Sønnen vår

[Toni]

Fant ikke noe annet sted enn dette, selv om han lever enda.Men vi sørger likevel.

Sønnen vår er 3 år og har en veldig sjelden gen-sykdom.

Vi vet ikke hvor lenge vi får beholde ham, men han fikk alt fra 1-5 år.Noen ganger føles det som om dette er bare ventetiden.Er utrolig tungt, men vi må holde oss oppegående for hans skyld.

Noen flere som har det slik her inne?

[Naima]

Har det ikke slik men jeg er personlig assistent til en jente uten diagnose som er 9.

Ser hva det gjør med foreldre og søsken og øvrig famile å se henne progresivt bli verre for hver dag som går.

Sikkert ikke lett nei og det er jo en sorg for fra den dagen det går opp for en at enns barn er syk og ikke blir i livet så lenge som man hadde forventet så begynner jo sorg prossesen.

Håper du klarer å ta vare på hverdagen og lære sønnen din å kjenne på tross av situasjon og gjøre det beste utav hver dag og gi gutten best mulig liv selv om det forvenntes å bli kortere enn ønskelig.

dess uten så er det mange ganger leger har sakt en ting men, livs viljen til vedkommende har bevist noe annet.

kan ikke sette meg inn i hvordan det må føles,men jeg sender deg mange gode klemmer og håper at det kan varme litt.

skal ikke være lett å være menneske , de kan prøve den som vill.

[Toni]

Ja, vi gjør det beste ut av det...og håper det hjelper for hans del.Er ingen behandling på denne sykdommen heller, bare smertelindring. :-(

Det har vært en sprø sommer siden vi fikk diagnosen i mai, men vi har fått gjort en del ting med ham.

Og nå gleder vi oss til vi skal til Kardemomme by og bo der om ett par uker:P

Vi tok mange bilder av ham før, men nå er det helt sykt hvor vi filmer og knipser...og han digger det selfølgelig

Vi tar en deg av gangen, han er i barnehage og det trenger han så absolutt, blir ikke spesial bahandlet.Men han har egen assistent.

Takk for støtte!

[Gjest Anonymous]

Vanskelig å finne trøstende ord. Men virker som om dere takkler dette på en god måte, selv om det er vondt og vanskelig. Håper dere får god støtte fra helsepersonell. Har dere undersøkt om det finnes en forening for barn med denne diagnosen? Det kan være godt å dele tanker og erfaringer med noen i samme situasjon.

Jeg følte selv på denne angsten for et år siden da sønnen min ble alvorlig syk. Jeg syntes utredningsperioden var verst. Han var så dårlig og det tok så lang tid (4 dager) å stille rett diagnose. Vondt å se min lille gutt sengeliggende, tilkoblet hjerteovervåkning og intravenøs infusjon. Det var i hans tilfelle 80% sjangs for at det skulle gå bra. Og det har gått bra...så langt. Han går fortsatt til kontroll ved poliklinikken på sykehuset. Og muligheten for komplikasjoner med dødelig utgang er der fortsatt, men alt tyder på at dette vil gå bra. Nå løper han rundt som alle andre barn. Husker likevel hvor redd jeg var første gang jeg kjørte han i rullestol utenfor sykehusbygningen. Og hvor redd jeg ble hvis han følte seg dårlig den første tiden. Vi hadde heldigvis åpen retur til sykehuset de første ukene etter han ble skrevet ut. Og personalet på barneavdelingen var helt fantastiske.

Helt klart best for barnet å få leve mest mulig normalt. Med mye kjærlighet og omsorg og gode og morsomme opplevelser tilpasset dagsformen. Ta godt vare på den tiden dere har. Våg å leve. Men våg også å kjenne på følelsene. Det er lov å gråte og være lei også. Håper du har noen å dele de vanskelige tankene med også. Ta godt vare på hverandre. Håper dere får en fin tid fremover nå. God tur til Kardemomme by! Kos dere!

[Gjest Trulselinemor]

Jeg har sett bilde av denne gutten og han er så søt. Jeg klarer ikke å forstå at han har fått noe slikt.

Mine tanker går til Toni, hennes samboer og hennes sønn.

[nessi]

*trøsteklem*

Ta vare på de dagene dere har sammen!

[Toni]

[Sita]

[Gjest 1111]

:trøste:

[Gjest Lille Du]

Sønnen vår er 3 år og har en veldig sjelden gen-sykdom.

Vi vet ikke hvor lenge vi får beholde ham, men han fikk alt fra 1-5 år.Noen ganger føles det som om dette er bare ventetiden.Er utrolig tungt, men vi må holde oss oppegående for hans skyld.

Noen flere som har det slik her inne?

Først må jeg si at jeg har ikke opplevd akkurat det samme, men nærmere kommer jeg da heller ikke.

Min søster hadde en sjelden sykdom, og kom inn under en gruppe barn med sykdomsbetegnelsen "udefinerbart".

Tiden med henne var på "lån" fra første stund. Fra hun var 6 mnd og kom hjem for å få være sammen med familien sin den siste tiden, til hun døde noen år senere.

Jeg vet akkurat åssen dere har det...både på godt og vondt. Og du...bare knips ivei med bildene dine, det er minner du kommer til å uvurdelig nytte av senere.

Mine tanker går til deg og din spesielle familie...nyt tiden og gjør hver dag til den beste.

Lille Du

[Maxine Grey]

Kjære deg.

Da vår minste jente i en alder av seks måneder ble forespeilet en levetid på max to år, brøt vi nesten fullstendig sammen. Nesten.

Vi hadde to barn fra før på fire og to.

Vi våknet. Vi sto opp. Vi lagde frokost. Vi spiste. Vi gikk videre. Dag for dag.

Vårt alvebarn (dere som har sett dem, vet hva jeg mener) - ble 24 år.

Vi hadde 24 år med "døden på fanget".

Send meg en pm om du vil.

[Gjest Tex]

Min elskede alvesøster ble 24 år. Jeg vokste opp med at hun kunne dø fra oss hver eneste dag.

Jeg elsket henne høyere enn jeg trodde var mulig. Å vokse opp med henne har beriket mitt liv mer enn jeg skjønte før etter at hun var borte.

En god klem til deg fra meg :trøste:

[Toni]

[Gjest Trulselinemor]

Jeg kjenner Toni fra før, så jeg sendte henne en mail for å høre hvordan det gikk med gutten hennes. Jeg fikk dette som svar:

Nei, ingenting som har skjedd nå..bare tunge dager.Fått dato for operasjonen hans til gastrosonde nå, dagen før bursdagen min.Blir ikke gøyt, men han trenger den snart.

Ellers kan jeg informere om at hun giftet seg 2 oktober.

[Gjest Trulselinemor]

Sønnen hennes er nå operert. Han hadde litt vondt, men hun håpet at alt skulle gå bra.

[Saeria]

Håper han har det bedre i dag.

[Maxine Grey]

[Toni]

Hei, lenge siden jeg har vært innpå her nå!

Han har nå som det ble sagt i tidligere innlegg fått operert inn en gastrosonde. Han (og vi) begynner å vende seg til den..og å bruke den. Egentlig ganske lett, men er jo livredd for å gjøre noe galt.

Det virker ikke som om det er vondt nå lenger heldigvis, han får paracet flytende ett par ganger om dagen og det hjelper nok.

Ellers er ha forkjølet nå og slapp, nettopp våknet på sofaen etter en god lur:)

[Tusseline]

Jeg forstår at dette må være tøft for deg og alle dem som er glad i sønnen din, men det beste vil nok være å gjøre det beste ut av tiden som han fortsatt har igjen.

Tenker på deg.

[Maxine Grey]

Ønsker dere en god jul uten sykehus....