Sønnen vår

[Gjest Trulselinemor]

Jeg vet ikke hvordan det går med gutten nå. Men det jeg vet er at han skal bli storebror.

Får jeg høre noe, så skal jeg oppdatere dere.

[Gjest gjest1]

Min elskede alvesøster ble 24 år. Jeg vokste opp med at hun kunne dø fra oss hver eneste dag.

Jeg elsket henne høyere enn jeg trodde var mulig. Å vokse opp med henne har beriket mitt liv mer enn jeg skjønte før etter at hun var borte.

En god klem til deg fra meg  :trøste:

←

Unnskyld at jeg spør, men hva er et alvebarn? Mener ikke å være slem eller noe, ble bare nysgjerrig.

Toni: Håper hverdagen kan bli litt lettere for dere. Kjenner en liten gutt på 3 år uten noen spesifik diagnose. Han er så ufattelig vakker. Klarer ikke å se på han at noe er galt - men han er så syk, så syk. Smiler hele tiden den gutten. For en styrke!

Sender deg en med ønske om en hverdag fylt med gode smil.

[Letti]

Hei Toni!

Mulig jeg tråkker litt for langt over streken....Men er det du som var i VG?

Jeg la fra meg vaskekluten og bare satt meg rett ned å leste om den lille gutten og mammaen hans. Og tårene trillet......

Alt som har med barn å gjøre som er vondt, er så ubeskrivelig.

Jeg har tre flotte gutter, eldste mann holdt på å dø under fødselen og fikk RS virus to mnd senere, men det gikk fint. Gutten, like gammel, på naborommet døde av RS virus.

Minstemann er født med knute på navlestrengen, men med han også gikk alt bare bra......!

Jeg aner ikke hvordan dere har det, dere vet at deres sønn skal dø. Det er en tanke som er helt grusom.

Man går tom for ord i en slik situasjon. Jeg skulle ønske at dere hadde sluppet dette..........!

Til slutt vil jeg si at mine tanker er hos dere og jeg gleder meg med dere til den lille jenta kommer om ikke lenge. (Hvis det var dere det stod om i VG)

Er det ikke dere det stod om i VG, så skal dere vite at det er mange som tenker på dere og gjerne skulle ha gjort mye for at dere skulle sluppet dette.

Ord blir tomme..............

[Gjest Gjesta]

Unnskyld at jeg spør, men hva er et alvebarn?  Mener ikke å være slem eller noe, ble bare nysgjerrig.

Et alvebarn er vel ikke noe helt konkret vil jeg tro..........

Men min lillesøster var et alvebarn fordi hun var som hun var. Jeg kan ikke gi deg noen annen forklaring.

Endret 15. august 2005 av Tex

[Toni]

Hei Toni!

Mulig jeg tråkker litt for langt over streken....Men er det du som var i VG?

Jeg la fra meg vaskekluten og bare satt meg rett ned å leste om den lille gutten og mammaen hans. Og tårene trillet......

Alt som har med barn å gjøre som er vondt, er så ubeskrivelig.

Jeg har tre flotte gutter, eldste mann holdt på å dø under fødselen og fikk RS virus to mnd senere, men det gikk fint. Gutten, like gammel, på naborommet døde av RS virus.

Minstemann er født med knute på navlestrengen, men med han også gikk alt bare bra......!

Jeg aner ikke hvordan dere har det, dere vet at deres sønn skal dø. Det er en tanke som er helt grusom.

Man går tom for ord i en slik situasjon. Jeg skulle ønske at dere hadde sluppet dette..........!

Til slutt vil jeg si at mine tanker er hos dere og jeg gleder meg med dere til den lille jenta kommer om ikke lenge. (Hvis det var dere det stod om i VG)

Er det ikke dere det stod om i VG, så skal dere vite at det er mange som tenker på dere og gjerne skulle ha gjort mye for at dere skulle sluppet dette.

Ord blir tomme..............

←

Hei!

Jo, det var Daniel og jeg som var der ja.

Siden vi fikk forespørsel var det like greit å si ja, og fortelle om ham. Han skal ikke gjemmes bort

Det går bra med ham for tiden, han er fullstendig pleietrengende, men i godt humør og lite spasmer.

Han skal jo også bli storebror om noen mnd og det kan vi trygt si er ett stort lyspunkt her hos oss!

Finnes egentlig ingenting å si i en slik situasjon, så ikke tenk på det. Men tusen takk, er koselig å vite at folk tenker på ham

[foxie]

Sender dere en stor klem.

[iselhek]

[Gjest jeanette]

hei.vet akkurat hvordan du har det. for 4år siden fikk jeg en datter med alvorlig funksjons svikt. legene ga maks 5 år. den lille datteren min ble bare 22 mnd. er glad jeg tok masse bilder og video klipp av henne.ønsker deg lykke til

[Maxine Grey]

[Gjest Trulselinemor]

Jeg tror jeg må sende henne en sms og høre hvordan det går. Stikker innom hvis jeg får vite noe.

Toni, denne er til deg vennen

[Ann Mari]

Hei på dere, vet hva dere går igjennom og hvordan det er. Jeg har en sønn som nå er 12 år, han er født "frisk", og det trodde vi han var i ca. 3 år, da var det et eller annet som ikke stemte, og etter lange og mange utredninger fikk han til slutt diagnose muskelsvinn type Duchenne. Dette er en muskelsykdom som er raskt progredierende. Vi fikk endelig diagnose på ham da han var 6 år, og utredningstiden og ventetiden var et rent helvete på jord, usikkerheten er vel det verste som er. Han sluttet å gå rett før han var 9 år, og for ham var dette helt greit. I dag klarer han ikke å løfte armene sine lenger og musklene i overkroppen forsvinner gradvis. Heldigvis har vi en gutt som er optimistisk og lykkelig, og det hjelper oss til leve et forholdsvis "normalt" liv, det er iallefall normalt for oss.

Vi vet at han har kortere levetid enn andre barn, men jeg prøver å tenke at kvalitet er bedre enn kvantitet, dette er ingen lett tanke å holde på fordi han blir svakere og svakere.

Det er en tøff oppgave å være foreldre til barn med funksjonshemninger. Opplever spesielt innen familien at vi på en måte bør ha kommet over sorgen vår nå, de forstår ikke at denne sorgen går faktisk ikke over, vi sørger hele tiden over det faktum at han ikke fikk et liv som andre barn. Heldigvis har jeg en pappa som forstår og støtter, og det hjelper meg.

En annen ting er vårt "hjelpeapparat", det er masse som funker og som er bra, men det er vel også det som tar mest tid, og som krever mest jobb for meg som mor, og det synes jeg faktisk at jeg fortjener å slippe. Økonomisk er det heller ingen gullgruve å ha et barn med en funksjonshemning.

Masse varme klemmer og gode ønsker til deg og til familien din, ta vare på dere selv.

Dersom du har interesse av det så har jeg en link til et forum for foreldre til funksjonshemmede barn, der treffer jeg andre mennesker som faktisk VET hva jeg prater om, det kan man ikke kreve av andre foreldre med friske unger.

Send meg en pm dersom du har lyst.

[Gjest Newbie]

Dette var trist å lese...kan ikke sette meg inn i hva du føler en gang...Det må være en uutholdelig tanke og følelse å vite at det mest dyrebare du har bare er her på lånt tid....

Men det har kommet MASSE gode råd og tilbakemeldinger her, og jeg må bare signere på dem alle.

Ingen vet bedre enn deg og Daniel at hver dag med livet er en gave.

[marta]

Hei.

Jeg lurer på hvordan det går med Toni og familien Noen som vet? Jeg tenker på dem.

[Amanlis]

Vil bare gi alle på denne tråden en klem, spesiellt til dere som har mista barnet deres, og til dere som har et alvorlig sykt barn.

[Gjest Trulselinemor]

Toni har fått ei lita jente. Alt står bra til med mor og barn.

Lillesøstera får masse kos av storebror.

[Gjest Gjest]

Her har vi henne:

Identifisering av andre er ikke lov i h.h.t. reglene.

Usikker

-moderator-

Endret 2. februar 2006 av Usikker