Ungdom, MS og ekstrem spøyteskrekk

[Gjest mamma]

Mitt kjære tenåringsbarn fikk i går diagnosen MS. Vi trodde, vi var sikre på at nå var h*n helt frisk, men MR bildene viste noe helt annet... Legen dro på ferie i dag, og vi får ny time om 4 uker. Vi vet ingen ting om MS, og ungdommen har ekstrem sprøyteskrekk - behandlingen skal foregå ved sprøyer regelmessig, og settes av pasienten selv hjemme..

Det kom som et sjokk på oss, og vi har mange tanker, samtidig som hodet er helt tomt... Trenger råd, informasjon og erfaringer, vi er helt blanke på dette!

[Gjest Gjest]

http://www.ms.no/

Da snakker du med folka på MSforbundet og ikke folka på kvinneguiden. De kan og vet ALT og har garantert belegg for alt de sier. Hvilket er viktig i en såpass alvorlig diagnose.

Best wishes for fremtiden.

[Gjest AnonymBruker]

Jeg jobber med en MS syk person å råder deg til å ta kontakt med MS forbundet som er nevnt over her, de kan hjelpe til med kosthold, info, rett og slett alt du lurer på!

og det med sprøytene, det er utrolig hva som kan gå seg til etterhvert når man ser hvor viktig disse sprøytene vil bli for ditt barn, og barnet vil nok sikkert skjønne og merke at behovet er der! og det finnes alltid bedøvelses kremer etc som kan brukes for å unngå å kjenne stikket og evt dempe "sprengingen" litt.

Lykke til!

[Gjest mamma]

Et bra forslag fra ungdommen selv var å dra innom sykehuset og ta spøyta der, at en sykepleier stikker de første gangene/ukene til det blir en rutine og ikke så alt for skummelt, fungerer vel best hvis vi velger den behandlingen med en sprøyte i uka. Skolen ligger i nætheten av sykehuset så blir ikke noe stress for h'n, men om sykepleierene har kapasitet er vel en annen sak...

[Gjest mamma]

Et par ting til jeg lurer på!

- merker man "bedring" med medisinene? trodde de kun var for å foehindre attak.

- er det arvelig? ingen i vår familie har det, men vil et evnt, barn kunne arve det?

- er det mulighet for å bli helt frisk?

hvordan blir det med gym/fravær og skole/fravær?

[Gjest SmallTalk]

Et par ting til jeg lurer på!

- merker man "bedring" med medisinene? trodde de kun var for å foehindre attak.

- er det arvelig? ingen i vår familie har det, men vil et evnt, barn kunne arve det?

- er det mulighet for å bli helt frisk?

hvordan blir det med gym/fravær og skole/fravær?

Om man merker bedring eller ikke, kommer vel helt an på hva slags medisiner man går på og hvordan man tåler dem. Jeg har et familiemedlem som har gått fra å være sengeliggende til å være oppegående og delvis ute i jobb takket være de nye medisinene som det er strenge krav om hvem som får. Navnet aner jeg ikke, men det er ihvertfall den typen som ikke hvem som helst får og som kan være direkte livsfarlig for kroppen dersom man ikke tåler dem.

Om det er arvelig eller ikke, er det vel ingen som helt har klart å finne ut. Ingen i familien min eller på farssiden hennes har eller har hatt MS, så her foreligger det heller ingen genetiske betingelser.

Det er vel per dags dato ikke mulighet for å bli kurert fra MS, dvs å reparere de ødelagte nervene/flekkene, men det er mulig å holde nye anfall i sjakk og å leve et godt liv.

Fravær er vel ekstremt individuelt og kommer helt an på hvordan sykdommen utarter seg.