Hva tror dere ME skyldes?

[Sialove]

Jeg så en dokumentar om ME på nrk en gang, tror den fortsatt skal ligge ute på nettet. Der var den en av ME-pasientene som fikk cellegift (!), og PLUTSELIG var hun oppe og gikk igjen. Jeg er nok en av de som er veldig kritisk til denne tilstaden. 

[AnonymBruker]

ME er som 80-tallets Whiplash og 90-tallets Fibryomyalgi.

En sekkebetegnelse for en samling av "vondter" man ikke finner noen god forklaring på.

Hvis man ser på resten av verden så var aldri noen av disse sykdommene utbredte i noe annet land enn norge.

Det henger vel sammen med velferdsordningen vår. Man ser ingen av disse sykdommene i fattige land og i veldig liten grad blant høyt utdannede. Påfallende.

Anonymkode: eae48...f81

[AnonymBruker]

7 minutter siden, Sialove skrev:

Jeg så en dokumentar om ME på nrk en gang, tror den fortsatt skal ligge ute på nettet. Der var den en av ME-pasientene som fikk cellegift (!), og PLUTSELIG var hun oppe og gikk igjen. Jeg er nok en av de som er veldig kritisk til denne tilstaden. 

Det er jo nettopp det rituximab er, som nå blir forsket på og som viser seg å være den medisinen som har best effekt. Den eneste medisinen/kuren for ME så langt. Lurer på om det offentliggjørs i 2018. Jeg, som har fått livet mitt ødelagt av ME, venter i spenning på resultatene.

Anonymkode: 89ee0...9de

[Sialove]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det er jo nettopp det rituximab er, som nå blir forsket på og som viser seg å være den medisinen som har best effekt. Den eneste medisinen/kuren for ME så langt. Lurer på om det offentliggjørs i 2018. Jeg, som har fått livet mitt ødelagt av ME, venter i spenning på resultatene.

Anonymkode: 89ee0...9de

Jeg syns det virket ekstremt få cellegift mot noe som ingen forskere er sikre på hva er enda.. Ingenting kan påvise ME utenom hva pasienten selv oppgir av info, ingen blodprøver, ingen tester, ingenting kan påvise ME, så det å få cellegift da, virker for meg helt ekstremt. Som pasient da, må man være ekstremt desperat etter å bli frisk og prøver alt. 

Håper det går bra med deg, og at du blir frisk igjen. 

[Gjest Sisti]

7 minutter siden, ElizabethTaylor skrev:

Jeg tror det finnes to grupper innen ME. Den ene består av de som har blitt feildiagnostisert med ME. De har rett og slett en eller annen form for en psykisk lidelse, som de da blir bedre av med lightning-kurs og endring av tankemønster.

Så har du den gruppen som faktisk ha ME. En fysisk sykdom.

Skulle inn og skrive akkurat det samme.

Problemet med ME er jo at man ikke VET hva det er, og da vil mange bli feildiagnostisert, som igjen gjør det vanskeligere å finne ut HVA ME er, fordi den består av så mye forskjellig. Det er egentlig de med "fysisk ME" som er den store gåten. Jeg syns det er så rart at mange ikke "tror på" ME, at det bare er vondt i viljen. Alle sykdommer har på et tidspunkt vært mystiske. Bare fordi vi er i 2016 er det ingenting som tilsier at vi skal forstå alle sykdommer. Langt tilbake i tid var det sikkert mange som ikke trodde på kreft heller, men at man ikke forstår noe er ikke noe godt argument for å ikke tro at det er en reel sykdom. 

7 minutter siden, Sialove skrev:

Jeg så en dokumentar om ME på nrk en gang, tror den fortsatt skal ligge ute på nettet. Der var den en av ME-pasientene som fikk cellegift (!), og PLUTSELIG var hun oppe og gikk igjen. Jeg er nok en av de som er veldig kritisk til denne tilstaden. 

Hvorfor virker du overrasket? Det har da vært kjent en stund at cellegift viser seg å ha virkning på ME, og at man i skrivende stund driver ytterligere studier og eksperimenter for å sjekke om dette faktisk er reelt. Synes du det er overraskende at en medisin som er beregnet for en sykdom plutselig fungerer på en annen? Det skjer jo hele tiden, og det driver den medisinske forskningen fremover. 

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

 

Det henger vel sammen med velferdsordningen vår. Man ser ingen av disse sykdommene i fattige land og i veldig liten grad blant høyt utdannede. Påfallende.

Anonymkode: eae48...f81

Neivel? Har du kilder på det (både på utdannelsesnivå og fattige land)?

Det med utdannelsesnivå kan jeg tro på, da ME ofte rammer folk i ung alder, før de rekker å fullføre høyere utdannelse (er min antakelse, ikke en dokumenterbar påstand). 

[Gjest Sisti]

2 minutter siden, Sialove skrev:

Jeg syns det virket ekstremt få cellegift mot noe som ingen forskere er sikre på hva er enda.. Ingenting kan påvise ME utenom hva pasienten selv oppgir av info, ingen blodprøver, ingen tester, ingenting kan påvise ME, så det å få cellegift da, virker for meg helt ekstremt. Som pasient da, må man være ekstremt desperat etter å bli frisk og prøver alt. 

Håper det går bra med deg, og at du blir frisk igjen. 

Jeg tror ikke du helt forstår hva du snakker om, verken når det kommer til ME eller cellegift. Det er ikke slik at all cellegift er ødeleggende og får deg til å miste håret og hva du enn forbinder cellegift med - all cellegift er ikke ekstrem. Jeg har en slektning som går på cellegift (tabletter) mot leddsmerter (gikt?) liksom, det er ikke noe mystisk eller ekstremt. 

Og selvfølgelig er en med ME desperat etter å bli frisk...? 

[AnonymBruker]

Et øyeblikk siden, Sisti skrev:

Jeg tror ikke du helt forstår hva du snakker om, verken når det kommer til ME eller cellegift. Det er ikke slik at all cellegift er ødeleggende og får deg til å miste håret og hva du enn forbinder cellegift med - all cellegift er ikke ekstrem. Jeg har en slektning som går på cellegift (tabletter) mot leddsmerter (gikt?) liksom, det er ikke noe mystisk eller ekstremt. 

Og selvfølgelig er en med ME desperat etter å bli frisk...? 

De lærde strides  

Anonymkode: eae48...f81

[AnonymBruker]

3 minutter siden, Sialove skrev:

Jeg syns det virket ekstremt få cellegift mot noe som ingen forskere er sikre på hva er enda.. Ingenting kan påvise ME utenom hva pasienten selv oppgir av info, ingen blodprøver, ingen tester, ingenting kan påvise ME, så det å få cellegift da, virker for meg helt ekstremt. Som pasient da, må man være ekstremt desperat etter å bli frisk og prøver alt. 

Håper det går bra med deg, og at du blir frisk igjen. 

Sisti har forklart det veldig bra. Er også enig med Elisabeth Taylor angående to typer ME.

Det skjedde ved ren tilfeldighet, at cellegift funket for ME-pasienter. Det var en person som hadde både kreft og ME samtidig, og etter å ha fått cellegift ble ME'en mye bedre, og det har i ettertid blitt forsket mye på dette. Husker ikke hva det gikk ut på, men tror det var noe med b-celler og at ME er en autoimmun sykdom.

Skal man tro på vagus-nerve teorien er det ikke rart at det ikke er lett å få bevist ME via blodprøver, da man måtte ta blodprøver ganske nærme nerven. Si at din betennelse lå i hjernen da, hvor enkelt er det å ta blodprøve derifra?

Som pasienter er vi ekstremt desperate etter å bli frisk. Jeg vil heller dø enn å leve livet ut med ME.

Anonymkode: 89ee0...9de

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De lærde strides  

Anonymkode: eae48...f81

Hvem er "de lærde"? Deg og de andre trollunga dine?

Anonymkode: 89ee0...9de

[Gjest Sisti]

7 minutter siden, AnonymBruker skrev:

De lærde strides  

Anonymkode: eae48...f81

Hvilke "lærde" snakker du om? 

[Sialove]

Jeg som står på utsiden har vel lov til å være kritisk til dette med cellegift? Har man personlige erfaringer med dette, så er det fint å dele, da jeg gjerne vil lære mer om dette og ikke være så kritisk til denne sykdommen. Cellegift kommer i forskjellige varianter, ja, og kan brukes på forskjellige måter, men en som står på utsiden og ikke har erfaring med dette så er det greit å få en oppklaring i dette. 

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Det skjedde ved ren tilfeldighet, at cellegift funket for ME-pasienter. Det var en person som hadde både kreft og ME samtidig, og etter å ha fått cellegift ble ME'en mye bedre, og det har i ettertid blitt forsket mye på dette. Husker ikke hva det gikk ut på, men tror det var noe med b-celler og at ME er en autoimmun sykdom.

 

 

Sikker på at det ikke er fatigue, og ikke ME? 

[Gjest Sisti]

1 minutt siden, Sialove skrev:

Jeg som står på utsiden har vel lov til å være kritisk til dette med cellegift?

Lov har du jo, men det er jo litt bortkastet tankevirksomhet av folk som ikke har peiling på verken ME eller cellegift å gå rundt og være kritisk til ting de uansett ikke kan noe om. Jeg kan veldig lite om ME jeg også, og velger derfor å ikke være kritisk til noe medisinske forskere med særdeles høy kompetanse velger å bruke ressurser på - jeg har en liten anelse om at de kan dette bedre enn meg. Du må gjerne velge annerledes altså, men må tåle at folk stiller spørsmål ved "kritikken" din (og det virker det jo som du gjør  ). 

[Sialove]

7 minutter siden, Sisti skrev:

Lov har du jo, men det er jo litt bortkastet tankevirksomhet av folk som ikke har peiling på verken ME eller cellegift å gå rundt og være kritisk til ting de uansett ikke kan noe om. Jeg kan veldig lite om ME jeg også, og velger derfor å ikke være kritisk til noe medisinske forskere med særdeles høy kompetanse velger å bruke ressurser på - jeg har en liten anelse om at de kan dette bedre enn meg. Du må gjerne velge annerledes altså, men må tåle at folk stiller spørsmål ved "kritikken" din (og det virker det jo som du gjør  ). 

Jeg vil bare lære mer om dette, og luftet mine kritiske dumme tanker rundt dette. ME har jeg diskutert mye med venninner, og man er tvilsomme, så greit å få noen nye innput på hva dette egentlig er og behandlingen av ME. 

[Gjest Sisti]

Et øyeblikk siden, Sialove skrev:

Jeg vil bare lære mer om dette, og luftet mine kritiske dumme tanker rundt dette. ME har jeg diskutert mye med venninner, og man er tvilsomme, så greit å få noen nye innput på hva dette egentlig er og behandlingen av ME. 

Det er få tanker som er dumme så lenge man er villig til å ta til seg ny info.  

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Sialove skrev:

Jeg vil bare lære mer om dette, og luftet mine kritiske dumme tanker rundt dette. ME har jeg diskutert mye med venninner, og man er tvilsomme, så greit å få noen nye innput på hva dette egentlig er og behandlingen av ME. 

Hvorfor er du kritisk til ME? Hvis du vil lære mer om det er det bare til å lese om rituximab-studien og eventuelt vagus-nerve teorien. Kanskje du kan opplyse andre venner også, slik at vi slipper å bli mer stigmatisert.

Anonymkode: 89ee0...9de

[AnonymBruker]

Var nettopp ei jeg kjenner som begynte i ny jobb, hun hadde gått ledig lenge, hver gang hun har jobbet er hun stadig forkjølet og har omgangssjuke osv. Så begynte hun å jobbe og da startet hun tvert å klage på at hun hadde møtt veggen, sånn to uker i jobb ...så fikk hun sparken etter 4 uker. Så kunne hun gå tilbake til livet sitt som består av lusjer på kafe, turer hit og dit, selskap og sosiale sammenkomster. Når hun nå sa at hun skulle utredes for ME holdt jeg på å dette av krakken. Jeg vet at hun ønsker å få den diagnosen fordi det kan ikke bevises, dermed ikke motbevises og fordi hun ikke orker å jobbe fordi hun vil heller gjøre andre ting og hun vil jo ha penger også. Synd for de som virkelig har ME!

Anonymkode: f8829...0de

[Gjest Dwight]

Jeg er litt delt.

Jeg tror på en måte at det  er en kraftig psykisk lidelse som depresjon, hvor det setter seg i kroppen og gir slike utslag. Personene har gjerne vært igjennom tunge tider og mye stress, noe som gjerne gjør at kroppen og hodet låser seg.

MEN det baserer jeg kun på de som jeg kjenner som har/hadde ME. Hva det faktisk skyldes vet ikke forskere eller legene selv, hvorfor kan vi være så bastant da?

[Fibula]

Her er lenke til Rituximab-studien: http://kavlifondet.no/2015/03/leter-etter-svar-pa-me-gaten/

Og her er en lenke til undersøkelser som peker mot at ME er en fysisk sykdom: http://www.nrk.no/viten/forskere-vil-gi-me-nytt-navn-1.12230246

[AnonymBruker]

55 minutter siden, AnonymBruker skrev:

ME er som 80-tallets Whiplash og 90-tallets Fibryomyalgi.

En sekkebetegnelse for en samling av "vondter" man ikke finner noen god forklaring på.

Hvis man ser på resten av verden så var aldri noen av disse sykdommene utbredte i noe annet land enn norge.

Det henger vel sammen med velferdsordningen vår. Man ser ingen av disse sykdommene i fattige land og i veldig liten grad blant høyt utdannede. Påfallende.

Anonymkode: eae48...f81

At diffuse sykdommer som fibromyalgi og ME ikke finnes i fattige land er ikke så rart. Fattige land har generelt lite sykdom som er registrert fordi de har et dårlig helsevesen. De har få muligheter til å komme seg ut av mange sykdommer og da er det jo ingen vits i å bli diagnosert med diffuse skydommer man ikke kan behandle siden de heller ikke har muligheten til å ikke jobbe. Så da sliter de med slitasjeskader og sykdommer som ikke blir diagnosert.

At lavt utdannede/lavt lønnede får slike sykdommer er heller ikke så rart da det er de med fysisk tunge jobber som oftest får slike diagnoser.

Det er synd at de som faktisk er syke ikke blir trodd fordi noen har vondt i viljen. Ingen hadde reagert om man var hjertesyk f.eks. Men så fort det er fibromyalgi så blir man ikke trodd. Pasienten har smerter, kall det hva du vil, men de fortjener å blir tatt på alvor. Håper aldri jeg får en slik sykdom for det å ikke blir trodd er nesten like ille som å ha sykdommen.

Anonymkode: 282a9...ec3

[AnonymBruker]

Det er da relativ enighet i helsevesenet om at ME er en fysiologisk sykdom, mulig immunologisk/autoimmun. Man kan ikke bare gå rundt og tro at den er utelukkende psykisk når svært lite taler for det (derimot kan det naturligvis hende at noen av de som har fått diagnosen ME, egentlig har andre sykdommer, og det er nok mange som har fått andre diagnoser som egentlig har ME).

Heldigvis er det en del oppmerksomhet på ME, og vi får bare håpe vi finner en god behandling og biomarkører som kan hjelpe til å gjenkjenne og diagnostisere tilstanden raskere.

http://tidsskriftet.no/article/3431709

Anonymkode: 6e691...345