Demens eller bare "gammel"?

[AnonymBruker]

Så leit det er en mulig kreftdiagnose. Kanskje var det noe alvorlig som skulle til for at hun skulle ta imot hjelp....

Anonymkode: df73b...481

Nå er dette ganske nytt, og vi har ikke helt hatt tid til å fordøye det ennå, men da jeg ymtet innpå i går om at hun ikke bør bo alene lenger, satte hun seg igjen på bakbeina.  Hun klarte seg selv, og det lille hun behøvde hjelp til kunne vi gjøre for henne.

Jeg tror ikke hun klarer å ta innover seg hva dette betyr for henne, og jeg tror ikke hun innser hvor dårlig hun kommer til å bli, og hvor mye hjelp hun kommer til å behøve etterhvert.
 

Men vi får ta ett skritt av gangen, og håpe disse utfordringene løser seg i løpet av kort tid.

Anonymkode: 8505e...924

[AnonymBruker]

Ny dag, ny uke, og nye utfordringer.

Helga har vært vanskelig, og hun har vært svært redusert og forvirret disse dagene, og har måttet ha tilsyn 5-6 ganger om dagen.

Jeg trodde det var fordi hun var redd og usikker på grunn av det hun hadde fått beskjed om, og har prøvd å snakke med henne om det, men hun insisterte på at hun hadde det bra.

Helt til i går.  Da ble hun plutselig urolig, og spurte meg om "hva hvis legen hadde tatt feil?"
Jeg skjønte ikke helt hva hun snakket om, for vi håper jo at legen har tatt feil.
Det viste seg da at hun ikke hadde fått med seg at legen fortalte henne at hun mest sannsynlig hadde kreft. Hun trodde det var motsatt, at han ikke trodde det var kreft, men at han hadde tatt prøver for å være sikker på at han ikke hadde oversett noe, og at det var dette hun var urolig for.
Da ble det min oppgave å fortelle henne at hun hadde misforstått det legen sa, at hun måtte være forberedt på at hun var alvorlig syk, men at vi måtte vente på prøvesvarene for å vite det helt sikkert.
Det tok hun heldigvis helt fint.  Det virket nesten som om hun opplevde det som en lettelse å håpe på at hun var frisk, i stedet for å være redd for om hun var syk.

Anonymkode: 8505e...924

[AnonymBruker]

3 år har gått, og jeg trenger igjen å lufte noen tanker.

Det viste seg heldigvis at det var forstadiet til kreft hun hadde, det hadde ikke utviklet seg, og det er under kontroll nå.

Men det har vært noen krevende år.  Det måtte et bytte av fastlege til  før hun fikk den demensutredningen jeg ba om, og resultatet sitter jeg med nå.

Flere (gamle) mini-slag (hjerneinfarkt) har gitt henne vaskulær demens med personlighetsendringer. Slagene har vært symptomfri, men de har gjort skade.

Og plutselig ble det vei i vellinga.  Vi hadde nesten ikke kommet hjem fra sykehuset før hjelpen sto på døra, bokstavelig talt. 

Hun er ikke helt ferdig utredet ennå, men grunndiagnosen er satt, og nå skal de bare utrede for eventuelle tilleggsdiagnoser. (Lewi-legemer osv)

Jeg gråt nesten av lettelse.  Selv om jeg vet at det blir mange ting å bekymre seg over i årene som kommer,  står familien ikke lenger alene om alt.  Vi får hjelp fra mennesker som jobber med dette hver eneste dag, og som kan bidra med både praktisk hjelp,  og veilede oss videre.

Hilsen TS

Anonymkode: dc05f...ce1

[AnonymBruker]

Fortsettelse:

Jeg er lettet, men nå når jeg sitter med fasiten i hånda er jeg mye plaget av "hvis bare", og "burde jeg ha?".

Burde jeg ha skjønt at hun hadde hatt slag, selv om det var symptomfritt?

Burde jeg ha byttet fastlege for henbe tidligere, mot hennes vilje?

Burde jeg ha presset enda mer på?

Hvis jeg bare hadde skjønt at hun hadde hatt slag ville kanskje skadene vært mindre. 

Jeg kan ikke fortsette å tenke slik, for rasjonelt sett vet jeg at det er ingenting jeg kunne gjort som hadde utgjort en forskjell, men man er ikke alltid rasjonell.  Av og til tar følelsene overhånd.

Anonymkode: dc05f...ce1

[AnonymBruker]

Nå har jeg lest hele tråden. For en helt du har vært, og er. Skjønner at du må være sliten ❤️

Anonymkode: 2272c...335

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Nå har jeg lest hele tråden. For en helt du har vært, og er. Skjønner at du må være sliten ❤️

Anonymkode: 2272c...335

Tusen takk. Jeg hverken er, eller har vært, en helt, men jeg tar til meg alle gode ord. 

Anonymkode: dc05f...ce1

[AnonymBruker]

Nå er demensutredningen avsluttet for denne gang, og vi er veldig spente på svaret.

Helt objektivt sett er det utrolig fasinerende å se hvor totalt uvitende hun er rundt sin egen tilstand.

Vi har forklart at hun blir undersøkt i hodet fordi har en skade i hjernen, sykdom i hjernen, at hun har demens (Hun vet godt hva demens er, for hun har jobbet med demente i 25 år), men likevel er hun overbevist om at hun har undersøkt hjerte, lunger, og rygg.  Hun forstår ikke selv at hun er dement.

Subjektivt sett er dette veldig vanskelig å forholde seg til.  Det er trist  og det er skremmende at det har gått så veldig raskt nedover med henne.   På 6 mnd har det gått fra å være "Ok, hun er dement", til å lure på om vi har feiret vår siste jul, bursdag elker 17.mai med henne. 

Anonymkode: dc05f...ce1

[AnonymBruker]

Nå sitter jeg her med verdens svarteste samvittighet. 

Den eldre fikk en invitasjon til et selskap om noen uker (i august ). Hun leste invitasjonen, og la den bort mens jeg var der, og siden hun ikke kommenterte den tenkte jeg at det er så lenge til, at vi snakker om det når det nærmer seg dagen.

Det var det dummeste jeg har gjort. 

Da mannen min kom til henne i går satt hun ferdigpyntet, og ventet på å bli hentet til selskap. 

Da jeg fikk høre det stakk det i meg: jeg skulle forklart henne at det var så lenge til, og at vi la bort invitasjonen til dagen for selskapet nærmet seg.

Nå må jeg snakke med familien, og be dem IKKE invitere henne til noe lang tid i forveien, og at alle invitasjoner bør gå via oss (meg).

Stakkars dame.  Hun gledet seg til selskap, og så ble det ingenting av.

 

Ts

Anonymkode: dc05f...ce1

[AnonymBruker]

Ville bare sende deg en klem ❤️

Anonymkode: aa28c...60a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Ville bare sende deg en klem ❤️

Anonymkode: aa28c...60a

Tusen takk, så hyggelig!  🥰

Anonymkode: 5623c...3a4

[AnonymBruker]

Leste hele tråden nå, uten å vite at den ble startet i 2013 (!). For en reise du har vært igjennom! For et slit! Uff, så utrolig trist du ikke fikk hjelp av legen når du ba om det. Helt fælt! 

Hvordan går det nå? Med dere alle?

Anonymkode: e37b2...0e2

[Gjest Sprettballen]

...

Endret 10. juni 2021 av Sprettballen

[AnonymBruker]

Nå må jeg bare skrive av meg litt fortvilelse igjen.

Den eldre skadet seg, og havnet på korttidsavdeling på sykehjem.
I utgangspunktet skulle hun bare være der i 10 dager, men slik ble det absolutt ikke.
Hun taklet ikke endringene i hverdagen, og på kort tid gikk hun fra å ha "moderat kognitiv svikt", til "alvorlig kognitiv svikt".

Forskjellen ligger i at ved moderat kognitiv svikt må personen ha hjelp for å klare det daglige, mens ved alvorlig kognitiv svikt er kontinuerlig tilsyn og pleie nødvendig.

Hun gikk altså fra "klarer seg selv med hjelp og tilrettelegging" til "må ha tilsyn og pleie 24/7-365" på bare et par dager. 

I begynnelsen var det snakk om at hun kunne overflyttes fra vanlig omsorgsbolig til en døgnbemannet omsorgsbolig, men etter veldig kort tid ble den anbefalingen trukket tilbake fordi det ble klart at hun har et alt for stort pleiebehov.

Og at den kognitive svikten har forverret seg betraktelig er helt klart!

I dag tidlig ringte hun meg!
"Jeg føler meg ikke bra, og har vært sengeliggende i hele dag" fortalte hun.
Da var klokken 7!
Jeg måtte le litt.  Det er jo ikke rart at hun har vært sengeliggende hele dagen når dagen knappest hadde startet, men det er jo egentlig ingenting å le av, det er bare trist.

Jeg må nå være hos henne stort sett hver eneste dag, og gjerne 2 ganger om dagen også, fordi hun er så urolig og utrygg, og jeg er den eneste som klarer å trygge henne.
Og det er tøft!

Og vær så snill, ikke misforstå.  De ansatte på avdelingen er fantastiske!  De gjør hva de kan, men dessverre er det ikke tilstrekkelig.
Det er kun en person som klarer å få henne til å føle seg trygg akkurat nå, og den personen begynner dessverre å bli utslitt etter å ha vært tilgjengelig natt og dag over flere uker. 

 

Anonymkode: 1a522...a45

[Minya]

Du har min største medfølelse, TS ❤️ Det er vanskelig og vondt både med "vanlig" demens og slik demens som ditt familiemedlem har. Det er godt å høre at hun er godt ivaretatt på sykehjemmet. Dessverre er det ikke så mye det går an å gjøre når det er på det punktet hvor dere er nå, men det er godt å vite at hun blir godt tatt vare på, så langt det lar seg gjøre. ❤️

[Reveenka]

Kjære deg, du står midt i det og det har du gjort lenge. Vær så snill og gi deg selv tillatelse til å slappe av litt med god samvittighet. Du gjør alt du kan og du må ta vare på deg selv for å kunne ta vare på andre. ❤️ 

[AnonymBruker]

Kjære kjære trådstrarter nå må du gi deg selv lov til og slappe av litt. Hun er nå tatt vare på og er i beste hender, du må ikke slite deg ut. Gjør meg vondt og lese at det er så lite støtte til pårørende!!! 

Anonymkode: 1f0a6...692

[AnonymBruker]

Jeg er enig med forrige talere. Ta vare på deg selv! Ikke slit deg helt ut, det tjener ingen av dere på. Jeg tenker at det finnes alternativer til at du skal være der en og to ganger om dagen. F.eks. medisiner?

Anonymkode: 97982...fe3

[AnonymBruker]

Tusen takk for omsorgen dere viser meg, den varmer og gjør meg rørt! 

Som @Minya sier er det ikke så mye vi kan gjøre akkurat nå.  Alt jeg kan gjøre er å være tilstede, roe og trygge etter beste evne, og håpe på at saksbehandlingen går raskt når fellesferien er over.

Hun er godt medisinert, men forvirringen er det ikke så mye å få gjort noe med.
Det at jeg er der daglig er viktig fordi det har en forebyggende effekt på uroen.  Hvis jeg uteblir en dag blir uroen verre, og den varer i flere dager.
De dagene jeg må være der to ganger er dager da det har skjedd noe på ettermiddagen som uroer henne.
Jeg er tryggheten hennes nå, og den kan vi ikke ta i fra henne.

Men i går kveld snakket jeg med familien.
De skal ta en større andel av fellesoppgavene i tiden fremover, og avlaster meg på den måten.
De forstår at det ikke er mulig for meg å fortsette slik.
Det er ikke så fysisk belastende, men det er veldig krevende psykisk.
 

Ha en riktig fin dag! 

Anonymkode: 1a522...a45

[AnonymBruker]

For et utrolig godt menneske du er TS ❤️ Det er virkelig ikke alle unt å ha en så fantastisk svigerdatter🌸

Har selv forelder med Alzheimers og det er tøft. Det ser ut til at degenereringen går sakte foreløpig og klarer seg godt i hverdagen med litt hjelp, bor alene osv. Men sykdommen tar jo bit for bit og det er fryktelig vondt. Det å kunne virkelig være fullt og helt til stede i øyeblikkene er så viktig og verdifullt.

Anonymkode: 2941c...944

[n_97]

En nabo ble dement, det du beskrev i første innlegget var dessverre veldig typisk. Bra dere fikk den hjelpen dere trengte til slutt.