Normale NIPT resultater, likevel anbefalt fostervannsprøve

[Laizz]

Hei.

Var på UL i dag (er 14 + 2) og fikk vite at lille i magen har omphalocele og at de kunne se noen små hull i morkaken, noe som kan, men ikke må være tegn på kromosomfeil. Det ble også sagt at 30 - 40% av barn med omphalocele har kromosomfeil.

I uke 12 var vi også på ultralyd hvor de også så noe unormalt på magen til baby, først antatt gastroschise. Fikk da NIPT og henvisning til UL som vi var på i dag.

Forrige fredag fikk vi svar på NIPT og det er ikke gjort noen unormale funn. Allikevel på bakgrunn av at babyen har omphalocele og hullene i morkaken er det anbefalt fostervannsprøve da de kan avdekke eventuelt andre kromosomfeil enn kun de 3 som sjekkes på NIPT.

Når jeg leser på nett så er de vanligste avvikene de 3 som testes på NIPT, noe som for oss er "positivt" i den forstand at NIPT allerede har gitt svært lav risiko som resultat.

Vi er begge 32 år og jeg føler egentlig ikke de hadde anbefalt fostervannsprøve om de ikke anså det som nødvendig tross for normale funn på blodprøven.. Likevel er jeg redd og engstelig for lille i magen og hvordan dette skal gå.

Noen andre her som har tatt fostervannsprøve? Hvor lang tid tok det før dere fikk svar? Var prøven veldig vond? Hvordan var dagene etter?

[AnonymBruker]

Jeg tok fostervannsprøve da jeg var 19 uker på vei. Trodde det skulle være veldig vondt av en eller annen grunn, men kjente kun et lite stikk, så fysisk sett føltes det ikke verre enn en blodprøve. Merket ingenting av det i ettertid. Jeg tok prøven rett før jul og fikk svar på første del (den som avdekker de vanligste kromosomfeilene, tror jeg) rett før nyttår. Andre del tar som regel noen uker til å få svar på.

Dagene etterpå var kaos og jeg har omtrent fortrengt de, hadde det ikke noe bra. Hadde fått beskjed før prøven om at det var usikkert om barnet kom til å overleve, men så kom kontrabeskjed en ukes tid senere om at vi kunne være optimistiske, at ting så bra ut. Er i uke 32 nå og ingen er bekymret lenger, heldigvis. Fostervannsprøven ga heller ingen utslag, takk og lov.

De anbefaler ikke fostervannsprøve uten grunn nei, men sjansen for at det ikke er kromosomfeil er jo større enn sjansen for at det er det 😊 

Anonymkode: 5341f...6ab

[AnonymBruker]

Huff, så leit ❤️ håper dere har mye støtte rundt dere i denne triste tiden. En veninne av meg tok nylig senabort pga samme funnene på oul. 

Anonymkode: efab6...2f2

[Laizz]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Jeg tok fostervannsprøve da jeg var 19 uker på vei. Trodde det skulle være veldig vondt av en eller annen grunn, men kjente kun et lite stikk, så fysisk sett føltes det ikke verre enn en blodprøve. Merket ingenting av det i ettertid. Jeg tok prøven rett før jul og fikk svar på første del (den som avdekker de vanligste kromosomfeilene, tror jeg) rett før nyttår. Andre del tar som regel noen uker til å få svar på.

Dagene etterpå var kaos og jeg har omtrent fortrengt de, hadde det ikke noe bra. Hadde fått beskjed før prøven om at det var usikkert om barnet kom til å overleve, men så kom kontrabeskjed en ukes tid senere om at vi kunne være optimistiske, at ting så bra ut. Er i uke 32 nå og ingen er bekymret lenger, heldigvis. Fostervannsprøven ga heller ingen utslag, takk og lov.

De anbefaler ikke fostervannsprøve uten grunn nei, men sjansen for at det ikke er kromosomfeil er jo større enn sjansen for at det er det 😊 

Anonymkode: 5341f...6ab

Tusen takk for svar❤️ Godt og høre at prøvetaking gikk bedre enn forventet og at alt ser bra ut❤️ 

Jeg gruer meg ekstremt til ventetiden på prøvesvar. Jeg håper og ber om at vi får dem før påske, men har mine tvil. 

Masse lykke til videre☺️❤️

[Laizz]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Huff, så leit ❤️ håper dere har mye støtte rundt dere i denne triste tiden. En veninne av meg tok nylig senabort pga samme funnene på oul. 

Anonymkode: efab6...2f2

Uff så fælt💔 Det er jeg kjempe redd for skal skje her. Er fostervannsprøven ok og det "kun" er omphalocele som er problemet så kommer vi til å fortsette. 

Alt annet ser perfekt ut på UL. Hjernen, hjertet, lever, nyrer, magesekk, armer, ben, ansikt, hjertekar og ryggsøyle. 

Dette er så tungt og vanskelig. Vi har slitt lenge med å bli gravide og gått gjennom IVF. Dette er 2 forsøket da første ikke gikk.

[Laizz]

Tok fostervannsprøve for snart en uke siden og prøvetakingen gikk mye bedre enn forventet. Jeg var kjempe redd for at det skulle gjøre veldig vondt, men det gikk veldig fint. Var mer ekkelt og ubehagelig enn vondt. Prøvetakingen gikk også veldig raskt.

Fått svar på første del som er det samme som de tester for på NIPT så var ingen overraskelse at prøvene var normale, selv om det var litt godt å få bekreftet det for andre gang. 

Nå venter vi på del 2 som er litt mer omfattende. Jeg er så redd for lille i magen💔 Prøver å holde motet oppe, men det er kjempe vanskelig. Ikke bare er vi i limbo om baby i det hele tatt er levedyktig eller om vi må gjennom senabort, men vi vet at om prøvene er fine så må lille uansett opereres med en gang etter fødsel pga. en defekt. Dette er utrolig tunge ting å gå rundt å bære på og samtidig kjenne på det å være gravid med voksende mage og alt🥺

Har ikke kjøpt inn en eneste ting fordi vi er livredde for utfallet.. Eneste som er gjort er å rive rommet som er planlagt som barnerom, men ikke begynt å pusse det opp.. 

I morgen skal vi på sykehuset og snakke om fødsel og sånn som om alt er helt greit, det er så surrealistisk.. Vi kommer ikke til å få svar på resten av fostervannsprøven før etter påske😩 Er 16+1 i dag.

[AnonymBruker]

Laizz skrev (26 minutter siden):

Tok fostervannsprøve for snart en uke siden og prøvetakingen gikk mye bedre enn forventet. Jeg var kjempe redd for at det skulle gjøre veldig vondt, men det gikk veldig fint. Var mer ekkelt og ubehagelig enn vondt. Prøvetakingen gikk også veldig raskt.

Fått svar på første del som er det samme som de tester for på NIPT så var ingen overraskelse at prøvene var normale, selv om det var litt godt å få bekreftet det for andre gang. 

Nå venter vi på del 2 som er litt mer omfattende. Jeg er så redd for lille i magen💔 Prøver å holde motet oppe, men det er kjempe vanskelig. Ikke bare er vi i limbo om baby i det hele tatt er levedyktig eller om vi må gjennom senabort, men vi vet at om prøvene er fine så må lille uansett opereres med en gang etter fødsel pga. en defekt. Dette er utrolig tunge ting å gå rundt å bære på og samtidig kjenne på det å være gravid med voksende mage og alt🥺

Har ikke kjøpt inn en eneste ting fordi vi er livredde for utfallet.. Eneste som er gjort er å rive rommet som er planlagt som barnerom, men ikke begynt å pusse det opp.. 

I morgen skal vi på sykehuset og snakke om fødsel og sånn som om alt er helt greit, det er så surrealistisk.. Vi kommer ikke til å få svar på resten av fostervannsprøven før etter påske😩 Er 16+1 i dag.

Første barnet mitt er født med dette, prematurt med keisersnitt. Operasjonen gikk kjempe fint, og vi var 6 uker på NFI😊

Anonymkode: 94930...3f7

[AnonymBruker]

Laizz skrev (3 timer siden):

Tok fostervannsprøve for snart en uke siden og prøvetakingen gikk mye bedre enn forventet. Jeg var kjempe redd for at det skulle gjøre veldig vondt, men det gikk veldig fint. Var mer ekkelt og ubehagelig enn vondt. Prøvetakingen gikk også veldig raskt.

Fått svar på første del som er det samme som de tester for på NIPT så var ingen overraskelse at prøvene var normale, selv om det var litt godt å få bekreftet det for andre gang. 

Nå venter vi på del 2 som er litt mer omfattende. Jeg er så redd for lille i magen💔 Prøver å holde motet oppe, men det er kjempe vanskelig. Ikke bare er vi i limbo om baby i det hele tatt er levedyktig eller om vi må gjennom senabort, men vi vet at om prøvene er fine så må lille uansett opereres med en gang etter fødsel pga. en defekt. Dette er utrolig tunge ting å gå rundt å bære på og samtidig kjenne på det å være gravid med voksende mage og alt🥺

Har ikke kjøpt inn en eneste ting fordi vi er livredde for utfallet.. Eneste som er gjort er å rive rommet som er planlagt som barnerom, men ikke begynt å pusse det opp.. 

I morgen skal vi på sykehuset og snakke om fødsel og sånn som om alt er helt greit, det er så surrealistisk.. Vi kommer ikke til å få svar på resten av fostervannsprøven før etter påske😩 Er 16+1 i dag.

Ønsker dere masse lykke til og krysser fingrene for at det skal gå bra ❤️ 

Anonymkode: 5341f...6ab

[Månestråla]

Laizz skrev (5 timer siden):

Tok fostervannsprøve for snart en uke siden og prøvetakingen gikk mye bedre enn forventet. Jeg var kjempe redd for at det skulle gjøre veldig vondt, men det gikk veldig fint. Var mer ekkelt og ubehagelig enn vondt. Prøvetakingen gikk også veldig raskt.

Fått svar på første del som er det samme som de tester for på NIPT så var ingen overraskelse at prøvene var normale, selv om det var litt godt å få bekreftet det for andre gang. 

Nå venter vi på del 2 som er litt mer omfattende. Jeg er så redd for lille i magen💔 Prøver å holde motet oppe, men det er kjempe vanskelig. Ikke bare er vi i limbo om baby i det hele tatt er levedyktig eller om vi må gjennom senabort, men vi vet at om prøvene er fine så må lille uansett opereres med en gang etter fødsel pga. en defekt. Dette er utrolig tunge ting å gå rundt å bære på og samtidig kjenne på det å være gravid med voksende mage og alt🥺

Har ikke kjøpt inn en eneste ting fordi vi er livredde for utfallet.. Eneste som er gjort er å rive rommet som er planlagt som barnerom, men ikke begynt å pusse det opp.. 

I morgen skal vi på sykehuset og snakke om fødsel og sånn som om alt er helt greit, det er så surrealistisk.. Vi kommer ikke til å få svar på resten av fostervannsprøven før etter påske😩 Er 16+1 i dag.

Uff så utrolig trist å lese og jeg kan nesten ikke tenke meg hvor vanskelig det må være å ikke vite noenting enda om hva som kommer til å skje fremover. For en tung tid dere går gjennom😩 Håper dere får en ok påske til tross for situasjonen og at dere får et positivt utfall! ❤️ masse masse lykke til.. jeg tenker på dere ❤️

[Månestråla]

Laizz skrev (På 24.3.2024 den 16.24):

Tok fostervannsprøve for snart en uke siden og prøvetakingen gikk mye bedre enn forventet. Jeg var kjempe redd for at det skulle gjøre veldig vondt, men det gikk veldig fint. Var mer ekkelt og ubehagelig enn vondt. Prøvetakingen gikk også veldig raskt.

Fått svar på første del som er det samme som de tester for på NIPT så var ingen overraskelse at prøvene var normale, selv om det var litt godt å få bekreftet det for andre gang. 

Nå venter vi på del 2 som er litt mer omfattende. Jeg er så redd for lille i magen💔 Prøver å holde motet oppe, men det er kjempe vanskelig. Ikke bare er vi i limbo om baby i det hele tatt er levedyktig eller om vi må gjennom senabort, men vi vet at om prøvene er fine så må lille uansett opereres med en gang etter fødsel pga. en defekt. Dette er utrolig tunge ting å gå rundt å bære på og samtidig kjenne på det å være gravid med voksende mage og alt🥺

Har ikke kjøpt inn en eneste ting fordi vi er livredde for utfallet.. Eneste som er gjort er å rive rommet som er planlagt som barnerom, men ikke begynt å pusse det opp.. 

I morgen skal vi på sykehuset og snakke om fødsel og sånn som om alt er helt greit, det er så surrealistisk.. Vi kommer ikke til å få svar på resten av fostervannsprøven før etter påske😩 Er 16+1 i dag.

Har tenkt på dere og håper sånn at dere har fått et bra svar på fostervannsprøven!  Masse lykke til ❤️ 

[Laizz]

Månestråla skrev (15 minutter siden):

Har tenkt på dere og håper sånn at dere har fått et bra svar på fostervannsprøven!  Masse lykke til ❤️ 

Det varmer å høre, tusen takk❤️

Vi har enda ikke mottatt svar da vi en uke etter prøven var tatt ble oppringt av noen fra avdeling for medisinsk genetikk. Fikk beskjed om at laboratoriet hadde ringt dem å sagt at de kunne gjøre HTS/genomsekvensering/ trioundersøkelse og om vi ønsket dette. Vi takket ja til det, men svartiden er 4 uker😩 Regner med å få svar i løpet av uka som starter med 22 april, men kan gå litt lenger pga. påsken.

Både jeg og mannen min er ganske optimistiske nå (bank i bordet). En fostervannsprøve uten HTS tar maks 2 uker å få svar på og regner egentlig med de har kjørt den også og at de hadde gitt beskjed om de hadde funnet noe.

Omphalocelen må uansett opereres etter fødsel, men om hun er frisk ellers så er det veldig stor sannsynlighet for at det kommer til å gå bra❤️

Ble jo oppringt 4 dager etter fostervannsprøven med svar på del 1 (som er det samme som testes på NIPT, så vi visste jo egentlig svaret) med beskjed om at alt var fint der.

Har smått begynt å pusse opp barnerommet🥹❤️ Ved fostervannsprøve så får man vite kjønn fordi de tester jo gener og kromosomer, så da fikk vi vite at det blir ei lita jente❤️

I morgen har vi time til OUL😊

Håper alt går bra med deg?❤️

[Melus]

Lykke til ❤️

[Månestråla]

Laizz skrev (8 timer siden):

Det varmer å høre, tusen takk❤️

Vi har enda ikke mottatt svar da vi en uke etter prøven var tatt ble oppringt av noen fra avdeling for medisinsk genetikk. Fikk beskjed om at laboratoriet hadde ringt dem å sagt at de kunne gjøre HTS/genomsekvensering/ trioundersøkelse og om vi ønsket dette. Vi takket ja til det, men svartiden er 4 uker😩 Regner med å få svar i løpet av uka som starter med 22 april, men kan gå litt lenger pga. påsken.

Både jeg og mannen min er ganske optimistiske nå (bank i bordet). En fostervannsprøve uten HTS tar maks 2 uker å få svar på og regner egentlig med de har kjørt den også og at de hadde gitt beskjed om de hadde funnet noe.

Omphalocelen må uansett opereres etter fødsel, men om hun er frisk ellers så er det veldig stor sannsynlighet for at det kommer til å gå bra❤️

Ble jo oppringt 4 dager etter fostervannsprøven med svar på del 1 (som er det samme som testes på NIPT, så vi visste jo egentlig svaret) med beskjed om at alt var fint der.

Har smått begynt å pusse opp barnerommet🥹❤️ Ved fostervannsprøve så får man vite kjønn fordi de tester jo gener og kromosomer, så da fikk vi vite at det blir ei lita jente❤️

I morgen har vi time til OUL😊

Håper alt går bra med deg?❤️

Uff, 4 uker er lenge men tror du har helt rett i at de sikkert har fått svar på den delen som tar 2 uker å få svar på så det er sikkert et veldig godt tegn at dere ikke har hørt noe❤️ kjenner meg ganske optimistisk på deres vegne, selv om det må bli operasjon etter fødselen, men slike operasjoner har de sikkert en del erfaring med tipper jeg. Gratulerer så mye med ei lita jente da!😍 håper du får en noenlunde bekymringsløst andre halvdel av svangerskapet, så godt som det lar seg gjøre i hvert fall. 

Her går alt ganske bra. Formen er bra, kjenner masse spark og vi har fått vite at det blir en liten gutt 😍 vi har OUL nå etterpå så er ganske spent på om alt ser bra ut og om vi får noen fine bilder 😛 

Masse lykke til imorgen! ❤️

[AnonymBruker]

Håper det ordner seg skikkelig for dere ♥️♥️. Ser du tok fostervsnnsprøve. Har selv hatt, men pga min datter var død i magen så spilte d ingen trille. De ville ta for å utelukke samme som dere selv om nipt testen var fin. Så egentlig så er ikke nipt test så trygg likevel som man tror.. men jeg synes den dag idag at blodprøver og stikk, spesielt stikk i fingeren er mye værre enn fostervannsprøve.. og hadde gjort det igjen om vi fikk tilbudet med barnet som kom etter vår avdøde skatt.. heller fostervansprøver enn nipt test. Jeg heier så inderlig på dere. Kos deg med oppussing av barnerom, hold deg opptatt ♥️

Anonymkode: 3502a...c20

[Laizz]

Månestråla skrev (På 11.4.2024 den 8.18):

Uff, 4 uker er lenge men tror du har helt rett i at de sikkert har fått svar på den delen som tar 2 uker å få svar på så det er sikkert et veldig godt tegn at dere ikke har hørt noe❤️ kjenner meg ganske optimistisk på deres vegne, selv om det må bli operasjon etter fødselen, men slike operasjoner har de sikkert en del erfaring med tipper jeg. Gratulerer så mye med ei lita jente da!😍 håper du får en noenlunde bekymringsløst andre halvdel av svangerskapet, så godt som det lar seg gjøre i hvert fall. 

Her går alt ganske bra. Formen er bra, kjenner masse spark og vi har fått vite at det blir en liten gutt 😍 vi har OUL nå etterpå så er ganske spent på om alt ser bra ut og om vi får noen fine bilder 😛 

Masse lykke til imorgen! ❤️

Vi fikk svar på fostervannsprøven i dag. Lille har beckwith wiedemann syndrom💔 

Ba om time for å snakke om det, fikk beskjed at hvis vi ønsker å terminere så burde vi ha time i morgen egentlig, hvis ikke kunne det vente til neste uke.

Altså, veldig spesielt! Man får en sånn beskjed og så skal man liksom hive seg rundt å ha et svar klart til dagen etter når man ikke aner hva det innebærer engang.. 

Etter telefonsamtalen styrte bare kroppen seg selv. Begynte å hylgrine, skjelve, brekke meg, hige etter pusten og måtte flere ganger ta noe foran munnen fordi det kom ut noen voldsomme skrik💔

Nå har vi søkt rundt of tilegnet oss en del informasjon, ut i fra dette velger vi å beholde❤️

Stor sannsynlighet for at hun vokser opp til å bli helt vanlig uten masse problemer ❤️

[Laizz]

AnonymBruker skrev (På 11.4.2024 den 10.16):

Håper det ordner seg skikkelig for dere ♥️♥️. Ser du tok fostervsnnsprøve. Har selv hatt, men pga min datter var død i magen så spilte d ingen trille. De ville ta for å utelukke samme som dere selv om nipt testen var fin. Så egentlig så er ikke nipt test så trygg likevel som man tror.. men jeg synes den dag idag at blodprøver og stikk, spesielt stikk i fingeren er mye værre enn fostervannsprøve.. og hadde gjort det igjen om vi fikk tilbudet med barnet som kom etter vår avdøde skatt.. heller fostervansprøver enn nipt test. Jeg heier så inderlig på dere. Kos deg med oppussing av barnerom, hold deg opptatt ♥️

Anonymkode: 3502a...c20

Beklager så mye at du har gått gjennom dette, må ha vært helt forferdelig 💔 Kondolerer så mye ❤️

Ja, NIPT sjekker kun for 3 ting og fostervannsprøve sjekker de myye mer. 

Ble overrasket over at fostervannsprøve ikke var så ille, jeg var kjempe redd på forhånd og trodde det skulle gjøre ekstremt vondt og at det tok flere minutter😅

Vi har fått svar nå i dag. Hun har Beckwith-Wiedemann syndrom 💔

[AnonymBruker]

Laizz skrev (2 timer siden):

Vi fikk svar på fostervannsprøven i dag. Lille har beckwith wiedemann syndrom💔 

Ba om time for å snakke om det, fikk beskjed at hvis vi ønsker å terminere så burde vi ha time i morgen egentlig, hvis ikke kunne det vente til neste uke.

Altså, veldig spesielt! Man får en sånn beskjed og så skal man liksom hive seg rundt å ha et svar klart til dagen etter når man ikke aner hva det innebærer engang.. 

Etter telefonsamtalen styrte bare kroppen seg selv. Begynte å hylgrine, skjelve, brekke meg, hige etter pusten og måtte flere ganger ta noe foran munnen fordi det kom ut noen voldsomme skrik💔

Nå har vi søkt rundt of tilegnet oss en del informasjon, ut i fra dette velger vi å beholde❤️

Stor sannsynlighet for at hun vokser opp til å bli helt vanlig uten masse problemer ❤️

Skremmende og vondt å få beskjed om at det er noe med babyen 💔 Og tenk at det går så treigt å få svar på prøven at man må hive seg rundt og finne på et svar til dagen etter... Men på den lyse siden er det jo som du sier, at hun med stor sannsynlighet kan vokse opp og leve helt normalt! Det er jo helt fantastisk tross alt, og egentlig er det jo bare det alle foreldre ønsker for barna sine ❤️ Godt at dere har kommet frem til et valg om å beholde, det høres absolutt helt riktig ut ❤️

Anonymkode: 5341f...6ab

[Månestråla]

Laizz skrev (2 timer siden):

Vi fikk svar på fostervannsprøven i dag. Lille har beckwith wiedemann syndrom💔 

Ba om time for å snakke om det, fikk beskjed at hvis vi ønsker å terminere så burde vi ha time i morgen egentlig, hvis ikke kunne det vente til neste uke.

Altså, veldig spesielt! Man får en sånn beskjed og så skal man liksom hive seg rundt å ha et svar klart til dagen etter når man ikke aner hva det innebærer engang.. 

Etter telefonsamtalen styrte bare kroppen seg selv. Begynte å hylgrine, skjelve, brekke meg, hige etter pusten og måtte flere ganger ta noe foran munnen fordi det kom ut noen voldsomme skrik💔

Nå har vi søkt rundt of tilegnet oss en del informasjon, ut i fra dette velger vi å beholde❤️

Stor sannsynlighet for at hun vokser opp til å bli helt vanlig uten masse problemer ❤️

Uff nei for en vondt beskjed det må være å få!  😩 Og syns også det er veldig veldig spesielt at man verken får informasjon eller litt tid til å tenke eller fordøye før man bestemmer seg for hva man skal gjøre. Syns nesten det er litt umenneskelig! Heldigvis er det en del å finne på Internett men er jo gale at det blir slik. Skjønner godt dere velger å beholde utifra det jeg også leste på Internett. Virker som om dette kommer til å gå så bra, selv om det er super trist at hun har dette syndromet og starter livet med litt mer motgang enn andre. Ønsker dere masse lykke til❤️ og håper du kan kose deg med graviditeten fremover!

[Melus]

Laizz skrev (5 timer siden):

Vi fikk svar på fostervannsprøven i dag. Lille har beckwith wiedemann syndrom💔 

Ba om time for å snakke om det, fikk beskjed at hvis vi ønsker å terminere så burde vi ha time i morgen egentlig, hvis ikke kunne det vente til neste uke.

Altså, veldig spesielt! Man får en sånn beskjed og så skal man liksom hive seg rundt å ha et svar klart til dagen etter når man ikke aner hva det innebærer engang.. 

Etter telefonsamtalen styrte bare kroppen seg selv. Begynte å hylgrine, skjelve, brekke meg, hige etter pusten og måtte flere ganger ta noe foran munnen fordi det kom ut noen voldsomme skrik💔

Nå har vi søkt rundt of tilegnet oss en del informasjon, ut i fra dette velger vi å beholde❤️

Stor sannsynlighet for at hun vokser opp til å bli helt vanlig uten masse problemer ❤️

Dette er jo for dårlig, de kan ikke forvente at dere skal klare å ta en avgjørelse til dagen etter! Hvor langt er du på vei nå? 
 

Forstår godt valget deres om å beholde. ❤️

[Laizz]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Skremmende og vondt å få beskjed om at det er noe med babyen 💔 Og tenk at det går så treigt å få svar på prøven at man må hive seg rundt og finne på et svar til dagen etter... Men på den lyse siden er det jo som du sier, at hun med stor sannsynlighet kan vokse opp og leve helt normalt! Det er jo helt fantastisk tross alt, og egentlig er det jo bare det alle foreldre ønsker for barna sine ❤️ Godt at dere har kommet frem til et valg om å beholde, det høres absolutt helt riktig ut ❤️

Anonymkode: 5341f...6ab

Ja, det var et enormt sjokk og press på svar om vi skulle beholde eller ikke. Jeg spurte først om vi kunne få en time tidlig neste uke slik at vi hadde fått summet oss litt, men fikk beskjed om at hvis vi skulle ta abort så måtte vi gjøre det før enn siden. Mulig for det man må søke når man er så langt på vei?

Uansett så tror jeg ikke ufølsomme genetikre er de rette til å ta disse samtalene med pasientene. Det var liksom null medfølelse annet enn dette er nok ikke svaret dere vil ha og det er sikkert et sjokk🤔

BWS er et av de mildeste syndromene i syndrom verden og de aller fleste blir helt vanlige mennesker❤️ 

Månestråla skrev (12 timer siden):

Uff nei for en vondt beskjed det må være å få!  😩 Og syns også det er veldig veldig spesielt at man verken får informasjon eller litt tid til å tenke eller fordøye før man bestemmer seg for hva man skal gjøre. Syns nesten det er litt umenneskelig! Heldigvis er det en del å finne på Internett men er jo gale at det blir slik. Skjønner godt dere velger å beholde utifra det jeg også leste på Internett. Virker som om dette kommer til å gå så bra, selv om det er super trist at hun har dette syndromet og starter livet med litt mer motgang enn andre. Ønsker dere masse lykke til❤️ og håper du kan kose deg med graviditeten fremover!

Ja, jeg ble helt sjokkert og ikke minst livredd. Jeg mener de burde ha egne folk på disse avdelingene som tar seg av praten med pasientene. Når man er genetiker så trenger man igrunn ikke være en omsorgsperson som jordmødrene, sykepleiere og andre leger.

Litt skuffet over at det ikke finnes noen gruppe for folk med BWS barn i Norge, mulig fordi det bare fødes 2 - 5 barn med det i året, men likevel. Har kommet meg inn på en amerikansk side og der er det masse støtte og erfaringer❤️

Tusen takk skal du ha❤️ Den siste kneika nå før jeg kan prøve å slappe av å nyte graviditeten litt er å be sykehusene ta ansvar og ikke legge det må meg å finne ut av alt.

De får finne ut av det seg imellom. Om hun skal fødes der eller der, hvor ofte jeg må på kontroller og om det blir keisersnitt eller ikke. Kjenner jeg ikke har krefter til å måtte styre med det itillegg 😩

Melus skrev (9 timer siden):

Dette er jo for dårlig, de kan ikke forvente at dere skal klare å ta en avgjørelse til dagen etter! Hvor langt er du på vei nå? 
 

Forstår godt valget deres om å beholde. ❤️

Ja, det syns vi også. Etter å ha satt oss litt inn i det og snakket sammen så var det ikke i tankene våre å skulle avslutte svangerskapet. Ja det blir noen ekstra utfordringer, men hun kommer sannsynligvis til å vokse opp og være helt normal❤️ 

Jeg er 19 + 3 i dag❤️