Dere med sjelden sykdom

[AnonymBruker]

Adenomyose er jo en form for endometriose. Ved endometriose finnes det endometrium (livmorsslimhinne) på feil sted. Ved adenomyose kan det finnes dels i muskulaturen i uterus (livmor). Det er dette som er betegnelsen på adenomyose. Dersom de har funnet ut av at det ikke er dette ville det jo ha fått en annen betegnelse enn adenomyose. Endometriose er ikke en sjelden sykdom. Alle leger og medisinstudenter vet hva dette er. Anonymous poster hash: 59776...547

hvis dere skal diskutere dette synes jeg faktisk dere kan lage deres en egen tråd, for dere ødelegger denne som var ment som en positiv delingstråd for folk med sjeldne sykdommer. Vi føler oss ofte alene og har ikke så mange å prate med om disse følelsene. Takk. -TS-

Anonymous poster hash: e1578...591

[amba]

Jeg har en sjelden genfeil som bl.a. setter meg i fare for at blodårer og organer sprekker. Jeg er ikke spesielt hemmet i hverdagen annet enn at det kan synes på meg at jeg har vondt, men det er klart det er hardt å akseptere at man sannsynligvis ikke vil leve til 50.

Anonymous poster hash: 47c57...cbb

Ehlers Danlos?

[AnonymBruker]

Har interstitielt cystitt,ikke så mange som har det,så lite info om det😡

Anonymous poster hash: 8cf33...b72

[AnonymBruker]

hvordan takler du denne i hverdagen, hemmer den deg? Har du et normalt liv?

Hvis du vil fortell gjerne hva du har. Anonymous poster hash: e1578...591

Takler det dårlig, det hemmer meg og gjør at jeg ikke har et normalt liv

Jeg er utenfor arveidslivet, har mistet så godt som hele det sosiale nettverket mitt,

og har omtrent tre venner jeg treffer ca seks ganger i året.

Leger & spesialister vet enten ikke hva de skal gjøre, eller vet at det er ingenting å gjøre.

Alle synes forferdelig synd på meg.

NAV-systemet er et stort og vondt kapittel for seg selv.

Jeg passer ikke inn noe sted. Ingenting hjelper.

Jeg skulle ønske jeg var en av alle de som har blitt et bedre menneske etter de ble syke,

har aldri vært mer lykkelige enn hva de er nå

og som synes at alle skal få til alt.

Løsningen på alt er å ha den riktige innstillingen og å tenke positivt.

Anonymous poster hash: 301fc...4f7

[AnonymBruker]

Og der ødela jeg all positiviteten.

Unnskyld.

Anonymous poster hash: 301fc...4f7

[AnonymBruker]

Jeg har 2 sykdommer som er et helvete hver for seg, og når man slår de sammen så ja, de tar knekken på meg. En ganske kraftig hudsykdom som gjør at jeg omtrent ikke kan jobbe da jeg får reaksjoner uansett hvor jeg er, og en sykdom som tapper meg for krefter hvert sekund jeg er våken. Jeg har ikke noe sosialt liv, sitter bare hjemme, må slutte i den ene jobben etter den andre da det bare blir verre og verre. Jeg er ensom og et håpløst tilfelle

Anonymous poster hash: 851b1...7a8

Anonymous poster hash: 4f180...5a7

[AnonymBruker]

Jeg har en sjelden utgave av hyperacusis (lyder er smertefulle), ikke den vanlige, så uvanlig at spesialisten som ga meg diagnosen egentlig ikke hadde hørt om den utgaven. Det er en mildere utgave så hemmer meg ikke så mye, men kan ikke jobbe med hva som helst heller.

Har hatt idiopatisk intrakraniell hypertensjon (økt trykk i hjernen av ukjent grunn), men vet ikke hvor sjeldent det er, kanskje mer vanlig en jeg vet.

Har i 4 år slitt med svimmelhet som kommer og går, kan i lengre perioder være helt fin men så blir jeg plutselig dårlig. Akkurat nå har jeg slått rekorden min og har vært svimmel siden januar, begynner å bli bedre nå men er ennå sykemeldt. Enkelte dager kan jeg ikke stå på bena. Hva dette er vet jeg ikke, har vært utredet hos div spesialister men ingen funn, så ingen dignose. Ikke krystallsyken eller noe sånt. Venter på en ny time hos nevrolog.

Anonymous poster hash: 7a953...8a8

[AnonymBruker]

Jeg har en sjelden utgave av hyperacusis (lyder er smertefulle), ikke den vanlige, så uvanlig at spesialisten som ga meg diagnosen egentlig ikke hadde hørt om den utgaven. Det er en mildere utgave så hemmer meg ikke så mye, men kan ikke jobbe med hva som helst heller.

Har hatt idiopatisk intrakraniell hypertensjon (økt trykk i hjernen av ukjent grunn), men vet ikke hvor sjeldent det er, kanskje mer vanlig en jeg vet.

Har i 4 år slitt med svimmelhet som kommer og går, kan i lengre perioder være helt fin men så blir jeg plutselig dårlig. Akkurat nå har jeg slått rekorden min og har vært svimmel siden januar, begynner å bli bedre nå men er ennå sykemeldt. Enkelte dager kan jeg ikke stå på bena. Hva dette er vet jeg ikke, har vært utredet hos div spesialister men ingen funn, så ingen dignose. Ikke krystallsyken eller noe sånt. Venter på en ny time hos nevrolog. Anonymous poster hash: 7a953...8a8

Kan tilføye at når jeg har lange perioder med svimmelheten så er det veldig fælt. Er ikke bare svimmel, er veldig kvalm, sliten, synsforstyrrelser, og pulering i hele kroppen. Noen ganger hodepine men ikke kraftig. Da ligger jeg mye i sengen og gråter. Føler at det aldri går over og at det å ikke få hjelp pga manglende diagnose er en påkjenning psykisk. Har mistet 3 vikariater pga det, blitt kjeftet på av to sjefer fordi de mener at jeg bre faker og utnytter NAV for å få sykepenger. Jeg tør knpt gå ut døra på dager jeg er litt bedre fordi jeg er redd for å treffe på en kollega el sjefene. Eller tidligere kollegaer og tidligere sjefer, har blitt arbeidsledig igjen da jeg ikke fikk videre kontrakt. Jeg skjønner hvorfor jeg ikke får videre kontrakt, men å kjefte på meg og anklage meg for å faktisk bare tulle og svindle, det er grovt syns jeg! Har venner som og er skeptisk til min svimmelhet, så de orker ikke beøke meg el ta kontakt når jeg er lenge svimmel, så jeg tar ikke kontakt med de lenger når jeg er svimmel. Ikke gode venner nei, men er kanskje også vanskelig å vite hvordan jeg har det. I tillegg har jeg mann og barn som jeg ikke klarer å hjelpe når jeg er svimmel, har mye dårlig samvittighet. Og flere av legene jeg har møtt har heller ikke trodd på meg.

Så har ikke et normalt liv når jeg er svimmel.

Nå babler jeg mye men husk folkens: ikke døm folk fordi de mangler en diagnose eller har en sjelden diagnose! Og man kan se frisk ut men ha det veldig fælt.

Anonymous poster hash: 7a953...8a8

[Gjest ~Fantabulous_kitten~]

Kan tilføye at når jeg har lange perioder med svimmelheten så er det veldig fælt. Er ikke bare svimmel, er veldig kvalm, sliten, synsforstyrrelser, og pulering i hele kroppen. Noen ganger hodepine men ikke kraftig. Da ligger jeg mye i sengen og gråter. Føler at det aldri går over og at det å ikke få hjelp pga manglende diagnose er en påkjenning psykisk. Har mistet 3 vikariater pga det, blitt kjeftet på av to sjefer fordi de mener at jeg bre faker og utnytter NAV for å få sykepenger. Jeg tør knpt gå ut døra på dager jeg er litt bedre fordi jeg er redd for å treffe på en kollega el sjefene. Eller tidligere kollegaer og tidligere sjefer, har blitt arbeidsledig igjen da jeg ikke fikk videre kontrakt. Jeg skjønner hvorfor jeg ikke får videre kontrakt, men å kjefte på meg og anklage meg for å faktisk bare tulle og svindle, det er grovt syns jeg! Har venner som og er skeptisk til min svimmelhet, så de orker ikke beøke meg el ta kontakt når jeg er lenge svimmel, så jeg tar ikke kontakt med de lenger når jeg er svimmel. Ikke gode venner nei, men er kanskje også vanskelig å vite hvordan jeg har det. I tillegg har jeg mann og barn som jeg ikke klarer å hjelpe når jeg er svimmel, har mye dårlig samvittighet. Og flere av legene jeg har møtt har heller ikke trodd på meg.

Så har ikke et normalt liv når jeg er svimmel.

Nå babler jeg mye men husk folkens: ikke døm folk fordi de mangler en diagnose eller har en sjelden diagnose! Og man kan se frisk ut men ha det veldig fælt.

Anonymous poster hash: 7a953...8a8

Har du blitt utredet for meniers?

Eller vil jeg anbefale nettforumet www.tinnitustalk.com. Selv om det heter tinnitus, har de egen avdeling for hyperacusisrammede.

[AnonymBruker]

Har du blitt utredet for meniers?

Eller vil jeg anbefale nettforumet www.tinnitustalk.com. Selv om det heter tinnitus, har de egen avdeling for hyperacusisrammede.

Jepp. Er ikke menieres. Jeg får ikke dott i øret, øresus og hørselstap under anfallene. Men takk for tips

Anonymous poster hash: 7a953...8a8