Å akseptere/leve med migrene

28. mars 2009

Jeg er i midten av 20-årene og har slitt med migrene i flere år. Har vært flere runder hos lege med dette, og står på både anfalls- og forebyggendemedisiner. Sistnevnte har gjort situasjonen mer levelig for meg, men jeg sliter fortsatt til tider veldig med hodepine.

Jeg har hodepine veldig ofte. Smertene er ikke alltid så kraftige, men de tiltar ved aktivitet, så jeg er tvunget til å leve et veldig rolig (les: kjedelig) liv. Det er faktisk sjelden jeg føler meg HELT bra i hodet. Alltid føler jeg et visst trykk på panna/at noe "murrer" - gjerne helt fra jeg våkner om morgenen.

Så langt har jeg taklet det å ha migrene bra, men i løpet av det siste året har det begynt å slite på form og humør. Jeg kan rett og slett være ganske deppa til tider, og tar ofte til tårene. Føler at "ungdomstiden" min ødelegges av den idiotiske hodepinen - den legger en demper på alt. Bruker også mye tid og energi på å forsvare og å forklare for omverdenen at jeg har migrene. Føler at mange tror mine fravær og avslag på invitasjoner skyldes latskap og dårlig moral.

Det at jeg må leve et rolig liv for å unngå de verste hodesmertene, tærer dessuten på selvtilliten. Det blir mye stillesitting, og det hender jeg trøster meg med mat og snop. På grunn av dette har jeg den siste tiden lagt på meg noen kilo. Understreker at dette ikke er hovedproblemet - nevner det kun fordi jeg mener det er med på å "forsterke" det dårlige humøret mitt. Trening har jeg gitt opp, fordi jeg i 90% av tilfellene får migreneanfall av å bli sliten. Nøyer meg med gåturer og annen rolig aktivitet. Skulle så gjerne tatt meg mer ut på treningsfronten, men...

Er det noen som har det på lignende måte, og har noen trøstende ord å komme med? Noen som har laget seg "overlevelsesstrategier" for migrene der ute? Blir veldig glad for tilbakemeldinger og tips:)

31. mars 2009

Hei!

Jeg leser med smerte innlegget ditt, jeg kunne likegodt ha skrevet alt sammen selv. Men forskjellen mellom oss er at jeg har hatt migrene i 28 år.

Jeg vet ikke om jeg akkurat kan være til å mye hjelp, men jeg skal gjøre så godt jeg kan for å fortelle om hvordan jeg har det og hvordan jeg overlever med min migrene.

Jeg er såkalt kronisk migreniker, d.v.s. at man har hatt minst 14 dager med migrene hver måned i løpet av de siste tre månedene. Og dette kravet har jeg oppfylt med stor margin i mange, mange år.

Jeg håper at du har funnet en flink spesialist, en nevrolog? Det er ganske utrolig hvor lite fastlegene vet om migrene, så du må stå på for å få skikkelig hjelp. Og alle migrenepasienter er forskjellige, så det beste du kan gjøre er å kartlegge livet ditt så godt du kan og gjøre dine egne erfaringer (dessverre).

Og nå litt praktisk:

Mat: Det er lurt å skrive ned hva du spiser og skrive ned hvordan hodet ditt reagere på dette. En ting er sikkert, snop er gift for de fleste migrenikere! Sukker er en av de verste fiendene, e-stoffer og søtningsmidler likedan. Av søtningsmiddel er apartsan den verste (finnes i Pepsi Max). Så prøve å ligge unna søtsaker. Prøv heller å vaske noen gulrøtter, selleristenger, frukt el. likn. og ha det fremme på kjøkkenbenken så det er lett tilgjengelig. Andre matverstinger er ost, rødvin, sitrusfrukter, kina-krydder og veldig moden frukt. Og de fleste migrenikere tåler ikke å være sultne. Jeg må ha mat hver tredje time og har alltid niste og litt vann med meg når jeg skal ut. Huff, mye av dette vet du vel, men jeg tar det med som en del av min egen erfaring.

Søvn: Rutiner er viktig, dessverre. Jeg må legge meg halv elleve hver kveld, og migrenen gjør ikke forskjell på en tirsdag eller en nyttårsaften. Er jeg sent oppe, må jeg betale for det med migrene. Og det er smart å stå opp til samme tid hver dag, lørdag og søndag også. Hvile er også viktig, har jeg gått en tur eller gjort noe annet praktisk, prøver jeg å ta en time med fullstendig ro etterpå slik at hodet får roet seg litt.

Stress: Er en hyppig migrenetrigger. Det er ikke lett å regulere stressfaktorene i livet ditt, men en må prøve så godt en kan. Har du mennesker rundt deg som suger energi av det? Er det nødvendig å jobbe så mye overtid? Klarer du å si nei til andre som spør deg om barnevakt eller annet ?

Andres reaksjon på migrene: Der har jeg vært med på hele runden. Jeg er nå uføretrygdet "kun" for migrenen min. Det var ikke lett å innrømme for for meg selv eller andre at jeg måtte gi opp yrkeslivet. Men jeg hadde ikke noe valg. Det var rart å gå rundt i sentrum midt på dagen istedet for å være på jobben. Kanskje noen lurer på hvorfor. For når jeg en sjelden gang er frisk, er jeg blid og glad, sminket og velkledd og overlykkelig over å være ute i lufta. Og det er denne utgaven folk ser av meg. Ikke den mest vanlige, når jeg ligger med ansiktet forvridd av smerte og kvalme på det tredje døgnet. Det jeg trøster meg med er at de som virkelig kjenner meg, vet hvilken elendighet jeg lever med, og de som ikke kjenner meg, har ingenting å gjøre med meg.

Sosialt liv og fritid: Et trist kapittel. Jeg var engang en sosial og glad jente, men det sosiale har dessverre forsvunnet mye med årene. Skal jeg avtale noe med noen, må jeg nesten alltid kansellere, og det blir en lei av etterhvert. Så jeg prøver å fine nye veier i livet som ikke krever så mye sosialt. Jeg lærer meg et nytt språk, jeg leser bøker og jeg spiller piano. Jeg er mest lei meg for at jeg ikke kan reise lenger, jeg elsker å reise, men de siste tre turene mine var en smetefull affære med nesten ingen friske dager. Så det orker jeg ikke mer, har det best hjemme med min egen do og min egen seng.. Jeg blir som deg også syk av å trene, men tror du at du kanskje kan gå noen turer? Jeg tror hodene våre har godt av litt frisk luft. Jeg har en hund i nabolaget som blir hoppende glad når jeg kommer og går tur med ham. På denne måten kommer jeg meg ut (og har liksom et legitimt ærend..) og jeg har noen å gå sammen med. Lengden på turen kan variere veldig, formen er jo veldig opp og ned..

Så jeg kan vel si at jeg lever med migrenen min, selv om jeg enda til tider har vanskeligheter med å akseptere at ting har blitt som de har blitt. Huff, jeg kan ta meg selv i å være misunnelig på andre som har et godt og friskt liv og lurer på hva i all verden jeg har gjort som har fått denne tilværelsen.

Men jeg jobber veldig for ikke å bli bitter, jeg er kjempeglad for hver friske dag jeg har og har blitt flinkere til å sette pris på de små gledene. Det kan være å sette meg ned med en tekopp og et nytt ukeblad, å oppdage en ny knopp i hagen eller å få en hyggelig SMS.

Ønsker deg det aller beste og håper du blir bedre etterhvert.

Klem fra Blåklokke

PS. håper ikke innlegget ble altfor rotete, er ganske fin i hodet idag, men har et par sprøyer med Imigran i kroppen.. DS

31. mars 2009

Jeg har vært sterkt plaget av migrene tidligere.

Både i barn\ tennår og voksen alder. Gikk bla.3 år med konstant hodepine\migrene.. (trodde jeg skulle bli gal på den tiden)

De senere årene hadde jeg migrene 2-3 ggr i uken. Og spessielt ved de første mens dagene. Utrolig slitsomt. En føler seg konstant sliten, uvel og misstrøstig.

Tabletter har ikke virket på meg.. nåja.. ble nå dopet ned å fikk sove,, men hodepinen var der likeså da jeg våknet igjen.

Det som har bedret på min hodepine er Psykomotorisk Fysioterapi.

Behandlingen består av mild massarsje og utstrekking her og der over hele kroppen. I tillegg til at jeg er blidt instruert med et eget strekk\trenings program til hjemmebruk. Avspenningsøvelser.

Vet ikke om jeg fikk en spessielt flink en, men jeg har iallefall blidt vesentlig bedre. (Bank i bordet) men jeg har ikke hatt migreneanfall på over 1\2 år. Kun en kraftig runde (gikk ut uten solbriller i snøen på fjellet,,, liiite smart)

Selv den "selvklarte" migrenen under mensn er borte. (migenen har jeg hatt vær eneste mens siden jeg fikk mens)

Gikk hos henne 1 til 2 ganger i uka i 3 mnd. før jeg merket gradvis stor forbedring. Etter vær behandling er jeg gjerne gjennomtrøtt og svært varm i kroppen. Under behandlingen blir jeg så svett i håndflaten at det drypper (og jeg pleier normalt ikke å svette i hendene)

Vet veldig godt hvordan det er å gå med konstant migrene.

Kanskje dette er noe som kan hjelpe for andre også.

Er superglad for å redusere migrenen min til et minimum.. har rett og slett fått et nytt liv.

Og det bare med litt innsats at jeg må gjøre øvelsene vær dag og muligens gå til ny behandling med gjevne mellomrom.

(PS. lærte opp sønnen min som og har en tendens til å få migrene med øvelsene, han ble også vesentlig bedre. Mye raskere en meg)

31. mars 2009

Bare er lite tillegg til Blåklokke: Det er også stoffer i sjokolade som kan være migreneframkallende. Så sikkert lurt å kutte ned på snopet ts.

31. mars 2009

Hei!

Jeg er 22 år, og har hatt migrene og speningshodepine så lenge jeg kan huske.

Kjenner meg godt igjen i det du skriver.

Migrenen og spenningshodepinen har vært et stort hinder for meg.

Jeg har også hatt flere runder med leger, nevrologer, medisiner og forebyggende.

Forebyggende medisiner hadde aldri god nok effekt på meg. Prøvde også fysioterapi i flere år uten noen god effekt. Kiropraktor er også blitt testet ut.

Nå, kanskje de siste 1-2årene har jeg hatt det merkbart bedre med migrenen. Jeg vet egentlig ikke helt hvorfor.

Jeg har fått migrenen og spenningshodepinen i fra min mor.

Jeg tror jeg har fått det bedre nå fordi jeg blandt annet har fjernundervisning, jeg slipper det stresset med vanlig skole.

Selvfølgelig kan jeg fremdeles ha perioder hvor jeg får mye og ofte migrene, men allikevel ikke like mye som før.

Det som kan trigge migrene anfall hos meg er:

-stress

-dårlig søvn

-for mye søvn

-om jeg gruer meg til noe

-spist for lite gjennom dagen

-vind

-kaldt vær

-tung luft

-sterk sol

fikk også spenningshodepine 2 uker før mens, og da varte hodepinen i hele 2 uker, semi hodepine fri uke da jeg fikk mensen og så var det på med hodepinen igjen etter mensen var ferdig.

Dette har jeg heldigvis ikke opplevd på veldig lenge nå.

Så, det som har hjulpet meg har vel vært å få slippe det stresset med vanlig skole. Har også gått til healer i flere år nå, og det har virket.

Det som er verst for meg nå er spenningshodepinen, ingen medisiner virker på den. Det eneste som kan virke er å ta et varmt bad.

31. mars 2009

her er en tråd om migrene som kanskje kan gi deg noen råd.

31. mars 2009

Tusen takk til alle dere som forsøker å hjelpe. Blir helt rørt, jeg. Er klar over mye av dette fra før, men en påminnelse skader uansett ikke

Skal først og fremst ta tak i livet mitt med tanke på å få en mer "regelmessig" hverdag. Får se om jeg prøver ut noe av det som ellers er blitt nevnt etter hvert.

Angående Pepsi Max... Opplever å bli BEDRE i hodet av å drikke PM. Merkelig... Noen som har noen tanker rundt hvorfor? Kan det være at det kortsiktig sett virker positivt, men at langtidseffektene av aspartam er verre?

Krysser fingrene for at vi alle sammen får en bedre migrene(fri-)hverdag!

31. mars 2009

Jeg skjønner at dette er veldig vanskelig for deg. Jeg hadde migrene i mange år før jeg faktisk forstod at det var migrene. I tillegg kan jeg ikke ta vanlige migrenemedisiner fordi bivirkningene deres kan være farlige for meg. Jeg fant til slutt ut at paralgin forte gav god lindring hvis jeg tok det tidlig nok, men det er jo ikke alltid mulig å si straks man har litt vondt i hodet at dette er migrene og ikke vanlig hodepine.

For meg var den aller største hjelpen å finne årsaker til migrene. Det viktigste var å slutte med p-piller. Det var som å komme til himmelen da jeg sluttet med dem. Fra å ha hatt hyppige anfall ble de nå betydelige reduserte og jeg skal aldri mer bruke hormonprevensjon. Andre faktorer som lett utløser migrene for meg er lite søvn satt sammen med lite mat. Jeg hadde en lang periode det jeg og mannen min kalte "tirsdagsmigrene". Det kom rett og slett av at tirsdagene var den dagen i uken jeg startet på jobb tidligst (= minst søvn) samtidig som det var den travleste dagen (= lite tid til å spise og drikke jevnlig i løpet av dagen). Dermed var ettermiddagen og kvelden stort sett ødelagt av migrene.

Jeg ville råde deg til å følge flere av rådene her i tråden, bl.a. det med å føre dagbok over hva du gjør og spiser hver dag og legg spesielt merke til evt gjengangere de dagene du har migrene. Å finne utløsende faktorer kan gjøre underverker, det er så mye bedre å unngå migrene framfor å prøve å behandle det hvis man ikke klarer å finne bra nok behandlingsmåter. Jeg ville absolutt tatt kontakt med en migreneklinikk hvis jeg var deg. Migrene kan være så fryktelig invalidiserende, så det er vel verdt å prøve alle muligheter. Håper inderlig du finner noe som hjelper.

1. april 2009

Angående Pepsi Max... Opplever å bli BEDRE i hodet av å drikke PM. Merkelig... Noen som har noen tanker rundt hvorfor? Kan det være at det kortsiktig sett virker positivt, men at langtidseffektene av aspartam er verre?

Pepsi Max inneholder koffein, og noen migrenemedisiner inneholder også koffein. Jeg mener å ha lest at det trekker sammen blodårer, og det kan være gunstig når man har migrene. Men samtidig kan også koffein utløse migrene, så det er jo et lite paradoks. Det siste gjelder spesielt om du får i deg mye koffein. Man kan også bli avhengig av koffein, og da får man hodepine hvis man ikke drikker nok av det. Hvis du drikker veldig mye Pepsi Max kan du rett og slett være avhengig, og selv om det virker som det hjelper mot hodepinen akkurat når du drikker den, kan det være en medvirkende årsak til at du har migrene.

Aspartamen er uansett ikke gunstig, og kan føre til at du får migrene senere selv om du føler at Pepsi Max hjelper med en gang ja.

Mitt råd vil derfor være at drikker du veldig mye Pepsi Max må du rett og slett på avvenning, og slutte med all koffein lenge. Dersom du bare drikker litt, altså f.eks når du får anfall, ville jeg heller prøvd å drikke litt kaffe eller te akkurat da.

2. april 2009

Enig med Gåsemor at det kan være lurt å slutte med Pepsi Maxèn pga coffeininnholdet OG aspartanen. Men folk er jo forskjellige, noen blir bedre i hodet av å drikke kaffe også. Man må nok føle seg frem der også.

Noen ganger kan jeg føle at hodet mitt blir litt bedre av å drikke noe med kullsyre, f.eks. Coca Cola Zero eller selters. Vet ikke helt hvorfor, men tror at det på en måte føles oppfriskende for hodet med boblene.

Og skal jeg prøve å bli kvitt litt etter-hodepine etter et migreneanfall, fungerer bare Dispril eller svenske Treo for meg, altså medisiner som løses opp og lager litt sprudlende vann. Det virker som det går bedre inn i kroppen min enn tabletter som en svelger eller stikkpiller.

2. april 2009

Jo, jeg drikker mye Pepsi Max. Forsøker å kutte ut brusen nå. Det byr på utfordringer, da jeg får skikkeliiig hodepine etter 1-2 dager uten Pepsi Max. Lett å "sprekke" når jeg vet at smertene døyves med Pepsi Max. Planen min videre er derfor å halvere forbruket for en periode, og senere eventuelt halvere det nye forbruket osv. Noen som har erfaringer med å kutte ut Pepsi Max? Kjenner mange avhengige, og ingen som har greid å slutte med svineriet.

5. april 2009

Vet om mangen som har blitt betraktelig bedre av sin migrene ved bruk av det forebyggende medikamentet Topimax. Dette er egentlig et antiepleptikum.

Selv om en har stort fokus på forebygging av anfall, vil det alikevel med stor sannsynlighet oppstå nye anfall. Min erfaring er derfor at det er svært viktig å ha anfallsmedisiner som jeg vet gir meg god smertelindring. Dette gir en trygghet som igjen kan gi færre anfall. Dersom en stadig går å engster seg for de kraftige smertene et anfall innebærer, vil dette i seg selv kunne trigge frem nye anfall. Forebygging er selvfølgelig også viktig,men ettersom det i mange tilfeller kan være vanskelig å finne en bestemt årsak eller å gjøre noe med årsaken (f.eks hormonelle svingninger), er det viktig å ha god anfallsbehandling.

IKKE gi opp, selv om en type anfallsmedisiner ikke virker kan et annet preparat ha god effekt. Heldigvis forskes stadig på utvikling av nye midler. Det kommer en ny migrenemedisin i 2010!! CGRP hemmere (Calsitonin Gene-Related Peptid) Medisinen CGRP-hemmer med navn MK-0974, er blant en ny type pille som blokkerer et substans i hjernen som bidrar til å sende ut smertesignaler. Dette er et medikament som skal gi mindre bivirkninger og gir håp for mange migrenikere.

Ellers kan jeg anbefale å føre en hodepinekalender for å se etter et mønster. Jeg har også fått god informasjon ved å melde meg inn i Norges Migreneforbund

5. april 2009

Går ut i fra at du har prøvd de ulike Triptanene : De ulike Triptanene i Norge er; Imigran, Almogran ,Maxalt, Relpax, Zomig og Naramig. De finnes i forskjellige former (tabletter, smeltetabletter, stikkpiller, sprøyter og nesespray ).

Naproksen 250mg+ Paracet 500 mg som tas TIDLIG i anfallsforløpet kan også ha veldig god effekt ved at det stopper anfallet.

Det finnes en rekke forebyggende medikamenter, men disse skal IKKE brukes om du forsøker å bli gravid. Dersom du har mer enn 2-3 anfall per måned og disse går ut over din yteevne og livskvalitet bør du få tilbud om forebyggende medikamentell behandling. Det brukes medikamenter innenfor gruppen blodtrykksmedisiner, anti-depressiva, og medisiner mot epilepsi. Målet er å redusere anfallshyppighet, styrke og varighet. Dersom fastlegen din har lite kunnskap om dette, be faslegen din om en henvisning til nevrolog. Helst en nevrolog som har migrene og hodepine som sitt spesialområde.

I noen tilfeller anbefales forebyggende behandling av migrene før trening.

En kan forsøke NSAID 1-2 timer før trening, men det er lite aktuelt om du trener 3 ganger i uken. Indocin kan kan også brukes som forebyggende behandling før trening. Regelmessig moderat trening antas å være migreneforebyggende på sikt. Men dette bør gjøres i samråd med en spesialist/ lege med god kompetanse innen migrenebehandling.

Botulinumtoxin (BOTOX) har vært kjent i en årrekke i behandlingen av flere nevrologiske tilstander. I de senere år er fokuset satt på behandlingen av rynker. Under 10 %; av det som brukes i Norge er til kosmetiske formål. Botox som sprøytes inn i små mengder lammer nervene til musklene som derved slappes av. Det er blitt gjort erfaring med at en del migrenepasienter får færre og lettere anfall etter injeksjoner i panne, tinning og nakkeregionen. Videre forskning gjøres fortsatt for å bekrefte disse funnene.

Magnesium er det noen som kan ha nytte av, men da i doser på 600 mg daglig. Dersom kroppen ikke har bruk for dette stoffet, vil den skille ut overskuddet. Har du brukt dette i 6 måneder uten effekt, kan du like godt slutte, men pass på at du har brukt det i riktig dose.

Akupunktur kan ofte gjøre at du kommer over i en bedre fase. Likeledes kan det være gunstig å lære seg avspenningsteknikker. Har du forsøkt Yoga? Fysioterapi eller kiropraktorbehandling kan ofte hjelpe litt over tid.

HOVEDREGEL; ikke bruk tabletter for anfallene dine mer enn 8 dager per måned!!! Dersom det kan dreie seg om et medikament overforbruk er den eneste veien å gå og slutte med alle tablettene en periode på 3-6 uker for så å medisinere riktig.

Det er også gjort noen undersøkelser på at bruk av oksygen kan virke lindrende ved migreneanfall. Oksygen behandling brukes mot god effekt mot Cluster-hodepine.

Du kan ringe gratis hjelpelinje for hodepasienter: 800 80 880.

Og sist men ikke minst (det er lettere sagt enn gjort):

IKKE HA DÅRLIG SAMVITTIGHET FOR AT DU FÅT ET MIGRENEANFALL OG MÅ AVLYSE DINE PLANER.

LYKKE TIL

5. april 2009