Min historie (langt!!)

[Gjest Lilleulv]

Min historie…

Jeg er ei jente som har slitt med trøtthetssyndrom i snart 1 år, og før det har jeg fått påvist kyssesyken 5 ganger og CMV-infeksjon. Nå i ettertid er jeg så utrolig bitter. Derfor forteller jeg min historie i håp om at noen leger kommer over den, eller at andre som sliter/har slitt med dette, leser den.

Da jeg fikk påvist kyssesyken for 3. og 4. gang, reagerte jeg kraftig. Dette kunne da ikke være normalt?? Men min fastlege beroliger meg og sier at jo, dette kunne nok skje. Riktignok hadde hun ikke opplevd at noen hadde fått det så mange ganger, men at det var mulig å ha det flere enn en gang, det var det absolutt.

I ettertid når jeg tenker over dette her, så blir jeg så sinna. Nå vet jeg at hvis man får kyssesyken flere enn 2 ganger så er det noe galt. Da er det enten en alvorlig immunsvikt på gang, eller noe underliggende som gjør at dette viruset reaktiveres igjen og igjen (allergi eller sykdom for eksempel). Min spesialist har på min oppfordring forsøkt å ”grave i fortida”, og sett på mitt sykdomsforløp og da viser det seg at de prøvene som burde vært tatt ikke er tatt en gang. Det jeg har fått bevist er at jeg har antistoffer i kroppen (noen man har leeenge etter en sånn infeksjon), og ikke at det er et aktivt virus på gang. Min spesialist har også fortalt meg at den monospot’en som tas på legesentrene (der man får resultatet med en gang) ikke er sikre i det hele tatt. ”disse prøvene trenger ikke å bevise noen ting” sier han. Da jeg gikk hos spesialisten og ble syk med kyssesyken for 5. gang, sendte han meg opp til sykehuset for å ta en blodprøve som beviser om man har kyssesyken aktivt i kroppen. Denne prøven er 100% sikker. 5 ganger måtte jeg ha kyssesyken før noen foreslo at jeg skulle ta en sånn prøve.

I september i fjor knakk jeg helt sammen. Jeg gikk til 3 forskjellige leger (inkludert min fastlege), og samtlige leger prøvde å forklare meg at det feilte meg ingen ting. Jeg insisterte på at det var noe galt med meg, og svarene jeg fikk av disse 3 legene var:

- du får bare ta tiden til hjelp

- nå har du blitt sjekket på alle vanlige infeksjoner. Jeg kan dessverre ikke gjøre noe mer, fordi det blir som å lete i blinde

- kyssesyken hvor mange ganger sier du? Hm… det var rart. Jaja, det går vel an da. Men det feiler deg ingenting nå.

Jeg fikk til slutt kranglet meg til å komme til spesialist, som har utelukket alt av sykdom og infeksjoner. Jeg prøvde på egen hånd og finne ut av dette her, og kom frem til at dette måtte da være tretthetssyndrom? Dette leste jeg om på internett, og i noen ukeblader, og der sto alle mine symptomer ramset opp. Igjen tok jeg kontakt med leger som svarte at det var veldig diffust om det fantes noe som het tretthetssyndrom… Dette var noe de ikke kunne så mye om. Jeg fikk til slutt en sykemelding på 2 uker. Jeg fortsatte å leve i kollektiv, gå på skole og jobbe etter dette. Det er det verste helvetet jeg noen gang har vært igjennom. Hadde jeg visst bedre skulle jeg langtidssykemeldt meg, og i hvert fall ikke tatt på meg en ny jobb sånn som jeg gjorde. Jeg skulle bare tatt meg fri, og slappa av, istedenfor å prøve å ta eksamen, og gå på jobb og late som ingen ting. Hadde jeg tatt det med ro denne perioden, kunne min periode med tretthetssyndrom vært halvert. Ved juletider var jeg skikkelig ute å kjøre. Jeg var utslitt, deprimert og orka ikke å møte andre mennesker. Jeg kranglet med leger, jeg var overfladisk og trakk meg unna mine venner, og jeg var til tider mannevond mot kjæresten min. Jeg brukte all min energi på å ta eksamen og å jobbe, resten av tiden sov jeg. Til slutt ringte jeg fastlegen min og ville ha henvisning til psykolog. Det skulle hun ordne, men jeg fikk aldri innkallelse noe sted.

Nå utpå sommeren har jeg begynt å komme meg. Jeg har mange gode dager, selv om jeg ikke føler meg optimal, men jeg får tilbakefall innimellom. Uten å være helt sikker på hva dette skyldes. Kanskje har jeg gjort litt mer enn jeg har orka i de periodene jeg har følt meg bra.

1 år av livet mitt har gått til h….. og jeg er utrolig bitter og forbanna på den behandlinga jeg har fått, og på legers kunnskap. Informasjonen er der, rett foran nesa på de, men allikevel er ikke dette noe de prøver å lære noe om. Jeg har til og med selv skaffet meg kunnskap om tretthetssyndrom, møtt opp hos leger, ramset opp symptomene og sagt ”dette er det som feiler meg, hva gjør jeg nå?” Jeg har nå fått kontakt med et par andre som har vært igjennom det samme som meg, hun ene har dette kronisk. Disse forteller også at de har sloss med leger i månedsvis, og noen i årevis, før de har fått hjelp og før de har fått en diagnose. Det viser seg at postviralt og kronisk tretthetssyndrom er noe som har eksistert ganske lenge nå, og det virker som det er mange som sliter med sykelig utmattelse. Er det ikke på tide at dette er noe leger setter seg inn i? Pr. i dag kan jeg mye, mye mer om dette temaet enn samtlige leger jeg har vært hos opp igjennom disse årene. Er ikke dette litt sykt? Hadde det ikke vært for at jeg nå sitter med en 5 års utdannelse innenfor IT, og med studielån oppover øra, så skulle jeg studert medisin, og spesialisert meg på dette jeg akkurat selv har vært igjennom. Jeg skulle oppretta en forening der folk som tror de selv har det, vet de har det, eller som kjenner noen som har det, kunne fått informasjon, støtte og kontakt med folk som sliter med det samme. Og jeg skulle behandla mennesker med sykelig trøtthet. Det finnes nemlig behandling, og det finnes folk som har peiling på dette. Det har jeg funnet ut selv nå 10 mnd etter at jeg først ble syk. Jeg har ikke fått noen som helst behandling, eller råd om hva jeg skal gjøre. Alt jeg har funnet ut, har jeg funnet ut på egen hånd.

Selv ser jeg en sammenheng mellom aktive idrettsutøvere og folk som trener mye, og slike tretthetssyndrom. En sammenheng ingen leger ser. Samtlige jeg har vært i kontakt med som har fått diagnosen trøtthetssyndrom har vært aktive med trening før de ble syk, inkludert meg. Jeg fikk beskjed av legen min at så lenge leverprøvene var fine, så kunne jeg trene og drikke alkohol… Feil! Jeg fikk ikke forhøya leverprøver i det hele tatt de 2 siste gangene jeg hadde kyssesyken. Jeg ble nesten ikke syk disse gangene. Det kan være det som påførte meg tretthettsyndromet, at jeg ikke tok det alvorlig fordi jeg hadde så lite sykdomssymptomer. Men nok en gang, leger burde visst bedre.

Jeg har lyst til å saksøke… Min fastlege og et par andre leger jeg har vært innom burde vært saksøkt spør du meg. Disse har feilbehandla meg, feilinformert meg, bagatallisert min tilstand og ikke engasjert seg for å finne ut av dette, eller i å hjelpe meg. De har gang på gang tatt de samme prøvene (som jeg selv visste ville være normale), også har de sendt meg ut igjen og sagt at jeg kan bare jobbe og trene til tross for at jeg har fortalt de at jeg føler meg jo helt ødelagt. Min spesialist skulle jeg ikke saksøkt, ikke fordi han har hjulpet meg på noen som helst måte, men fordi det var feil av meg å bare gå til han og ikke en vanlig lege ved siden av. Denne spesialisten er spesialist i infeksjonssykdommer og kan hjelpe meg med kyssesyken-delen, men ikke med tretthetssyndromet. Det burde jeg forstått tidligere. Jeg slutta å gå til andre leger, og la alt på spesialisten min, og det førte ikke noe sted bortsett fra at jeg fikk utelukka alt av sykdom og til slutt fikk diagnosen jeg så lenge hadde mast om… tretthetssyndrom. Spesialisten var en av de som sa at jeg måtte bare jobbe. Det var jobben min som holdt på å få det til å bikke for meg. Jeg var absolutt ikke i stand til å jobbe.

Hvorfor hvilte jeg ikke bare og la jobben på hylla for en stund? Fordi jeg ikke visste at det feilte meg noe, og fordi jeg følte meg som en hypokonder. Min fastlege skal være glad for at jeg lar denne saken ligge, for jeg kunne enkelt gjort livet surt for henne. Nå må leger våkne, og engasjere seg litt!!! Det er f*** meg på tide! Jeg sitter her midt på natta, og får ikke sove fordi jeg er så sinna og bitter på at livet mitt har vært et helvete i et år, og på den hjelpen jeg har fått. Mitt liv var utrolig bra en gang, og jeg håper det er på vei til å bli det igjen nå...

[fruenge]

Wow, Lilleulv, en sterk historie.

Ja, jeg har alltid sagt at hvis du blir skikkelig syk så bør man være frisk slik at en kan ta vare på seg selv.

Mitt spørsmål er om du nå får den hjelpen du trenger, og hav er i såfall det?

Et lite spm: er dette det samme som lupus?

[Gjest Anki]

Stakkars deg, vet ikke hva jeg skal si! :trøste:

Det ER utrolig frustrerende å gå til leger og ikke bli trodd, man føler seg, slik du skriver, som en hypokonder. Man begynner å lure på om det er en selv som ikke tåler å ha slike symptomer like godt som alle andre...

Har samme problem selv, problemer i ti år som de ikke finner ut av hva er, og det er jeg som blir min egen lege.

Har også vært inne på tanken på å studere medisin ja, fatter ikke at jeg har kastet bort tid og lån på utdannelse innen IT jeg heller!

Jeg leser det jeg kan på internett og i bøker, og gir meg selv behandling på den måten det går an. Når det ikke virker, går jeg videre på neste behandling...

Ønsker deg bare god bedring!

[LilleBille]

Føler med deg.

Det å ikke bli trodd - at legene ikke tar deg på alvor er noe av det verste som skjer når man er syk. Og desverre er det sånn at det ofte er opp til en selv å finne ut mest mulig. (Man skal være ganske frisk for å tåle å være syk)

Men det finnes heldigvis leger som er oppegående - som sjekker "alt".

Sønnen min fikk også kyssesyke .. - han følte seg ikke veldig syk - og ville gjerne trene som vanlig. Der tok legen ham skikkelig arvorlig - og tok MASSE prøver .. og fuglte opp med nye ca hver 14 dag... inntill alle resultater var bra. Han var aktiv innen idrett .. så det å måtte avstå fra trening var ikke spes. ønskelig - men med tett oppfølging fra legen (ringte gjerne hjem til oss på kveldstid - om prøveresultatene kom sent osv)..

Dette engasjementet har jeg også sett i andre sammenhenger (annet "sykt" barn - hvor han ikke slo seg til ro før de fant ut hva som feilte ham .. selv om det var ganske "vanskelig å finne" - og flere andre som har samme erfaring)

Det eneste vi som pasienter kan kjøre er å ikke gi oss. Vi må være så tydelige i kravene på at vi vil vite hva som er galt .. og ikke bare godtar at sånn er det.. at legene må høre på oss.

[Gjest Ethereal]

Lupus er såvidt jeg vet en slags betennelse i bindevevet i kroppen.

Jeg kan bare krysse fingrene for deg og håpe at det går bedre nå. Bittert nok kan jeg nok si at historien din bare bygger opp under de mistankene jeg allerede har til allmennleger. Det er liten vits i å gå dit, for man blir ikke tatt på alvor, og/eller blir behandlet nedlatende. Da ryggen min kollapset, for eksempel, fikk jeg beskjed om å "trene mindre, hehe".

Kanskje du kan sykemelde deg nå, slik at du kan bruke sommeren på å bygge opp kroppen din igjen?

[Gjest Lilleulv]

Så gøy å se hvor mange som har lest innlegget mitt det hadde jeg ikke trodd.. Det ble jo veldig langt!

LilleBille, hvor fant dere den legen der?? Jeg vil oxo ha en sånn lege...

Fruenge, jeg får nok ikke den hjelpen jeg trenger enda... Men jeg tror jeg skal bruke ferien min på å finne ut, og kontakte noen som kan hjelpe meg...

I VG sto det en artikkel om trøtthetssyndrom for en stund siden. "tenk deg at du er fyllesyk, har løpt maraton og har influensa på en gang. sånn føles det å ha trøtthetssyndrom", sto det. Og det var en utrolig dekkende beskrivelse synes jeg!

[punkyB]

Kjedelig å oppleve det du har gjort !!

Det skumle med tretthetssyndrom er vel at det vanskelig lar seg påvise ved prøver ? Eller kan det det - såfall hvilke ?

Er man aktiv så er det jo ikke så lett å bare ta det med ro heller.

Tror det er viktig å finne en lege man er komfortabel med - som føler at tar en selv på alvor. Så får det heller være at de ikke kan absolutt alt selv - men da bør de i det minste henvise til noen som kan eller søke hjelp.

[Gjest Poirot]

Du kan jo ihvertfall sende en klage til kommunelegen/fylkeslegen? Det er jo gratis.

[Gjest Lilleulv]

Det kan ikke påvises ved prøver nei. Det de gjør er å ta alle mulige prøver for å utelukke sykdom, og først da får man diagnosen...

Ja, har lurt på å sende en klage, men vet ikke om jeg skal gidde... Føler på meg at det ikke kommer til å føre noe sted...

[Gjest Anonymous]

Skriv ut og vis det til legen din!!

God bedring.

[Væren]

Fy søren, Lilleulv; det er litt av et år du har vært igjennom!!!

Jeg kjenner meg litt igjen, selv om det ikke er det samme jeg har slitt med, så er det noe med å bli "trodd", fulgt opp og tatt på alvor! Man føler seg som en hypokonder når det er sånne diffuse plager som ikke viser på prøver og når man aldri føler seg på topp!

Jeg håper du får bedre dager enn dem du forteller om her, det har du fader meg fortjent! Og jeg skjønner godt lysten til å saksøke noen! Ansvarsfraskrivelse, det er det det handler om!!!

Mange gode klemmer fra sauen til deg!

[Eponine]

Lilleulv hårene mine bare reiser seg i nakken når jeg hører dette..

Jeg kan på en måte sette meg inn i din situasjon, men ikke 100 %.

Selv hadde min samboer blodkreft, ingen av legene hørte på han heller eller ville gi han behandling. Selv ikke da de faktisk tok en blodprøve og så at de hvite blodlegmene var på blodkreft nivå sa de ingenting. jo forresten de sa "blodet ditt er litt grumsete" :evil:

http://www.dagbladet.no/magasinet/2004/06/.../25/401514.html

Her kan vi jo se hvor supert norsk helsevesen er

:-?

Og ja det er som du sier lilleulv, man må faktisk vite selv hva som feiler en for å kunne få behandling i det hele tatt, og det provoserer meg grenseløst.

Jeg vil råde deg til å sende inn klage til fylkeslegen.

Selv har vi sendt inn klage etter at min egen samboer fikk så mye feilbehandling og aldri ble tatt seriøst og at de i tillegg glemte og si at han hadde blodkreft, det hele med hans liv som offer. Han døde av kreften uten å få en dråpe cellegift i kroppen, 23 år gammel!

Kan ikke utrykke nok medfølelse for deg og sinne mot de legene dette gjelder, især etter at jeg har opplevd hvor HÅPLØST det er å være alvorlig syk i Norge!

[Gjest Poirot]

slettet

[Gjest Lilleulv]

Lilleulv hårene mine bare reiser seg i nakken når jeg hører dette..

Jeg kan på en måte sette meg inn i din situasjon, men ikke 100 %.

Selv hadde min samboer blodkreft, ingen av legene hørte på han heller eller ville gi han behandling. Selv ikke da de faktisk tok en blodprøve og så at de hvite blodlegmene var på blodkreft nivå sa de ingenting. jo forresten de sa "blodet ditt er litt grumsete" :evil:

http://www.dagbladet.no/magasinet/2004/06/.../25/401514.html

Her kan vi jo se hvor supert norsk helsevesen er

:-?

Og ja det er som du sier lilleulv, man må faktisk vite selv hva som feiler en for å kunne få behandling i det hele tatt, og det provoserer meg grenseløst.

Jeg vil råde deg til å sende inn klage til fylkeslegen.

Selv har vi sendt inn klage etter at min egen samboer fikk så mye feilbehandling og aldri ble tatt seriøst og at de i tillegg glemte og si at han hadde blodkreft, det hele med hans liv som offer. Han døde av kreften uten å få en dråpe cellegift i kroppen, 23 år gammel!

Kan ikke utrykke nok medfølelse for deg og sinne mot de legene dette gjelder, især etter at jeg har opplevd hvor HÅPLØST det er å være alvorlig syk i Norge!

Herregud :o Det her er det verste jeg har hørt...

:cry:

Hvordan gikk det med klagen...?

[Arkana]

til både deg og Eponine.

[Eponine]

Jeg har fått intrykk av at denne klagen kan ta så mye som et år eller to å behandle. Hittils har vi fått samlet inn all informasjon som mulig og sendt til fylkeslegen. (sambo døde februar i år og klagen ble sendt i våres så vi kan nok regne med en lang behandlingstid)

Det gjenstår å se hvordan det går, men det er viktig å få det klagd til de riktige instanser slik at de er klar over hvilke feil som blir gjort. På denne måten kan det bli gjort noe med, håper jeg.

Jeg må igjen si lilleulv at historien din er håreisende, utrolig frustrerende å være alvorlig syk og ikke bli hørt.

[KalloRilla]

Du kan jo ihvertfall sende en klage til kommunelegen/fylkeslegen? Det er jo gratis.

Eller hva med pasientombudet? De skal jo kunne gi den informative hjelpen mht hva en skal gjøre og ikke gjøre i slike vanskelige situasjoner.

Må ellers bare ønske deg lykke til i denne vanskelige kampen og STÅ PÅ, det er sånne som deg som hjelper de svakeste i samfunnet som ikke klarer denne jobben selv.

[Gjest Loise]

Hei, ser dette er en stund siden det er skrevet på denne tråden. Men kanskje du kikker innom av og til og ser om noen har skrevet noe? Jeg lurer jo fælt på hvordan det går nå? Er du frisk? Har selv slitt med ettervirkninger etter cmv infeksjon, men har ingen diagnose, og er ennå ikke helt i form som jeg var før. Det er gått ca ett år nå. Ingen hjelp å får fra helsenorge, hatt utredning med ingen funn. Men hadde vært fint å høre at noen blir bra igjen etter slike sykdomsopplevelser.

[Gjest Yihaa]

Hvis 'lilleulv' i denne tråden, er den samme som dagens registrerte 'Lilleulv', kan du søke henne opp og forsøke å ta kontakt med henne direkte. Hvis du registrere deg, kan du skrive i både dagbøker og sende meldinger til andre brukere, da blir det litt enklere for deg.

[Gjest Gjest_Marlene_*]

Min historie…

Jeg er ei jente som har slitt med trøtthetssyndrom i snart 1 år, og før det har jeg fått påvist kyssesyken 5 ganger og CMV-infeksjon. Nå i ettertid er jeg så utrolig bitter. Derfor forteller jeg min historie i håp om at noen leger kommer over den, eller at andre som sliter/har slitt med dette, leser den.

Da jeg fikk påvist kyssesyken for 3. og 4. gang, reagerte jeg kraftig. Dette kunne da ikke være normalt?? Men min fastlege beroliger meg og sier at jo, dette kunne nok skje. Riktignok hadde hun ikke opplevd at noen hadde fått det så mange ganger, men at det var mulig å ha det flere enn en gang, det var det absolutt.

I ettertid når jeg tenker over dette her, så blir jeg så sinna. Nå vet jeg at hvis man får kyssesyken flere enn 2 ganger så er det noe galt. Da er det enten en alvorlig immunsvikt på gang, eller noe underliggende som gjør at dette viruset reaktiveres igjen og igjen (allergi eller sykdom for eksempel). Min spesialist har på min oppfordring forsøkt å ”grave i fortida”, og sett på mitt sykdomsforløp og da viser det seg at de prøvene som burde vært tatt ikke er tatt en gang. Det jeg har fått bevist er at jeg har antistoffer i kroppen (noen man har leeenge etter en sånn infeksjon), og ikke at det er et aktivt virus på gang. Min spesialist har også fortalt meg at den monospot’en som tas på legesentrene (der man får resultatet med en gang) ikke er sikre i det hele tatt. ”disse prøvene trenger ikke å bevise noen ting” sier han. Da jeg gikk hos spesialisten og ble syk med kyssesyken for 5. gang, sendte han meg opp til sykehuset for å ta en blodprøve som beviser om man har kyssesyken aktivt i kroppen. Denne prøven er 100% sikker. 5 ganger måtte jeg ha kyssesyken før noen foreslo at jeg skulle ta en sånn prøve.

I september i fjor knakk jeg helt sammen. Jeg gikk til 3 forskjellige leger (inkludert min fastlege), og samtlige leger prøvde å forklare meg at det feilte meg ingen ting. Jeg insisterte på at det var noe galt med meg, og svarene jeg fikk av disse 3 legene var:

- du får bare ta tiden til hjelp

- nå har du blitt sjekket på alle vanlige infeksjoner. Jeg kan dessverre ikke gjøre noe mer, fordi det blir som å lete i blinde

- kyssesyken hvor mange ganger sier du? Hm… det var rart. Jaja, det går vel an da. Men det feiler deg ingenting nå.

Jeg fikk til slutt kranglet meg til å komme til spesialist, som har utelukket alt av sykdom og infeksjoner. Jeg prøvde på egen hånd og finne ut av dette her, og kom frem til at dette måtte da være tretthetssyndrom? Dette leste jeg om på internett, og i noen ukeblader, og der sto alle mine symptomer ramset opp. Igjen tok jeg kontakt med leger som svarte at det var veldig diffust om det fantes noe som het tretthetssyndrom… Dette var noe de ikke kunne så mye om. Jeg fikk til slutt en sykemelding på 2 uker. Jeg fortsatte å leve i kollektiv, gå på skole og jobbe etter dette. Det er det verste helvetet jeg noen gang har vært igjennom. Hadde jeg visst bedre skulle jeg langtidssykemeldt meg, og i hvert fall ikke tatt på meg en ny jobb sånn som jeg gjorde. Jeg skulle bare tatt meg fri, og slappa av, istedenfor å prøve å ta eksamen, og gå på jobb og late som ingen ting. Hadde jeg tatt det med ro denne perioden, kunne min periode med tretthetssyndrom vært halvert. Ved juletider var jeg skikkelig ute å kjøre. Jeg var utslitt, deprimert og orka ikke å møte andre mennesker. Jeg kranglet med leger, jeg var overfladisk og trakk meg unna mine venner, og jeg var til tider mannevond mot kjæresten min. Jeg brukte all min energi på å ta eksamen og å jobbe, resten av tiden sov jeg. Til slutt ringte jeg fastlegen min og ville ha henvisning til psykolog. Det skulle hun ordne, men jeg fikk aldri innkallelse noe sted.

Nå utpå sommeren har jeg begynt å komme meg. Jeg har mange gode dager, selv om jeg ikke føler meg optimal, men jeg får tilbakefall innimellom. Uten å være helt sikker på hva dette skyldes. Kanskje har jeg gjort litt mer enn jeg har orka i de periodene jeg har følt meg bra.

1 år av livet mitt har gått til h….. og jeg er utrolig bitter og forbanna på den behandlinga jeg har fått, og på legers kunnskap. Informasjonen er der, rett foran nesa på de, men allikevel er ikke dette noe de prøver å lære noe om. Jeg har til og med selv skaffet meg kunnskap om tretthetssyndrom, møtt opp hos leger, ramset opp symptomene og sagt ”dette er det som feiler meg, hva gjør jeg nå?” Jeg har nå fått kontakt med et par andre som har vært igjennom det samme som meg, hun ene har dette kronisk. Disse forteller også at de har sloss med leger i månedsvis, og noen i årevis, før de har fått hjelp og før de har fått en diagnose. Det viser seg at postviralt og kronisk tretthetssyndrom er noe som har eksistert ganske lenge nå, og det virker som det er mange som sliter med sykelig utmattelse. Er det ikke på tide at dette er noe leger setter seg inn i? Pr. i dag kan jeg mye, mye mer om dette temaet enn samtlige leger jeg har vært hos opp igjennom disse årene. Er ikke dette litt sykt? Hadde det ikke vært for at jeg nå sitter med en 5 års utdannelse innenfor IT, og med studielån oppover øra, så skulle jeg studert medisin, og spesialisert meg på dette jeg akkurat selv har vært igjennom. Jeg skulle oppretta en forening der folk som tror de selv har det, vet de har det, eller som kjenner noen som har det, kunne fått informasjon, støtte og kontakt med folk som sliter med det samme. Og jeg skulle behandla mennesker med sykelig trøtthet. Det finnes nemlig behandling, og det finnes folk som har peiling på dette. Det har jeg funnet ut selv nå 10 mnd etter at jeg først ble syk. Jeg har ikke fått noen som helst behandling, eller råd om hva jeg skal gjøre. Alt jeg har funnet ut, har jeg funnet ut på egen hånd.

Selv ser jeg en sammenheng mellom aktive idrettsutøvere og folk som trener mye, og slike tretthetssyndrom. En sammenheng ingen leger ser. Samtlige jeg har vært i kontakt med som har fått diagnosen trøtthetssyndrom har vært aktive med trening før de ble syk, inkludert meg. Jeg fikk beskjed av legen min at så lenge leverprøvene var fine, så kunne jeg trene og drikke alkohol… Feil! Jeg fikk ikke forhøya leverprøver i det hele tatt de 2 siste gangene jeg hadde kyssesyken. Jeg ble nesten ikke syk disse gangene. Det kan være det som påførte meg tretthettsyndromet, at jeg ikke tok det alvorlig fordi jeg hadde så lite sykdomssymptomer. Men nok en gang, leger burde visst bedre.

Jeg har lyst til å saksøke… Min fastlege og et par andre leger jeg har vært innom burde vært saksøkt spør du meg. Disse har feilbehandla meg, feilinformert meg, bagatallisert min tilstand og ikke engasjert seg for å finne ut av dette, eller i å hjelpe meg. De har gang på gang tatt de samme prøvene (som jeg selv visste ville være normale), også har de sendt meg ut igjen og sagt at jeg kan bare jobbe og trene til tross for at jeg har fortalt de at jeg føler meg jo helt ødelagt. Min spesialist skulle jeg ikke saksøkt, ikke fordi han har hjulpet meg på noen som helst måte, men fordi det var feil av meg å bare gå til han og ikke en vanlig lege ved siden av. Denne spesialisten er spesialist i infeksjonssykdommer og kan hjelpe meg med kyssesyken-delen, men ikke med tretthetssyndromet. Det burde jeg forstått tidligere. Jeg slutta å gå til andre leger, og la alt på spesialisten min, og det førte ikke noe sted bortsett fra at jeg fikk utelukka alt av sykdom og til slutt fikk diagnosen jeg så lenge hadde mast om… tretthetssyndrom. Spesialisten var en av de som sa at jeg måtte bare jobbe. Det var jobben min som holdt på å få det til å bikke for meg. Jeg var absolutt ikke i stand til å jobbe.

Hvorfor hvilte jeg ikke bare og la jobben på hylla for en stund? Fordi jeg ikke visste at det feilte meg noe, og fordi jeg følte meg som en hypokonder. Min fastlege skal være glad for at jeg lar denne saken ligge, for jeg kunne enkelt gjort livet surt for henne. Nå må leger våkne, og engasjere seg litt!!! Det er f*** meg på tide! Jeg sitter her midt på natta, og får ikke sove fordi jeg er så sinna og bitter på at livet mitt har vært et helvete i et år, og på den hjelpen jeg har fått. Mitt liv var utrolig bra en gang, og jeg håper det er på vei til å bli det igjen nå...