Tverrfaglig samarbeid, legen ringer alle

[AnonymBruker]

Det er tverrfaglig samarbeid rundt mitt somatisk syke barn.

Jeg har sagt nei til eksperimentell behandling på sykehus (hypnose og mins-body-programmering som ikke helbreder sykdommen). Sykehuslegen der ble snurt, og ringte fastlegen og klagde på at barnet trengte dette tilbudet og hentydet hvor mye barnet trengte psykososial oppfølging . (Jeg gir gjerne barnet psykososial oppfølging for reaksjon på langvarig sykdom, men det behandler ikke somatisk sykdom og skal skje i form av ordinær samtaleterapi)

Legen som var ok før har blitt helt merkelig, og ringer alle medlemmene i det tverrfaglige teamet som arbeider med barnets somatiske sykdom mellom møtene. Jeg aner ikke hva som blir sagt. De andre medlemmene er ok, men jeg vil gjerne ha oversikten over hva som sies, følge med i diskusjoner og korrigere eventuelle feil.

Sykehuslegen fremstilte hypnose som psykososial oppfølging til fastlegen, jeg tror ikke han forsto det dreier seg om hypnose og nevroplastisk trening uten evidens. 
 

Kan jeg kreve at vi snakker om barnet på møtene med meg til stede, og at legen ikke driver skyggekommunikasjon med alle mellom møtene? Det skaper bare forviklinger, jeg mister oversikten og fagpersonene tar avgjørelse over hodet på oss 

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

Du burde kunne kreve større innblikk i arbeidet rundt ditt syke barn, men det er mulig legen trenger flere råd fra andre fagpersoner?

Anonymkode: 0ac37...876

[AnonymBruker]

Er det ikke opprettet en type Stafettlogg, som dere foreldre har fullt innsyn i?

Anonymkode: 55d90...3af

[AnonymBruker]

Legen kan ikke snakke med andre om ditt barn om du ikke har gitt samtykke til det.

Anonymkode: 49073...9c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Legen kan ikke snakke med andre om ditt barn om du ikke har gitt samtykke til det.

Anonymkode: 49073...9c9

Jeg har samtykket til samarbeid i tverrfaglige møter, ikke til at han deler helseinformasjon uten meg til stede. Han har over tusen pasienter og husker jo ikke alle detaljer. Dermed deler han feil ønsket, behov og fakta. Og så tror plutselig alle barnet vil noe helt annet enn det som er uttalt

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Du burde kunne kreve større innblikk i arbeidet rundt ditt syke barn, men det er mulig legen trenger flere råd fra andre fagpersoner?

Anonymkode: 0ac37...876

Han nektet å ta imot råd i felles møter og vil ha dem i samtaler uten meg til stede. Det er sannsynligvis uttrykk for mistillit, men når han er for feig til å si hva problemet er får vi ikke avkreftet eller forklart fakta

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

Du bør ikke nekte barnet ditt behandling som faktisk kan hjelpe, hyponse er dokumentert effektivt https://nhi.no/psykisk-helse/psykisk-egenpleie/hypnose-i-behandling Samarbeidende personell kan forøvrig diskutere med hverandre.

Anonymkode: cf1f2...fe6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Du bør ikke nekte barnet ditt behandling som faktisk kan hjelpe, hyponse er dokumentert effektivt https://nhi.no/psykisk-helse/psykisk-egenpleie/hypnose-i-behandling Samarbeidende personell kan forøvrig diskutere med hverandre.

Anonymkode: cf1f2...fe6

Nei, det finnes ikke forskning som dokumenterer at hypnose kan behandle ME. Den populærvitenskapelige artikkelen du henviser til er ikke en fagfellevurdert ME studie med kontrollgruppe og randomisering. Samarbeid er fint, men da må de nesten huske hvem pasienten er og slippe egne hang ups

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Nei, det finnes ikke forskning som dokumenterer at hypnose kan behandle ME. 

Anonymkode: 58da2...4eb

Hva er dokumentert behandling egentlig?

Anonymkode: bbf31...3e9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Nei, det finnes ikke forskning som dokumenterer at hypnose kan behandle ME. Den populærvitenskapelige artikkelen du henviser til er ikke en fagfellevurdert ME studie med kontrollgruppe og randomisering. Samarbeid er fint, men da må de nesten huske hvem pasienten er og slippe egne hang ups

Anonymkode: 58da2...4eb

ME har ikke ett eneste objektivt kriterium, det er kun en særdeles subjektiv sykdom. Det eringenting som er dokumetert behandling for ME, fordi det er ingenting som dokumenterer hva sykdommen faktisk er. Derfor behandles symptomer. Har du et barn med ME vil jeg jo påstå at barnet enten har noe man ikke har funnet ut av, eller er dårlig oppdratt. Hos deg tipper jeg det siste påvirker. Hadde du faktisk vært interesserti forskning hadde du lett lest deg opp på at hyponose har flere positive effekter. Syns synd på barnet som har en mor som nekter han behandlign som kan bedre hverdagen. 
 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24073099/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28632194/

https://www.mdpi.com/2227-9067/5/8/108

 

Anonymkode: cf1f2...fe6

[Biloba]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

ME har ikke ett eneste objektivt kriterium, det er kun en særdeles subjektiv sykdom. Det eringenting som er dokumetert behandling for ME, fordi det er ingenting som dokumenterer hva sykdommen faktisk er. Derfor behandles symptomer. Har du et barn med ME vil jeg jo påstå at barnet enten har noe man ikke har funnet ut av, eller er dårlig oppdratt. Hos deg tipper jeg det siste påvirker. Hadde du faktisk vært interesserti forskning hadde du lett lest deg opp på at hyponose har flere positive effekter. Syns synd på barnet som har en mor som nekter han behandlign som kan bedre hverdagen. 
 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24073099/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28632194/

https://www.mdpi.com/2227-9067/5/8/108

 

Anonymkode: cf1f2...fe6

Dårlig oppdragelse gir ME-klinikk? Og denne dårlige oppdragelsen kicker plutselig inn hos tidligere friske og produktive voksne og barn? 😂

Selvfølgelig er ME noe somatisk ekte som ikke er funnet ut av enda, og antagelig er det mange ting som kan føre til et slikt bilde. 

[AnonymBruker]

Biloba skrev (2 timer siden):

 

Selvfølgelig er ME noe somatisk ekte som ikke er funnet ut av enda, og antagelig er det mange ting som kan føre til et slikt bilde. 

 

 

🤔

 

Anonymkode: d90fe...58c

[Biloba]

Lag et skriftlig presisert, begrenset samtykke til informasjonsdeling, f.eks konkret begrenset til møter og telefonmøter der foresatt deltar eller evt der foresatt får tydelig referat der delt informasjon, råd og ting som er drøftet og ikke funnet hensiktsmessig å gå videre med er skriftliggjort og etterprøvbart. Dette for å sikre brukermedvirkning fra barn og foresatte. 

Del dokumentet forpliktende med alle relevante parter.

[AnonymBruker]

Biloba skrev (Akkurat nå):

Lag et skriftlig presisert, begrenset samtykke til informasjonsdeling, f.eks konkret begrenset til møter og telefonmøter der foresatt deltar eller evt der foresatt får tydelig referat der delt informasjon, råd og ting som er drøftet og ikke funnet hensiktsmessig å gå videre med er skriftliggjort og etterprøvbart. Dette for å sikre brukermedvirkning fra barn og foresatte. 

Del dokumentet forpliktende med alle relevante parter.

Takk, det er en god idé. Har nok å gjøre om jeg ikke må oppklare misforståelser som lever sitt eget liv. 🙂

Det er så mange standardmyter om foreldre til barn med ME og folk som har ME selv (stort symptomfokus, angst for bevegelse, blir bedre av funksjonell, psykiatrisk tilnærming/være på jobb eller skole, blir bedre av å  trene gradert osv.).  Vi kjenner oss absolutt ikke igjen i mytene om oss og hva som virker. Men når myter blandes med vår faktiske sak  blir det kaos. 

Sykehus bruker konsekvent funksjonelle tilnærminger på alle ME pasienter selv om ME ikke er definert som funksjonell sykdom. Når de utreder med psykiatere som leter etter psykiske forklaringer hos samtlige barn, misforstår fastlegen og tror de mistenker at barnet mitt er psykisk syk. Det har aldri vært tegn på psykisk uhelse hos dette konkrete barnet. I tillegg må alle barn screenes for å få ME diagnose og da er allerede psykisk sykdom avkreftet. 

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

ME har ikke ett eneste objektivt kriterium, det er kun en særdeles subjektiv sykdom. Det eringenting som er dokumetert behandling for ME, fordi det er ingenting som dokumenterer hva sykdommen faktisk er. Derfor behandles symptomer. Har du et barn med ME vil jeg jo påstå at barnet enten har noe man ikke har funnet ut av, eller er dårlig oppdratt. Hos deg tipper jeg det siste påvirker. Hadde du faktisk vært interesserti forskning hadde du lett lest deg opp på at hyponose har flere positive effekter. Syns synd på barnet som har en mor som nekter han behandlign som kan bedre hverdagen. 
 

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24073099/

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28632194/

https://www.mdpi.com/2227-9067/5/8/108

 

Anonymkode: cf1f2...fe6

Ingen av disse handler om ME? Jeg er helt imponert over hvordan du har klarsyn nok til å se vår oppdragelse i krystallkulen din 🤣😂 Skal skjerpe oss 🙃

 

Du burde formidle til millioner av ME-syke verden over at de bare trenger litt god gammeldags oppdragelse for å tilfriskne. Det er en medisinsk sensasjon. Hvordan har du forsket deg fram til dette? Eller er det og krystallkulen? 
 

Det finnes ikke behandling for ME. Vi har valgt fysioterapi og skolemedisin for smertelindring. Eksperimentell behandling er et fritt valg, for mer alternative folk enn oss. 

Anonymkode: 58da2...4eb

[Biloba]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Takk, det er en god idé. Har nok å gjøre om jeg ikke må oppklare misforståelser som lever sitt eget liv. 🙂

Det er så mange standardmyter om foreldre til barn med ME og folk som har ME selv (stort symptomfokus, angst for bevegelse, blir bedre av funksjonell, psykiatrisk tilnærming/være på jobb eller skole, blir bedre av å  trene gradert osv.).  Vi kjenner oss absolutt ikke igjen i mytene om oss og hva som virker. Men når myter blandes med vår faktiske sak  blir det kaos. 

Sykehus bruker konsekvent funksjonelle tilnærminger på alle ME pasienter selv om ME ikke er definert som funksjonell sykdom. Når de utreder med psykiatere som leter etter psykiske forklaringer hos samtlige barn, misforstår fastlegen og tror de mistenker at barnet mitt er psykisk syk. Det har aldri vært tegn på psykisk uhelse hos dette konkrete barnet. I tillegg må alle barn screenes for å få ME diagnose og da er allerede psykisk sykdom avkreftet. 

Anonymkode: 58da2...4eb

Jeg ser deg. Vi har også et "hjelpeapparat" og instanser om setter barns helse og funksjon i fare ved å spre desinformasjon og skjulte narrativer. Det er nok en konsekvens av at personell settes i ansvar i saker der den enkelte har svak kompetanse, og/eller der tilgjengelig kunnskap om tilstand og behov er svak eller fragmentert. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Nei, det finnes ikke forskning som dokumenterer at hypnose kan behandle ME. Den populærvitenskapelige artikkelen du henviser til er ikke en fagfellevurdert ME studie med kontrollgruppe og randomisering. Samarbeid er fint, men da må de nesten huske hvem pasienten er og slippe egne hang ups

Anonymkode: 58da2...4eb

Men hva er problemet med å prøve ut hypose? kan det virkelig skade? i beste fall har det ingen virkning. Da er det bare å krysse av for metoden. 

Anonymkode: 5b8d1...154

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 21.26):

Det er tverrfaglig samarbeid rundt mitt somatisk syke barn.

Jeg har sagt nei til eksperimentell behandling på sykehus (hypnose og mins-body-programmering som ikke helbreder sykdommen). Sykehuslegen der ble snurt, og ringte fastlegen og klagde på at barnet trengte dette tilbudet og hentydet hvor mye barnet trengte psykososial oppfølging . (Jeg gir gjerne barnet psykososial oppfølging for reaksjon på langvarig sykdom, men det behandler ikke somatisk sykdom og skal skje i form av ordinær samtaleterapi)

Legen som var ok før har blitt helt merkelig, og ringer alle medlemmene i det tverrfaglige teamet som arbeider med barnets somatiske sykdom mellom møtene. Jeg aner ikke hva som blir sagt. De andre medlemmene er ok, men jeg vil gjerne ha oversikten over hva som sies, følge med i diskusjoner og korrigere eventuelle feil.

Sykehuslegen fremstilte hypnose som psykososial oppfølging til fastlegen, jeg tror ikke han forsto det dreier seg om hypnose og nevroplastisk trening uten evidens. 
 

Kan jeg kreve at vi snakker om barnet på møtene med meg til stede, og at legen ikke driver skyggekommunikasjon med alle mellom møtene? Det skaper bare forviklinger, jeg mister oversikten og fagpersonene tar avgjørelse over hodet på oss 

Anonymkode: 58da2...4eb

Det er ikke din oppgave å overvåke diskusjoner mellom spesialistene.

Pass på å ikke være paranoid og kontrollerende.

 

Anonymkode: 983a4...79e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Det finnes ikke behandling for ME. Vi har valgt fysioterapi og skolemedisin for smertelindring. Eksperimentell behandling er et fritt valg, for mer alternative folk enn oss. 

Anonymkode: 58da2...4eb

Og behandlingen dere har valgt fungerer fint og dere er fornøyd?

Ikke noe mer å gjøre for barnet?

Anonymkode: bbf31...3e9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er ikke din oppgave å overvåke diskusjoner mellom spesialistene.

Pass på å ikke være paranoid og kontrollerende.

 

Anonymkode: 983a4...79e

Fastlegen vet omtrent nada om sykdommen og å ville ha pasientmedvirkning er bare provoserende for leger over 65 år med 50-tallet holdninger. Du må gjerne avstå, jeg liker å vite at det som skjer barnet mitt er individsentrert helsehjelp tilpasset henne

Anonymkode: 58da2...4eb