Bare jeg som tror ME er late folk?

[Gjest Herr Heftig]

ME er en ekte sykdom, men mange som ikke vil jobbe prøver, og lykkes med å skaffe seg en form for vag utmattelsesdiagnose, i noen telfeller også ME.

[AnonymBruker]

16 hours ago, AnonymBruker said:

Ingen tvil om at diagnosen har blitt satt for lett i visse tilfeller. Det finnes jo flere ulike sett med diagnosekriterier også. Men hvordan vet du at man kan skru av og på symptomene? Fatter du hvordan det er å måtte forsvare sin egen helsetilstand dag ut og dag inn? Selv er jeg verdensmester i å SKJULE hvordan jeg har det, fordi jeg er mer enn bare sykdommen min. Når jeg først er ute så vil jeg late som jeg er frisk. Har du lyst til at jeg skal syte hele tiden mens vi er på shopping over hvor vondt jeg har i ryggen, hvor høy puls jeg har, at feberen tar knekken på meg og at hodepinen er i ferd med å nå et faretruende høyt nivå? Eller foretrekker du at jeg holder det inni meg slik at vi kan nyte den tiden vi har sammen, uten at du trenger å bekymre deg over hvordan jeg egentlig har det?

Anonymkode: 75fb9...8a2

Jeg har en kronisk usynlig sykdom selv, så du trenger ikke å forklare for meg hvor fælt man kan ha det og hvor tapper man kan være uten at andre merker et pøkk, men når mennesker i nær familie holder på sånn er det lett å mistenke at de egentlig feiler noe annet. Når man ser folk nesten hele tiden har man ganske god oversikt over hvordan de har det. Hvis du orker å jobbe nesten døgnet rundt i flere uker i forbindelse med for eksempel en teateroppsetning og sprudler av energi og livslyst, men så ringer NAV-kontakten din og du går i bakken av akutt ME. Da er det vel mye som tyder på at det er noe annet som feiler deg? Jeg sier ikke at du ikke er syk, men at det kanskje er en idé å gå over diagnosen en gang til så du kan få den hjelpen du egentlig trenger. 

Anonymkode: f268e...704

[AnonymBruker]

44 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Skulle ønske det alltid var så enkelt. Stoffskiftet er noe av det første de sjekker når man utredes for ME. Jeg har hatt ME i mer enn ti år, tvinger meg selv til å spise normalt men er undervektig.

Anonymkode: 81a0e...512

Det er utrolig mange leger som sier stoffskiftet er fint selv om det ligg i øverst i grensenivåene. Og ikke er enig i at de skal tas før kl 9 om morgen fastende. Tar du prøven i 12 tiden er stoffskiftet ditt fint ,men ikke vis du tar prøven kl 8. Og da får  du ikke medisin som du trenger. 

Anonymkode: 51562...7ac

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det er utrolig mange leger som sier stoffskiftet er fint selv om det ligg i øverst i grensenivåene. Og ikke er enig i at de skal tas før kl 9 om morgen fastende. Tar du prøven i 12 tiden er stoffskiftet ditt fint ,men ikke vis du tar prøven kl 8. Og da får  du ikke medisin som du trenger. 

Anonymkode: 51562...7ac

Det er enda flere (utrolig nok) personer på forumet og ellers som mener de vet langt mer om stoffakiftet enn legene, uten at disse har vært i nærheten av både bioingenørenes og legenes utdannings og kunnskapsnivå. Det samme gjelder for ME og en rekke andre sykdommer. 

Å opptre som bedreviten uten å ha den fulle forståelsen for en sak er ofte lite smart uansett tittel. 

Anonymkode: 993bf...efd

[AnonymBruker]

På 11.1.2017 den 18.02, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått for meg at ME ikke er en ordentlig sykdom og at man er bare lat generelt

Anonymkode: be042...9c1

Da bør du lese deg opp. Dette var dumt

Anonymkode: 1aef9...64d

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er enda flere (utrolig nok) personer på forumet og ellers som mener de vet langt mer om stoffakiftet enn legene, uten at disse har vært i nærheten av både bioingenørenes og legenes utdannings og kunnskapsnivå. Det samme gjelder for ME og en rekke andre sykdommer. 

Å opptre som bedreviten uten å ha den fulle forståelsen for en sak er ofte lite smart uansett tittel. 

Anonymkode: 993bf...efd

 Når det gjelder stoffskiftet skal det ikke så mye til for å kunne mer enn legene dessverre. 

Anonymkode: 6cafa...f64

[AnonymBruker]

5 hours ago, AnonymBruker said:

Det er utrolig mange leger som sier stoffskiftet er fint selv om det ligg i øverst i grensenivåene. Og ikke er enig i at de skal tas før kl 9 om morgen fastende. Tar du prøven i 12 tiden er stoffskiftet ditt fint ,men ikke vis du tar prøven kl 8. Og da får  du ikke medisin som du trenger. 

Anonymkode: 51562...7ac

Jeg ville nok ikke ha vært undervektig hvis jeg hadde hatt lavt stoffskifte de siste 12 årene.

Anonymkode: 81a0e...512

[Bakepulver]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det er enda flere (utrolig nok) personer på forumet og ellers som mener de vet langt mer om stoffakiftet enn legene, uten at disse har vært i nærheten av både bioingenørenes og legenes utdannings og kunnskapsnivå. Det samme gjelder for ME og en rekke andre sykdommer. 

Å opptre som bedreviten uten å ha den fulle forståelsen for en sak er ofte lite smart uansett tittel. 

Anonymkode: 993bf...efd

Leger har ikke nok kunnskap om lavt stoffskifte. De behandler pasientene sine deretter!

Hilsen stoffskiftepasient som måtte oppsøke privat lege da jeg ikke fikk hjelp av det offentlige helsevesenet. 

Endret 15. februar 2018 av Bakepulver

[Bakepulver]

Du skal være fastende og ikke ta medisin før prøvetaking da dette gir et feil resultat på blodprøven. Dersom du har lavt stoffskifte blir ikke verdiene bedre kl 12. Du er fremdeles syk.

[Bakepulver]

13 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 Når det gjelder stoffskiftet skal det ikke så mye til for å kunne mer enn legene dessverre. 

Anonymkode: 6cafa...f64

Det er dessverre sant.

[Bakepulver]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ville nok ikke ha vært undervektig hvis jeg hadde hatt lavt stoffskifte de siste 12 årene.

Anonymkode: 81a0e...512

Selv om overvekt kan være en følge av lavt stoffskifte er det ingen selvfølge. Du trenger ikke å være overvektig.

[AnonymBruker]

På 11.1.2017 den 18.06, AnonymBruker skrev:

TS her.

Men som jeg har forstått så er det ingen prøver som kan svare på om du har ME sånn konkret. 

Anonymkode: be042...9c1

De som har det vet d selv,vær glad du ikke er en av dem.en krevende sykdom. Ingen andre enn den som er syk uansett sykdom vet hvor krevende en har det.dårlig gjort de påstander du kommer med.lite sympatisk.!!!!!!!!!

Anonymkode: f78a4...109

[AnonymBruker]

Akuratt nå går det en live sending på facebook med ME eksperten Jørgen Jelstad
 

Anbefales!!

Anbefales!!!!

Anonymkode: e8796...4f1

[AnonymBruker]

20 minutter pause akuratt nå, foredraget fortsetter ca 19.35/19.40

Veldig nyttig for alle som kan lite om ME , mye om den omstridte ME debatten og hvorfor ME er en omstridt sykdom, mye som beskriver ME via hans research, og mange gode oversikter over forskningsfunn som viser at ME er LANGT fra noe "latskap"!


 

Anonymkode: e8796...4f1

[altflyter]

Jeg tror at ME er en reell sykdom og at den kan være ufattelig hemmende for dem som har den, men jeg tror også at noen blir feildiagnostisert med ME både på grunn av depresjon eller angst, men også fordi noen regelrett er late. Det som er vanskelig er jo å skille hvem som reelt sett sliter med ME og hvem som bruker det som unnskyldning...

[AnonymBruker]

9 timer siden, Herr Heftig skrev:

ME er en ekte sykdom, men mange som ikke vil jobbe prøver, og lykkes med å skaffe seg en form for vag utmattelsesdiagnose, i noen telfeller også ME.

 

44 minutter siden, altflyter skrev:

Jeg tror at ME er en reell sykdom og at den kan være ufattelig hemmende for dem som har den, men jeg tror også at noen blir feildiagnostisert med ME både på grunn av depresjon eller angst, men også fordi noen regelrett er late. Det som er vanskelig er jo å skille hvem som reelt sett sliter med ME og hvem som bruker det som unnskyldning...

Jeg tenker at det ikke er så enkelt. Hvis en person er helt frisk og egentlig bare lat, men likevel får ME-diagnosen, da har ikke legen gjort jobben sin. ME er vanvittig mye mer omfattende enn kun utmattelse, og symptomene må ha vart over minst ett år. Det har nok vært mange eksempler på leger som ikke har peiling og har satt diagnosen for lett. Og motsatt, forøvrig.

Alternativ to blir da at pasienten virkelig har gått inn for å få en diagnose; f. eks. lest seg opp på symptombildet slik at man kan legge ut til legen om symptomer man ikke har. Men da vil jeg påstå at pasienten ikke er helt frisk.. 

At man derimot har fått feil diagnose er nok vanligere, ettersom det er mange sykdommer som kan ligne.

Anonymkode: 75fb9...8a2

[Gjest GoldenLioness]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

 

Jeg tenker at det ikke er så enkelt. Hvis en person er helt frisk og egentlig bare lat, men likevel får ME-diagnosen, da har ikke legen gjort jobben sin. ME er vanvittig mye mer omfattende enn kun utmattelse, og symptomene må ha vart over minst ett år. Det har nok vært mange eksempler på leger som ikke har peiling og har satt diagnosen for lett. Og motsatt, forøvrig.

Alternativ to blir da at pasienten virkelig har gått inn for å få en diagnose; f. eks. lest seg opp på symptombildet slik at man kan legge ut til legen om symptomer man ikke har. Men da vil jeg påstå at pasienten ikke er helt frisk.. 

At man derimot har fått feil diagnose er nok vanligere, ettersom det er mange sykdommer som kan ligne.

Anonymkode: 75fb9...8a2

Det er i slike tilfeller at man faktisk burde bli observert. At aktivitetsnivået over tid samstemmer med sykdommen. 

Selv om vi med ME kan ha gode dager der vi kan ta en tur i skogen eller kanskje trene litt så må vi leve ekstremt forsiktig og hvile mye for å ikke få «anfall».

De som faker ME vil ha en mye mer aktiv livsstil da de over tid ikke vil klare å hovedsakelig leve som en pensjonist med demens. Jeg er for at NAV faktisk tar stikkprøver ved å følge med på folk som påstår/er syke på lik linje med forsikringsselskap. Da ville nok terskelen vært lavere for å «nave» for blir man tatt koster det dyrt.

 

[Betty Blue]

På ‎11‎.‎01‎.‎2017 den 18.02, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått for meg at ME ikke er en ordentlig sykdom og at man er bare lat generelt

Anonymkode: be042...9c1

Ja, for det må være svært forlokkende å ligge ukesvis i sengen i strekk, gå glipp av alt av aktiviteter og alt sosialt, eller?

[AnonymBruker]

På 15.2.2018 den 10.36, Herr Heftig skrev:

ME er en ekte sykdom, men mange som ikke vil jobbe prøver, og lykkes med å skaffe seg en form for vag utmattelsesdiagnose, i noen telfeller også ME.

Ja, jeg tror dette gjelder for noen. Det var faktisk en person som spurte meg om jeg kunne beskrive alle symptomene min stebror hadde, for han ville si det til legen for å få AAP og "ta seg en langvarig ferie fra jobb". Det var helt forkastelig!
Forsåvidt kan jeg uansett ikke fatte at noen frivillig vil gå på Nav og leve under fattigdomsgrensen, enn å jobbe og ha et rikt både meningsfult og økonomisk liv.

ME er ikke en tullediagnose, jeg jobber i helsevesenet selv, både jobbet på sykehus og nå jobber jeg på sykehjem for eldre. Stebroren min er like svak og like mye sengeliggende som 94 åringene som har en uke igjen å leve. Det er en forferdelig sykdom for de som er rammet av den på ekte! Før han ble syk backpacket han hver sommer, drev med konkurranse i kampsport og tok ingeniør utdannelse og hadde allerede en svært god jobb. Han elsket å være med venner og elsket livet. Nå får han ikke utfoldet noe av det, og har hverken feiret egen eller vært i andres bursdager på flere år. En sjelden gang han er oppe av senga noen timer så sitter han i sofaen med spesial nakkepute og pute under armene fordi han er for svak til å holde de oppe av seg selv, og har så mye smerter i kroppen at han beveger seg som en gammel mann. Ca en gang hver 3 måned er han i form til å bli med på bilturer ut av huset, på senter, eller bli med meg å gå tur med hunden min, og da ser han helt normal ut i en time eller to, men får et kjempe kræsj i etterkant som gjør at han blir dårlig i flere måneder etterpå, og da kan det gå uker mellom han greier å ta en dusj engang.

Men jeg kjenner også en som sa hun hadde ME, som trente 4 ganger  i uka i tillegg til jobb, hun fikk riktignok etterhvert 50% sykemelding, men trente fortsatt 4 ganger i uka, var mye på farten til tross sykemelding, dro til thailand og fester hver kveld og reiste rundt på utflukter hver dag, og hun hadde åpenbart ikke ME. Det største kjennetegnet er at man blir dårligere av all fysisk og mental anstrengelse og aktivitet, og har intoleranse for trening i den form av kraftig symtpomsøkning som gjør en funksjonsnedsettet i dager, uker eller måneder etter en økt. Ganske irriterende den dagen ca et halvt år senere hun sa hun var "frisk av ME" av yoga og noe grønnsaksjuice. Uinspirert eller utslitt kaller man det hun hadde, ikke ME. Slike folk er det som skaper forvirrelse og misfortåelse rundt hva ME egentlig er, og ikke forstår alvoret. Det som gjør det enda tristere er at det er sånne historier som kommer frem i avisene også, som gjør at enda fler misforstår hva ME egentlig er. Det er ingen som skriver om alle de tusener som ligger like syke tiår etter tiår , de som faktisk har ME.

Anonymkode: e8796...4f1

[Gjest GoldenLioness]

24 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, jeg tror dette gjelder for noen. Det var faktisk en person som spurte meg om jeg kunne beskrive alle symptomene min stebror hadde, for han ville si det til legen for å få AAP og "ta seg en langvarig ferie fra jobb". Det var helt forkastelig!
Forsåvidt kan jeg uansett ikke fatte at noen frivillig vil gå på Nav og leve under fattigdomsgrensen, enn å jobbe og ha et rikt både meningsfult og økonomisk liv.

ME er ikke en tullediagnose, jeg jobber i helsevesenet selv, både jobbet på sykehus og nå jobber jeg på sykehjem for eldre. Stebroren min er like svak og like mye sengeliggende som 94 åringene som har en uke igjen å leve. Det er en forferdelig sykdom for de som er rammet av den på ekte! Før han ble syk backpacket han hver sommer, drev med konkurranse i kampsport og tok ingeniør utdannelse og hadde allerede en svært god jobb. Han elsket å være med venner og elsket livet. Nå får han ikke utfoldet noe av det, og har hverken feiret egen eller vært i andres bursdager på flere år. En sjelden gang han er oppe av senga noen timer så sitter han i sofaen med spesial nakkepute og pute under armene fordi han er for svak til å holde de oppe av seg selv, og har så mye smerter i kroppen at han beveger seg som en gammel mann. Ca en gang hver 3 måned er han i form til å bli med på bilturer ut av huset, på senter, eller bli med meg å gå tur med hunden min, og da ser han helt normal ut i en time eller to, men får et kjempe kræsj i etterkant som gjør at han blir dårlig i flere måneder etterpå, og da kan det gå uker mellom han greier å ta en dusj engang.

Men jeg kjenner også en som sa hun hadde ME, som trente 4 ganger  i uka i tillegg til jobb, hun fikk riktignok etterhvert 50% sykemelding, men trente fortsatt 4 ganger i uka, var mye på farten til tross sykemelding, dro til thailand og fester hver kveld og reiste rundt på utflukter hver dag, og hun hadde åpenbart ikke ME. Det største kjennetegnet er at man blir dårligere av all fysisk og mental anstrengelse og aktivitet, og har intoleranse for trening i den form av kraftig symtpomsøkning som gjør en funksjonsnedsettet i dager, uker eller måneder etter en økt. Ganske irriterende den dagen ca et halvt år senere hun sa hun var "frisk av ME" av yoga og noe grønnsaksjuice. Uinspirert eller utslitt kaller man det hun hadde, ikke ME. Slike folk er det som skaper forvirrelse og misfortåelse rundt hva ME egentlig er, og ikke forstår alvoret. Det som gjør det enda tristere er at det er sånne historier som kommer frem i avisene også, som gjør at enda fler misforstår hva ME egentlig er. Det er ingen som skriver om alle de tusener som ligger like syke tiår etter tiår , de som faktisk har ME.

Anonymkode: e8796...4f1