Bare jeg som tror ME er late folk?

[AnonymBruker]

Ja, enig ned deg. Blir jo feil å si at de som feks drikker faker ME. Det er jo ganske stigmatiserende. Jeg har ikke ME, men vet jo at det eksisterer. Og jeg har også hørt om tilfeller der pasienter får en slags ro og det demper symptomene når de drikker. I tillegg er det jo varierende grad av ME, de som ikke klarer noenting og til de som orker noe av og til. 

Jeg tror ikke de fleste faker slike ting. De fleste ønsker jo å ha et meningsfylt liv, med jobb (føle at man yter og mestrer noe), ha hobbyer, venner osv. Det fåtallet som da "faker", så ligger det nok noe mer bak. 

Men ja, som med alle andre sykdommer, så kan nok en del bli feildiagnotisert. At som en over her skrev, at han var utslitt pga noe psykisk osv.

Men hvis noen tror at folk faker sånn uten videre, da tror jeg enkelte må lese seg opp litt.

Anonymkode: d7f93...870

[AnonymBruker]

Jeg var en av de som var på fest/byn hver kveld når jeg hadde mild/moderat grad ME. 

Dette gjorde jeg fordi jeg ble bedre av alkohol (alkohol er blodfortynnende, og flyter dermed lettere rundt i kroppen å tilfører blandt annet oksygen). Så den ene dagen i uken hadde jeg energi + (de 22 andre symptomene forsvant) å være sosial og i det hele tatt ha et liv utefor de 4 triste veggene hjemme. 

Hadde jeg ikke gjort dette hadde jeg nok blitt både deprimert og det som verre er i tillegg til den fysiske sykdommen jeg hadde . 

Noen ganger drakk jeg også litt bare for å få unna noe veldig nødvendig ryddig eller vasking som hjemmehjelpen ikke kunne høre. 

 

Ettehvert som ME sykdommen forverret seg tålte jeg derimot ikke alkohol lenger, så den nødløsningen fungerte ikke så lenge 

Anonymkode: f327b...69a

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Jeg var en av de som var på fest/byn hver kveld når jeg hadde mild/moderat grad ME. 

Dette gjorde jeg fordi jeg ble bedre av alkohol (alkohol er blodfortynnende, og flyter dermed lettere rundt i kroppen å tilfører blandt annet oksygen). Så den ene dagen i uken hadde jeg energi + (de 22 andre symptomene forsvant) å være sosial og i det hele tatt ha et liv utefor de 4 triste veggene hjemme. 

Hadde jeg ikke gjort dette hadde jeg nok blitt både deprimert og det som verre er i tillegg til den fysiske sykdommen jeg hadde . 

Noen ganger drakk jeg også litt bare for å få unna noe veldig nødvendig ryddig eller vasking som hjemmehjelpen ikke kunne høre. 

 

Ettehvert som ME sykdommen forverret seg tålte jeg derimot ikke alkohol lenger, så den nødløsningen fungerte ikke så lenge 

Anonymkode: f327b...69a

Ikke hver kveld men hver helg 😅 eller nesten hver helg i alle fall. 

Var vel også det at jeg pushet sånn på for å fremstå som frisk og normal den ene dagen som gjorde at det til slutt gikk veldig galt og jeg til slutt måtte mates med sonde 

Anonymkode: f327b...69a

[Gjest Hiro]

På 11.1.2017 den 18.02, AnonymBruker skrev:

Jeg har fått for meg at ME ikke er en ordentlig sykdom og at man er bare lat generelt

Anonymkode: be042...9c1

Me er ikke latskap. Sykdommer er ikke latskap...

[AnonymBruker]

Dumskap er latskap. 

Å ikke gidde å åpne øynen og sette seg inn i daglig kunnskap 

Anonymkode: f327b...69a

[WonderWomaan]

På 12.1.2017 den 14.22, AnonymBruker skrev:

Jeg trudde også det, helt til min ressurssterke venninne som jobber som lege fikk det. Skal sies at hun har alltid vært kritisk til både ME og fibromyalgi og kanskje sett litt ned på denne pasientgruppen.

Anonymkode: 43b31...d08

"bra" hun fikk det da, så slipper hun være kritisk...

[AnonymBruker]

Jeg har skrevet på forrige side. Og jeg og kan gå ut å drikke. Alkohol hemmer og demper alle symptomer. Når jeg drikker er det eneste gangen jeg føler meg frisk. At heg lever. Men jeg bruker flere dager, sist 8 dager, på å komne meg. Nå er det 3 mnd siden sist og jeg lever fortsatt på den kvelden med mine venner. Hadde det så kjekt. Men måtte som sagt betale hardt for det. De periodene jeg er veldig dårlig må jeg være hjemme, som nå. Fått tilbud om en grstis billett til favoritt bandet mitt til helgen, men jeg kjenner kroppen min og vet hvis jeg går vil jeg bli vekdig syk. Så jeg må ta til takke å få snapper av vennene mine.

Anonymkode: 26de1...64e

[AnonymBruker]

Jeg mistet en stor del av min mor til me for 15 år siden. 

En kvinne som levde for familien sin, brant for jobben sin, var sprekere enn de fleste og elsket turer i fjellet. 

I 15 år har hun mer eller mindre pendlet fra seng til kjøkken, bare å skjære en skive tapper henne for krefter. Når hun klarer å komme i feks selskaper til barnebarna er hun totalt sengeliggende i flere uker etterpå. Hun er ikke 60 år en gang og må ha hjelp av hjemmetjenesten til å dusje fordi  hun ikke makter å løfte hendene lenge nok til å få vasket håret. 

Hun er ikke lat, hun er ikke en dame som misliker jobben sin så mye at hun må fake utmattelse. Hun er en svært syk dame, som har fått livet sitt ødelagt av en usynlig sykdom. 

Anonymkode: c7f47...5cd

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Personlig tror jeg de aller fleste faker ME. Felles for de jeg har møtt (alltid i festlige lag, merkelig nok 🙄) er at de har en veldig stusselig fremtoning, veldig politisk korrekte og pertentlige. Var på Gran Canaria i januar og møtte to norske jenter som var på ferie (og satt på høylydt bar) fordi de måtte ha en sykemelding og ferie for de var ME syke må vite. 

En annen var på en bar i byen jeg bor i. Vedkommende kunne ikke bestille drink med sukker i, fordi sukker gjorde så utslag på sykdommen hun hadde, som fort kom opp var ME... Men å sitte å bli full, hoie, spille biljard og le som en hest med høy musikk i flere timer var visst null problem. 

Tror at sykdommen er reell, men de sitter ikke i lystige lag til langt utpå kvelden og skravler, de tror jeg man ikke ser så mye til. Og det må være forferdelig! Tenk å ljuge om at man har ME og gjør narr av hele sykdommen ved å late som. Det er patetisk det! 

Anonymkode: c0c2a...e7a

Vet du, mange med ME opplever enorm symptomlette i syden. Selv går jeg fra sengeliggende/husbunden uten å klare noe her hjemme - til å leve som om jeg var frisk når jeg er i syden. Sommeren i fjor var magisk fordi det var så varmt. Jo varmere, jo bedre for meg! Så de faket nok ikke. Kanskje tåler de ikke engang musikk hjemme, men tålte det i syden fordi formen bedret seg enormt. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er selv 45 år, som hun du siterte (orker ikke lete tilbake til innlegget) - og ble nok syk i barneårene alt. Med det som vi i ettertid har skjønt var mild ME. Men ingen kunne forstå eller forklare symptombildet, og de fleste leger ignorerte rett og slett det meste av det likevel - og tok kun tak i det de evt. kunne se og behandle.

Ble ikke diagnostisert før jeg var rundt 30 år - og begynte å nærme meg svært alvorlig grad.  Jeg var jo syk i alle årene før det også, selv om jeg ikke fikk et navn på det før diagnosen ble kjent.

Jeg har også slektninger i minst to slektsledd bakover, som nok ganske sikkert hadde det samme som meg. Den ene er i livet ennå, men ser ikke poenget med å få en utredning i slutten av livet. 

Anonymkode: 64259...2d4

Det er nettopp det, sykdommen fantes selvom man ikke fikk diagnosen ME siden ikke alle legene kjente til sykdommen. I gamle dager fikk man gjerne diagnose som feks nevrasteni der man kanskje idag ville fått diagnosen ME. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det er nettopp det, sykdommen fantes selvom man ikke fikk diagnosen ME siden ikke alle legene kjente til sykdommen. I gamle dager fikk man gjerne diagnose som feks nevrasteni der man kanskje idag ville fått diagnosen ME. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

Sykdommen finnes også i u-land, nevner det siden noen tror den ikke gjør det. Den rammer alle samfunnsgrupper/nasjonaliteter. Yngste jeg har hørt om ble ME-syk som baby (!) rundt 8 måneder tror jeg det var. Man fikk ikke diagnosen før hun var 5 tror jeg. Ingen baby faker ME, det er hvertfall sikkert. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[Gjest NotYou]

Nei. ME er ikke latskap. Men, det finnes garantert flere late mennesker som påstår at det er ME de har. Jeg tror ikke at alle med ME-diagnosen faktisk har ME, og det er jo veldig ødeleggende for de som faktisk sliter med den fæle sykdommen. 

[AnonymBruker]

8 minutter siden, NotYou skrev:

Nei. ME er ikke latskap. Men, det finnes garantert flere late mennesker som påstår at det er ME de har. Jeg tror ikke at alle med ME-diagnosen faktisk har ME, og det er jo veldig ødeleggende for de som faktisk sliter med den fæle sykdommen. 

Så mange utredninger jeg har vært gjennom på de årene jeg var vært syk sliter jeg med å klare å forstå at folk kan fake seg til en diagnose de ikke har, bare fordi de er late. Da har de enten en depresjon eller en annen sykdom som gir kraftig utmattelse og symptomer. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

[Gjest NotYou]

29 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Så mange utredninger jeg har vært gjennom på de årene jeg var vært syk sliter jeg med å klare å forstå at folk kan fake seg til en diagnose de ikke har, bare fordi de er late. Da har de enten en depresjon eller en annen sykdom som gir kraftig utmattelse og symptomer. 

Anonymkode: 2fb7d...e6b

Ja, jeg tror virkelig at det finnes folk som er frekke nok til å fake en sykdom i lang lang tid for å evt få AAP og videre uføretrygd. 

 

[AnonymBruker]

Får virkelig håpe det ikke er så mange naive som deg. 

De som får diagnosen er vel av de personene som har hatt flest jern i ilden og der hverdagen har gått i hundre over mange år?

Slik jeg ofte har oppfattet de i allefall. Ståpå mennesker..

Hva tror du om de som møter veggen? Late de også? 

 

Anonymkode: 39e54...5a2

[AnonymBruker]

På 11.1.2017 den 18.06, AnonymBruker skrev:

TS her.

Men som jeg har forstått så er det ingen prøver som kan svare på om du har ME sånn konkret. 

Anonymkode: be042...9c1

Det kan man ikke se på utbrenthet heller, men jaggu blir man dårlig!! Total kollaps av kroppen.. Erfart..

Anonymkode: 39e54...5a2

[AnonymBruker]

På 12.1.2017 den 14.22, AnonymBruker skrev:

Jeg trudde også det, helt til min ressurssterke venninne som jobber som lege fikk det. Skal sies at hun har alltid vært kritisk til både ME og fibromyalgi og kanskje sett litt ned på denne pasientgruppen.

Anonymkode: 43b31...d08

Jeg må nesten si det er litt fint, at autoritære mennesker som en lege, også kan få dette (ikke vondt ment) men fordi man kan få et reelt og mer ærlig syn på denne sykdommen. En lege vil jo gjerne absolutt bli trodd av andre, for sine opplysninger. Ergo vil dette hjelpe de som tviler på diagnosen. 

Anonymkode: 39e54...5a2

[AnonymBruker]

På 13.1.2017 den 8.38, AnonymBruker skrev:

Men er det noe nytt? Det var jo ingen som hadde ME da jeg var ung! Hilsen 45-åring. Det var sikkert noen som bare droppet ut av skolen og var syke under radaren på oss andre, men ikke i det omfanget som er nå. Jeg gikk på en stor skole (ungdomsskole og videregående) og der var det ingen. Min mann er lærer, og det er MANGE elever nå på denne skolen som sliter med kronisk utmattelse.

Kan det være at når man blir pushet opp av senga og ut på skolen, hver eneste dag, selv om man er sliten, så får ikke sykdommen (ME) rukket å feste seg i kroppen og danne en ond sirkel?

Anonymkode: 581d9...0ce

Jeg tror det henger sammen med det tøffe og krevende samfunnet vi har i dag.. Stor forskjell på det to-tre tiår tilbake. Alvorlig stress, press, tankekjør/bekymring. Tror ME har noe psykosomatisk ved seg..? 

Anonymkode: 39e54...5a2

[AnonymBruker]

På 13.1.2017 den 12.36, Gjest GoldenLioness skrev:

Så nå at iPaden har kost seg så det er noen skriveleifer her og der  

Takk. Ja, det er frustrerende. Jeg håper jo at det ikke er ME, men siden ingenting annet slår ut og jeg har de symptomene jeg har så er det det eneste både jeg og legene tror det kan være nå. Jeg som har løpt halvmaraton er sliten etter å ha levert ungen nå. 

Har lest at ME kan trigges av hormonelle endringer og det passer jo veldig siden første anfallet faktisk slo til samme uken graviditetstesten slo ut. 

Men håper virkelig at jeg får time snart. Første henvisning jeg fikk time til er ikke før januar 2018! Prøver oss på flere, men er latterlig lang ventetid hos de fleste. Så føler at hele livet mitt sitter på vent  

Muligens utbrent. ? Vært der selv.. Total kollaps av kroppen pga alvorlig stress, for mye aktivitet, for flink etc. 

Anonymkode: 39e54...5a2

[AnonymBruker]

7 timer siden, WonderWomaan skrev:

"bra" hun fikk det da, så slipper hun være kritisk...

Hmmm...Hvis ME virkelig er en sykdom så synes jeg du er ganske ond som ønsker andre vondt bare fordi de var kritiske til enkelte grupper.

Det er grunn til at vi er kritiske og det er fordi stadig flere folk "bestemmer" seg for å ha ME og det er jo en enkel sak å fake.

Anonymkode: 97e64...6b5