Tverrfaglig samarbeid, legen ringer alle

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Og behandlingen dere har valgt fungerer fint og dere er fornøyd?

Ikke noe mer å gjøre for barnet?

Anonymkode: bbf31...3e9

Det finnes ikke kurativ behandling. Noen sykdommer må man leve med uten å godta et voldsomt funksjonelt symptomfokus fra eksperimentelle behandlere/forskere på norske sykehus 

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men hva er problemet med å prøve ut hypose? kan det virkelig skade? i beste fall har det ingen virkning. Da er det bare å krysse av for metoden. 

Anonymkode: 5b8d1...154

Barnet har prøvd nettversjonen fra de aktuelle forskerne og ler seg ihjel av den.

Dette er et utmattet barn med ekstremt liten kapasitet. Jeg foretrekker lek framfor eksperimentell behandling om jeg må velge. Vi kan ikke utsette barn for forverring bare for å teste ting. Det er ikke som om jeg og du prøver ut hypnose. Det kan gi overbelastning og psykisk risiko pga stor skuffelse over manglende effekt. Barnet mitt er ingen prøvekanin
 

Dette er metoder ala LP som Australia, USA, England og Skottland fraråder som virkningsløse.,

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Fastlegen vet omtrent nada om sykdommen og å ville ha pasientmedvirkning er bare provoserende for leger over 65 år med 50-tallet holdninger. Du må gjerne avstå, jeg liker å vite at det som skjer barnet mitt er individsentrert helsehjelp tilpasset henne

Anonymkode: 58da2...4eb

btw hva tenker barnet ditt om behandlingsmuligheter? Har hun noe å si med tanke på hva som skal prøves ut?

Anonymkode: 5b8d1...154

[AnonymBruker]

Hvorfor velger du å unnlate å gi barnet den helsehjelp de proffe mener bør prøves, ts? Barnet er et menneske, ikke en eiendel.

Svaret på spørsmålet ditt er dette: pårørende er den eller de som for syke, (særlig da syke som ikke kan overstyre «velmenende» pårørende, som barn, resurssvake voksne eller voksne med så store behov at de er underlagt verge) utgjør den største faren for skade eller død. Foreldre er for barn den eller de som - uten sidestykke - utgjør den største faren for skade eller død. Du er og må behandles som et statistisk risikomoment. Du kan like det eller mislike det, men verden rundt deg forholder seg til fakta. Og din gruppe («foreldre») er kjempefarlige.

Anonymkode: 1af1a...136

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 13.5.2026 den 22.50):

Hvorfor velger du å unnlate å gi barnet den helsehjelp de proffe mener bør prøves, ts? Barnet er et menneske, ikke en eiendel.

Svaret på spørsmålet ditt er dette: pårørende er den eller de som for syke, (særlig da syke som ikke kan overstyre «velmenende» pårørende, som barn, resurssvake voksne eller voksne med så store behov at de er underlagt verge) utgjør den største faren for skade eller død. Foreldre er for barn den eller de som - uten sidestykke - utgjør den største faren for skade eller død. Du er og må behandles som et statistisk risikomoment. Du kan like det eller mislike det, men verden rundt deg forholder seg til fakta. Og din gruppe («foreldre») er kjempefarlige.

Anonymkode: 1af1a...136

Det finnes ingen kurativ behandling for ME, all oppfølging er eksperimentell.

Store internasjonale fagmiljø strides i opphetet konflikt om hvordan ME skal forstås og følges opp. Er biomedisinske retninger eller biopsykososiale retninger de proffe i dine øyne? Og hvem skal avgjøre hvilken retning som er proff når ingen evidens eksisterer per i dag? Er du imot fritt behandlingsvalg? Også for deg selv og ved andre sykdommer?

Om du mener NICE-retningslinjene som Australia, England, USA og Skottland følger er proff nok følger jeg dem. Jeg følger det norske Helsedirektoratets råd. Jeg følger WHOs råd. Er de proffe nok for deg? Eller er du eksperten her?

Barnet får helsehjelp både fra spesialisthelsetjenesten og fastlegen. Det er ingen fare for verken død (det skal godt gjøres å dø av ME) eller skade. 

Barn skal medvirke og deres mening skal tillegges stor vekt. Barnet ønsker ikke hypnose. Det er vel så skadelig å overse barns ønsker som å hensynta dem. 
 

Det er også potensielt skadelig å stigmatisere foreldre du over hode ikke kjenner, og komme med helt hårreisende påstander. 
 

 

 

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 13.5.2026 den 22.43):

btw hva tenker barnet ditt om behandlingsmuligheter? Har hun noe å si med tanke på hva som skal prøves ut?

Anonymkode: 5b8d1...154

Det er ikke behandling, det finnes ingen kur for ME. Det er eksperimentell oppfølging.
 

Hun vil ikke, blir verre av møter med sykehuset som forfekter psykosomatisk tilnærming og er skuffet over at legene der ikke tror på PEM. Vi lytter til datteren vår, sykehuset og fastlegen overser det hun sier. 
 

 

Anonymkode: 58da2...4eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 11.5.2026 den 21.26):

Det er tverrfaglig samarbeid rundt mitt somatisk syke barn.

Jeg har sagt nei til eksperimentell behandling på sykehus (hypnose og mins-body-programmering som ikke helbreder sykdommen). Sykehuslegen der ble snurt, og ringte fastlegen og klagde på at barnet trengte dette tilbudet og hentydet hvor mye barnet trengte psykososial oppfølging . (Jeg gir gjerne barnet psykososial oppfølging for reaksjon på langvarig sykdom, men det behandler ikke somatisk sykdom og skal skje i form av ordinær samtaleterapi)

Legen som var ok før har blitt helt merkelig, og ringer alle medlemmene i det tverrfaglige teamet som arbeider med barnets somatiske sykdom mellom møtene. Jeg aner ikke hva som blir sagt. De andre medlemmene er ok, men jeg vil gjerne ha oversikten over hva som sies, følge med i diskusjoner og korrigere eventuelle feil.

Sykehuslegen fremstilte hypnose som psykososial oppfølging til fastlegen, jeg tror ikke han forsto det dreier seg om hypnose og nevroplastisk trening uten evidens. 
 

Kan jeg kreve at vi snakker om barnet på møtene med meg til stede, og at legen ikke driver skyggekommunikasjon med alle mellom møtene? Det skaper bare forviklinger, jeg mister oversikten og fagpersonene tar avgjørelse over hodet på oss 

Anonymkode: 58da2...4eb

Ja, det har du rett til. Blir helt sjokkert på dine vegne. 

Vurder å sende klage på legens opptreden. 

Anonymkode: 9db64...643