Dere med ME/MS og lignende.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Fatigue ved alvorlig energisvikt er noe helt annet enn fatigue som symptom på annen sykdom. Ved alvorlig energisvikt så har ikke kroppen energi til å trene, knapt til å svelge.

Anonymkode: 941ab...6a8

Hva må bare gi seg?. Fatigue er et symptom og det er ikke sånn at de som opplever ME har en annen type enn de som opplever det ved andre lidelser hvor fatigue er et kjent symptom. Jeg klarer virkelig ikke å forstå hvorfor veldig mange av dere som har ME er så opptatt av at alt skal være en konkurranse og at dere som har ME har det absolutt verste

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Noen dør av det? De aller fleste dør vel av det... Ikke mange med alvorlig ME som bikker 50.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Tull!

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

 

 

 

 
Etterhvert ble jeg grundig utredet, altså. Beklager at det ikke kom tydelig frem i forrige innlegg. Jeg har ikke MS, men ME.  
I tillegg til utredning på nevrologisk, har jeg også vært hos en ME-ekspert som har jobbet med ME i rundt 20 år og han var tydelig på at jeg har den undergruppen av ME som ligner på MS, og som han kalte nevrologisk ME. Han sa at ca. 15% av ME-pasientene har denne undergruppen. Når jeg leser på internett så virker det som at det er noe uenighet i inndeling av undergrupper for ME, men at det er noe som forskes på nå bl.a. med inndeling etter hvilke sykdomsgen som er skrudd på. 
 
Til å begynne med da jeg fikk ME-diagnosen var jeg opprørt fordi jeg hadde hørt mye feilinfo om ME, så jeg trodde jeg måtte være feildiagnostisert. Men etterhvert ble jeg kjent med flere gjennom ME-foreningen som har samme symptomer og sykdomshistorikk som meg, så det er dessverre mange andre med meg som lider og bare venter og venter på forskningen og håper på en medisin.

Jeg synes det er synd at det er så mye feilinfo om ME, og jeg ser veldig frem til det blir enighet om inndeling av undergrupper, for jeg tror det vil bli mer forståelse for hvor alvorlig sykdommen kan være.

Anonymkode: 6f288...32d

Jeg har aldri hørt om nevrologisk ME, men det skal jeg selvsagt sette meg inn i. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det hun beskriver stemmer da veldig godt med hvordan mange med ME har det.

Anonymkode: 23eb1...7dc

Det går  an å sammenligne symptomer - men forløpet og fremtidsutiktene er jo helt forskjellige. Det finnes ikke kur mot ms.

En med Multiippel sklerose  er i samme kategori som parkinson og ALS. 

 Feks.En med ME kan være lammet at fatuige sånn at musklene  i beina til slutt er så svake at de ikke kan gå- men i utgangspunktet så " virker " beina". I sammenligning  er en rullestolbruker med MS er det fysisk umulig   å lære å gå igjen om nervetrådene er helt avrevet ( myelinet  er gjennomboret med Arr/ skader ) 

Btw . Hvem er alle disse folkene  som har dødd av ME i Norge ??  Jeg vet om en  som har fått innvilget aktiv dødshjelp for primærprogressiv MS(  dokumentar på tv) og  kjenner enda flere har reist i desperasjon til Russland ( stamcelle) og  betalt over en halv million  fra egen lomme for å prøve stanse progresjonen. 

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg har aldri hørt om nevrologisk ME, men det skal jeg selvsagt sette meg inn i. 

 

Anonymkode: cafa3...b38

Dette har jeg heller aldri hørt om.

Har to venninner med ME og hun ene får oppfølging av rikshospitalet , dog ikke nevrologisk avdeling.

Anonymkode: fa0c2...dbc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jo man kan bli frisk av ME i motsetning til MS. Og alle kan dø av eller indirekte dø av forskjellige lidelser/diagnoser, men det er stor forskjell på det og hevde at en sykdom er dødelig. Så det å trekke frem at noen kan dø av ME som et forsøk på å hevde hvor alvorlig den sykdommen blir for dumt.

Anonymkode: b0218...170

Altså.. hæ? ME ER en svært alvorlig sykdom. Det er ikke noe jeg forsøker å hevde.  

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Btw . Hvem er alle disse folkene  som har dødd av ME i Norge ??

Anonymkode: fa0c2...dbc

De jeg vet om er ikke norske. Jeg fulgte bl.a en i sosiale medier som het Samuel som hadde svært alvorlig grad. Så fikk han forverring og døde av organsvikt. Vet om minst to andre som døde av ME i fjor (ikke selvmord). 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Altså.. hæ? ME ER en svært alvorlig sykdom. Det er ikke noe jeg forsøker å hevde.  

Anonymkode: 941ab...6a8

Poenget fløy for høyt.

Anonymkode: b0218...170

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Tull!

Anonymkode: b0218...170

Hvor mange over 50 med alvorlig ME kjenner du til?

Anonymkode: 23eb1...7dc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Poenget fløy for høyt.

Anonymkode: b0218...170

Nei, men folk dør av ME, spesielt på svært alvorlig grad. Heldigvis er det ikke alle som blir så syk. Det finnes også andre dokumenterte dødsfall, på mildere varianter, f.eks der de ikke er trodd av leger og får beskjed om å pushe seg, som har ført til at de har kollapset og dødd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Hvor mange over 50 med alvorlig ME kjenner du til?

Anonymkode: 23eb1...7dc

Ja, det er nok ikke så mange. Men jeg vet også om noen med alvorlig/svært alvorlig grad som har fått en spontan bedring etter tiår i pleietrengende sengeleie. Bjørnar Krisner er jo en av dem. En merkelig sykdom som er umulig å forstå seg på. 

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.1.2026 den 18.41):

Me og ms søster diagnoser i følge nevrologen på steg, mange som får diagnosen me oppdages siden at de har m/s, kan ta en tid før det kommer nok proteiner i spinal  væske. Mens symtomene kan oppstå før 

Anonymkode: b71cc...9f5

er dette en temulege? Hva er "steg"? Dette virker som et meget spesielt utsagt som ikke kan stå udokumentert! 

Anonymkode: 28dbe...14c

[AnonymBruker]

Et stort hån mot MS og sidestille disse to. 

Anonymkode: bf670...0d2

[Strigiformes]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Nei, men folk dør av ME, spesielt på svært alvorlig grad. Heldigvis er det ikke alle som blir så syk. Det finnes også andre dokumenterte dødsfall, på mildere varianter, f.eks der de ikke er trodd av leger og får beskjed om å pushe seg, som har ført til at de har kollapset og dødd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

Det er veldig skummelt...

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Nei, men folk dør av ME, spesielt på svært alvorlig grad. Heldigvis er det ikke alle som blir så syk. Det finnes også andre dokumenterte dødsfall, på mildere varianter, f.eks der de ikke er trodd av leger og får beskjed om å pushe seg, som har ført til at de har kollapset og dødd. 

Anonymkode: 941ab...6a8

dette må du nesten vise til noen tall eller artikler på.

 

Anonymkode: 28dbe...14c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Ja, det er nok ikke så mange. Men jeg vet også om noen med alvorlig/svært alvorlig grad som har fått en spontan bedring etter tiår i pleietrengende sengeleie. Bjørnar Krisner er jo en av dem. En merkelig sykdom som er umulig å forstå seg på. 

Anonymkode: 941ab...6a8

https://www.nrk.no/nyttig/slatt-ut-av-mystisk-sykdom-1.1315093

 

Anonymkode: 22f24...83b

[Strigiformes]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

dette må du nesten vise til noen tall eller artikler på.

 

Anonymkode: 28dbe...14c

https://www.me-foreningen.no/om-me/prognose/

https://www.nrk.no/nyttig/forsokte-selvmord-etter-me-kurs-1.7891470

https://www.me-foreningen.no/ufaq/kan-jeg-do-av-me/

Organsvikt som indirekte årsak...

Viktig å være oppmerksom tenker jeg 👆

Det finnes sykdommer som ikke tar liv av deg, men som svekker kroppen og immunforsvaret.

Får man en infeksjon på toppen av det så kan det være dødelig. 

Har man nedsatt immunforsvar, er avmagret og sliter med utmattelse så har man en særdeles stor utfordring...

Det er viktig å ta vare på helsa si, for den får man nemlig ikke tilbake, og den kan ikke kjøpes for penger...

Det eneste man kan legge til rette for er at kroppen kan reparere seg selv, for det finnes ingen 'vidunderkur'...

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

dette må du nesten vise til noen tall eller artikler på.

 

Anonymkode: 28dbe...14c

Det står noen her https://me-pedia.org/wiki/List_of_deaths_caused_by_myalgic_encephalomyelitis_or_chronic_fatigue_syndrome

Der står det faktisk om han Samuel jeg nevnte også (helt nederst). Jeg fulgte han i sosiale medier. Men jeg vet om flere som døde i fjor. Jeg må bare huske hva de het for å finne artikler om det. Det var  bl.a ei svært syk av ME som ringte mamman sin og sa: «jeg dør» - og moren la på, for hun trodde ikke på henne.. Så døde hun samme dag eller dagen etter.

Anonymkode: 941ab...6a8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Jeg tror de sammenlignes fordi i begynnelsen var MS også en sykdom som psykisk og "satt i hodet". Bare de tenkte positivt og trente så ville det gå over osv. 

Samme som lavt stoffskifte og fibromylagi. 

Anonymkode: f793d...173

Dette stemmer ikke. Ingen nevrolog har noen gang satt diagnosen multippel (mange) sklerose (arr/lesjoner) i hjerne og ryggmarg på en pasient og samtidig ment at sykdommen ‘bare var psykisk’. 
 

 

Anonymkode: 489fe...fcd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Dette stemmer ikke. Ingen nevrolog har noen gang satt diagnosen multippel (mange) sklerose (arr/lesjoner) i hjerne og ryggmarg på en pasient og samtidig ment at sykdommen ‘bare var psykisk’. 
 

 

Anonymkode: 489fe...fcd

Det er vel snakk om før de gjorde funn. Det samme gjaldt vel lavt stoffskifte og flere andre sykdommer som ble avfeiet med at det var psykisk. Men det er jo mange år siden. Mange fikk vel diagnosen nevrasteni, som brukes sjelden i dag. 

Anonymkode: 941ab...6a8