Bare jeg som tror ME er late folk?

[AnonymBruker]

På 13.1.2017 den 14.17, AnonymBruker skrev:

Jeg tror det er mange som ikke faker bevisst også, men som oppriktig tror de er unormalt slitne, trøtte eller "trenger å gjøre positive ting som gir energi og er bra for meg". Jeg tror det finnes en god del mennesker som tror at normalen er å føle seg veldig opplagt, frisk, rask og full av pågangsmot hele tiden, og synes du det er slitsomt å jobbe eller møter vanskeligheter i livet, er det noe "galt". Blir litt som de som er redde for å prate foran store forsamlinger og kaller det "angst". Jeg tror rett og slett at vi har fått lavere toleranse for at livet kan være slitsomt, vondt og vanskelig uten at det er noe direkte galt.

Men jeg tror ME er en høyst reell diagnose.

Anonymkode: 638cc...465

Nei. Til det innlegget du svarte på: Hvorfor tror du og har du fakta på bordet om de påstandene om at mange er late ? Det er vanskelig å fake en diagnose, såfall skal man være en dyktig skuespiller, noe man må ha erfaring med pluss utdanning. Eller så er det en alvorligere diagnose som PF hvis man er så god på å lyve og manipulere. 

Og det med å ikke takle livets vanskeligheter. Synes det er trist at mange har nedlatende og dårlige holdninger overfor de som faktisk sliter. For du vet ingenting om det tydeligvis. Alle vet at livet er vanskelig, men når man bare får motgang eller mer enn folk flest så går man på en hardere smell og blir utbrent en periode. Snakker av egen erfaring. Da er det å få hjelp til å løse det. Men hjelpen kommer ikke over natten og man må vente mange måneder.

Vi har ikke lavere toleranse for at livet er slitsomt. Det er mer det at man trenger ikke å synes livet er slitsomt og bestemme seg for at livet er slitsomt, når man har muligheter til å få og ha det bra. De som virkelig sliter og mener livet er slitsomt har nok grunner til det. Og man burde ikke leve slitsomt når det er hjelp å få og jeg er i hvert fall for velferd enda du og mange andre ikke er det.

Anonymkode: 215ab...041

[AnonymBruker]

Jeg vet om ei med ME som må bruke rullestol siden hun ikke orker å gå. Hun må også ha hjelp av hjemmesykepleie til personlig stell. Hjemmehjelp til husarbeid. Stort sett bare ligger hun og er dårlig. Dette har pågått i årevis.

Det er vel ingen som ønsker seg et slikt liv og faker det? 

Det er sikkert noen som er diagnostisert med ME som ikke skulle vært det, men har likefullt troen på ME som en reell sykdom. 

Anonymkode: a8e28...609

[Snuppah00]

Jeg tror du bare opprettet denne tråden for å provosere og skape debatt 

[AnonymBruker]

9 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ja, jeg tror dette gjelder for noen. Det var faktisk en person som spurte meg om jeg kunne beskrive alle symptomene min stebror hadde, for han ville si det til legen for å få AAP og "ta seg en langvarig ferie fra jobb". Det var helt forkastelig!
Forsåvidt kan jeg uansett ikke fatte at noen frivillig vil gå på Nav og leve under fattigdomsgrensen, enn å jobbe og ha et rikt både meningsfult og økonomisk liv.

ME er ikke en tullediagnose, jeg jobber i helsevesenet selv, både jobbet på sykehus og nå jobber jeg på sykehjem for eldre. Stebroren min er like svak og like mye sengeliggende som 94 åringene som har en uke igjen å leve. Det er en forferdelig sykdom for de som er rammet av den på ekte! Før han ble syk backpacket han hver sommer, drev med konkurranse i kampsport og tok ingeniør utdannelse og hadde allerede en svært god jobb. Han elsket å være med venner og elsket livet. Nå får han ikke utfoldet noe av det, og har hverken feiret egen eller vært i andres bursdager på flere år. En sjelden gang han er oppe av senga noen timer så sitter han i sofaen med spesial nakkepute og pute under armene fordi han er for svak til å holde de oppe av seg selv, og har så mye smerter i kroppen at han beveger seg som en gammel mann. Ca en gang hver 3 måned er han i form til å bli med på bilturer ut av huset, på senter, eller bli med meg å gå tur med hunden min, og da ser han helt normal ut i en time eller to, men får et kjempe kræsj i etterkant som gjør at han blir dårlig i flere måneder etterpå, og da kan det gå uker mellom han greier å ta en dusj engang.

Men jeg kjenner også en som sa hun hadde ME, som trente 4 ganger  i uka i tillegg til jobb, hun fikk riktignok etterhvert 50% sykemelding, men trente fortsatt 4 ganger i uka, var mye på farten til tross sykemelding, dro til thailand og fester hver kveld og reiste rundt på utflukter hver dag, og hun hadde åpenbart ikke ME. Det største kjennetegnet er at man blir dårligere av all fysisk og mental anstrengelse og aktivitet, og har intoleranse for trening i den form av kraftig symtpomsøkning som gjør en funksjonsnedsettet i dager, uker eller måneder etter en økt. Ganske irriterende den dagen ca et halvt år senere hun sa hun var "frisk av ME" av yoga og noe grønnsaksjuice. Uinspirert eller utslitt kaller man det hun hadde, ikke ME. Slike folk er det som skaper forvirrelse og misfortåelse rundt hva ME egentlig er, og ikke forstår alvoret. Det som gjør det enda tristere er at det er sånne historier som kommer frem i avisene også, som gjør at enda fler misforstår hva ME egentlig er. Det er ingen som skriver om alle de tusener som ligger like syke tiår etter tiår , de som faktisk har ME.

Anonymkode: e8796...4f1

Men må tilføye at noen klarer faktisk å trene, jobbe eller ha et noenlunde sosialt liv. De har mild grad. De kan kanskje fremstå som friske eller friskere enn de egentlig er, men man har fortsatt krasjer og må fortsatt ofre noe for å få til disse aktivitetene.

Anonymkode: 0fd30...400

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg vet om ei med ME som må bruke rullestol siden hun ikke orker å gå. Hun må også ha hjelp av hjemmesykepleie til personlig stell. Hjemmehjelp til husarbeid. Stort sett bare ligger hun og er dårlig. Dette har pågått i årevis.

Det er vel ingen som ønsker seg et slikt liv og faker det? 

Det er sikkert noen som er diagnostisert med ME som ikke skulle vært det, men har likefullt troen på ME som en reell sykdom. 

Anonymkode: a8e28...609

Det tror jeg de fleste som har skrevet her i tråden også har, men mange av oss kjenner folk som har fått en ME-diagnose de ikke skulle hatt. Det er forferdelig synd at så mange feilaktig har "kommet gjennom nåløyet", for de ødelegger for de som virkelig har sykdommen og sørger for at de både blir og føler seg mistrodd.

Anonymkode: f268e...704

[AnonymBruker]

Jeg skjønner at det er vanskelig å sette seg inni en sykdom man aldri har vært borti. Jeg har ikke selv ME, men sliter med kronisk utmattelse (som tilstand, ledd i en psykisk lidelse) på 7 året. 

Det er ikke det samme som å være litt trøtt og bli uthvilt dagen etter. Det er snakk om å være utmattet hele dagen, og gjerne våkne opp mer utmattet enn det man la seg. 

Men jeg skjønner at folk ikke forstår det om de ikke har opplevd det selv. 

Anonymkode: 8b46f...46b

[AnonymBruker]

Jeg tror også det. Fibromyalgi likeså.

Anonymkode: c82a8...38c

[AnonymBruker]

Det er veldig på tide å begynne å bli flau om man fremdeles tror dette. 

Er folk virkelig så lite belært i 2019. Vet ikke helt om jeg synst det er morsomt eller skremmende at kunnskapen og iq’en til det norske folk er såpass lav 

Anonymkode: f327b...69a

[AnonymBruker]

I hvor mange år fortsatte mannå diskutere om jorden var flat eller rundt ETTER at det var bevist at den var rundt ? 

Anonymkode: f327b...69a

[AnonymBruker]

Hvis ME er latskap, fortell da hvorfor ME-syke som er sengeliggende ikke får liggesår? 

 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvis ME er latskap, fortell da hvorfor ME-syke som er sengeliggende ikke får liggesår? 

 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

Det får de!

hilsen sykepleier i hjemmetjenesten med flere me-pasienter.

Anonymkode: 6d793...171

[Miss Lucky]

Bare lat han her og da ? Synst det er så fett å ligge å se i taket år etter år og bli matet med tube. Bare for å slippe å jobbe, slippe å ha venner eller kontakt med familie. God plan 👍

[AnonymBruker]

 

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det får de!

hilsen sykepleier i hjemmetjenesten med flere me-pasienter.

Anonymkode: 6d793...171

ME-syke får ikke liggesår, det står til og med på ME-foreningens sider. Om de får liggesår bør de utredes grundig for annen sykdom, tenker jeg

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det får de!

hilsen sykepleier i hjemmetjenesten med flere me-pasienter.

Anonymkode: 6d793...171

Tipper dine pasienter da har CFS 

Anonymkode: f327b...69a

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Tipper dine pasienter da har CFS 

Anonymkode: f327b...69a

Eller noen av sykdommene som promoteres på recovery Norge, som ligner ME, men ikke er det. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Eller noen av sykdommene som promoteres på recovery Norge, som ligner ME, men ikke er det. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

Jepp. Er desverre alt for mye feildiogastistering  

Anonymkode: f327b...69a

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Eller noen av sykdommene som promoteres på recovery Norge, som ligner ME, men ikke er det. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

 

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jepp. Er desverre alt for mye feildiogastistering  

Anonymkode: f327b...69a

Får man ikke liggesår ved å ikke bli flyttet skikkelig på som sengeliggende, uavhengig av diagnose?

Anonymkode: 0fd30...400

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tror også det. Fibromyalgi likeså.

Anonymkode: c82a8...38c

Tenker fort du hadde ment noe annet om du fikk disse sykdommene selv. 

Anonymkode: 295cc...ebb

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

 

Får man ikke liggesår ved å ikke bli flyttet skikkelig på som sengeliggende, uavhengig av diagnose?

Anonymkode: 0fd30...400

Alle får liggesår. Eneste unntak er ME-syke. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Alle får liggesår. Eneste unntak er ME-syke. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

Hvorfor det?

Anonymkode: 0fd30...400