ME Debatten/Hvor er hjelpen

[AnonymBruker]

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Ja selvfølgelig er det masse objektive funn ved ME og ingen får diagnosen uten at det er noe slags funn. Problemet  er at man ennå ikke har en biomarkør som er godkjent for å gjelde ME. Jeg har måttet slutte å irritere meg over hvermannsen som mener noe om denne diagnosen. Det viktigste for meg er at forskningen går fremover og at vi får ett paradigmeskifte i Norge -bort fra psykosomatisk syn til biomedisinsk syn. Det jobbes hardt i kulissene for å snu det tankegodset som regjerer hos flere med «maktstillinge» innen helse her i Norge har. Media har også litt av skylden som trykker det samme oppgulpet hver gang, fordi det genererer mer klikk for avisen ved å kalle det ME krig. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Den finnes ikke. Hadde jeg flyttet fra kona hadde hun dødd i sin egen seng.

Anonymkode: 5b1c7...940

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Den finnes ikke. Hadde jeg flyttet fra kona hadde hun dødd i sin egen seng.

Anonymkode: 5b1c7...940

Kjente ei via nettet som ble fratatt komunal hjelp. Klarte ikke handle bla mat. Hun sultet ihjel. Vi var en gruppe pasienter som meldte inn bekymring  til kommunen.  Men de mente at me bare var psykisk og at hun kunne ta seg sammen. Vi bodde jo for langt unna og syke selv. Så lite fysisk vi fikk gjort

Anonymkode: 57148...0c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Den finnes ikke. Hadde jeg flyttet fra kona hadde hun dødd i sin egen seng.

Anonymkode: 5b1c7...940

Forferdelig at det skal være sånn, nå er ikke jeg like dårlig hvor jeg er totalt sengeliggende  men har alvorlig ME. Hadde mannen flyttet så vet jeg ikke hvordan det kommer til å gå. En grusom sykdom som også i høy grad går utover pårørende. Skjønner ikke den handlingslammelsen vi har her i det off Norge. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Ja, du stiller de gode spørsmålene.

At det ikke finnes en offisiell biomarkør betyr ikke at de fysiske målepunktene ikke er der. Faktisk kan ME måles gjennom objektive målepunktene i bøtter og spann, uten at det har noe med psykologi å gjøre. For ME er ikke bare utmattelse. Det er nettopp derfor vitenskapen står i et paradigmeskifte der ME er sett på som en kompleks biologisk sykdom basert på nevroimmunologi.

Det er ikke noe rart at pasienter blir sinte. Mange pasienter opplever en neglisjering og et stigma som er uutholdelig. Ikke bare er det ikke hjelp å få, men mange pasienter opplever at de mister "retten" til helsehjelp i det hele tatt. Har man ME så blir man ikke lenger tatt på alvor, og man blir bagatellisert og trenert i helsesektoren - på tross for at man har alvorlige symptomer.

Hjelpen eksisterer ikke. Psykolog kan være et hjelpemiddel innenfor mestring, men å late som om at det er en kur er så tullete som man kan få det. 

Og alle dere som "kjenner ei som er syk når det passer henne", husk at det finnes spebarn og småbarn som er svært syke, det finnes ungdommer og tenåringen som mister både skolegang og sine beste år, det er unge voksne som mister utdannelse, jobb og det sosiale tidlig i karrieren, det er voksne både med og uten utdannelse som må gi opp jobber og melde seg ut av livet for å overleve, det finnes voksne og eldre som ikke får være tilstede for barna sine og barnabarna i det hele tatt. 

Får du ME fra moderat grad eller verre, så er livet som du kjenner det over. Havner du på alvorlig eller svært alvorlig grad så har du knapt liv igjen, og må gjerne pleies av pårørende. Det er dette som virkelig er ME, og selv om man ikke forstår hva greia er, så går det an å vise disse respekt og empati i det minste. Sammen kan hvermansen alltids anstrenge seg med å gjøre ting litt bedre for ME-pasienter å leve med sykdommen, på tross for at sykdommen ikke blir bedre og det ikke er hjelp å få.

Slutt å spre hat, hets og fordommer, der du setter opp stråmenn for å skape deg destruktive argument mot noen som er syke. Vær bedre enn dette.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Ingen av de etter hvert MANGE jeg vet om som har "ME" har noen av disse målbare symptomene. De er bare slitne. Samtidig som de holder på med alt mulig rart som indikerer at de egentlig ikke er så slitne. Derfor har denne sykdommen null respekt i samfunnet. De 90 % som faktisk har snakket seg til denne diagnosen for å få uføretrygd har ødelagt for de 10 % som faktisk er syke. 

Anonymkode: e8616...24a

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Ingen av de etter hvert MANGE jeg vet om som har "ME" har noen av disse målbare symptomene. De er bare slitne. Samtidig som de holder på med alt mulig rart som indikerer at de egentlig ikke er så slitne. Derfor har denne sykdommen null respekt i samfunnet. De 90 % som faktisk har snakket seg til denne diagnosen for å få uføretrygd har ødelagt for de 10 % som faktisk er syke. 

Anonymkode: e8616...24a

Slutt med dette tullet! Du hjelper ingen, og du gjør det verre for alle!

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Ingen av de etter hvert MANGE jeg vet om som har "ME" har noen av disse målbare symptomene. De er bare slitne. Samtidig som de holder på med alt mulig rart som indikerer at de egentlig ikke er så slitne. Derfor har denne sykdommen null respekt i samfunnet. De 90 % som faktisk har snakket seg til denne diagnosen for å få uføretrygd har ødelagt for de 10 % som faktisk er syke. 

Anonymkode: e8616...24a

ME har aldri handlet om å være «sliten», så du må snakke om noe annet. 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Det finnes ingen hjelp. Boka «fri Maren for ME», føler jeg ikke er representativ for ME-gruppe. Hun kuttet gluten og tok noe kosttilskudd, etter å tatt intracellulære blodprøver i USA. Tenker de fleste av oss med ME har prøvd det meste, være seg kosthold eller tilskudd. Håpet er at LC forskningen går fremover; der er mye til felles med ME.

Anonymkode: d126c...d41

[AnonymBruker]

Folk som ser meg være aktiv i samfunnet ser meg på en realtiv god dag (jeg har mild ME). De ser ikke meg når jeg ligger på sofaen, har problemer med å gå pga vondt i beina, opphovna ansikt, tinnitus, lyssensitiv, influensafølelse og så utrolig mye annet. 

De du ser med ME tar seg sammen for å ikke belaste omgivelsene med sin sykdom. 

Anonymkode: d1dbf...166

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Men de symptomene som du lister opp er ikke utelukkende noe man kun kan knytte opp til ME.

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Men de symptomene som du lister opp er ikke utelukkende noe man kun kan knytte opp til ME.

Anonymkode: d6ae7...190

Nei -men da må man utelukke at det ikke er noe annet før man får ME diagnose. Det er kun noen av de. Så er det hvordan de symtomene opptrer og om du får unormal forverring av alle en stund etter «overbelastning», er du syk nok tåler man feks ikke gå på do uten at du blir sykere av symptombyrden. En forverring kan vare dager, uker, måneder eller år. Er en god del kriterier og mye utredning som må oppfylles før en får diagnosen ME 

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

Vi med fibromyalgia diagnosen ser på lange blikk den hjelpen og hjelpemidlene dere faktisk får. Jwg vet dere får lite. Folk med fibro får ingenting. 

Anonymkode: f2cdf...2c1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Det er en viss oppfatning i samfunnet at ME er noe man bare snakker seg til, og det finnes ikke måter man kan bevise at man har ME. 

Dette er etter min mening feil da mange av "symtomene" ME syke sliter med faktisk kan bevises og måles.  Som feks hyppige infeksjoner, lang restutisjonstid, kognitive problemer, overaktiv blære, tarmproblemer, ortostatisk intoleranse, raynauds fenomen, ømme lymfeknuter, lavgradig feber, problemer med regulering av kroppstemperatur, og masse annet. 

En ting som også går igjen, er at folk sier di har ME for å få uføretrygd. Hva med alle barna med ME? Lars 6 år? Vil han bare ha uføretrygd? 

Vi blir også kalt sinte aktivister. Er det så rart? Hvor er hjelpen i dette landet? Jeg personlig blir ikke kvitt symtomene på ME av kvakksalveri eller å sitte på en stol å snakke med en psykolog? Skal dette feks mirakuløst bedre immunforsvar, blære, tarm, ledd, lavt blodtrykk? Og masse andre symtomer ME syke har? For ME er faktisk ikke bare "utmattelse" som mange tror.  Hvor er den virkelige hjelpen? 

Anonymkode: aa600...c70

Tror du skal lese deg opp om psykosomatiske plager... 

ME har alltid vært, og vil i fremtiden vise at det er et mentalt problem, og en mental løsning. 

Anonymkode: 367cf...b6a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Tror du skal lese deg opp om psykosomatiske plager... 

ME har alltid vært, og vil i fremtiden vise at det er et mentalt problem, og en mental løsning. 

Anonymkode: 367cf...b6a

Hva er løsningen mener du? Mental trening er vel det ME pasienter får av behandling og bedriver med. Ikke sett at det har revolusjonert noe.

Anonymkode: c65c5...8b8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Vi med fibromyalgia diagnosen ser på lange blikk den hjelpen og hjelpemidlene dere faktisk får. Jwg vet dere får lite. Folk med fibro får ingenting. 

Anonymkode: f2cdf...2c1

Hjelpemidler er ikke diagnoseavhengig. Tror ikke ME pasienter får noe mer en andre. Man får heller ikke  spesielt hjelp ved ME. Fibro og ME er dessverre skjøvet under teppet 

Anonymkode: c65c5...8b8

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Tror du skal lese deg opp om psykosomatiske plager... 

ME har alltid vært, og vil i fremtiden vise at det er et mentalt problem, og en mental løsning. 

Anonymkode: 367cf...b6a

Siden de har forsket på og gitt psykologisk behandling til ME-pasienter de siste 30-40 årene, skulle vi vel ha sett noen gjennombrudd nå? Eller?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Nei -men da må man utelukke at det ikke er noe annet før man får ME diagnose. Det er kun noen av de. Så er det hvordan de symtomene opptrer og om du får unormal forverring av alle en stund etter «overbelastning», er du syk nok tåler man feks ikke gå på do uten at du blir sykere av symptombyrden. En forverring kan vare dager, uker, måneder eller år. Er en god del kriterier og mye utredning som må oppfylles før en får diagnosen ME 

Anonymkode: c65c5...8b8

Men poenget er at det er de symptomene kan ikke brukes som et bevis på at man  har ME.

Anonymkode: d6ae7...190

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men poenget er at det er de symptomene kan ikke brukes som et bevis på at man  har ME.

Anonymkode: d6ae7...190

Hvem er det som skal bevise noe, det vedkommende ramset opp der er vanlig ved ME. Sammen med en del andre ting. Når jeg var i utredning hos fastlege så hadde jeg aldri i mine tanker ME, var ikke ett tema før han sa han som mistenkte det -jeg visste ikke engang hva det var. Ble senere bekreftet ved second opinion utredning ved ME senteret ved Aker sykehus. Hvilken mer bevis trenger man på ME -så lenge man ikke har en helt spesifikk godkjent biomarkør for ME? 

Anonymkode: c65c5...8b8