Til dere som har en usynlig sykdom

[AnonymBruker]

Jeg har 4 autoimmune sykdommer, og en av dem må jeg informere om hvis jeg skal ha mat (glutenfritt). Det er sjeldent at folk godtar at noen spiser glutenfritt uten å få vite grunnen til det samtidig.

Resten snakker jeg ikke om hvis ikke jeg blir syk.

Jeg har vært mer åpen om det før, men orker ikke lenger alle meninger alle skal ha om mine sykdommer, om hvorfor jeg har fått dem, og hva jeg må gjøre for å bli kvitt dem.

Anonymous poster hash: 6948d...633

[Okapi]

Har en autoimmun sykdom og psykisk diagnose. Åpen om folk spør, tar det aldri opp på eget initiativ.

[AnonymBruker]

Jeg var stum som en østers om hvor syk jeg var (kronisk fysisk sykdom som etterhvert har fått psykiske og mentale ettervirkninger dessverre..) helt til jeg ble nødt til å være dønn ærlig med alle på jobb og i omgangskretsen min for at de skulle forstå hvorfor jeg var så mye borte fra jobb eller hvorfor jeg takket så ofte nei til å være med på ting. (sykdommen forverret seg dessverre veldig)

Nå er jeg gått over til å nevne det minst mulig igjen. De som vet om det vet om det, jeg er ufør så ingen jobb å forklare meg for, og familie og venner er stort sett forståelsesfulle.

De vanskeligste situasjonene er i forhold til ungenes aktiviteter og deltakelse i dugnader o.l.... der er det vanskelig å si ifra, men får store konsekvenser fysisk om jeg deltar dessverre. Har sagt fra at jeg godt kan bake ekstra kaker o.l. i stedet for å stå timer i kafeer og lignende, men føler meg likevel som en unnasluntner fordi ikke alle vet hvorfor jeg stiller så lite opp...

Anonymous poster hash: f45e4...92d

[AnonymBruker]

Det er mye av det samme jeg går og grubler på. Om jeg skal fortelle, ønsker jeg ikke å sutre og utbrodere, men det er greit at andre vet grunnen så de ikke tar meg for arrogant om jeg må melde avbud f.eks.

Samtidig er det deilig å slippe å prate sykdom, så jeg har ikke bestemt meg..

Takk til alle som har svart, forresten

(TS)

Anonymous poster hash: 0b84d...703

[Vill]

Det er mye av det samme jeg går og grubler på. Om jeg skal fortelle, ønsker jeg ikke å sutre og utbrodere, men det er greit at andre vet grunnen så de ikke tar meg for arrogant om jeg må melde avbud f.eks.

Samtidig er det deilig å slippe å prate sykdom, så jeg har ikke bestemt meg..

Takk til alle som har svart, forresten

(TS)

Anonymous poster hash: 0b84d...703

Viss du vil fortelle det, så kan du jo seie at "eg har sånn og sånn sjukdom som gjør at eg av og til må melde avbud. Dette er ikkje noko eg har så lyst til å prate mykje om, men eg synes det er greit å informere om det. Setter pris på om vi ikkje behøver å snakke om dette kvar gang vi møtes. Eg er jo framleis samme gamle meg. Eg kan heller fortelle når det er noko nytt å fortelle?" Venner og familie pleier å respektere dette.

[AnonymBruker]

Jeg har utlagt tarm, og det er jo stort sett usynlig ettersom jeg vanligvis har klær på. Imidlertid ser jeg ikke på meg selv som syk, og det tror jeg er viktig. Jeg tror nemlig at folk ser oss slik som vi ser oss selv, så hvis vi ser oss selv som stakkarslige og syke så oppfattes vi sånn av andre også.

Anonymous poster hash: 27424...413

[kari2]

Er ikke så åpen om det, fordi jeg ser alle fordommene rundt omkring. Det er en ekstrabelastning. Skulle ønske jeg kunne være åpen om det, noen ting hadde definitivt blitt lettere da.

[AnonymBruker]

Jeg sliter med angst/depresjoner, er åpen om det til venner og familie, fordi da er det lettere for dem å vite hvorfor jeg reagerer som jeg gjør, så gir dem en heads up de dagene jeg er uttafor, men samtidig bra nok til å se folk. Ellers så er jeg egentlig ikke så åpen om det, går ikke å snakker om det til hvermannsen liksom, men vis folk spør eller jeg ser at de reagerer fordi jeg får en unormal reaksjon på ting så kan det hende jeg sier noe som " er ikke noe å bry seg om, det er bare angsten min som slår inn, går snart over" eller med en humoristisk vri litt ettersom hvor godt jeg kjenner vedkommene, men da er det bare vis det er bekjente jeg faktisk ser fra tid til annen.

Anonymous poster hash: d718d...1db

[AnonymBruker]

Jeg har 4 autoimmune sykdommer, og en av dem må jeg informere om hvis jeg skal ha mat (glutenfritt). Det er sjeldent at folk godtar at noen spiser glutenfritt uten å få vite grunnen til det samtidig. Resten snakker jeg ikke om hvis ikke jeg blir syk. Jeg har vært mer åpen om det før, men orker ikke lenger alle meninger alle skal ha om mine sykdommer, om hvorfor jeg har fått dem, og hva jeg må gjøre for å bli kvitt dem. Anonymous poster hash: 6948d...633

Glutenallergi (kanskje ikke det du har) er veldig vanlig så har aldri spurt noen om hvorfor de ikke spiser gluten, det sier liksom seg selv at man ikke kan spise det om man ikke spiser det. Selv om noen bare dropper gluten fordi de vil. Har folk spurt deg om hvorfor du ikke spiser gluten? Har aldri hørt noen bli spurt om det. Er bare nysgjerrig http://forum.kvinneguiden.no/uploads//emoticons/default_Happy.gif' alt=':)'>

Anonymous poster hash: 35566...026

[AnonymBruker]

jeg er åpen om mine psykiske plager og diagnoser. Har vært stum i så mange år, Så når jeg først sto frem, så ble jeg møtt med masse spørsmålstegn. Du kan da ikke være psykisk syk å ønske å dø. Det er derfor jeg synes det er så viktig å stå frem. Fordi hvem som helst rundt deg kan være psyk, eller ha annen sykdom som ikke vises. Din bestevenn. Din søster. Barnet ditt. Alle kan være syke på en eller annen måte uten at du vet det. Selv om det ikke direkte vises på meg, så vil andre merke det. De vil bare ikke tenke at det er sykdom, men at jeg bare er sånn. Jeg har emosjonell ustabil personlighetsforstyrrelse, touretts syndrom, og unnvikende/engstelig personlighetsforstyrrelse. Samt at jeg er kronisk suicidal med alvorlig/til tider livstruende selvskading. Måten jeg sto fram på var å skrive blogg. Fortelle der om hvordan livet mitt er usensurert. Men til mine nærmeste så skrev jeg et personlig brev og fortalte mer, og ba om hjelp fra de. Men jeg snakker ikke om det til daglig. Jeg svarer og forteller om noen spør. Men jeg tar svært sjelden initiativet til å starte samtalen selv.

Grunnen til at jeg poster dette som anonym, er fordi jeg ikke ønsker at andre skal vite hva brukernavnet mitt er her på kvinneguiden. da noen kanskje kan forstå hvem jeg er om de leser dette.

Anonymous poster hash: f0401...cfb

[KaDust]

Er åpen om jeg blir spurt, men sier ikke noe på egen oppfordring.

[AnonymBruker]

Er relativt åpen, men hvis jeg skal avlyse noe feks sier jeg bare at jeg er syk. Passer liksom ikke helt å si "nei du skjønner, jeg har borderline og humøret svinger kraftig og nå svingte det ned så kan ikke være med"

Anonymous poster hash: 35b97...774

[AnonymBruker]

Jeg er ikke åpen om det. Jeg har ikke lyst til å legge ut om helseproblemene mine til folk jeg ikke kjenner godt. Jeg vil heller ikke at folk skal synes synd på meg, så om jeg har en dårlig dag skjuler jeg det.

Naboene lurer nok på hvorfor jeg er uføretrygdet og kanskje de tror jeg er en trygdesnylter. Ene naboen kommer stadig med forslag til jobber jeg kan søke på. Det er ubehagelig. På den annen side er jeg ikke komfortabel med å dele så private ting som mine helseplager med folk som jeg ikke kjenner godt.

Anonymous poster hash: cd69c...d34

[Gjest Mocchhaa]

Bare 2 av mine nærmeste vet hvor ille det faktisk er, mens noen i familien vet at jeg sliter litt, men de vet ikke hvor ille, da jeg uskyldiggjør det litt. Liker ikke at andre skal se meg som "svak", og jeg skammer meg igrunn litt over det. Er psykiske problemer.

[Fiolinisten]

De som trenger å vite det vet det allerede, og de som måtte spørre får vel en kort oppsummering om de spør fint og ikke kun for at de skal hakke på meg for det. (Ja, de finnes. . .) Det er ingen andre sitt problem, så jeg skjønner ikke hvorfor jeg skal utbrodere det med mindre noen er genuint interessert i å vite det.

[AnonymBruker]

Glutenallergi (kanskje ikke det du har) er veldig vanlig så har aldri spurt noen om hvorfor de ikke spiser gluten, det sier liksom seg selv at man ikke kan spise det om man ikke spiser det. Selv om noen bare dropper gluten fordi de vil. Har folk spurt deg om hvorfor du ikke spiser gluten? Har aldri hørt noen bli spurt om det. Er bare nysgjerrig

Anonymous poster hash: 35566...026

Ja, jeg blir spurt om hvorfor jeg spiser glutenfritt, og får ofte forklart hvor feil jeg tar, og hvordan jeg skal bli kvitt glutenintoleransen.

Senest i går fikk jeg høre at den autoimmune sykdommen som gir meg glutenintoleranse sitter i hodet, og at den kan "trenes bort" ved hjelp av homeopatiske hjelpemidler.

Personen ga seg ikke, og mente at jeg med sikkerhet kunne bli kvitt glutenintoleransen, og begynne med å spise normalt igjen bare jeg hørte på henne (i stedet for spesialistene på sykehuset).

Anonymous poster hash: 6948d...633

[AnonymBruker]

Jeg har kraftig allergi for mye, og en del matallergi, har atopisk eksem og astma. Dette medfører og lavt immunforsvar og jeg blir lett syk. Vinteren er ikke gøy for meg, jeg er da omtrent kronisk dårlig.

Nå synes eksemen min, da den selvfølgelig må komme i ansiktet mitt. Prater veldig lite om sykdommene mine. Men da det kommer til mat, så må jeg jo fortelle det.

Jeg jobber og studerer, så jeg fungerer jo. Er vel sykemeldt ca 2 uker i løpet av året. Men er og flink til og legge inn fridager, så jeg får litt ferie og hvile jevnlig. Kjenner jo kroppen min godt.

Anonymous poster hash: 80473...b53

[AnonymBruker]

Jeg måtte informere ansatte på jobb om at jeg har epilepsi. På 2 mnd. hadde jeg tre anfall (bevisstløs 20-30 min. etter et anfall) og mine kollegaer ble selvsagt redde og ringte 113. Min skjulte sykdom var ikke lenger skjult, men nå har jeg vært anfallsfri i 2 1/2 år med riktig medisinering.

Anonymous poster hash: e02f2...aa7

[AnonymBruker]

Ja, jeg blir spurt om hvorfor jeg spiser glutenfritt, og får ofte forklart hvor feil jeg tar, og hvordan jeg skal bli kvitt glutenintoleransen. Senest i går fikk jeg høre at den autoimmune sykdommen som gir meg glutenintoleranse sitter i hodet, og at den kan "trenes bort" ved hjelp av homeopatiske hjelpemidler. :sjokkert:Personen ga seg ikke, og mente at jeg med sikkerhet kunne bli kvitt glutenintoleransen, og begynne med å spise normalt igjen bare jeg hørte på henne (i stedet for spesialistene på sykehuset). Anonymous poster hash: 6948d...633

Oj herregud! Har aldri tenkt tanken at gluteniallergi var bare tull og visste ikke at andre mener det. Synd at du og andre opplever dette http://forum.kvinneguiden.no/uploads//emoticons/default_icon_sad.gif' alt=':('>

Anonymous poster hash: 35566...026

[AnonymBruker]

Jeg har en skjult sykdom, irritabel tarm. Går på strengt kosthold (low fodmap) som gjør meg 95 % frisk, har noen dårlige perioder, men har ikke trengt å være hjemme etter at jeg ble bedre på kostholdet. Med en gang jeg tar opp niste på jobb eller bestiller mat ute skjønner folk at jeg har ting jeg ikke tåler, sier bare at jeg ikke tåler gluten, laktose og løk/hvitløk. Spør om jeg har cøliaki, jeg sier at jeg ikke har det.

Aldri opplevd at noen har tvilt på det jeg sier, om de hinter til det så forteller jeg hvor dårlig jeg blir ved å få i meg noe jeg ikke tåler. Men sjeldent jeg sier at jeg har irritabel tarm, da sier jeg heller IBS Føler det er lettere å slippe å diskutere videre. Har alltid blitt godt ivaretatt av venner og familie når det gjelder mat jeg ikke tåler, heldigvis.

Anonymous poster hash: 4ef13...f35