ME-mysteriet i Bærum

[Gjest Vettel]

TS: Vil du fortelle om hva som er DIN opplevelse av forskjellen mellom depresjon (som hos din venninne) og ME som du har?

Tror det kan være nyttig å lese om, for de som mener at ME utelukkende er psykisk sykdom.

Om du vil og kan.

[AnonymBruker]

Det JEG ikke forstår, og jeg har hverken ME eller er helsepersonell, er hvordan ME-syke selv og leger kan skille mellom alvorlig depressjon og ME?

Vet jo at det er påvist det viruset hos noen av pasientene med ME, men ikke alle. Om jeg har forstått rett.

Jeg har selv hatt fødseldepresjon og senere "vanlig" depresjon da min fødseldepresjon aldri ble behandlet. Så dette er den eneste alvorlige sykdommen jeg kjenner til personlig, utover å kjenne noen med ME.

Ofte oppstår ME rett etter en infeksjon som kyssesyke, mycoplasma lungebetennelse osv. I tillegg er det endel symptomer som man må ha så så mange av, tror nok endel kan ta feil av depresjon og ME, men for en spesialist vil det være klare forskjeller. Feberfølelse, leddsmerter, vondt i halsen, influensasymptomer, problemer med å regulere temperatur, luftveisproblemer osv er jo ikke vanlig ved depresjon. Mageproblemer, søvnforstyrrelser og ekstrem tretthet er symptomer som er vanlig i begge grupper.

[Gjest Vettel]

Ofte oppstår ME rett etter en infeksjon som kyssesyke, mycoplasma lungebetennelse osv. I tillegg er det endel symptomer som man må ha så så mange av, tror nok endel kan ta feil av depresjon og ME, men for en spesialist vil det være klare forskjeller. Feberfølelse, leddsmerter, vondt i halsen, influensasymptomer, problemer med å regulere temperatur, luftveisproblemer osv er jo ikke vanlig ved depresjon. Mageproblemer, søvnforstyrrelser og ekstrem tretthet er symptomer som er vanlig i begge grupper.

Skrev litt om det i innlegg #61.

Men de uthevede symptomene jeg har markert og som du beskriver, får JEG (og hørt det er flere andre i senere tid) når jeg er veldig veldig sliten, på vei inn i en liten depresjonsperiode.

JEG får nemlig ikke direkte vondt magen når jeg er nervøs/veldig utslitt, men influensasymptomer!

Måtte vise mannen min; "se, jeg HAR hvite prikker i halsen min!".

[AnonymBruker]

Gikk litt fort i svingene ja!

Skulle selvfølgelig være " hvorfor blir mange først diagnosert som deprimert, inntil de treffer noen andre som forteller at de har ME?"

:gjeiper:

Jeg visste ikke at dette var tilfellet hos mange. Hvor har du det fra? Kjenner du mange som først fikk diagnosen deprimert for så å bli kjent med noen med ME, og deretter få ME-diagnosen?

Når det er sagt er det sikkert noen med ME som har møtt feil helsepersonell og fått helt feil diagnoser, for så å møte andre ME-pasienter å høre dem forklare sykdommen og deretter forstå at det sannsynligvis er ME de har. Men ingen skal eller kan diagnostisere seg selv, fastleger skal heller ikke sette ME-diagnosen, det er kun spesialistene som bør sette den.

Nei, jeg tror heller ikke at ME er en psykisk sjukdom.

Men at psyke og fysikk henger sammen, er vel ikke så merkelig?

Som deprimert kan man også få vondt i halsen, økt sensitivtet for ulike sykdommer, feber, etc. Og de mer vanlige som lys-skyhet, trøttet/utmattelse, dårlig søvn, vondter i kroppen, og så videre.

For min del så fikk jeg diagnosert depresjon (flere år siden nå, er frisk idag) etter gjentatte halsinfeksjoner, streptokokker - kroppens måte og si fra, ganske enkelt.

Det var først etter mange samtaler med legen at jeg forsto at det ikke var "bare gi meg penicillin, så blir alt bra", at det lå noe mer bak.

Og senere gikk jeg til psykolog som hjalp meg sette ord på ting som har ligget der i mange år, fra barndom og senere fødsel og fødseldepresjon. (jeg var den Flinke Sterke Uavnhengige Jenta som skulle klare alt selv..)

At psyke og fysikk henger sammen er klart, har jeg brukket beinet og har mye smerter er det klart at jeg ikke har det så bra mentalt heller, og mange med f.eks. angst kan få kraftige reaksjoner i kroppen og. Men jeg skjønner ikke hvorfor det alltid skal tjases og mases om psyke og kropp når det er snakk om ME. Hvorfor snakker ikke folk like mye om dette til HIV-pasienter? Diabetikere? Jeg føler at det ligger litt undertoner i det når folk nevner dette i sammenheng med ME, i hvert fall ofte.

Godt å høre at du er frisk igjen.

TS: Vil du fortelle om hva som er DIN opplevelse av forskjellen mellom depresjon (som hos din venninne) og ME som du har?

Tror det kan være nyttig å lese om, for de som mener at ME utelukkende er psykisk sykdom.

Om du vil og kan.

Oi, dette er ikke enkelt. Jeg har vært syk i veldig mange år, og ironisk nok fører det til at jeg ikke lenger er så flink til å beskrive sykdommen. For selv om jeg har minner fra før jeg ble syk husker jeg ikke så godt hvordan det føles på kroppen å være frisk, dermed har jeg vansker med å klare å få fram nøyaktig hva det er som er forskjellig mellom meg og en frisk person. Jeg tar det nesten som en selvfølge at dusjing på en dårlig dag kan være for mye, eller at en enkel oppgave som å sortere skruer og spikere kan være umulig om man sitter i verste ME-tåka - glemmer at dette ikke er normalt, og at alle slike ting må forklares. Vet ikke om du skjønner hva jeg mener nå? Hvis ikke si ifra, så skal jeg prøve å forklare enda bedre.

Det er heller ikke enkelt å i korte trekk forklare forskjellen jeg personlig opplever mellom meg og en med depresjon. Det er også en litt, for meg, komisk sammenlikning, for sykdommene er så vidt forskjellige. Men jeg kan forstå at noen uten erfaring eller særlig kunnskap om ME spør. Ikke nedlatende ment, jeg kan jo ikke mye om sykdommer jeg ikke har spesiell tilknytning til jeg heller

I hvert fall, noe jeg kan trekke fram er at mens hun var langt nede psykisk i de verste periodene har jeg alltid vært positiv og optimistisk. Jeg koser meg med de små tingene i hverdagen, noe mange deprimerte sliter med. Jeg planlegger og gleder meg til ting, og har hundrevis av ting jeg vil gjøre om jeg blir frisk. En deprimert person sliter gjerne med å tenke slik. Venninna mi ble bedre av å klare å presse seg til å være sosial og til slutt presse seg til å starte i jobb, mens jeg ikke trenger å mentalt presse meg til slike ting ettersom jeg har superlyst, men selv om jeg gjør noe sosialt og storkoser meg og har det gøy blir jeg alltid dårligere etterpå, den verste reaksjonen kommer gjerne 1-2 dager etter utskeielsen og kan vare i opptil flere uker om jeg virkelig har dratt strikken for langt. Jeg har dessuten mange forskjellige symtomer som svimmelhet, problemer med å fokusere øynene, smerter bak øynene, hodepine, følelsen av at hjernen er kjempevarm og tre nummere for stor for skallen, "hjernetåke", problemer med å snakke når jeg er skikkelig dårlig (sliter med å orke å tenke gjennom hva jeg skal si, uttrykke meg klart, si ord riktig osv.), hukommelsesproblemer, konsentrasjonsvansker, dårlig på problemløsning ettersom hjernen ikke henger med i svingene, uro i ledd og muskler, dårlig søvn, elendig kondis og utholdenhet, jeg blir hvit/grå som et lik i ansiktet når jeg er dårlig, går jeg mye (f.eks. på ferie) hovner beina opp så mye at det sprenger i leggene, iskald på hendene, blå negler.

Også har jeg også mange fysiske feil i kroppen som er bevist via prøver, såpass mange at jeg ikke har styr på dem en gang. Og det er jeg glad for, for da kan ingen komme å si at jeg bare er lat eller deprimert. For det er jeg jo ikke.

- TS

[AnonymBruker]

Jeg visste ikke at dette var tilfellet hos mange. Hvor har du det fra? Kjenner du mange som først fikk diagnosen deprimert for så å bli kjent med noen med ME, og deretter få ME-diagnosen?

Når det er sagt er det sikkert noen med ME som har møtt feil helsepersonell og fått helt feil diagnoser, for så å møte andre ME-pasienter å høre dem forklare sykdommen og deretter forstå at det sannsynligvis er ME de har. Men ingen skal eller kan diagnostisere seg selv, fastleger skal heller ikke sette ME-diagnosen, det er kun spesialistene som bør sette den.

At psyke og fysikk henger sammen er klart, har jeg brukket beinet og har mye smerter er det klart at jeg ikke har det så bra mentalt heller, og mange med f.eks. angst kan få kraftige reaksjoner i kroppen og. Men jeg skjønner ikke hvorfor det alltid skal tjases og mases om psyke og kropp når det er snakk om ME. Hvorfor snakker ikke folk like mye om dette til HIV-pasienter? Diabetikere? Jeg føler at det ligger litt undertoner i det når folk nevner dette i sammenheng med ME, i hvert fall ofte.

Fordi ved både HIV og diabetes er det en klar og tydelig årsak som ligger bak. Slik er det ikke med ME!

Selvsagt kan folk med ovennevnte sykdommer også ha problemer med depresjoner bl.annet, men det er som regel en tilleggslidelse, og kan noen ganger være en direkte virkning av den somatiske sykdommen.

Oi, dette er ikke enkelt. Jeg har vært syk i veldig mange år, og ironisk nok fører det til at jeg ikke lenger er så flink til å beskrive sykdommen. For selv om jeg har minner fra før jeg ble syk husker jeg ikke så godt hvordan det føles på kroppen å være frisk, dermed har jeg vansker med å klare å få fram nøyaktig hva det er som er forskjellig mellom meg og en frisk person. Jeg tar det nesten som en selvfølge at dusjing på en dårlig dag kan være for mye, eller at en enkel oppgave som å sortere skruer og spikere kan være umulig om man sitter i verste ME-tåka - glemmer at dette ikke er normalt, og at alle slike ting må forklares. Vet ikke om du skjønner hva jeg mener nå? Hvis ikke si ifra, så skal jeg prøve å forklare enda bedre.

Det er heller ikke enkelt å i korte trekk forklare forskjellen jeg personlig opplever mellom meg og en med depresjon. Det er også en litt, for meg, komisk sammenlikning, for sykdommene er så vidt forskjellige. Men jeg kan forstå at noen uten erfaring eller særlig kunnskap om ME spør. Ikke nedlatende ment, jeg kan jo ikke mye om sykdommer jeg ikke har spesiell tilknytning til jeg heller

I hvert fall, noe jeg kan trekke fram er at mens hun var langt nede psykisk i de verste periodene har jeg alltid vært positiv og optimistisk. Jeg koser meg med de små tingene i hverdagen, noe mange deprimerte sliter med. Jeg planlegger og gleder meg til ting, og har hundrevis av ting jeg vil gjøre om jeg blir frisk. En deprimert person sliter gjerne med å tenke slik. Venninna mi ble bedre av å klare å presse seg til å være sosial og til slutt presse seg til å starte i jobb, mens jeg ikke trenger å mentalt presse meg til slike ting ettersom jeg har superlyst, men selv om jeg gjør noe sosialt og storkoser meg og har det gøy blir jeg alltid dårligere etterpå, den verste reaksjonen kommer gjerne 1-2 dager etter utskeielsen og kan vare i opptil flere uker om jeg virkelig har dratt strikken for langt. Jeg har dessuten mange forskjellige symtomer som svimmelhet, problemer med å fokusere øynene, smerter bak øynene, hodepine, følelsen av at hjernen er kjempevarm og tre nummere for stor for skallen, "hjernetåke", problemer med å snakke når jeg er skikkelig dårlig (sliter med å orke å tenke gjennom hva jeg skal si, uttrykke meg klart, si ord riktig osv.), hukommelsesproblemer, konsentrasjonsvansker, dårlig på problemløsning ettersom hjernen ikke henger med i svingene, uro i ledd og muskler, dårlig søvn, elendig kondis og utholdenhet, jeg blir hvit/grå som et lik i ansiktet når jeg er dårlig, går jeg mye (f.eks. på ferie) hovner beina opp så mye at det sprenger i leggene, iskald på hendene, blå negler.

Også har jeg også mange fysiske feil i kroppen som er bevist via prøver, såpass mange at jeg ikke har styr på dem en gang. Og det er jeg glad for, for da kan ingen komme å si at jeg bare er lat eller deprimert. For det er jeg jo ikke.

- TS

Man kan ha alt det derre der, men likevel slite med depresjon. Om du faktisk har en depresjon, men ikke søker behandling for den, vil den bli livslang! Det høres også ut som du har slitt med det i veldi mange år, og lever i fornektelse. Jeg er redd for det er mange flere som også går i "MEfella", og dermed går glipp av effektiv behandling av depresjonen sin.

[AnonymBruker]

Fordi ved både HIV og diabetes er det en klar og tydelig årsak som ligger bak. Slik er det ikke med ME!

Selvsagt kan folk med ovennevnte sykdommer også ha problemer med depresjoner bl.annet, men det er som regel en tilleggslidelse, og kan noen ganger være en direkte virkning av den somatiske sykdommen.

Man kan ha alt det derre der, men likevel slite med depresjon. Om du faktisk har en depresjon, men ikke søker behandling for den, vil den bli livslang! Det høres også ut som du har slitt med det i veldi mange år, og lever i fornektelse. Jeg er redd for det er mange flere som også går i "MEfella", og dermed går glipp av effektiv behandling av depresjonen sin.

Er det ikke slik at både HIV og diabetes ble betegnet som psykiske lidelser i gamledager, før de fant ut hva som faktisk feilte pasientene? ME går nok igjennom en slik periode nå. Det er forresten ikke slik at vi ikke aner hva som kan forårsaken ME, forskere har kommet langt. Vi er bare ikke helt i mål ennå.

Og kommentarene dine om at jeg lider av en depresjon må jeg bare le av, for dette er nødt til å være trolling

- TS

[AnonymBruker]

Skrev litt om det i innlegg #61.

Men de uthevede symptomene jeg har markert og som du beskriver, får JEG (og hørt det er flere andre i senere tid) når jeg er veldig veldig sliten, på vei inn i en liten depresjonsperiode.

JEG får nemlig ikke direkte vondt magen når jeg er nervøs/veldig utslitt, men influensasymptomer!

Måtte vise mannen min; "se, jeg HAR hvite prikker i halsen min!".

Du har nok rett i det du skriver,jeg må innrømme at jeg ikke er ekspert på depresjon, men det er spesifikke ting som MÅ være oppfylt før man kan få diagnosen ME. Og ofte kommer som sagt ME rett etter en infeksjonssykdom, ikke snikende. Men kanskje den største forskjellen er at for å være deprimert må man faktisk være deprimert, man kan ha ME uten å være deprimert.

[AnonymBruker]

Er det ikke slik at både HIV og diabetes ble betegnet som psykiske lidelser i gamledager, før de fant ut hva som faktisk feilte pasientene? ME går nok igjennom en slik periode nå. Det er forresten ikke slik at vi ikke aner hva som kan forårsaken ME, forskere har kommet langt. Vi er bare ikke helt i mål ennå.

Og kommentarene dine om at jeg lider av en depresjon må jeg bare le av, for dette er nødt til å være trolling

- TS

Man dør av både HIV og diabetes, om man ikke behandler det, så jeg begriper ikke hvor du vil hen?

[AnonymBruker]

Man dør av både HIV og diabetes, om man ikke behandler det, så jeg begriper ikke hvor du vil hen?

Det er registrert dødsfall som følge av ME også.

[AnonymBruker]

Det er registrert dødsfall som følge av ME også.

http://en.wikipedia.org/wiki/HIV#Epidemiology

UNAIDS and the WHO estimated that AIDS killed more than 25 million people between 1981, when it was first recognized, and 2005, making it one of the most destructive pandemics in recorded history. Despite improved access to antiretroviral treatment and care in many regions of the world, the AIDS pandemic claimed an estimated 2.8 million (between 2.4 and 3.3 million) lives in 2005 of which more than half a million (570,000) were children.[5]

Diabetes gidder jeg ikke google opp, men det er nok mer enn ett par-tre stykker.

Nå vil jeg gjerne se tallene dine for ME dødsfall?

[AnonymBruker]

Man dør av både HIV og diabetes, om man ikke behandler det, så jeg begriper ikke hvor du vil hen?

Hvilken relevanse har det til det jeg sa? Poenget mitt er at sykdommer som vi i dag regner som alvorlige og fysiske ble i sin tid fnyst av og avfeiet som psykiske. Den historien er ikke unik for ME - dessverre.

Legen Nancy Klimas som har jobbet mye med HIV har kommet med følgende uttalelse:

I split my clinical time between the two illnesses, and I can tell you if I had to choose between the two illnesses (in 2009) I would rather have H.I.V. But C.F.S., which impacts a million people in the United States alone, has had a small fraction of the research dollars directed towards it.

http://www.medhelp.org/posts/Fibromyalgia/A-Powerful-Statement-from-Dr-Nancy-Klimas/show/1085399

Det er forresten rapportert dødsfall av ME, men det er heldigvis sjeldent. Det er derimot utallig alvorlig syke ME-pasienter rundt om i verden, mye sykere enn de fleste kan forestille seg.

- TS

[Gjest Vettel]

AB #64: Takk for at du delte, synes du beskriver bra. Selv om det er vanskelig for oss andre og sette oss inn i.

Det var mye å kommentere tilbake!

Angående "mange" som først har diagnosen depresjon, så får diagnosen ME, var vel litt hardt å ta i. Men lest endel på ulike forum, blogger, samt via nær bekjent som har ME. (jeg er nær pårørende)

Jeg tror JEG har hang til å "forklare" sammenheng med psyke og kropp, fordi den jeg kjenner som har ME, nettop først i mange år var diagnosert med depresjon, før ME kom til.

Men vanskelig å si noe mer, begrunne dypere da det blir for personlig for denne personen, som også er på KG....

(handler om barndom, oppvekst, mer eller mindre skikkede foreldre, etc.)

[AnonymBruker]

AB #64: Takk for at du delte, synes du beskriver bra. Selv om det er vanskelig for oss andre og sette oss inn i.

Det var mye å kommentere tilbake!

Angående "mange" som først har diagnosen depresjon, så får diagnosen ME, var vel litt hardt å ta i. Men lest endel på ulike forum, blogger, samt via nær bekjent som har ME. (jeg er nær pårørende)

Jeg tror JEG har hang til å "forklare" sammenheng med psyke og kropp, fordi den jeg kjenner som har ME, nettop først i mange år var diagnosert med depresjon, før ME kom til.

Men vanskelig å si noe mer, begrunne dypere da det blir for personlig for denne personen, som også er på KG....

(handler om barndom, oppvekst, mer eller mindre skikkede foreldre, etc.)

Skjønner at du ikke vil utlevere noen, det er bra at du tenker på det, for det tror jeg alt for få gjør. Men når det gjelder denne personen er vel en av disse forklaringene mulige slik jeg ser det:

1. Personen har aldri vært deprimert, men er blitt misforstått og feildiagnostisert av helsevesenet i mange år

2. Personen hadde depresjon og så utviklet personen ME - for det går jo an å utvikle andre sykdommer selv om man går med en depresjon

3. Personen er feildiagnostisert med ME

- TS

[AnonymBruker]

Oppfølgings-artikkel:

http://www.serendipitycat.no/wp-content/uploads/2012/03/130312_Budstikka.pdf

[hulaboer]

http://www.serendipitycat.no/?p=8299

"Hvorfor i all verden bor det 19 ME-pasienter i fjorten hus

på Rykkinn og elleve til i ti hus på Bærums Verk?"

Fra Asker og Bærum Budstikke.

Enda mer som tyder på at ME bare er psykisk?

[AnonymBruker]

Enda mer som tyder på at ME bare er psykisk?

Utdyp.

Eller hvis du troller, så vær så snill å la være. Troll i en annen og mer useriøs tråd. Her er det snakk om en alvorlig sykdom som ødelegger liv, så kall meg sær, men jeg klarer ikke helt å se humoren i det.

- TS

[hulaboer]

Utdyp.

Det har vært snakk om at ME ikke nødvendigvis er reelt. I det minste ikke for mange. At det er psykisk, og at det kanskje kan "smitte" ved at man ser andre være i denne tilstanden.

[AnonymBruker]

Det har vært snakk om at ME ikke nødvendigvis er reelt. I det minste ikke for mange. At det er psykisk, og at det kanskje kan "smitte" ved at man ser andre være i denne tilstanden.

Det har vært snakk om at Holocaust aldri skjedde heller.

Hva med å stole på de som faktisk forsker på denne sykdommen, og ikke de som bare "snakker om den"?

[AnonymBruker]

Det har vært snakk om at ME ikke nødvendigvis er reelt. I det minste ikke for mange. At det er psykisk, og at det kanskje kan "smitte" ved at man ser andre være i denne tilstanden.

Det "snakket" ligger ganske dødt og begravet i dag av flinke ME-leger og -forskere

Det som derimot er et problem, er at alt for mange leger setter ME-diagnosen i hytt og pine i dag. Altså kan det godt være at en viss prosent av de med diagnosen egentlig sliter psyksik. Det gjør ikke ME til en psykisk lidelse.

Mange av disse syke i Bærum kjente forøvrig ikke til hverandre på forhånd.

- TS

[Reaper]

Med de riktige brillene på så er ikke dette et mysterium i det hele tatt. Ei heller er det et problem som bør avstedkomme frykt, bekymring eller søken etter årsaker.

Dessverre så har de færreste på seg de riktige brillene. Og da blir jo alt bare verre og man går rundt bekymret og venter på at noen skal finne opp en medisin mot elendigheten.

So be it!

Eh...? For noe intetsigende pjatt, gir meg ingenting.