, det er en MISTANKE om at en virusinfeksjon kan utløse MS hos enkelte som har en spesiell kombinasjon av gener, men enn så lenge er det kun en teori. 

MS er en alvorlig, livslang sykdom og TS er i en sårbar og vanskelig situasjon der hun nettopp har fått diagnosen, og så kommer noen og sier at en endring i kostholdet kan kurere sykdommen?? Det er så provoserende og hensynsløst at jeg blir helt matt. 

Anonymkode: 4d0c1...61f

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Sorry altså, men å bli frisk av MS ved å endre kosthold?? MS er en uhelbredelig sykdom der isolasjonslaget rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen ødelegges, noe som skaper "arr" i nervebanene og dette kan ikke reverseres uansett hvor mye ren mat du spiser. 

Blir så provosert av sånne som tror på alt mulig slags svada som finnes rundt omkring på nettet, og i tillegg går rundt å påstår at de sitter på en mirakelkur for en uhelbredelig sykdom. Og at du i tillegg påstår at MS er forårsaket av epstein-barr?? Ja, det er en MISTANKE om at en virusinfeksjon kan utløse MS hos enkelte som har en spesiell kombinasjon av gener, men enn så lenge er det kun en teori. 

MS er en alvorlig, livslang sykdom og TS er i en sårbar og vanskelig situasjon der hun nettopp har fått diagnosen, og så kommer noen og sier at en endring i kostholdet kan kurere sykdommen?? Det er så provoserende og hensynsløst at jeg blir helt matt. 

Anonymkode: 4d0c1...61f

Takk. 

Anonymkode: 3e4a1...4fa