Noen som vet om idiopatisk hypersomni?

[AnonymBruker]

noen som har diagnosen og kan fortelle litt og hvordan man får diagnosen?

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

Jeg har det.

Usikker på vanlig vei til diagnosen, men for meg var det som følger:

Pratet med fastlege. Fikk tatt en drøss blodprøver for å sjekke ulike verdier... Viste seg at jeg hadde litt mangel på B12 og folat, og begynte å ta tilskudd umiddelbart. Ble ikke frisk av hypersomnien på bare tilskudd (selv om søvnigheten lettet såvidt), så de henviste meg til en som kunne utrede (søvnsenter). Der fikk jeg kjedelige råd om søvnhygiene osv., og beskjed om å fylle ut søvndagboksskjemaer. Etter dette sendte de henvisning til sykehus. Så fikk jeg innkalling av sykehuset til utredning, med søvnregistrering minst 1 natt, og MSLT på dagtid. (Du sover da med elektroder og dingser på deg, som registrerer pust, blodtrykk, oksygenmetning, hjernebølger osv.. Det er helt smertefritt, men litt knotete å sove med). Det er bl.a. for å utelukke søvnapné, restless legs, narkolepsi, osv... Egentlig en utelukkelsesdiagnose, allá ME. Tror "idiopatisk" betyr at årsaken er ukjent. Veldig mye annet skal være sjekket og utelukket først, for det kan være mange årsaker til søvnighet på dagtid!

Lykke til!

Anonymous poster hash: 11131...eba

[AnonymBruker]

Jeg har det.

Usikker på vanlig vei til diagnosen, men for meg var det som følger:

Pratet med fastlege. Fikk tatt en drøss blodprøver for å sjekke ulike verdier... Viste seg at jeg hadde litt mangel på B12 og folat, og begynte å ta tilskudd umiddelbart. Ble ikke frisk av hypersomnien på bare tilskudd (selv om søvnigheten lettet såvidt), så de henviste meg til en som kunne utrede (søvnsenter). Der fikk jeg kjedelige råd om søvnhygiene osv., og beskjed om å fylle ut søvndagboksskjemaer. Etter dette sendte de henvisning til sykehus. Så fikk jeg innkalling av sykehuset til utredning, med søvnregistrering minst 1 natt, og MSLT på dagtid. (Du sover da med elektroder og dingser på deg, som registrerer pust, blodtrykk, oksygenmetning, hjernebølger osv.. Det er helt smertefritt, men litt knotete å sove med). Det er bl.a. for å utelukke søvnapné, restless legs, narkolepsi, osv... Egentlig en utelukkelsesdiagnose, allá ME. Tror "idiopatisk" betyr at årsaken er ukjent. Veldig mye annet skal være sjekket og utelukket først, for det kan være mange årsaker til søvnighet på dagtid!

Lykke til!

Anonymous poster hash: 11131...eba

okei så alt annet må være utelukket først før man evt kan få stilt diagnosen?

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

Ja, det var i alle fall slik det var for meg.

Ventetiden fra sykehuset mottar henvisningen, og du får bekreftelse på at den er mottatt per brev, tar det ofte ganske lang tid før du får innkalling til selve utredningen. Tipper ventetiden varierer ift. hvor i landet man bor, men jeg ventet rundt 7 måneder.

Anonymous poster hash: 11131...eba

[AnonymBruker]

Ja, det var i alle fall slik det var for meg.

Ventetiden fra sykehuset mottar henvisningen, og du får bekreftelse på at den er mottatt per brev, tar det ofte ganske lang tid før du får innkalling til selve utredningen. Tipper ventetiden varierer ift. hvor i landet man bor, men jeg ventet rundt 7 måneder.

Anonymous poster hash: 11131...eba

jeg har allerede vært på søvnutredning mslt og psg hvordan skal jeg gå frem for fastlegen om idiopatisk hypersomni?

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

Hvis du ikke allerede har fått diagnosen etter å ha blitt utredet med MSLT osv., tror jeg kanskje ikke dine søvnvansker passer med kriteriene? Hos meg stod det i brev fra sykehuset, mottok en ukes tid etter MSLT osv.. Jeg tviler faktisk sterkt på om en fastlege har kompetanse eller lov til å sette en slik diagnose...

Anonymous poster hash: 11131...eba

[AnonymBruker]

Hvis du ikke allerede har fått diagnosen etter å ha blitt utredet med MSLT osv., tror jeg kanskje ikke dine søvnvansker passer med kriteriene? Hos meg stod det i brev fra sykehuset, mottok en ukes tid etter MSLT osv.. Jeg tviler faktisk sterkt på om en fastlege har kompetanse eller lov til å sette en slik diagnose...

Anonymous poster hash: 11131...eba

okei takk for svar

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

men har også lest at på nettet at noen må ta ryggmargsprøve for å få stilt diagnosen kansje jeg burde be fastlegen om det? jeg kjenner meg egentlig ganske mye igjen i diagnosen men jeg vet ikke noe må det være er trøtt og konstant sliten hele tiden er aldri uthvilt og har vanskelig for å stå opp om morningen

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

Nei. Men hvis søvnregistreringen eller symptomene du har tilsier mulig narkolepsi kan det være relevant med vevsprøve og evt. ryggmargsprøve. Det er ikke prøver som skal være nødvendig å ta for idiopatisk hypersomni.

Anonymous poster hash: 11131...eba

[Berserkergang]

Jeg har diagnosen send meg gjerne en PM så kan jeg svare deg på alt du lurer på..så godt det lar seg gjøre.

[AnonymBruker]

Men har du vansker med å våkne helt, eller vansker med å stå opp og starte dagen? For idiopatisk hypersomni må også depresjon og angst bl.a. utelukkes, fordi de nokså ofte er assosiert med energimangel, dårlig søvnkvalitet og søvnighet.

Anonymous poster hash: 11131...eba

[AnonymBruker]

Men har du vansker med å våkne helt, eller vansker med å stå opp og starte dagen? For idiopatisk hypersomni må også depresjon og angst bl.a. utelukkes, fordi de nokså ofte er assosiert med energimangel, dårlig søvnkvalitet og søvnighet.Anonymous poster hash: 11131...eba

jeg har vansker med å stå opp å starte dagen klarer bare en halv skoledag våkner midt på dagen og klarer ikke å komme meg på skolen før det har gått halve dagen

Anonymous poster hash: 7660e...012

[AnonymBruker]

Har også hendt at jeg har sovnet av i timen jeg kan sove to til fire timer om ettermiddagen og alikavel legge meg klokken 11 på kvelden og sovne med engang og sove helt til neste dag

Anonymous poster hash: 7660e...012