Bare jeg som tror ME er late folk?

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker said:

Blir man frisk av ME? Det er ei som jeg kjenner som har ME, og hun er som flere beskriver: ligger utslått i flere dager etter aktiviteter (selv de minste), aldri uthvilt, gode perioder er kortvarige, blitt innlagt akutt, smerter, kvalme, vekttap. Vondt å se.

Anonymkode: 79988...495

Noen blir det. Mange blir mye bedre. Jeg var, som jeg skrev i innlegget over ditt, veldig veldig dårlig de første årene men så fikk jeg mye av livskvaliteten min tilbake. Det gikk gradvis og altfor sakte men jeg er fortsatt i bedring

Anonymkode: 81a0e...512

[AnonymBruker]

9 minutter siden, GoldenLioness skrev:

Det skal jeg ikke si for bastant.

 

Det var for 1 år siden da jeg leste masse om ME og leste på ME forumer der det ble nevnt at mange som hadde blitt frisk fra ME egentlig ikke hadde det, men hadde CFS. Altså var det større sjanse for å bli frisk av CFS og dermed var det mer psykiske ting som spilte inn.

Uansett så er begge noe dritt  

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

CFS. Jeg tror ikke CFS er psykisk punktum. Men gjerne kan det være psykiske årsaker for noen pasienter. Ikke for alle. Tror jeg og Golden Lioness diskuterte dette i denne tråden, eller en annen for ca. 1 år siden hvor jeg aldri har hørt at CFS er psykisk.

Anonymkode: 0fd30...400

Oj, dette var virkelig nytt for meg. trodde det var ME mange mente var psykisk (jeg mener ikke det selv) og at de som mener folk som er blitt friske etter LP-kurs mener det er fordi de ikke har ME. Har aldri hørt at disse da skulle ha CFS istedenfor ME da dette skal være mere psykisk betinget. Da jeg fikk diagnosen CFS var det nettopp fordi de mente det var en soleklar fysisk årsak; kreft. Denne indikatoren hadde de ikke for ME-pasienter. Om jeg skal si dessverre eller heldigvis om det siste blir litt uvisst. Kjekt å vite at det finnes årsakssammenheng, men selvsagt best å ikke ha kreft som utgangspunkt. At kreft og andre utslagsgivende fysiske sykdommer anses kvalifisere for psykisk sykdom finner jeg svært lite troverdig. Det er jo ikke følelsene i forbindelse med kreftsykdom som gir kronisk utmattelse - disse plagene er oftest forbigående. Det er verre med de varige fysiske ettervirkningene som gir utslag i kronisk utmattelse og svært redusert funksjonsnivå. Heldigvis får ikke alle dette, men det er dessverre en del som sliter med slike senvirkninger. Dette er på ingen måte psykisk - uavhengig av om det kalles ME eller CFS. Innstillingen til TS er forkastelig i så tilfelle. Best å skaffe seg litt bakenforliggende kunnskap om den enkelte før man dømmer. Har etterhvert blitt kjent med mange med ME/CFS og de er oftest de minst late personene man kan tenke seg. Inntrykket er heller at late personer slipper unna denne type diagnoser da de ikke anstrenger seg i den grad som må til for å kunne bli rammet av denne type sykdom

 

Anonymkode: d89b6...de5

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Klem tilbake Nei, jeg ordla meg bare litt rart. Jeg er litt sliten i hodet De første årene hadde jeg alvorlig grad og da klarte jeg ikke lese noe som helst men så var det noen år hvor jeg leste så mye jeg klarte om sykdommen. Det var mange triste historier og jeg fant ut at det var best å slutte å lese dem fordi det er verre å være nedtrykt og syk enn å være syk

Anonymkode: 81a0e...512

Det er bra at du har funnet din egen måte å leve på Selv klarer jeg ikke å tenke særlig positivt

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Oj, dette var virkelig nytt for meg. trodde det var ME mange mente var psykisk (jeg mener ikke det selv) og at de som mener folk som er blitt friske etter LP-kurs mener det er fordi de ikke har ME. Har aldri hørt at disse da skulle ha CFS istedenfor ME da dette skal være mere psykisk betinget. Da jeg fikk diagnosen CFS var det nettopp fordi de mente det var en soleklar fysisk årsak; kreft. Denne indikatoren hadde de ikke for ME-pasienter. Om jeg skal si dessverre eller heldigvis om det siste blir litt uvisst. Kjekt å vite at det finnes årsakssammenheng, men selvsagt best å ikke ha kreft som utgangspunkt. At kreft og andre utslagsgivende fysiske sykdommer anses kvalifisere for psykisk sykdom finner jeg svært lite troverdig. Det er jo ikke følelsene i forbindelse med kreftsykdom som gir kronisk utmattelse - disse plagene er oftest forbigående. Det er verre med de varige fysiske ettervirkningene som gir utslag i kronisk utmattelse og svært redusert funksjonsnivå. Heldigvis får ikke alle dette, men det er dessverre en del som sliter med slike senvirkninger. Dette er på ingen måte psykisk - uavhengig av om det kalles ME eller CFS. Innstillingen til TS er forkastelig i så tilfelle. Best å skaffe seg litt bakenforliggende kunnskap om den enkelte før man dømmer. Har etterhvert blitt kjent med mange med ME/CFS og de er oftest de minst late personene man kan tenke seg. Inntrykket er heller at late personer slipper unna denne type diagnoser da de ikke anstrenger seg i den grad som må til for å kunne bli rammet av denne type sykdom

 

Anonymkode: d89b6...de5

Du har helt korrekt. Dessverre tror enda mange at ME er psykisk, også fagpersoner. ME begynner heldigvis å bli tatt mer seriøst nå, men det er fortsatt noen som henger etter. Utmattelse etter kreft er korrekt ikke er ME, men CFS.

Jeg selv hadde ikke hørt noe om at CFS var psykisk før @GoldenLioness nevnte dette for 1 år siden Bare at CFS er stort sett ren utmattelse, mens ME er mer enn utmattelse. Nå har jeg ikke så mye kunnskap om CFS da, så det kan jo være at CFS er mer enn utmattelse også. Jeg tror også det finnes flere årsaker til CFS, men hvilke vet jeg ikke. Jeg er helt enig i det du sier

Anonymkode: 0fd30...400

[AnonymBruker]

41 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det vet jeg ikke. Såpass mye har jeg ikke lest om det. Jobber med de som er innlagt på sykehus, så da er det vel de dårligste jeg vurderer. 

Anonymkode: 7dbaf...507

De sykeste ME-pasientene er for syke til å være på vanlig sykehus, de kan ikke forlate hjemmet. 

Anonymkode: 60dbc...cce

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

De sykeste ME-pasientene er for syke til å være på vanlig sykehus, de kan ikke forlate hjemmet. 

Anonymkode: 60dbc...cce

Hva skjer om de forlater hjemmet?

Anonymkode: 7dbaf...507

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Hva skjer om de forlater hjemmet?

Anonymkode: 7dbaf...507

De kan dø. 

Anonymkode: 60dbc...cce

[AnonymBruker]

46 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det vet jeg ikke. Såpass mye har jeg ikke lest om det. Jobber med de som er innlagt på sykehus, så da er det vel de dårligste jeg vurderer. 

Anonymkode: 7dbaf...507

De sykeste du jobber med er nok dem med alvorlig grad.

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Hva skjer om de forlater hjemmet?

Anonymkode: 7dbaf...507

Jeg anbefaler deg på det sterkeste å lese deg opp på ME Her er en god start http://www.me-foreningen.info/for-helsepersonell/sykdomsbeskrivelse/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/

Gjerne les Canada-kriteriene så du vet hvilke symptomer de har også.

Anonymkode: 0fd30...400

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

De kan dø. 

Anonymkode: 60dbc...cce

Hvorfor? Har det skjedd? 

Anonymkode: 7dbaf...507

[Gjest Jegskulleønskeat]

Nei, de er ikke late. Synd at noen tror det. Unner ingen denne sykdommen. Jeg har den ikke selv, men er kronisk trøtt pga overbelastethet og det er virkelig ikke noe jeg ønsker noen.

[AnonymBruker]

4 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvorfor? Har det skjedd? 

Anonymkode: 7dbaf...507

Jeg har kjent to som døde av ME.

ME-kropper tåler ikke aktivitet og blir sykere og sykere når belastningene overskrider hva kroppen orker av aktivitet. Bevegelse, lyd, lys etc kan være sånne belastninger, og spesielt de to siste er det mye av på et sykehus.

Dersom man blir stadig sykere og tålegrensa blir lavere og lavere, kan man havne der at pusting, tarmbevegelser, utskilling av urin osv er for store belastninger, og den spiralen man da havner i går bare en vei og ender med organsvikt.

For hele livet med ME dreier seg om å begrense aktivitet og belastninger nok til at man ikke blir sykere. For noen er det snakk om å fjerne for eksempel jobb og trening, for andre kan det være snakk om å fjerne alle lyskilder, å unngå prating eller samhandling med andre, sondemating for å unngå svelging og bleier for å unngå dobesøk. Men pusting og utskilling av urin er ting ingen kan fjerne. Derfor kan de sykeste ME-pasientene dø. 

Anonymkode: 8151a...6a0

[AnonymBruker]

Grunnen til at noen tror de er late er at legene ikke har funnet årsaken til ME enda, men den kommer til å bli funnet. Jeg håper det blir så snart som mulig. Det er Epstein Barr-viruset som forårsaker ME, men fordi man ikke har noen måte å finne dette viruset på når det infiserer nervesystemet, leveren, milten, skjoldbruskkjertelen etc. så tror man at immunforsvaret angriper seg selv, men det gjør ikke det, det går etter viruset.

Anonymkode: e51cf...75c

[AnonymBruker]

Jeg har to i familien med ME. Hun ene må hvile i flere dager etter en tur på cafe osv. Og kan sove 20 timer i døgnet i lange perioder. Hun klarer ikke så mye sosialt. Også kan hun ha litt bedre peiroder, men hun må fortsatt ta det med ro, og smellen kommer alltid etter at hun har anstrengt seg. 

Hun andre er aldri hjemme. Hun er på besøk hos andre i familien, hos venner, er ALDRI alene, er på svære handleturer timesvis unna for morro skyld kjempeofte, har alltid et prosjekt på gang. Har aldri sett henne så dårlig at hun må legge seg og hvile en dag, enda så stort aktivitetsnivå hun har. Jeg tror at hun er sliten i forhold til før, men ærlig talt, så lave grader av ME har jeg vanskelig for å tro at finnes. Så pga sånne som hun siste jeg fortalte om, så tror jeg det er vanskelig å tro på ME for mange. Og det er ikke sånn at jeg bare "tror". Dette er en person som jeg har vært sammen med døgnet rundt i lange perioder og har et veldig nært forhold til. Jeg bare tror hun har fått feil diagnose. 

Anonymkode: 1d609...a84

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har kjent to som døde av ME.

ME-kropper tåler ikke aktivitet og blir sykere og sykere når belastningene overskrider hva kroppen orker av aktivitet. Bevegelse, lyd, lys etc kan være sånne belastninger, og spesielt de to siste er det mye av på et sykehus.

Dersom man blir stadig sykere og tålegrensa blir lavere og lavere, kan man havne der at pusting, tarmbevegelser, utskilling av urin osv er for store belastninger, og den spiralen man da havner i går bare en vei og ender med organsvikt.

For hele livet med ME dreier seg om å begrense aktivitet og belastninger nok til at man ikke blir sykere. For noen er det snakk om å fjerne for eksempel jobb og trening, for andre kan det være snakk om å fjerne alle lyskilder, å unngå prating eller samhandling med andre, sondemating for å unngå svelging og bleier for å unngå dobesøk. Men pusting og utskilling av urin er ting ingen kan fjerne. Derfor kan de sykeste ME-pasientene dø. 

Anonymkode: 8151a...6a0

Har du linker til tilfeller hvor dette har skjedd? Hva er det som skjer nevrologisk som gjør at en med ME ikke kan puste, og det hele ender med organsvikt? 

Anonymkode: 7dbaf...507

[AnonymBruker]

59 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du linker til tilfeller hvor dette har skjedd? Hva er det som skjer nevrologisk som gjør at en med ME ikke kan puste, og det hele ender med organsvikt? 

Anonymkode: 7dbaf...507

Nei, jeg har ikke linker til nordmenn som har dødd. 

Jeg har ikke sagt de ikke kan puste, jeg sa at for eksempel bare det å puste kan bli for slitsomt for en virkelig syk ME-pasient. 

Anonymkode: 8151a...6a0

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Har du linker til tilfeller hvor dette har skjedd? Hva er det som skjer nevrologisk som gjør at en med ME ikke kan puste, og det hele ender med organsvikt? 

Anonymkode: 7dbaf...507

Et eksempel:

https://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-uk-death-from-chronic-fatigue-syndrome/

Anonymkode: edcb3...bac

[AnonymBruker]

45 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Nei, jeg har ikke linker til nordmenn som har dødd. 

Jeg har ikke sagt de ikke kan puste, jeg sa at for eksempel bare det å puste kan bli for slitsomt for en virkelig syk ME-pasient. 

Anonymkode: 8151a...6a0

Ber ikke om linker til nordmenn, men generelt. 

Ok, så puster blir for slitsom. Hva mener du egentlig da? 

Anonymkode: 7dbaf...507

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Et eksempel:

https://www.newscientist.com/article/dn9342-first-official-uk-death-from-chronic-fatigue-syndrome/

Anonymkode: edcb3...bac

Vedkommende ble dehydrert og døde som en konsekvens av det. Da er det vel ikke ME som er dødelig, men det at vedkommende ikke fikk i seg nok væske. Er man for utmattet til å drikke, må man få væske og næring via nesesonde eller PEG. Ble det gjort på vedkommende mon tro? 

Anonymkode: 7dbaf...507

[Supernova17]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ble hun diagnosert av spesialister? Slike som hun ødelegger soleklart for dem som har ME.

Jeg anbefaler deg til å se den! Om du selv har ME kan det være at du lærer mer av sykdommen din Forresten, man kan ikke bli frisk av å tenke positivt. Man kan muligens ha en bedre livskvalitet med sykdommen om man genuint klarer å tenke positivt. Du bør ikke være redd for å få kunnskap om din egen sykdom. Det er en bra dokumentar, og jeg anbefaler alle andre som ikke har ME om å også se den!

Anonymkode: 0fd30...400

Hun ble diagnosert, men jeg vet ikke om det var av spesialister. De måtte jo gi henne diagnosen, siden hun bare "klarte" å ligge i sengen sin.

[Gjest GoldenLioness]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Har du linker til tilfeller hvor dette har skjedd? Hva er det som skjer nevrologisk som gjør at en med ME ikke kan puste, og det hele ender med organsvikt? 

Anonymkode: 7dbaf...507

Man dør ikke av ME, men man kan dø pga ME. Når jeg er på mitt dårligste så klarer jeg  ingenting. Inkludert spise og drikke. Hadde jeg vært så dårlig over lang tid så hadde til slutt kroppen brutt sammen. Akkurat som ved anoreksia. Det er bare så lenge en kropp overlever med intravenøs ernæring før de indre organene kræsjer.

[Gjest Optimo]

Det finnes noen med ME som ligger på et mørkt rom hele dagen og ikke orker/klarer å gjøre noe som helst. De tror jeg på, ingen hadde levd sånn frivillig. 

Det finnes noen med ME som skriver blogg, går tur med bikkja, trener, går på café, men er sååå syke og kan hvertfall ikke jobbe. De er nok også syke, men i min mening er det psykiatri, ikke "ME" som dem i forrige avsnitt. 

Noe sier meg at sistnevnte type "ME" ikke er så utbredt i land med dårligere sosiale ytelser enn Norge. Rart med det.