Genetisk kreft

[AnonymBruker]

Jeg velger å ta denne som anonym for å unngå å skape noen form for oppmerksomhet rundt bruker dersom det er "falsk alarm".

Jeg har en lang historie med kreft i familien. Både på farssiden og morssiden.

Min mor hadde brystkreft som spredte seg videre til vitale organer. 2 av mine tanter på farssiden hadde også dette.
Lengre bak i tid så har det vært mange tilfeller hos grandonkler og søskenbarn av mine foreldre, men da ikke samme typer eller som er relatert på noe annet vis.

For et par uker siden fikk jeg vite at mitt søskenbarn på farssiden også har fått påvist kreft. Eggstokkreft for å være presis. Hun har heldigvis fått full utskraping, og det er gode sjanser for at hun blir frisk. Så midt i sjokket var det heldigvis gode nyheter å få.
Den dårlige nyheten jeg fikk vite var at legene syntes at forekomsten i familien var så høy at de gjorde oppmerksom på at det kunne være arvelig betinget.
Jeg har gjort undersøkelser rundt dette, og det er så alt for mange faktorer som er tilstede.

Samtlige av de som har blitt syke i min familie har alle vært under 50 år når de har fått sin første diagnose. Og det har vært de relaterte typene. Min mor ble bare 50 år. Og hun var syk fra hun var 46.

Det kan foretas tester for å se om en har dette genet, og det er mange argumenter både for og mot.
Min argumenter for er at da kan jeg forebygge. Jeg kan fjerne livmor og brystkjertler, og dermed sørge for langt mindre sannsynlighet for at jeg blir syk selv. Jeg kan også gi meg selv muligheten til å kunne si at jeg har fått gjort alt jeg vil her i livet, og jeg kan begynne endringer jeg kanskje vil føle at er nødvendige for å få et best mulig liv. Og det aller beste som kan skje er jo at jeg får bekreftet at jeg ikke har noe defekt gen som øker min sannsynlighet for sykdom. Det hadde vært fantastisk!

Motargumentene er at om jeg får det påvist aner jeg ikke hvordan jeg skal reagere. Kanskje jeg går inn i en dyp depresjon og blir ute av stand til å ta vare på barna? Eller kanskje jeg bare går rundt og kjenner etter alle symptomer hele tiden og ikke klarer å faktisk leve, men bare eksisterer og flyter gjennom alt?

Jeg tror jeg har bestemt meg for at jeg vil ta testen. Akkurat nå føles det feil å gå rundt i uvisse om hva som egentlig er riktig og ikke. Men når jeg får svarene så kan det jo slå ut i alle retninger.
Jeg lurer jo også på hva i all verden jeg vil gjøre før jeg blir 50. Og for å være helt ærlig så aner jeg ikke! Det er ikke en ting jeg kan komme på som jeg MÅ gjøre. Er det rart? Jeg vil jo gjerne se barna mine gifte seg, og være del av barnebarnas oppvekst, men det er liksom ikke en ting jeg kan kontrollere selv. Det eneste jeg klarer å tenke på i så måte er at jeg kan risikere å dø fra barna mine alt for tidlig.

Ikke vet jeg hvorfor jeg skriver det her heller. Antakeligvis for å få luftet det en plass, uten å skremme mannen helt av. Han er selvfølgelig klar over det, og han mener at jeg skal ta testen. Slik at familien kan være forberedt etterhvert, og slik at jeg skal kunne gjøre det som er rett for meg.

Legger ved link som gir gode kilder og informasjon om dette. Så ser dere at det ikke bare er noe jeg innbiller meg og går og uroer meg unødig for.

https://kreftforeningen.no/om-kreft/arvelighet-og-kreft/

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

Jeg ville nok tatt testen. Jeg er en person som gjerne går og uroer meg for ting, og i dette tilfellet ville jeg uroet meg for at jeg hadde genet. hadde jeg fått vite at jeg var frisk kunne jeg bare slappet av!

På en annen side, om jeg hadde hatt genet ville jeg jo begynt å uroe meg for at jeg skulle bli syk. Men jeg tror likevel det hadde vært bedre, ting ville vært mer forutsigbart, og jeg kunne vent meg til tanken på å fjerne bryst/eggstokker, og tatt avgjørelsen tidligere

Anonymous poster hash: cb402...019

[AnonymBruker]

I forbindelse med slike tester skal man alltid ha en samtale og veiledning først. Jeg vil anbefale deg å be fastlegen din om henvisning, og så trenger du ikke bestemme deg endelig før du har hatt samtalen. Det er jo som du sier, noe man kan forebygge i stor grad. Å ta en test for noe man ikke kan forebygge, hadde jeg aldri gjort.

Anonymous poster hash: a8dfc...567

[AnonymBruker]

Takk for svar

Det er vanskelig å vite hva som er rett føler jeg. Det hele er så surrealistisk. Og jeg har mistet så mange nære familiemedlemmer at jeg er redd jeg går rett i kjelleren om det viser seg at jeg har det.
Men det å forberede meg på fjerning, og kanskje også en diagnose en gang i fremtiden vil jo være en måte å takle det hele bedre på. Når det faktisk kommer til det punktet. Problemet er jo at jeg må kunne fungere optimalt i dag også.

Uten test vil jeg jo kunne risikere å gå rundt og uroe meg for absolutt ingenting. Kaste bort mine neste 17 år på å gå rundt og bekymre meg for så å oppdage at jeg er blant de heldige i familien.

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

I forbindelse med slike tester skal man alltid ha en samtale og veiledning først. Jeg vil anbefale deg å be fastlegen din om henvisning, og så trenger du ikke bestemme deg endelig før du har hatt samtalen. Det er jo som du sier, noe man kan forebygge i stor grad. Å ta en test for noe man ikke kan forebygge, hadde jeg aldri gjort.

Anonymous poster hash: a8dfc...567

Hei.

Jeg har prøvd å finne ut, eller rettere sagt forstå, hvordan det hele faktisk fungerer. Om en skal ha en veiledningstime så er det jo i det minste en mulighet for at jeg får et bedre bilde av hvor stor sannsynlighet det er og hvor stort behovet er for å testes.

Det står i informasjonen at det er anbefalt å testes dersom det er minimum 2 personer i nær familie som har fått diagnoser på sykdommer av samme art. Og med 2 tanter og et søskenbarn på min fars side så er det jo uten tvil innenfor hva de anbefaler.

Jeg tenker også litt sånn at hvis det ikke er noen særlig sannsynlighet for at jeg har dette genet så er det unødvendig å belemre andre med dette. Mitt søskenbarn må visstnok også ta en blodprøve da. Det er jo ingen andre overlevende å spør om det. Det er jo også noe jeg tenker på. Hun har jo nok med seg selv stakkars, om hun ikke skal bli maset på og belastet med min paranoia. Det hadde vært så mye lettere om det kunne blitt påvist uten noen form for innblanding av henne.

Jeg leste også et sted at dersom det har vært forekomst av dette i familie kan en få tilbud om å få fjernet livmor uten å få noe påvist. Men jeg regner med at det skal langt mer til enn "bare" 3 personer for å få det gjort.

Godt mulig at det er helt feil også. Jeg kan ha misforstått når jeg har lest i panikk.

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

De tester for de vanligste genmutasjonene. Du trenger ikke å blande andre inn i det.

Jeg hadde de samme tankene som deg, men da jeg endelig bestemte meg for å ta testen føltes det som en stor byrde ble løftet vekk fra skuldrene mine.

Det tok seks måneder å få svar. Jeg var jo litt stresset når jeg tenkte på det, men da var liksom avgjørelsen tatt og jeg hadde bestemt meg for hva jeg ville gjøre hvis den var positiv.

Lykke til uansett hva du velger å gjøre! Håper du får samme svar som jeg fikk!

Anonymous poster hash: 92742...2c6

[AnonymBruker]

De tester for de vanligste genmutasjonene. Du trenger ikke å blande andre inn i det.

Jeg hadde de samme tankene som deg, men da jeg endelig bestemte meg for å ta testen føltes det som en stor byrde ble løftet vekk fra skuldrene mine.

Det tok seks måneder å få svar. Jeg var jo litt stresset når jeg tenkte på det, men da var liksom avgjørelsen tatt og jeg hadde bestemt meg for hva jeg ville gjøre hvis den var positiv.

Lykke til uansett hva du velger å gjøre! Håper du får samme svar som jeg fikk!

Anonymous poster hash: 92742...2c6

Så du har testet fri for dette genet? Så godt å høre for din del!

Hvor var det du fikk det gjort? Var det på ett av de sykehusene som står i linken, eller var det på et annet sykehus, evt. legekontoret hvor prøvene ble videresendt? Hvordan var prosessen?

Hvordan gjorde du det i forhold til øvrig familie? Jeg har fortalt min far om dette, og mannen som sagt. Barna vet ingenting, de er under 10 år begge to og de vil ikke kunne forstå det hele.

Håper du vil fortelle litt mer om hvordan det hele foregår og gi meg litt mer ro og trygghet

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

http://www.nbcg.no/blaaboka/6%20Arvelig%20brystkreft%20-%20gjeldende%20fra%2001.01.12.pdf

http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-23240

Ta testen, dette er på ingen måte krise - uansett svar!

Anonymous poster hash: d587c...135

[AnonymBruker]

Jeg ba fastlegen om å skrive henvisning og fikk innkallelse til samtale ved avdeling for medisinsk genetikk seks uker senere. Der ble jeg møtt av en forståelsesfull dame som fortalte om de vanligste mutasjonene BRCA1 og BRCA2 og om hva de anbefaler hvis testen viser seg å være positiv.

Per i dag anbefaler norske leger fjerning av eggstokker rundt 35-årsalder eller når en har fått de barna en vil ha. I tillegg kan en velge å fjerne brystene eller velge å gå til mammografiundersøkelse og MR av brystene hver sjette måned resten av livet.

Etter en times samtale ble jeg igjen spurt om jeg ønsket å ta testen. Svaret var ja, så da ble jeg sendt direkte til blodprøvetaking.

Jeg fortalte det til nærmeste familie, men har ikke små barn.

Det var på Universitetssykehuset i Nord-Norge og jeg kunne velge å bli innkalt til ny time eller bli oppringt for å få svaret på testen.

Anonymous poster hash: 92742...2c6

[AnonymBruker]

Meg igjen. Jeg testet fri for genmutasjonene ja

Anonymous poster hash: 92742...2c6

[AnonymBruker]

http://www.nbcg.no/blaaboka/6%20Arvelig%20brystkreft%20-%20gjeldende%20fra%2001.01.12.pdf

http://www.nbcg.no/nbcg.blaaboka.html#Anchor-23240

Ta testen, dette er på ingen måte krise - uansett svar!

Anonymous poster hash: d587c...135

Tusen takk for gode linker! Disse skal jeg se nærmere på når jeg er mer opplagt enn hva jeg er akkurat nå. Jeg er litt sånn at jeg stresser ekstremt når jeg ikke vet noe som helst av hva jeg går til, så det vil nok være beroligende å få bare litt mer innsikt

Jeg ba fastlegen om å skrive henvisning og fikk innkallelse til samtale ved avdeling for medisinsk genetikk seks uker senere. Der ble jeg møtt av en forståelsesfull dame som fortalte om de vanligste mutasjonene BRCA1 og BRCA2 og om hva de anbefaler hvis testen viser seg å være positiv.

Per i dag anbefaler norske leger fjerning av eggstokker rundt 35-årsalder eller når en har fått de barna en vil ha. I tillegg kan en velge å fjerne brystene eller velge å gå til mammografiundersøkelse og MR av brystene hver sjette måned resten av livet.

Etter en times samtale ble jeg igjen spurt om jeg ønsket å ta testen. Svaret var ja, så da ble jeg sendt direkte til blodprøvetaking.

Jeg fortalte det til nærmeste familie, men har ikke små barn.

Det var på Universitetssykehuset i Nord-Norge og jeg kunne velge å bli innkalt til ny time eller bli oppringt for å få svaret på testen.

Anonymous poster hash: 92742...2c6

Takk for god forklaring. Det føles betryggende å vite hva en går til i så måte. For jeg kommer uansett til å ta kontakt med fastlegen. For som sagt så tror jeg at jeg har bestemt meg for å ta testen. Selv om jeg frykter svaret. Jeg har jo historikk på begge foreldres side, så jeg gruer meg helt forferdelig. Håper de bruker kortere tid på å svare her sørforbi deg, for et halvt års ventetid kan jeg ikke tenke meg at jeg holder ut! Men det er jo ganske ferskt for meg det hele, så det er jo lite sannsynlig at jeg går rundt og stresser for det hele veien.

For å være helt ærlig, så er det verst akkurat nå når jeg er alene hjemme med mann som har reist ut i Nordsjøen på jobb. Og her en dag spurte barna om jeg kunne fortelle dem om Mormor. Det var ikke en god kveld etterpå kan du si...

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

Tusen takk for gode linker! Disse skal jeg se nærmere på når jeg er mer opplagt enn hva jeg er akkurat nå. Jeg er litt sånn at jeg stresser ekstremt når jeg ikke vet noe som helst av hva jeg går til, så det vil nok være beroligende å få bare litt mer innsikt

Takk for god forklaring. Det føles betryggende å vite hva en går til i så måte. For jeg kommer uansett til å ta kontakt med fastlegen. For som sagt så tror jeg at jeg har bestemt meg for å ta testen. Selv om jeg frykter svaret. Jeg har jo historikk på begge foreldres side, så jeg gruer meg helt forferdelig. Håper de bruker kortere tid på å svare her sørforbi deg, for et halvt års ventetid kan jeg ikke tenke meg at jeg holder ut! Men det er jo ganske ferskt for meg det hele, så det er jo lite sannsynlig at jeg går rundt og stresser for det hele veien.

For å være helt ærlig, så er det verst akkurat nå når jeg er alene hjemme med mann som har reist ut i Nordsjøen på jobb. Og her en dag spurte barna om jeg kunne fortelle dem om Mormor. Det var ikke en god kveld etterpå kan du si...

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

Jeg forstår deg så godt

Det er ikke sykehusets feil at det tok lang tid. Det er "dyrkingen" av blodet som tar fra tre til seks måneder når en skal teste for alle de kjente mutasjonene.

Anonymous poster hash: 92742...2c6

[AnonymBruker]

Jeg forstår deg så godt

Det er ikke sykehusets feil at det tok lang tid. Det er "dyrkingen" av blodet som tar fra tre til seks måneder når en skal teste for alle de kjente mutasjonene.

Anonymous poster hash: 92742...2c6

Åja, da skjønner jeg hvorfor det tok tid!

Det er jo veldig greit å vite at det vil ta tid også. Og ikke lure på hvorfor den telefonen eller det brevet aldri kommer.

Takk for alle dine gode forklaringer! Jeg setter veldig stor pris på det!

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

Åja, da skjønner jeg hvorfor det tok tid!

Det er jo veldig greit å vite at det vil ta tid også. Og ikke lure på hvorfor den telefonen eller det brevet aldri kommer.

Takk for alle dine gode forklaringer! Jeg setter veldig stor pris på det!

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

Jeg vet akkurat hvordan du har det. Jeg var så nervøs før timen på avdeling for medisinsk genetikk at jeg skalv. Da hun sa at det kunne ta seks måneder å få svar ble jeg sikker på at jeg kom til å være nervevrak det neste halve året. Men så forklarte hun alt og fikk det til å høres så normalt ut. Jeg skjønte at livet ikke ville være over selv om testen skulle vise seg å være positiv

Men jeg skal ikke lyve. Jeg var utålmodig og nervøs i perioder, spesielt når jeg hadde ventet i mer enn tre måneder.

Anonymous poster hash: 92742...2c6

[AnonymBruker]

Takk igjen for at du forklarer så godt hvordan det hele foregår. Jeg kan bare tenke meg hvordan det er å gå det i møte uten å vite noe som helst på forhånd.
Jeg skal få bestilt en legetime så snart som mulig. Så håper jeg at jeg får en innkalling så snart som mulig.

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

Fikk i dag vite at mitt søskenbarn ikke er frisk etter utskrapingen. Hun har spredning og er nå reist bort på sykehus og skal begynne behandling.

Så klart var det noe ekstra skremmende å høre, og testen føler jeg at bare er mer viktig. Det har gått utrolig fort med henne, og jeg føler nå at hvis det er noe genetisk som ligger bak så må det forebygges på alle måter.

Jeg har ikke klart å finne ut hvor lang ventetid det er på de forskjellige sykehusene som tilbyr denne testen, og skulle jo gjerne fått time til samtale og prøvetaking veldig snart. Har lest at på Oslo Universitetssykehus var det på ett tidspunkt ventetid på et helt år, men i forhold til Haukeland og mer nordliggende sykehus så har de vel en del større pågang? Når det i tillegg går opp mot et halvt år å få svar på prøvene så føler jeg at jeg har hastverk på en måte. Greit nok, jeg er bare såvidt blitt 30, men likevel kjenner jeg på at jeg MÅ begynne å tenke forebygging dersom det er slik at jeg har dette forbaska genet.

Er det noen som vet hvordan jeg kan finne ut hvor lang ventetid det er? Reisetid er irrelevant, bare så det er sagt. Jeg har bil, og det er ingen problem for meg å hoppe på et fly eller et tog for å komme frem.

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[AnonymBruker]

Fikk i dag vite at mitt søskenbarn ikke er frisk etter utskrapingen. Hun har spredning og er nå reist bort på sykehus og skal begynne behandling.

Så klart var det noe ekstra skremmende å høre, og testen føler jeg at bare er mer viktig. Det har gått utrolig fort med henne, og jeg føler nå at hvis det er noe genetisk som ligger bak så må det forebygges på alle måter.

Jeg har ikke klart å finne ut hvor lang ventetid det er på de forskjellige sykehusene som tilbyr denne testen, og skulle jo gjerne fått time til samtale og prøvetaking veldig snart. Har lest at på Oslo Universitetssykehus var det på ett tidspunkt ventetid på et helt år, men i forhold til Haukeland og mer nordliggende sykehus så har de vel en del større pågang? Når det i tillegg går opp mot et halvt år å få svar på prøvene så føler jeg at jeg har hastverk på en måte. Greit nok, jeg er bare såvidt blitt 30, men likevel kjenner jeg på at jeg MÅ begynne å tenke forebygging dersom det er slik at jeg har dette forbaska genet.

Er det noen som vet hvordan jeg kan finne ut hvor lang ventetid det er? Reisetid er irrelevant, bare så det er sagt. Jeg har bil, og det er ingen problem for meg å hoppe på et fly eller et tog for å komme frem.

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

Jeg hadde tatt testen om jeg var deg. (Men så er jeg nok litt bekymret av natur i utgangspunktet). Min mor tok selv en slik test, pga. genetisk kreft i familien. Hun testet negativt (hadde ikke genet), og husker hvor glade vi alle ble. En venninne av mor hadde en slik genmutasjon (vet ikke om det var den samme typen), og hun valgte da å operere bort eggstokker og bryst. Hun er helt frisk, og lever et normalt liv nå.

Tror Angelina Jolie også fjernet bryst pga. det..?

Lykke til uansett hva du velger! Og husk: sjansen for at du tester negativt (er helt frisk) er jo større enn omvendt:-)

Anonymous poster hash: 302ba...397

[AnonymBruker]

Nå omsider har jeg klart å komme meg til legekontoret for å bestille time. På tirsdag skal jeg be om henvisning og se om ikke legen klarer å finne et sykehus som gjør denne testen med kortest mulig ventetid for konsultasjon.
Jeg gruer meg til det hele, og spesielt til høsten når jeg får svar på prøven. Men jeg satser på at det går fint. Jeg må jo bare tro det

TS

Anonymous poster hash: 54aed...84a

[Gjest Evans]

Jeg hadde tatt testen. Tenker det er bedre å vite enn og ikke vite - og som du sier kan du jo gjøre noe med det om du vet.

Tror heller det ikke er så uvanlig og ikke ha en liste over ting man MÅ gjøre før man dør. Det er ikke alle som er like opptatt av å bestige 10 fjell eller se 101 filmer eller reise dit og hit. Jeg kjenner noen som har slike lister, men når alt kommer til alt sier de at det viktigste er jo å tilbringe tid med de man er gald i, Ikke reise verden rundt.

[AnonymBruker]

Jeg skjønner at du blir nervøs, like greit å sette i gang så du slipper å gruble.

Tenk på at det er flott at det går an å oppdage risikoen og forebygge, heller enn å bli syk. Og hvis du ikke er genbærer, er det flott for deg å vite det, når du tross alt har disse tilfellene i familien. (Husk forøvrig også at det slett ikke er alle med BRCA1 eller -2 som utvikler kreft.)

Hvis du har helt angst for å bli syk under ventetiden, får du fastlegen til å henvise deg til de nødvendige undersøkelsene hos en gynekolog og et brystdiagnostisk senter.

Lykke til hos legen og fremover.

Anonymous poster hash: 74fbf...355