Hva tror dere ME skyldes?

[AnonymBruker]

Enig med de to siste her, tror heller ikke alle som har ME-diagnosen faktisk har ME - og jeg har ME selv. Det skjedde en endring i utredningen for en del år tilbake, hvor nå fastleger kan sette diagnosen. Før, da jeg ble utredet, måtte en innom 5 ulike spesialister, bl.a psykolog/psykiater for å utelukke alle andre muligheter. Det må en ikke lengre, nå er kravet maks 2 spesialister. Og jeg opplever at det er større, hva skal jeg kalle det... variasjon? i symptombildene til de som er diagnostisert de senere år. Ikke alle jeg kjenner meg og sykdommen igjen i alltid.

Det var både veldig bra at det ble satt fokus på sykdommen sånn rundt 2000-tallet, så flere kunne få svar på hva som feilte dem. Men - det ble også et veldig press på utredningsressurser, fordi enhver som hadde utmattelse som del av symptombildet sitt plutselig skulle utredes for ME. Og det er som alle vet mange andre sykdommer/tilstander som også har. I en nylig norsk undersøkelse fant en bl.a at uoppdaget alvorlig d-vitamin mangel og jernmangel ble henvist til ME-utredning. Om så fastleger faktisk selv setter diagnoser, som de har anledning til, uten å gjøre engang slike basis undersøkelser - ja, da er det jammen ikke rart ME blir oppfatta som en ullen sekkepost-diagnose. For det er det egentlig ikke. Om de bare gidder å følge de utredningsveilederne de egentlig skal.

Og for min egen del, så var det faktisk psykolog/psykiater som satte i gang min ME-utredning, da de ikke fant noen plager, traumer eller andre tegn på psykisk sykdom. Jeg ba selv om utredning der, fordi vi trodde jeg var utbrent og lett deprimert. Så jeg har papirer på at det feiler meg ingenting psykisk - og før hadde faktisk alle ME-pasienter det. 

Anonymkode: 2e503...21b

[Fibula]

Her er en helt ny artikkel, det det står om symptomer og også ar ME er en fysisk sykdom http://www.abcnyheter.no/livet/2016/02/16/195200304/slik-er-symptomene-pa-me

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo mulig at psyken manifisterer seg fysisk i kroppen. 

Anonymkode: 50a64...2f8

Her er en gøy ide - prøv å finne meg en eneste kilde på at det faktisk er mulig?

Dette har liksom fått etablere seg som en "sannhet", som noe alle vet. Men jeg har ennå ikke klart å finne noen ordentlig forskning som faktisk påviser en slik sammenheng.  

Anonymkode: 2e503...21b

[Sjay]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nå vet ikke engang forskere hva det skyldes. Og jeg tror at mesteparten av de som har ME, de har ikke ME. Men ME er en samlediagnose, hvor alle de som de ikke finner en annen diagnose til, så får de ME. Men det betyr jo ikke at det er det de har.

Jeg fikk selv diagnosen ME, av spesialist, og de var ikke i tvil. Var syk i 7 år, men jeg tror ikke jeg hadde ME. Jeg hadde en grusom barndom, jeg prøvde å fortrenge og løpe fra, så var jeg hun som skulle gjøre alt, være den beste på jobb, alltid si ja til overtid, være den perfekte student, perfekte kjæreste, og etter hvert perfekte mor. Og jeg hjalp og stilte opp for alle andre. Så fikk jeg kyssesyken, legene testet ikke for det, sa at det var forkjølelsesvirus. Så jeg kjørte på, og ble ikke frisk, da fant de ut at det var kyssesyken. Og etter det var jeg syk i 7 år. For å bli frisk, så måtte jeg endre mitt tankemønster, jeg måtte ta tak i hele barndommen min, og jeg gikk fra mannen min. Jeg flyttet, og startet på det livet jeg ønsket meg.

Anonymkode: 27c6e...f7c

Wooow, respekt!!  

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Nå vet ikke engang forskere hva det skyldes. Og jeg tror at mesteparten av de som har ME, de har ikke ME. Men ME er en samlediagnose, hvor alle de som de ikke finner en annen diagnose til, så får de ME. Men det betyr jo ikke at det er det de har.

Jeg fikk selv diagnosen ME, av spesialist, og de var ikke i tvil. Var syk i 7 år, men jeg tror ikke jeg hadde ME. Jeg hadde en grusom barndom, jeg prøvde å fortrenge og løpe fra, så var jeg hun som skulle gjøre alt, være den beste på jobb, alltid si ja til overtid, være den perfekte student, perfekte kjæreste, og etter hvert perfekte mor. Og jeg hjalp og stilte opp for alle andre. Så fikk jeg kyssesyken, legene testet ikke for det, sa at det var forkjølelsesvirus. Så jeg kjørte på, og ble ikke frisk, da fant de ut at det var kyssesyken. Og etter det var jeg syk i 7 år. For å bli frisk, så måtte jeg endre mitt tankemønster, jeg måtte ta tak i hele barndommen min, og jeg gikk fra mannen min. Jeg flyttet, og startet på det livet jeg ønsket meg.

Anonymkode: 27c6e...f7c

Av hvem/hvor fikk du diagnosen? 

Anonymkode: c7b2b...063

[AnonymBruker]

Sånn i motsetning til hun over her - jeg hadde det livet jeg ønsket meg. Nettopp landa drømmejobben, fått flytta tilbake til det området jeg ønsket å bo og stifte familie. Gode relasjoner med familie, god barndom, og var på vei til å bli sammen med ungdomskjæresten igjen. Absolutt alt gikk på skinner. Og sånn er det for de aller fleste, er ingen overhyppighet av traumer eller psykiske plager hos ME-pasienter. Til tross for at mange elsker å spekulere i det.

Anonymkode: 2e503...21b

[Hactar]

At en dårlig forstått diagnose klassifiseres som psykosomatisk eller avvises som vondt i viljen, er ikke noe nytt.

Tidligere ble magesår sett på med skepsis og i beste (evt verste) fall behandlet med antidepressiva. Pasientene gikk med tilbakevendende magesår i årevis, spiste skånekost og prøvde å "ta seg sammen".

Så oppdaget man bakterien som forårsaker langt de fleste magesår, og plutselig var det antibiotika å få. Folk ble friske, og magesårpasientene viste seg å ikke være mer depressive enn resten av befolkningen når de slapp å plages med magesår.

Jeg er overbevist om at om noen år kommer vi til å vite mye mer om ME og hvordan den skal behandles. Og ME vil ikke være en "nymotens tøysediagnose for folk med vondt i viljen" lenger.

 

 

 

 

[AnonymBruker]

ME er en fysisk sykdom. Veldig mange får diagnosen når de egentlig har andre sykdommer, enten fysiske eller psykiske. Men det betyr ikke at de som faktisk har en fysisk ME skal bli sett på som late eller som noen som har litt vondt i vilja, som dere kaller det. Jeg ble syk som tolvåring. Jeg var aktiv innen idrett, gjorde det kjempebra på skolen og hadde masse venner og et stort sosialt nettverk. Det er over fire år siden nå. Jeg forlater ikke huset, trenger alle måltider servert i senga og til tider må jeg ha hjelp til å gå på do. Det er ikke et liv noen velger. ME er grusomt og så absolutt fysisk.

Anonymkode: 08065...92f

[AnonymBruker]

I land hvor det ikke er trygdeordninger etc. finnes ikke ME.....

Anonymkode: e8241...6bc

[MapleSirup]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

HIV og MS var jo også bare tullediagnoser for noen tiår siden 

Anonymkode: c7b2b...063

Nei....det var det aldri..

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

I land hvor det ikke er trygdeordninger etc. finnes ikke ME.....

Anonymkode: e8241...6bc

Men hvordan har det seg da at de fleste med ME er unge folk med hele livet foran seg? Gjerne under 18 også, de har mao ingen nytte av trygdeordninger.

Anonymkode: 08065...92f

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Så jeg har papirer på at det feiler meg ingenting psykisk - og før hadde faktisk alle ME-pasienter det. 

Anonymkode: 2e503...21b

Godt mulig de hadde papirer på det, men det garanterer ikke for at det stemmer. Jeg kjenner ei som fikk ME-diagnose på 90-tallet og hun hadde hatt minst to perioder med store psykiske problemer som ble behandlet med medisin før hun fikk ME-diagnosen. 

Anonymkode: af0f6...7a1

[AnonymBruker]

Så grundig man må utredes skjønner jeg ikke hvordan noen klarer å få diagnosen hvis de egentlig har en annen sykdom. Min utredning tok seks år og jeg måtte blant annet til to nevropsykologiske utredninger, vurdering hos to psykologer og i terapi hos to andre psykologer. Ingen av disse fant noe som helst som skulle tilsi at jeg har "psykisk ME". Først etter alt dette kunne overlegen sette diagnosen. 

Anonymkode: 8ccfc...ba8

[AnonymBruker]

32 minutter siden, Hactar skrev:

At en dårlig forstått diagnose klassifiseres som psykosomatisk eller avvises som vondt i viljen, er ikke noe nytt.

Tidligere ble magesår sett på med skepsis og i beste (evt verste) fall behandlet med antidepressiva. Pasientene gikk med tilbakevendende magesår i årevis, spiste skånekost og prøvde å "ta seg sammen".

Så oppdaget man bakterien som forårsaker langt de fleste magesår, og plutselig var det antibiotika å få. Folk ble friske, og magesårpasientene viste seg å ikke være mer depressive enn resten av befolkningen når de slapp å plages med magesår.

Jeg er overbevist om at om noen år kommer vi til å vite mye mer om ME og hvordan den skal behandles. Og ME vil ikke være en "nymotens tøysediagnose for folk med vondt i viljen" lenger

 

Og selv da den magesårbakterien ble oppdaga, så var det mange leger som nekta å tro på at det gikk an! De hadde så sterkt kjøpt inn i den psykosomatiske forklaringa, at de nekta å høre på banebrytende forskning. Høres kjent ute eller...? Det kommer stadig nye spennende forskningsresultater om ME, puslespillbrikker her og der - men leger er forbausende lite interessert. 

Det er funnet feil med energiomsetningen i musklene f.eks, og økt produksjon av melkesyre i cellekultur av muskelceller fra ME-syke. Det er funnet endringer i hjernen med en spesiell type ME, som viser tegn på betennelse og endringer i hvit masse. Det er funnet endringer i cytokiner (betennelsesmarkører) hos ME-syke første 3 år, kontra de som har vært lengre syke. 

Forskerne i Bergen som studerer rituximab som mulig medisin mot ME, har også en tilleggsstudie hvor de undersøker at reguleringen av blodårene hos ME-syke ser ut til å ikke virke som de skal. Osv osv. Heldigvis er de som setter seg inn i faglitteraturen ikke i tvil - og kaller det vår tids siste store medisinske gåte. Og er overbevisst om at løsningen på ME-gåten vil gi oss banebrytende ny viten om hvordan kroppen fungerer. For vi vet egentlig ikke så mye som vi liker å tro.

Han som fant magesårebakterien ble så frustrert at han smitta seg selv med den! Bare for å bevise - at jo, magesår kan kureres med antibiotika. Vi kommer vel dit med ME også en dag. Men hva vilkårlige mennesker på et forum som dette velger å tro...... vel.... *sukk*

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

I land hvor det ikke er trygdeordninger etc. finnes ikke ME.....

Anonymkode: e8241...6bc

Det er direkte feil. Det er gjort undersøkelser på forekomst av ME, og det finnes i alle land - mener forekomsten var noe høyere i afrikanske land. 

Men synsing er fine greier, ikke sant? Trenger ikke bry seg om brysomme fakta.....

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

21 minutter siden, MapleSirup skrev:

Nei....det var det aldri..

Åjoda - kjenner ikke historikken til hiv/aids like godt, men MS-syke ble i mange år møtt på akkurat samme måten som ME-syke blir idag. De kom også til leger og beskrev såkalte diffuse symptomer, trøtt, sliten, fungerer ikke, og ble ikke tatt på alvor, behandla som hypokondere. Før noen klarte å finne synlige endringer/plakk i hjerne og/eller ryggmarg. Det er heller ikke alle MS-syke som har disse endringene, især tidlig i forløpet, og går samme kanossagang som ME-syke for å bli trodd på.

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

Ja, ME er nok en alvorlig fysisk sykdom, men et overveldende flertall er nok feildiagnostisert siden diagnosen gis kun på grunnlag av pasientens utsagn. Dette er trist for de som har reell ME, da disse møter både motstand og mistro fra andre. Mange av ME-diagnostiserte har nok andre, psykiske lidelser eller rett og slett vondt i viljen.

Anonymkode: 99251...642

[AnonymBruker]

25 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Godt mulig de hadde papirer på det, men det garanterer ikke for at det stemmer. Jeg kjenner ei som fikk ME-diagnose på 90-tallet og hun hadde hatt minst to perioder med store psykiske problemer som ble behandlet med medisin før hun fikk ME-diagnosen. 

Anonymkode: af0f6...7a1

Det er fullt mulig å ha en psykisk sykdom i tillegg til ME - såfremst denne er holdt i sjakk med behandling og medisinering først, så er det ingenting i veien for å sette en ME-diagnose i tillegg, om en fremdeles tilfredsstiller kravene. På samme måte som det går å ha diabetes og ME, nærsynt og ME og hva det måtte være. Ser ingen problemer med det  men ubehandlet diabetes, eller psykisk sykdom er utelukkelsesgrunn for ME-diagnose, siden det kan gi overlappende symptomer. Det var endatil en dame som forlot ME-forum da hun oppdaga at det egentlig bare var nye briller hun trengte...  Det betyr ikke at brillebrukere ikke kan ha ME fordet, men en må sjekke ut alle andre steder problemet kan ligge først  

Det jeg mente med mitt innlegg var all denne hintingen at om ME er noe psykisk, og prøver du å argumentere imot så har du jammen ubevisste traumer du sliter med... You just can't win...!

Anonymkode: 2e503...21b

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Og selv da den magesårbakterien ble oppdaga, så var det mange leger som nekta å tro på at det gikk an! De hadde så sterkt kjøpt inn i den psykosomatiske forklaringa, at de nekta å høre på banebrytende forskning. Høres kjent ute eller...? Det kommer stadig nye spennende forskningsresultater om ME, puslespillbrikker her og der - men leger er forbausende lite interessert. 

Han som fant magesårebakterien ble så frustrert at han smitta seg selv med den! Bare for å bevise - at jo, magesår kan kureres med antibiotika. Vi kommer vel dit med ME også en dag. Men hva vilkårlige mennesker på et forum som dette velger å tro...... vel.... *sukk*

Anonymkode: 2e503...21b

Magesår har ikke vært betraktet som psykosomatisk (det gir lett påviselige histopatologiske lesjoner som er svært iøynefallende under mikroskop), men man har antatt at alle magesår var stressrelaterte (dette er ikke psykosomatisk, men en fysiopatologisk mekanisme). 

Det har vist seg at noen magesår kommer av bakterien helicobacter pylori. Én av grunnene til at det tok tid å anerkjenne dette er at denne bakterien er vanskelig å se under normale mikroskopiske prosedyrer.

Anonymkode: 57914...887

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Magesår har ikke vært betraktet som psykosomatisk (det gir lett påviselige histopatologiske lesjoner som er svært iøynefallende under mikroskop), men man har antatt at alle magesår var stressrelaterte (dette er ikke psykosomatisk, men en fysiopatologisk mekanisme). 

Det har vist seg at noen magesår kommer av bakterien helicobacter pylori. Én av grunnene til at det tok tid å anerkjenne dette er at denne bakterien er vanskelig å se under normale mikroskopiske prosedyrer.

Anonymkode: 57914...887

Jaja, psykosomatisk eller stressrelatert - i diskusjoner som dette skiller ikke folk så nøye på det uansett. Poenget mitt står uansett. Og du understøtter poenget mitt, selv da den ble påvist tok det lang tid å overbevise leger om at det faktisk var sant. Så å spørre en tilfelidig fastlege (som noen før i tråden argumenterte med)hva de måtte tro og mene om sykdommer en driver og kartlegger har ingen hensikt - de tror og mener akkurat like mye som den gjengse KG'er, uten å gidde å sette seg inn i ny viten.  

Anonymkode: 2e503...21b