Hvorfor rosemales downs syndrom ?

[AnonymBruker]

Hvorfor rosemaler vi downs syndrom ?

influenser parret Jesse Ridgeway og kona Ashley får hat fra hele verden for å velge abort når de oppdaget at babyen hadde downs syndrom https://people.com/influencers-made-difficult-decision-to-end-pregnancy-after-down-syndrome-diagnosis-11991316

Internett florerer av videoer av glade downs barn og glade mennesker med downs med tekste som «dette er det du ikke ville ha»?

det er ikke første gang downs syndrom blir fremtstilt slik. Glade joviale mennesker som bare er litt anderledes . MEN hvor er nyansene? Hvorfor skal fakta om at det ikke alltid er slik gjemmes?

de glade fjesene er solskinnshistoriene. At mange er tungt utviklingshemmet og syke hysjes ned? Det er like mye mulig å få er barn med det utfallet som å få en av de høyt fungerende med downs,

Sannheten er at mange er tungt utviklingshemmet eller syk. Store hjerteproblemer, større forekomst av kreft, klarer seg ikke selv og må ha livslang omsorg . Ikke alle har samme muligheter eller liv som de på Tangerudbakken 
 

alle gravide/familier må få ta sitt valg. At ikke alle ønsker det må man respektere. Det er ikke sorteringssamfunnet av den grunn . 
 

det er en debatt som man aldri vil få ro i uansett. Men det som frustrerer meg er at kun solskinnhisotiriene får fokus. Ikke at det ikke bare blir glade folk som på Tangerudbakken

Anonymkode: 04384...b75

[AnonymBruker]

Man vil alltid være foreldre, men barn med downs syndrom må passes på hele livet.

Andre barn blir vanligvis selvstendig i løpet av 20-årene. Det er et langt mindre ansvar.

Anonymkode: b1a29...dae

[Kålrota]

Det rosemales vel ikke, det påpekes heller at det er mennesker som også kan leve et fullverdig liv. Det kan definitivt være tilleggskomplikasjoner, men det trenger ikke å være det. Det er jo en risiko ved alle svangerskap. 

[Brukerano]

Jeg har aldri forstått dette. Hvorfor er en sykdom noe positivt? Vi ser ikke på fedme som mer mangfold. Det er en sykdom, som vi prøver å hjelpe folk til å slippe så man kan leve friske gode liv. 

Jeg blir provosert av at folk blir sure over at folk tar ett valg om å ikke gi ett barn lidelse. De gjør hundre prosent rett valg! 

[AnonymBruker]

Det er vel fordi den motsatte fremstillingen alltid har blitt vist. At det å få et barn med Downs nærmest er verdens undergang, men så er det ikke alltid det. 

Det er jo mange med Downs som fortsatt blir født, bl.a. fordi det ikke blir oppdaget under svangerskapet. Flere yngre fødende får også barn med kromosomfeil, og ikke bare de over 38 år som får tilbud om undersøkelse. 

Anonymkode: a23d6...669

[AnonymBruker]

Som tidligere vernepleier; jeg hadde også tatt abort. Ikke fordi man ikke blir å elske dem, men fordi vi ikke har den medisinske kunnskapen, og økonomien, til å gi dem den pleien og den hjelpen de trenger og fortjener. Mange av de som fremstilles i media er høyerefungerende og med lite utfordrende atferd av ulike slag. De er fåtallet.
Jeg jobbet på bolig med laverefungerende og med omfattende fysiske og psykiske helseproblemer og et skred av utfordrende atferd. Disse boligene er menneskelige lagre.
Det er mye snakk om verdi, men den verdien fordufter straks de er født. Da er det ikke så nøye lengre. Jeg har sett foreldre i 80-årene som fremdeles kjemper med nebb og klør for at barna deres skal få det aller mest grunnleggende. Vi kan ikke en gang late som at vi klarer å gi de lindring i det de dør. Mange dør på helt grusomme vis fordi vi ikke kan hjelpe dem uten å rett og slett risikere å ta livet av de i prosessen.
Jeg tenker det skal være opp til hver enkelt å velge, men personlig ville jeg ikke ønsket et slikt liv for meg selv, og heller ikke for mitt barn. 

Anonymkode: 73e35...5cb

[AnonymBruker]

Kålrota skrev (10 minutter siden):

Det rosemales vel ikke, det påpekes heller at det er mennesker som også kan leve et fullverdig liv. Det kan definitivt være tilleggskomplikasjoner, men det trenger ikke å være det. Det er jo en risiko ved alle svangerskap. 

Det gjør det så absolutt, rosemaling,  og du kan absolutt ikke sammenligne risikoen for patologi ved downs og ikke downs. Tvertimot blir risikofaktorene ved downs  underkommunisert til de grader.

Anonymkode: 4474f...71c

[alfathealfa]

Enig i at det rosemales. Synes det er rart. Gjør jo ikke det med andre diagnoser, at det nærmest rødlistes og skal bevares. 
 

De som er så opptatt av det - de får sette handling bak ordene sine og stille opp, få jobb i omsorg, stemme på partier som sikrer helse og velferd. Ellers blir det ganske hult.

Det er mange familier som strever og også barn som lider i sykdom og i smerte ved å ha blitt «reddet» i fødsel. Kjenner familier i den situasjonen. Det er hardt å ha barn som er multifunksjonshemmet og hvor man heller ikke kan medisinere godt nok.

[AnonymBruker]

Brukerano skrev (11 minutter siden):

Jeg har aldri forstått dette. Hvorfor er en sykdom noe positivt? Vi ser ikke på fedme som mer mangfold. Det er en sykdom, som vi prøver å hjelpe folk til å slippe så man kan leve friske gode liv. 

Jeg blir provosert av at folk blir sure over at folk tar ett valg om å ikke gi ett barn lidelse. De gjør hundre prosent rett valg! 

Livet er lidelse for alle, eller lidelsen er en del av alles liv. Målt i livskvalitet tror jeg ofte et liv med downs er like godt som et liv uten downs. 

Jeg tenker dog at den som må ta avgjørelsen om å sette et barn til verden er barnets mor og hva hun vil og orker.

Anonymkode: 90f1a...e3f

[Melus]

Dette har jeg også lurt på. Og dette er en så personlig avgjørelse at ingen andre enn paret det gjelder bør uttale seg! 

[AnonymBruker]

Det har nok en sammenheng med hva som vises av Downs syndrom. Det man ser på tv er Tangerudbakken eller andre som ikke er så hardt rammet, de som fungerer ganske bra. Og mange gjør jo det, så absolutt. Men de av oss som har jobbet litt med dette syndromet vet jo at det er langt fra tilfellet. 

Man får ikke nødvendigvis en «verdens blideste, søteste som har lært oss så mye», man kan få hjerteproblemer, synsproblemer, hørselsproblemer (mm), og det er bare på toppen av utviklingsproblemene. Som det skrives over her, verdien fordufter så snart man er født. 

Foreldre som må kjempe hver eneste dag, for å prøve å få gjennom et verdig liv for sitt barn. Og da er vi nesten på nivå med hvor mange ganger i løpet av en uke må man faktisk dusje. For det er realitetene, og det blir verre for hvert år.

Det var en grunn for at jeg tok NIPT-test da jeg var gravid. Nei downs er ikke det verste man kan få, nei man kan ikke teste alt, og jada ungen kan havne i en bilulykke og bli pleiepasient resten av livet. Det er fortsatt stor forskjell på det og å vite at man går til pleiepasient resten av livet, fra fødsel av.

Anonymkode: f4408...b46

[AnonymBruker]

Kålrota skrev (14 minutter siden):

Det rosemales vel ikke, det påpekes heller at det er mennesker som også kan leve et fullverdig liv.  

Ja, enkelte kan leve fullverdig liv, men det er en liten minoritet. De fleste kan ikke det. De fleste er sterkt utviklingshemmede, med flere tilleggsproblemer. 

Hadde jeg blitt presentert for det valget hadde jeg ikke tatt sjansen, da det er størst sannsynlighet for at barnet ikke får et særlig godt liv.

Anonymkode: 3e5bb...509

[AnonymBruker]

Det stemmer ikke at de med downs er tungt utviklingshemmet. Tungt utvikkingshemmede er de som er uten språk og trenger svært tett oppfølging i hverdagen. Men ja, en god del med downs er mindre smarte enn snittet og mange trenger livslang oppfølging i noen grad. Det er også velkjent at downs nedsetter helsa og bla forkorter levetid (selv om noen tiltak kan gjøres). 

Men altså, abort er lovlig men folk trenger ikke like det. Jeg synes det er skummelt hvordan en del prater om barn, som om de bare vil kansellere en feilvare. For meg er det religiøst begrunnet, kunne aldri tatt abort om det ikke var fare for mitt liv. Og ja, jeg vet hva slags liv de får, kjenner til det fra jobb. 

Anonymkode: e0931...281

[AnonymBruker]

Synes overhodet ikke det rosemales. De aller fleste velger abort, og de aller fleste synes det er helt ok. Jeg hadde valgt abort og synes da, naturlig nok, det er veldig okay at andre gjør det samme.

At de som er imot abort og/eller har barn med Down syndrom selv føler behov for å snakke pent om det skjønner jeg jo. Det skjer jo nettopp fordi de i større og større grad selekteres bort. Fordi de aller fleste er enige i at nettopp det er det beste alternativet for dem. 

Anonymkode: 08bd0...bd8

[AnonymBruker]

Selvbestemt abort er lovlig, er det verre å aborter et foster med downs syndrom enn et friskt foster? 

Anonymkode: a8db6...a61

[AnonymBruker]

Jeg vet om flere høyt fungerende med Downs, bl.a. en i klassen til junior på videregående. Graden av funksjonshemming varierer veldig! 

Anonymkode: a23d6...669

[AnonymBruker]

Det er ekstremt mange som later som at Downs er uproblematisk og at de kan ha god livskvalitet, men i realiteten tar 95 % abort (tall fra Danmark, men blir nok likt her nå når vi også har fått NIPT).

Så det er en kjensgjerning at folk handler annerledes enn det man gir inntrykk av i sosiale medier. 

Anonymkode: 36fe0...676

[AnonymBruker]

Synes heller ikke at det rosemales, men for mange kan det å ha downs syndrom  oppleves som "enklere" enn mye annet. Det er som oftest lett å se, og mange har kjenskap til det. Det betyr ikke at det er enklere, men noen kamper er enklere.

Er selv oppvokst med et søsken som først fikk diagnose nesten 50 år gammel. Å alltid måtte dokumentere og forklare behov (sier ikke at de med downs ikke må det, men samfunnet har en større generell forståelse). Mye hadde vært enklere med en diagnose som downs, og helt sikkert noe som hadde vært vanskligere også.

Anonymkode: b13dd...b65

[AnonymBruker]

Hadde definitivt tatt abort. Jeg ønsker ikke å med vilje bringe et menneske til verden som jeg vet ikke ville hatt samme utgangspunkt som friske barn. Helt uaktuelt.

Anonymkode: f8013...143

[AnonymBruker]

Jeg er enig i at det fremstilles som om alt bare er latter, store smil, masse kjærlighet, morsomme kommentarer og Kaptein Sabeltann allsang. Det er de gode sundene, og jeg tviler ikke på at de øyeblikkene er helt nydelige. 
Men at det for de fleste følger ekstremt mange utfordringer, det skal vi ikke snakke om…

Det er nevnt mye her om helse, bistandsbehov osv, men jeg vil også trekke frem at kraftig utagering og trass ofte er en stor del av hverdagen. Det er det mye av. En illsint 3åring, på 80-90kg er ikke bare bare å håndtere. 

Jeg synes også det er viktig å vurdere hvordan slike utfordringer vil påvirke søsken. Man hører alltid «søsknene er så heldig som lærer toleranse og omsorg», men det virker ikke som om man vektlegger alt søsknene må ofre. De må ofte finne seg i å være i andre rekke når det syke søskenet krever mye, og de får mye ansvar når foreldrene blir eldre.  Det er virkelig ikke bare enkelt å være søsken av et syk person. Selv om søsknene ikke har en stemme i valget, må de likevel bære mye av konsekvensene. 

Anonymkode: 65338...b97