Sliten mor, tourettes

[AnonymBruker]

Meg over.

Glemte en ting. Jeg vil sterkt anbefale dere å ta kontakt med statped. Dvs, be ppt(PPA) kontakte statped.

Det kan være til svært god hjelp å få statped inn i skolen/barnehage for observasjon, utarbeiding av tiltak og veiledning av lærere, assistenter osv.

Ofte kan det være relativt små tiltak som kan øke fungering og trivsel betraktelig på skolen. 
Dessverre er skolevegring en kjent utfordring for disse barna. Viktig å treffe med gode tiltak, tidlig.

Anonymkode: 318a0...2ad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.5.2024 den 11.05):

Vil bare si at jeg skjønner hva du står i, TS, og det er kjempetøft. Og når barna blir eldre... har selv en på 14 og jeg er faktisk redd for mitt eget barn ofte, det å bli sparket og slått av en 14-åring som er nesten like lang som jeg selv er, i tillegg til verbal vold, men det er bare jeg som han er trygg på, som han ringer til når han må ha hjelp. Jeg føler meg også HELT utslitt, og ingen hjelpeinstanser vet sin arme råd, eller har andre ting enn støttende ord. Autismediagnose her, men mye felles når det gjelder manglende evne til å regulere egne følelser.

Anonymkode: 89a6e...a49

Jeg er ikke TS, men i lignende situasjon (bare yngre barn, men samme diagnose som din) og ser mot de nærstående tenårene med skrekk og gru. Hva slags hjelp får dere? Mitt barn er snart større og sterkere enn meg, redd jeg vil bli påført alvorlige skader om få år om ting ikke snur

Anonymkode: f09f2...e92

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Trist å høre, dette er fortvilende  Jeg har meldt meg selv igjen til barnevernstjenesten nå, og fikk BUP også til å ringe de direkte. Har sagt at bvt og kommunen får krangle mot hverandre om hvem som skal ta ansvaret, ikke sende meg frem og tilbake. Nå har jeg endelig BUP med på laget, hadde ikke det sist. Det er så mye papirer og diverse, jeg har ikke kapasitet til å ordne alt dette. Har dere fått individuell koordinator i kommunen? Skal visstnok ha rett på dette, denne koordinatoren skal da ha ansvar for samhandling mellom instanser! Jeg skal be om det igjen nå. 

Jeg er ikke TS, men kommenterer også innlegget ditt her. For er dette litt av essensen med Toúrettes fremfor feks ADHD? At de kan "holde" det igjen? 

 

Dette var også et problem her, i barnehage og hos andre "stenger han ned", og så eskalerer det noe fryktelig hjemme. Opplevde at ingen egentlig skjønte det, og kritikken fra hjelpeapparatet gikk mest på at jeg ikke benyttet meg av mulige barnevakter. Har dere fått noen forståelse for det hos BUP? Jo mer du skriver her jo mer tenker jeg Tourettes på min også. Har tatt det opp med lege tidligere, da slåingen virket nesten tvangspreget, også når han var glad. 

Anonymkode: 89142...559

Inviduell koordinator: jeg benyttet meg ikke av dette, da jeg følte det ble for uoversiktlig for meg. Jeg var med på alle timer og møter, så at en annen en skulle ha kontroll over hvem hva hvor var ikke noe poeng i. Som du kan se i svaret mitt lenger ned, ble jeg husmor på fulltid. Det frigjorde kapasiteten til det for min del. Det er mange som velger å få en koordinator.

 

Essensen mellom adhd og ts: se første avsnitt lenger ned.

 

Forståelse av bup: Jeg hsr vært innom mange bup'er for å få klarhet i hva er det som er kjær en til våre utfordringer. Ingen av de kontorene jeg har vært innom, har hatt kunnskap om ts. Så forståelse av dem har jeg aldri fått. Mitt barn oppfyller kriteriene x, y, og z, så vi setter den diagnosen føler jeg det som. Det jeg kan og vet om temaet, er dyrkjøpt erfaringer, andre ts foreldre sine utblåsning er, og masse googling og lesing på ts, autisme og adhd. 

 

En liten avhandling, beklager det:

 

Renartet tourettes med kun vokale og fysiske ticks er svært skjeldent å ha. De fleste som har dette syndromet, har mange av kriteriene for autisme, adhd og ocd blant annet. Følesesregulering, konsistens på mat og klær, søvn, hodekjør, meltdowns, rutinepreg, korttidsminne, sitte i ro når lærer snakker, det sosiale samspillet og mye mer. Min har kun ts som diagnose offisielt, men jeg vet at mitt barn og har autisme, adhd og ocd. 

Mitt barn lukket seg helt inn på skolen. Skjønte ikke det sosiale, en god del kroppslige og vokale ticks klarte den å holde igjen, for så å eksplodere med disse hjemme med en gang den kom inn døren. Skolesekken av= ticks, følelser og utslitthet her hjemme. Det strevde for harde livet å passe inn i a4 rammene til samfunnet, og fikk det delvis til, men det krevde myye energi. Jenter er enda flinkere enn gutter somregel på å maskere, og hermer gjerne etter andre, kopierer kroppsspråk, meninger, og bevegelser foe å ikke skille seg for mye ut. 

Vi prøvde 14 dager med Sfo i starten av 1. Klasse. Det skar seg helt. Jeg valgte å bli husmor, for å la barnet slippe Sfo slik at familien kunne ha en brukbar ettermidag sammen istedenfor. Det beste valget jeg har tatt noen sinne.

Overnatting hos besteforeldre gikk og fint her for dem (og barnet når det var der), de hadde tid til baking, bading i badekar flere timer, og alt barnet likte (inkludert riktig mat), men når det kom hjem derifra var det utblåsning på alt den hadde holdt inne. Selv om det kjente besteforeldrene godt og var helt trygge på de. Barna bruker så mye hjernekapasitet på det at de blir utslitte, og hjemmet er den trygge basen der alt kan komme ut. Det er dyrt å kjøpe 3 telefoner i året, lappe vegger, kjøpe inn sengetøy etc.. som fort kan bli ødelagt i et meltdown. 

Hormoner spiller en stor rolle i dette puslespillet. Ved utviklingssprang har jeg sett at det kan være mye mer intenst for barnet, enn etter det har landet. Mange barn får det værste i tenårene når hormonene løper løpsk, for å så roe seg ned igjen etter dette. 

Anonymkode: 73ec5...5dd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg er ikke TS, men i lignende situasjon (bare yngre barn, men samme diagnose som din) og ser mot de nærstående tenårene med skrekk og gru. Hva slags hjelp får dere? Mitt barn er snart større og sterkere enn meg, redd jeg vil bli påført alvorlige skader om få år om ting ikke snur

Anonymkode: f09f2...e92

Ikke så mye, dessverre. Vi og barnet får samtaler med BFT (Barne- og familietjenesten). Etter å ha mast oss til det, etter diagnosen er satt blir man jo utskrevet hos Bup. 
 

Det jeg skulle ønske at fantes, var er kurs for barna med denne diagnosen. Du har autisme, hva nå? Hvordan fungerer sosialt spill, hva gjør du hvis du blir sint, osv. Det er helt utrolig at det ikke finnes noe hjelp til å mestre en diagnose for barn og ungdom.

Det som har vært mest nyttig for meg, er å møte andre foreldre gjennom autismeforeningen. Det å få høre St du ikke er den eneste som står i denne ekstreme situasjonen. Det hjelper som mental støtte til å takle hverdagen. Men det er helt vanvittig at det ikke er hjelp å få, verken for barnet eller for foreldrene. Det eneste vi har fått, er tilrettelegging på skolen.

Anonymkode: 33946...bca