Dere med sjelden sykdom

[AnonymBruker]

hvordan takler du denne i hverdagen, hemmer den deg? Har du et normalt liv?

Hvis du vil fortell gjerne hva du har.

Anonymous poster hash: e1578...591

[_LanciA_]

Jeg har dercums syndrom og lipoødem.

Jeg føler meg ganske alene til tider.

Hver dag er en kamp. Jeg pusher meg til å trene igjennom smertene og tenke positivt. Bruker en del smertestillende.

Sliter på jobben.

Men prøver så godt jeg kan å leve et normalt liv.

Ikke la det hindre meg i å nå målene mine.

Men det er et slit. For å holde sykdommene i sjakk må jeg igjennom lymfedrenasje ofte og bruke kompressjonstøy alltid når jeg er oppe. Hvis ikke tar det helt av.

Lei av å alltid å ha vondt.

Det kjipeste med en skjelden sykdom som dercums er at mange leger ikke en gang vet hva det er, så man må hele tiden kjempe for behandlig og bli tatt seriøst.

Heldigvis har jeg familie og venner som støtter meg

[Gjest Ravna]

.

Endret 18. januar 2018 av Ravna

[AnonymBruker]

Jeg har en sykdom som svekker mitt immunforsvar ganske kraftig. Er også pga denne sykdommen sannsynligvis allergisk mot blodoverføring, så håper jeg ikke havner i noen ulykke der jeg mister mye blod.

Jeg blir fort syk da, men føler ikke denne sykdommen i seg selv hemmer meg noe særlig. Har gode hygienerutiner og reagerer automatisk ved å dekke til munn og nese med skjerf og slikt når folk hoster. Prøver også å holde meg unna alle jeg ser eller hører er syke.

Men problemet er at jeg har en sykdom som jeg har fått de siste årene som blir kraftig forverret av denne medfødte sykdommen, så jeg får en del smerter og slikt da.

Det er vanskelig å ha denne sykdommen, for ikke så mange leger har særlig god erfaring. En del leger jeg har gått til har ikke engang hørt om sykdommen og har googlet den. Min fastlege har lest seg opp på sykdommen min, men problemet er at jeg nå har flyttet derifra så jeg må reise langt for å komme dit. Men vil ikke ta sjansen på å bytte til en fastlege som ikke setter seg inn i sykdommen og heller ikke kjenner meg og hvordan sykdommen min påvirker meg.

Ellers er jeg svært bekymret for virus som kan være dødelig, så jeg bruker en del energi på å tenke på dette. Skulle hatt en hytte langt utti gokk med masse mat og vann og slik i tilfelle det ble virusutbrudd

Anonymous poster hash: 0ed48...542

[AnonymBruker]

Jeg har en sykdom som heter adenomyose.

Det er egentlig mange kvinner som har den, men likevel har legestanden lite kjennskap til den og brukte veldig lang tid på å gi meg diagnosen.

Veldig få har hørt om den.

Jeg er veldig mye plaget med smerter, og nå skal jeg operere for å holde det i sjakk. Som regel prøver jeg å leve et vanlig liv, men jeg blir veldig sliten og misliker sterkt å måtte ta smertestillende hver dag.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

[AnonymBruker]

Hei, har en ikke direkte sykdom men en genfeil som er sjelden den heter velo cardio facial syndrom, det er ikke alltid engang at leger har hørt om den engang men jeg har en fastlege nå som vet om den heldigvis den gjør til at immunforsvaret mitt ikke er så bra er lettere utsatt for infeksjoner, har lærevansker og konsentrasjonsvanaker når jeg var liten var jeg mye syk pga diagnosen det tok 14 år før jeg fikk diagnosen er litt slitsomt å ha den for nesten ingen vet om det men den hemmer meg ikke kjempe mye i hverdagen

Anonymous poster hash: 397d9...24a

[AnonymBruker]

Jeg har en sjelden genfeil som bl.a. setter meg i fare for at blodårer og organer sprekker. Jeg er ikke spesielt hemmet i hverdagen annet enn at det kan synes på meg at jeg har vondt, men det er klart det er hardt å akseptere at man sannsynligvis ikke vil leve til 50.

Anonymous poster hash: 47c57...cbb

[AnonymBruker]

Jeg har en sykdom som heter adenomyose.Det er egentlig mange kvinner som har den, men likevel har legestanden lite kjennskap til den og brukte veldig lang tid på å gi meg diagnosen.Veldig få har hørt om den. Jeg er veldig mye plaget med smerter, og nå skal jeg operere for å holde det i sjakk. Som regel prøver jeg å leve et vanlig liv, men jeg blir veldig sliten og misliker sterkt å måtte ta smertestillende hver dag.

Anonymous poster hash: [acronym="Full hash:

f5054e2771a2f4d238b9a11444f50ef6"] f5054...ef6 [/

quote]

Adenomyose er ikke i nærheten av en skjelden sykdom, engang.

Du har en varianr av endometriose, i livmoren. Diagnosen stilles heller ikke før livmoren er fjernet.

Anonymous poster hash: 9c9b1...fdc

[AnonymBruker]

Jeg har en sjelden genfeil som bl.a. setter meg i fare for at blodårer og organer sprekker. Jeg er ikke spesielt hemmet i hverdagen annet enn at det kan synes på meg at jeg har vondt, men det er klart det er hardt å akseptere at man sannsynligvis ikke vil leve til 50.

Anonymous poster hash: 47c57...cbb

Jeg snakket med en kirurg om sykdommen min også (jeg skreiv innlegg 4) i forbifarten og han sa han hadde hørt at sykdommen kan utvikle seg slik at jeg blir svært syk og kan dø når jeg er rundt 50 her og.

Synes det er grusomt og har absolutt ikke akseptert det. Så jeg vil nesten bare drite i alt og få en blodoverføring og se om jeg er allergisk mot det (men det kan føre til død). Om jeg ikke er allergisk kan jeg få behandling mot sykdommen og bli nærmest frisk.

Jeg vil og jeg SKAL leve et langt liv. Jeg orker ikke tanken på å dø tidlig Tror legen min ikke sier noe om det fordi han ikke vil jeg skal bekymre meg, men tror han vet det.

Anonymous poster hash: 0ed48...542

[AnonymBruker]

Jeg skrev nettopp det at den faktisk ikke er så sjelden, men at få leger dessverre kjenner til det. Tar lang tid å få stilt diagnose.

Før i tiden kunne man ikke stille diagnosen før fjerning av livmor, men i dag kan man det pga bedre utstyr. Jeg fikk det utenom, kun ved bruk av innvendig UL.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

[AnonymBruker]

ame="AnonymBruker" post="16309906" timestamp="1429976672"]

Jeg skrev nettopp det at den faktisk ikke er så sjelden, men at få leger dessverre kjenner til det. Tar lang tid å få stilt diagnose.

Før i tiden kunne man ikke stille diagnosen før fjerning av livmor, men i dag kan man det pga bedre utstyr. Jeg fikk det utenom, kun ved bruk av innvendig UL.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

Men den er ikke sjelden

Anonymous poster hash: 0ed48...542

[AnonymBruker]

Men den er ikke sjelden

Anonymous poster hash: 0ed48...542

Det kan godt være, men det føles slik når det ikke finnes medisiner mot det, man er gjennom hundre utredninger og operasjon uten at de finner ut av det, man henvises videre og har flaks og finner en lege som har hørt om det og skjønner hva han ser på UL. I tillegg til at man ikke finner noe oom det på nett omtrent, ingen info, ingen forskning, ingenting. Ei heller noe om hvor mange som har det.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

[AnonymBruker]

Men den er ikke sjelden Anonymous poster hash: 0ed48...542

Takk.

Anonymous poster hash: 9c9b1...fdc

[AnonymBruker]

Det kan godt være, men det føles slik når det ikke finnes medisiner mot det, man er gjennom hundre

utredninger og operasjon uten at de finner ut av det, man henvises videre og har flaks og finner en lege som har hørt om det og skjønner hva han ser på UL. I tillegg til at man ikke finner noe oom det på nett omtrent, ingen info, ingen forskning, ingenting. Ei heller noe om hvor mange som har det.Anonymous poster hash:

f5054...ef6

Lag deg en egen tråd!

eller gå på endometrioseforumet og diskuter der, med likesinnede.

Anonymous poster hash: 9c9b1...fdc

[AnonymBruker]

Takk.

Anonymous poster hash: 9c9b1...fdc

?

Anonymous poster hash: f5054...ef6

[AnonymBruker]

Det kan godt være, men det føles slik når det ikke finnes medisiner mot det, man er gjennom hundre utredninger og operasjon uten at de finner ut av det, man henvises videre og har flaks og finner en lege som har hørt om det og skjønner hva han ser på UL. I tillegg til at man ikke finner noe oom det på nett omtrent, ingen info, ingen forskning, ingenting. Ei heller noe om hvor mange som har det.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

Jeg har også kvinneproblemer det ikke finnes medisiner mot, men jeg vet det er mange som også har det samme.

Anonymous poster hash: 0ed48...542

[AnonymBruker]

Jeg har også kvinneproblemer det ikke finnes medisiner mot, men jeg vet det er mange som også har det samme.

Anonymous poster hash: 0ed48...542

Ok, beklager at jeg skrev i tråden. Jeg har aldri møtt noen mef adenomyose og disse svulstene, og alle tror det er det samme som endometriose fordi man tidligere trodde det var snakk om endometriose i livmoren. All info fører en videre til endometriose-forklaringer. Nå vet jeg ikle når noe kan kalles sjelden, men det er i alle fall utrolig få som får diagnose og fjerner svulster, de hadde aldri hørt om det på forrige sykehus jeg var på. Så jeg vil anse det som en relativt sjelden sykdom.

Jeg skal ikke diskutere videre i tråden, for jeg regner med at TS ikke ønsket en diskusjonstråd om hvor sjelden en sykdom er. For de som er plaget av sykdommer som legene ikke har kjennskap til, føles det sjelden nok.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

[AnonymBruker]

Takk for fine svar fra dere, noen flere?

Anonymous poster hash: e1578...591

[AnonymBruker]

Ok, beklager at jeg skrev i tråden. Jeg har aldri møtt noen mef adenomyose og disse svulstene, og alle tror det er det samme som endometriose fordi man tidligere trodde det var snakk om endometriose i livmoren. All info fører en videre til endometriose-forklaringer. Nå vet jeg ikle når noe kan kalles sjelden, men det er i alle fall utrolig få som får diagnose og fjerner svulster, de hadde aldri hørt om det på forrige sykehus jeg var på. Så jeg vil anse det som en relativt sjelden sykdom.

Jeg skal ikke diskutere videre i tråden, for jeg regner med at TS ikke ønsket en diskusjonstråd om hvor sjelden en sykdom er. For de som er plaget av sykdommer som legene ikke har kjennskap til, føles det sjelden nok.

Anonymous poster hash: f5054...ef6

Adenomyose er jo en form for endometriose. Ved endometriose finnes det endometrium (livmorsslimhinne) på feil sted. Ved adenomyose kan det finnes dels i muskulaturen i uterus (livmor). Det er dette som er betegnelsen på adenomyose. Dersom de har funnet ut av at det ikke er dette ville det jo ha fått en annen betegnelse enn adenomyose. Endometriose er ikke en sjelden sykdom. Alle leger og medisinstudenter vet hva dette er.

Anonymous poster hash: 59776...547

[AnonymBruker]

Jeg har 2 sykdommer som er et helvete hver for seg, og når man slår de sammen så ja, de tar knekken på meg. En ganske kraftig hudsykdom som gjør at jeg omtrent ikke kan jobbe da jeg får reaksjoner uansett hvor jeg er, og en sykdom som tapper meg for krefter hvert sekund jeg er våken. Jeg har ikke noe sosialt liv, sitter bare hjemme, må slutte i den ene jobben etter den andre da det bare blir verre og verre. Jeg er ensom og et håpløst tilfelle

Anonymous poster hash: 851b1...7a8