Wallys kamp mot kronisk sykdom

[Wally Wanderlust]

Juli 2019 føles for meg som en helt annen tidsalder siden, som om de som levde på dette tidspunktet tilhørte en annen generasjon enn de som lever i 2023. Mye har skjedd siden den gangen, ikke minst covid-19, som forandret hverdagen til alle, men for meg ble livet snudd på hodet flere måneder før noen begynte å snakke om et virus i Kina. I denne dagboken skal jeg forklare kort (ok, kanskje litt langt) om hvordan jeg kom meg hit jeg er i dag, samt skrive om den lange veien tilbake til livet.

Endret 17. juni 2023 av Wally Wanderlust

[Wally Wanderlust]

Historien starter lenge før 2019, så jeg vil først skru tiden litt tilbake. På midten av 80-tallet hadde jeg startet på barneskolen, jeg spilte fotball, lekte med klinkekuler, lekte boksen går, og var også litt "dektektiv", som jeg kalte det, i nabolaget. Jeg var en normal gutt, som alle andre. Etter fotballtrening en dag pakket vi sammen sekken, og vi dro alle i våre ulike retninger. Jeg og en annen kamerat kastet oss på syklene, og satte fart ned gang- og sykkelstien, for å ta igjen en annen kamerat som løp i forveien, som bodde kun et par hundre meter fra fotballbanen.

Jeg satte fart på min cross-sykkel nedover bakken, og la kroppen over fra side til side for å få mest mulig fart. Fordi at jeg var en liten gutt, med en liten fascinasjon for motorsykler, så hadde jeg løsnet gummihåndtakene på styret, slik at jeg kunne "gi gass" når jeg syklet og lekte ute i gaten. Dette, kombinert med kraftige bevegelser fra side til side gjorde derfor at gummihåndtakene løsnet når jeg var på full fart nedover gang- og sykkelstien. Først gikk det ene håndtaket av, så det andre, og deretter fløy jeg over styret på sykkelen, og landet med ansiktet først i asfalten. Uten hjelm, for dette var som sagt på 80-tallet, og fokuset på sikkerhet og beskyttelse var ikke det samme som i moderne tid.

Etter dette husker jeg ikke mye, annet enn at jeg reiste meg opp, hylgråt, og forlot både sykkelen og vennene mine og begynte å gå hjem. Deretter husker jeg at kameratene mine kom etter, og leverte sykkelen min til min mor, og forklarte hva som hadde skjedd, så er alt borte. En tur på legevakten avslørte ingen alvorlige skader, og jeg ble sendt hjem igjen samme kveld, med utslåtte fortenner og en hjernerystelse. Det som trolig var dagen etter ble tilbragt i en tannlegestol, med kjeven sperret oppe i det som føltes som hele dagen, mens tannlegen reparerte smilet, og satte inn nye tenner for de som ble liggende igjen i biter på asfalten. Tannlegen var en eldre mann, som ikke hadde mye barnetekke slik jeg husker det, så hele opplevelsen ble brent fast i minnet.

Når jeg kom tilbake på skolen igjen så var jeg som en ny gutt. I alle fall innvendig, når jeg nå reflekterer tilbake på det som skjedde. Dette var i 3. klasse, og vi hadde startet med engelskundervisning. Vi satt i et åpent landskap, i ring, og leste høyt fra læreboken. Jeg husker fortsatt at jeg satt der på puffen, med knærne oppunder haken, fordi at jeg satt med bena på puffen, og klemte de inntil meg, for å skjule mitt deformerte og stygge ansikt. Tennene var reparerte, og så helt perfekte ut, men arrene i ansiktet var synlige, og arrene på innsiden føltes så synlige, at det føltes som en intens lysstråle skinte ut fra kroppen min, gjennom sprekkene og arrene, og tiltrakk oppmerksomheten fra alle. Når alt jeg ville bare var å falle ned i et sort hull, og bli borte. Dette var altså i 9-årsalderen.

Vi hadde en helsesøster på skolen, som stod for utdeling av fluorskyll et par ganger i året, ellers så kan jeg ærlig talt ikke huske hva hun gjorde, eller hva hennes oppgaver var. Det var bare så lite fokus på helse på skolen på den tiden, sammenlignet med i dag, at det var ingen oppfølging. Det er naturligvis lett å sitte her 35+ år senere og være etterpåklok i teknologiens tidsalder, men jeg kan se hvordan den ulykken forandret meg, men jeg kan ikke huske en eneste samtale med noen på skolen om det som skjedde, selv om jeg var åpenbart traumatisert. Ingen samtaler med lærer eller helsesøster, selv om det var en sykkelulykke med hodeskade. Ingen oppfølging eller etterkontroll hos leger.

Når jeg var 14 år gammel spilte jeg på en flippermaskin, eller tv-spill, eller lignende, og fikk et «epilepsi-lignende anfall», hvor jeg under anfallet falt og slo hodet i en av maskinene. Jeg mistet bevisstheten, og husker ikke noe av dette selv, og våknet ikke før jeg lå i ambulansen på vei til sykehuset, men heller ikke det husker jeg. Jeg har en liten erindring om at jeg forsøkte å reise meg opp fra sengen på sykehuset, men legen stoppet meg. Ellers er hele dagen borte. Legene undersøkte meg, men fant ingen direkte årsak til anfallet, og mente det skyldtes manglende søvn og nærings- og væskeinntak, kombinert med tv-spillet som utløste det, og sendte meg hjem samme dag. I etterkant av dette var jeg på kontroll hos nevrolog et par år senere, men de fant ingen feil, og ingen grunn til videre utredning. 

Når jeg var 15 år gammel var jeg i alpinbakken og kjørte alpint. Mine ferdigheter var ikke veldig gode, men jeg var ung og uredd, og trodde nok, som så mange andre unge, at jeg var uovervinnelig. Jeg likte å kjøre uten hjelm, utrolig nok, med tanke på sykkelulykken noen år tidligere, men jeg var nok på vei til å bli en liten adrenalin-junkie, som likte høy fart og spenning. Sykkelulykken hadde satt en støkk i meg, men jeg kom meg rett opp på sykkelen igjen, dog med lavere fart og risiko. Jeg hadde jo lært, på en måte, men det er akkurat som at jeg ikke koblet det til at det kunne skje noe lignende i skibakken også.

Jeg tok heisen helt til toppen, og som på sykkelen, så raste jeg ned bakken for å få opp hastigheten. Til tross for at jeg likte å kjøre uten hjelm, så klarte jeg stort sett allikevel å la meg overtale av foreldrene mine til å bruke hjelm, noe jeg også gjorde på denne turen, som endte opp med å bli min foreløpig siste tur i alpinbakken. Nøyaktig hvordan det skjedde er helt borte for meg, men jeg har to teorier. Den første teorien er at farten var for høy, og at jeg helt enkelt mistet kontrollen. Det er en veldig plausibel teori, for jeg husker at adrenalinnivået var høyt i toppen av bakken. Den andre teorien er at jeg, når jeg sitter i hockey på vei ned bakken, treffer et hopp eller en liten hump, helt uforberedt, som er akkurat nok til at jeg mister kontakten med bakken, og går rett i bakken. 

Begge er sannsynlige. Begge er min egen feil. Ingen av de forårsaket heldigvis noen skade på noen andre, annet enn idioten som var skyld i det. Jeg kjørte ned for egen maskin, i langt roligere tempo, naturligvis, og var mørbanket og forslått. Men hel. I tiden som kom ble jeg plaget med ekstreme smerter i begge skuldrene, og var mørbanket i kroppen lenge. Smertene forsvant derimot ikke, og de ble så ille at de forhindret meg fra å leve et normalt liv. Da var jeg 15 år gammel, og stod foran noen viktige år i livet. Når jeg skulle vokse meg inn i rollen som meg, og bruke de siste årene av tenårene til å forsøke, gjøre feil, lære av feilene, og generelt bare være med venner og oppleve tenårene og bli voksen, så ble jeg i stedet isolert, med intense smerter. Jeg ble alene, og tilbragte årene foran en eller annen form for skjerm, og dette var lenge før skjermavhengighet ble en «greie», men skjermer og online-liv erstattet venner og et virkelig liv i veldig stor grad.

Jeg ble henvist til spesialister, som gjorde undersøkelser, tok bilder, og konkluderte med «ingen feil funnet, ingen grunn til videre utredning.». I dag så tenker jeg bare «ingen grunn til utredning? Hva med en ungdom som gråter av smerte hver eneste dag, og spiser smertestillesende som det er Ifa?», men den gangen så aksepterte jeg det. Jeg følte meg ung og liten, og hadde stor tiltro til leger og eksperter. Når de sier jeg er frisk, hvem er jeg da til å påstå noe annet? Det endte med at jeg ble hjernevasket av legene, til å tro at det var meg det var neo feil med. Smertene jeg levde med var kun i mitt eget hode. Jeg følte at ingen tok meg på alvor. At ingen lyttet på meg. Det virket som at de trodde de hadde med en lat ungdom å gjøre, som ville slippe unna skole, jobb, militæret, eller noe, og avskrev meg.

Når jeg var 17 år gammel lå jeg og sov i min egen seng, som en hvilken som helst natt. Ut av ingenting bråvåknet jeg av intense smerter i nakken. I løpet av ett sekund var jeg gått fra å være i dyp søvn, til å være lys våken, fullt klar over mine omgivelser. Jeg lå på ryggen, med armer og ben rett ut, og uansett hvilken muskel i kroppen som bevegde på seg, så fikk jeg ilende, skrikende og intense smerter i hele kroppen. Det var midt på natten, så foreldrene mine lå naturligvis og sov, og jeg kunne ikke en gang røre på lillefingeren, eller gråte og hikste uten at det føltes som 10.000 kniver ble stukket inn i kroppen min. Jeg kunne derfor ikke gjøre annet, enn å ligge på ryggen og se i taket, og vente på at foreldrene mine skulle våkne. Om jeg forsøkte å rope eller skrive etter hjelp så kom smertene og hugget til så jeg trodde jeg skulle dø. Jeg kom meg gjennom natten, men fra mine foreldre våknet etter kl 6 en gang, så gikk det fortsatt 4-6 timer før jeg klarte å komme meg opp av sengen, og over i en stol med ei varmepute. Etter noen timer i den så kom jeg meg på beina igjen, og nerven som trolig var fanget i klypa hadde trolig eller muligens sluppet taket. Jeg dro ikke til legen, så ble ikke undersøkt. 

Når jeg var 19 år gammel var jeg tilskuer på fotballturnering innendørs i en håndballhall. Jeg satt ved den ene inngangsdøren, på bakerste rad, og lente meg inntil veggen, og fulgte med på en kamp mellom to guttelag. Jeg hadde spilt fotball mesteparten av barndommen, så jeg var litt fotballsmart i alle fall. Jeg kunne derfor lese spillet såpass at jeg innså faren når to spillere fra ulike lag løp full fart mot samme ball. Forsvarsspilleren kom til å nå ballen først, og jeg så på kroppsspråket hans at hans eneste tanke i hodet var å sparke ballen ut av banen. Jeg forventet derimot ikke at han skulle sparke til med all hans makt, og treffe meg i hodet, slik at hodet mitt smalt inn i betongveggen bak meg. Nå kan jeg ikke si at det var det som skjedde, for de neste par minuttene er borte. Det neste jeg husker er at jeg får følelsen av å «våkne til». Jeg kjenner at noe har skjedd, og jeg bruker litt tid på å orientere meg. Jeg legger fort merke til at alle i hele salen sitter og stirrer på meg. Ingen sier noe. Ingen reiser seg. Ingen gjør noe. Jeg sitter bare der, og forsøker å summe meg. Jeg reiser meg opp, forlater hallen, og kjører hjem. Ingen snakker til meg. Ingen stopper meg og spør hvordan det går, de bare lar meg gå. Jeg visste eller skjønte på dette tidspunktet ikke hva som hadde skjedd, så jeg så ikke på det å dra til legen som noe alternativ. Jeg hadde jo ikke noen erindring av at noe hadde skjedd. Minnet fra den dagen kom ikke tilbake før etter flere år. 

Jeg forklarte etter hvert situasjonen og disse episodene til fastlegen min, og ba om hjelp, fordi at jeg følte jeg var dypt deprimert, og at legene sier det ikke feiler meg noe som helst. Jeg fikk utskrevet resept på antidepressiva, uten et spørsmål. Uten en tanke. Ikke noen spørsmål for å finne ut hvorfor, eller hvordan jeg hadde det, ingen henvisning til psykolog, bare en henvisning, og beskjed om å komme tilbake om 3 måneder om det ikke ble bedre. Etter noen uker på denne medisinen følte jeg meg dårlig, og sluttet med den, og informerte legen. Jeg forsøkte igjen å forklare at depresjonen ikke er problemet, så lenge jeg ikke får hjelp med de intense smertene jeg lever med, og ble henvist til spesialister igjen. Ny runde med undersøkelser, og nok en gang var konklusjonen «ingen feil funnet, ingen grunn til videre utredning».

Jeg husker jeg ved flere anledninger satt hjemme og debatterte med meg selv om jeg skulle dra på legevakten eller ikke. Smertene i hodet ble så intense at det føltes som at hele hodeskallen skulle revne, og at hva det enn var som var inne i hodet som ville ut, kom til å sprette eller sprute ut, men samtidig så var det en stemme som forklarte at legene i årevis hadde forklart meg at det ikke er noe som helst galt, og siden de sier det så må det jo være sant. Som regel så endte debatten med at jeg «tapte», og at jeg ble liggende i mørket å gråte av smerte. Men en dag ble smertene så intense at jeg ikke så noen annen utvei. Jeg hadde spise Paracet, Ibux og Voltaren, som om det var godteri på Halloween, i en årrekke, og det hadde ingen virkning på smertene. Gråtende så forklarte jeg situasjonen i resepsjonen i håp om å få en «gullbillett» inn til å se en lege, men jeg fikk i stedet en Paralgin Forte, og beskjed om å oppsøke fastlegen over helgen. Jeg tok pillen og vendte snuten hjemover, vel vitende om at det ikke var noe hjelp å få hos fastlegen. Jeg forsøkte dette et par ganger til de neste par årene, men det samme skjedde hver gang. Hver gang var jeg som en troende som håpet på å få audiens hos paven, bare for å få døren lukket, og beskjed om å gå hjem. Jeg mistet all tiltro til helsevesenet, noe som muligens bidro til at den julinatten i 2019 fikk større konsekvenser enn nødvendig.
 

[Wally Wanderlust]

Jeg sluttet etter hvert helt å oppsøke leger, for min erfaring tilsa at uansett hvilken plage jeg kom med så var den ikke reell, og jeg kom ikke til å få noen hjelp. Jeg måtte derfor lære meg å leve med smertene, og å forsøke å finne ut hva jeg kunne gjøre for å unngå smerter, eller bedre de. Det endte opp med en daglig cocktail med reseptfrie smertestillende, som hverken lege eller apotek hadde oversikt eller kontroll over. Hadde de visst hvor mye jeg spiste så hadde de stoppet meg for lenge siden.

På ett tidspunkt så anbefalte NAV at jeg søkte uføretrygd, men jeg ville ikke. Jeg ville forsøke å jobbe, og forsøke å få til noe. Senere fikk jeg også avslag på det meste jeg søkte på, for problemet var jo at legene fortsatt ikke fant noe galt. Jeg slet fryktelig med å få meg jobber, og jeg slet mye med å finne jobber som jeg kunne utføre. Jeg fikk noen jobber her og der, men har opplevd å få sparken flere ganger, og det er en direkte konsekvens av at jeg ikke har fått den helsehjelpen jeg behøver.

I januar 2019 innser jeg at jeg har gått ned nesten 30 kg. Jeg hadde hatt så mye magesmerter, kvalme og liten matlyst det siste året, uten å merke eller tenke over det selv, at jeg rett og slett sluttet å spise. Ikke fordi at jeg ikke ville, men fordi at kroppen nektet å innta næring. Jeg hadde derimot ignorert tegnene, for jeg visste jo bedre enn å kaste bort tiden på å gå til legen. Jeg fortsatte å ignorere tegnene, helt til kroppen gjorde det klart for meg at det ikke lenger var mulig å ignorere de.

Jeg lå i sengen og sov, som en hvilken som helst vanlig natt, når jeg helt ut av intet bråvåknet, og akkurat som når jeg var 17 år gammel så var jeg umiddelbart klar over omgivelsene mine. I løpet av et millisekund fra jeg våknet, så lå jeg og lyttet etter lyder, hva som helst. Et eller annet. Noe som forklarte hvorfor jeg plutselig våknet. Så skjedde det. Hele kroppen spenner seg, og begynner å riste ukontrollerbart. Alt blir svart, jeg har ingen kontroll over kroppen eller det som foregår, og jeg hører en intens ringelyd i begge ørene. Jeg kjente ingen direkte smerte, men et ubehag og en frykt av en helt annen verden. Hvor lenge anfallet varte blir kun gjetning. Kanskje noen sekunder, opptil 20 eller 30 er i nærheten, eller kanskje det var 5 minutter. Jeg har rett og slett ingen anelse. Så snart anfallet var over så blacket jeg ut, og våknet ikke igjen før nesten morgen.

Jeg hadde så store smerter at jeg hadde problemer med å røre på meg. Kroppen var så svak at jeg nesten ikke klarte å løfte kroppen fra sengen. Jeg var så svimmel at alt gikk rundt, og når jeg forsøkte å reise meg opp så deiset jeg i sengen på den andre siden, fordi at jeg ikke klarte å holde oppe kroppen. Jeg hadde så mange, og så voldsomme symptomer, at det føltes som at kroppen var i ferd med å stenge seg av. I dag har jeg lært at om slike ting skjer, og man blir så akutt syk som jeg var i dette tilfellet, så ringer man ambulanse. Jeg forbanner meg over det i dag, men fra jeg fikk det anfallet så gikk det sikkert et år før jeg oppsøkte legevakten. Men fastlegen oppsøkte jeg umiddelbart, for jeg var fullstendig ute av stand til å arbeide, for å ikke snakke om å ta vare på meg selv, så jeg behøvde hjelp. Ventetiden var dessverre lang, og det tok flere måneder før jeg fikk time hos spesialist. Jeg ble sendt til traumatolog som sendte meg til nevrolog, som sendte meg til traumatolog, som igjen sendte meg til nevrolog. De ble ikke enige, og samtidig så utelukket de og andre leger kreft, hjernesvulst, hjertesykdom, ALS, Parkinson´s, og andre herligheter. I over to år var jeg sikker på at jeg kom til å dø, at det kun var spørsmål om tid før jeg fikk en eller annen alvorlig diagnose. 

Men det kom aldri, og når det uteble, så mistet omgivelsene mine troen på meg. Både fastlege og daværende arbeidsgiver beskyldte meg for løgn. Jeg ble fratatt retten til sykemelding, og jeg ble møtt med kommentarer som:

-«Du er ikke hypokonder da?»
-«Du er ikke litt utbrent da?»
-«Det er bare du selv som kan komme deg ut av dette!» (akkurat som at jeg bare var litt deprimert)
-«Du er ikke syk, du er feit.» (fastlegen)
-«Du er ikke syk, og du opptar for mye av tiden min.» (fastlegen)
-«Du er ikke syk, oppsøk psykolog.» (fastlegen)
-«Du er ikke syk, ikke kom tilbake igjen.» (fastlegen)
-«Alle prøvene er normale, hva er problemet ditt?» (spesialistlege)
-«Jeg forstår at du ikke ønsker å arbeide, men du er ikke syk, så vi kan ikke gi deg sykemelding.» (direktøren på legesenteret)

Knust og ydmyket byttet jeg ikke bare fastlege, men også legekontor. På den første timen med min nye fastlege forklarte jeg situasjonen, og tryglet henne om å gjøre opp sin egen mening om meg, og se bort fra kommentarer fra forrige fastlege. Hun sa ja, lyttet til meg, og valgte å tro på det jeg fortalte. På dette tidspunktet hadde jeg også fått privat helseforsikring, så jeg oppsøkte privatlege og ba om en blodprøve, og da startet ballen å rulle, og min nye fastlege fikk derfor raskt bekreftelser fra spesialister på at det var rett å lytte til meg.

Privatlegen henviste meg til nevrolog, som henviste til å ta en nervetest av armer og ben. Den konkluderte med nerveblokkering i ryggen, og jeg ble henvist til MR, som viste 14 skadde virvler i rygg og nakke. Etter litt frem og tilbake hos nevrolog og traumatolog ble jeg deretter henvist til smerteklinikken, og 2 måneder etter at jeg hadde møtt opp til den private legen og bedt om blodprøve, var behandlingen på smerteklinikken i gang. Fortsatt ventet jeg på time til spesialist via det offentlige, som fortsatt ikke hadde satt noen diagnose, som igjen skapte problemer for muligheten for sykemelding, og det å søke om videre hjelp. Ett år etter at jeg startet behandlingen på smerteklinikken via privat sykehus fikk jeg endelig time til traumatolog via det offentlige helsevesenet, og 3,5 år etter anfallet klarte jeg endelig å få skrevet inn i det offentlige systemet at det finnes dokumentert årsak for mine smerter og problemer. Men selv 4 år etter anfallet så venter jeg fortsatt på innkalling til smerteklinikken via det offentlige, samtidig som at den private klinikken har behandlet meg i over ett år. Hadde jeg ikke fått den helseforsikringen når jeg fikk den så aner jeg virkelig ikke hvordan dette skulle gått.

Etter undersøkelse med endoskopi og gastroskopi fortalte legen at hun mente at jeg hadde blitt mishandlet og feil- og overmedisinert av legene i flere år. Magen var ødelagt av medisinene, og det var en stor del av sykdomsbildet. Legene pumpet meg full av piller, og på det meste gikk jeg på 25 ulike medisiner daglig, og halvparten av de var nok sikkert for å motvirke bivirkninger av andre medisiner. På de siste 5 årene har jeg besøkt legevakten omtrent 300 ganger for smertelindring, og fått spørøyter opp og i mente. Før jeg fikk papirer som bekreftet problemene var det komplisert å få hjelp, og å faktisk få en sprøyte mot smertene, og ved en anledning så ble jeg nektet hjelp, og sendt ut uten smertestillende. Når jeg kom ut så kollapset jeg av smertene, og klarte ikke å komme meg avgårde. Da ringte legevakten politiet, som kom og jaget meg bort. Jeg fikk valget mellom å forlate området frivillig, eller å bli arrestert. Jeg krabbet meg bort til bilen, og kjørte. Politiet gjorde ingenting mere.

30 år siden skiulykken som startet alt hadde jeg endelig fått nedskrevet i journalen at jeg ikke er gal. At smertene ikke bare er inne i hodet mitt. 30 år med intense og brutale smerter har blitt hjulpet, selv om det ikke er kurert enda. Jeg har gjennomført 5 behandlinger på smerteklinikken det siste året, og sammenlignet med før jeg kom dit så lever jeg relativt «smertefritt», sammenlignet med hvordan det var før, og bedre kommer det til å bli.  Men vi er ikke i mål, og vi vet fortsatt ikke om jeg noen gang kommer til å bli bra. Nevrologen er håpefull, men så syk som jeg har vært de siste årene, så har jeg fortsatt en lang vei igjen å gå. I tillegg så skulle jeg gjerne visst hva som feiler meg. Etter 30 år som kronisk syk, hvorav de siste 4 som sengeliggende og isolert, så har det satt store spor, og fått store konsekvenser. Jeg sliter fortsatt veldig med utmattelse, til tider mye smerter, svimmelhet, hjernetåke og kognitive vansker.

Det var ikke bare det å plutselig bli skikkelig syk som var vanskelig, men situasjonen ble kraftig forverret av at jeg er utvandret fra Norge, og bor fast utenlands. 6 måneder etter anfallet mitt kom også nyheten om covid, og verden forandret seg fort. Fra å være aktiv og sosial før sykdommen, ble jeg plutselig sengeliggende og fullstendig isolert. 4 år senere er jeg fortsatt delvis sengeliggende, og tilnærmet isolert, og har falt helt utenfor i samfunnet. Når livet stoppet for meg, så fortsatte det å gå videre for alle andre, og det er vondt å se alt jeg går glipp av.  

Når verden stengte ned så fikk jeg ikke lov til å forlate leiligheten min. Jeg var ute av stand til å ta vare på meg selv, var helt alene, og fikk ikke nødvendig legehjelp, muligens mye grunnet situasjonen som oppstod på grunn av pandemien. I løpet av de 4 årene som har gått så har jeg flere ganger desperat villet flytte hjem til Norge. Jeg savner familie og venner, og jeg savner nettverk, støtte, omsorg, omtanke og kjærlighet. Tro det eller ei, men jeg savner NAV. Dessverre så har jeg jo valgt frivillig å flytte ut av landet, og etter disse årene så har jeg mistet alle mine rettigheter i mitt eget fødeland. Flytter jeg hjem slik som situasjonen er nå så er jeg ikke i stand til å starte i en ny jobb, med mindre den er vanvittig godt tilrettelagt, og de vokser virkelig ikke på trær. Om jeg flytter uten å ha en jobb å gå til så kan jeg ikke dokumentere at jeg har midler til å forsørge meg selv de neste seks månedene, og jeg vil få avslag på søknad om å flytte hjem til mitt eget fødeland. Det jeg må gjøre er å flytte til Norge, finne et sted å bo gratis, som gir meg mat og alle nødvendigheter gratis, og vente minst seks måneder. Da kan jeg søke, og vise til at jeg har vært i landet x antall måneder, og kunne komme meg rundt regelverket. Det var bare dette med penger da.

Da er det hinderet håndtert, og NAV sier at jeg «kanskje» kvalifiserer for sosialstønad fra dag 1, så det er jo noe, om enn noe vagt. Men før jeg får godkjent flytting til Norge får jeg heller ikke tildelt fastlege. Som kronisk syk, og foreløpig avhengig av jevnlig smertelindring hos lege, så låter det som et dårlig utgangspunkt.

Så her sitter jeg, snart nesten 4 år etter anfallet som snudde livet mitt på hodet, og ser verden passere der borte i horisonten. Det positive er jo at det er fremgang, selv om den ikke går like hurtig som jeg skulle likt, så er det bedre enn alternativet. Jeg har jaget bort en del mennesker fra livet mitt, ubevisst, på grunn av mitt negative fokus på ukjent og skremmende sykdom, og jeg har ingen problemer med å innse at jeg dessverre til tider har vært veldig vanskelig å være rundt. Jeg tar ansvar for det, men det gjør fortsatt vondt, spesielt med tanke på at det var noe jeg hadde kontroll på selv, selv om jeg på en annen side ikke hadde kontroll på det. Det var akkurat det som var problemet. Det å håndtere og administrere legebesøk, undersøkelser, frem og tilbake, besøk på legevakten, har vært en heltidsjobb. Det å forsøke å beholde en form for sosial omgang med mennesker ble også en heldagsjobb i seg selv, og alt dette kom i tillegg til min faktiske heltidsjobb.

Jeg skulle ønske at jeg fant en måte å komme meg hjem til Norge på, og få norsk hjelp. Det hadde føltes så vanvittig mye tryggere, selv om tilliten til det norske helsevesenet er tynnslitt. Samtidig så ønsker jeg meg heller ikke hjem til Norge. Det er ikke der jeg har livet mitt, det er ikke det som føles som hjemme for meg lenger, men samtidig så har prioriteringene forandret seg litt.

Det er mye de siste fire årene som jeg gjerne skulle ha omgjort, eller unngått, men samtidig så har jeg vokst mye også, og lært mye. Om meg selv, om andre, om verden, om samfunnet, om historie, og om mye annet. Hadde jeg ikke nådd bunnen så hadde jeg ikke vært den mannen jeg er i dag, og selv om han sliter veldig sosialt, spesielt etter 4 år i isolasjon, så er det mye med det nye jeg som jeg liker og setter veldig pris på også. Jeg har fortsatt en lang vei å gå, men jeg gir meg ikke. Jeg kriger videre, og nekter å godta at kroppen er «brukt opp». Legene sier de ikke kan reparere noe, eller gjøre noe annet enn å hjelpe med smerte- og symptomlindring, men jeg er bare 45 år gammel. Jeg er ikke ferdig med transformasjonen enda. Jeg nekter å bukke under for smertene. En dag skal jeg komme meg ut blant venner og andre mennesker igjen.
 

[Wally Wanderlust]

De siste par ukene har vært litt mere smertefulle enn ellers, etter den siste behandlingen hos smerteklinikken, og jeg har vært på legevakten 10 ganger de siste 18 dagene, for smertelindring. De siste par dagene har gått bedre, og jeg begynner så smått å merke effekten av behandlingen. Til og med smertene og svakheten jeg har slitt med i beina de siste månedene har begynt å gi seg.

I dag hadde jeg time hos nevrokirurg, for å få ny henvisning til MR av hodet, i forbindelse med vurdering av Arnold Chiari, som jeg ble diagnosert med for et par år siden. Legen mente at det ikke var nødvendig med ny MR, da han var sikker på at Arnold Chiari var årsaken til mine plager. Vi starter derfor med en nervetest på torsdag, så får vi se hva den sier, men jeg forventer at den i alle fall bekrefter problemet. Løsningen kan derfor bli operasjon, uten garanti for bedring, men jeg har allerede bestemt meg for å ta den om det kommer til det, fordi at det er bedre enn alternativet.

Uansett hva vi finner ut, og hva veien videre blir, så har dette i det minste gitt meg økt glede og optimisme, og det er alltid velkomment. 😁

[Wally Wanderlust]

Når jeg var hos nevrokirurgen på mandag så henviste han meg til nevrofysiolog for å gjøre to undersøkelser, somatosensorisk fremkalt respons (SSEP) og motorisk fremkalte responser (MEP), for å sjekke sentralnervesystemet. Gjorde undersøkelsene på torsdag, men jeg kunne ikke få kopi av resultatene, som jeg vanligvis får, og fikk beskjed om at jeg må tilbake til nevrokirurgen for å få svarene fra undersøkelsen.

Jeg er forferdelig spent på resultatene, og vet sånn sett at de har funnet noe. Må bare smøre meg med tålmodighet og vente 3+ uker på neste legetime. Legen ble merkbart urolig når han hørte den manglende oppfølgingen og utredningen jeg hadde fått, og jeg merker det gjør meg litt urolig. Får bare krysse fingrene for at det kun er det de leter etter, og ikke noe annet. 

Har lest/hørt mange historier fra andre som har fått diagnosen Arnold-Chiari, og felles for de alle er at de blir feildiagnosert og feilmedisinert, og deretter stemplet som deprimerte eller psykisk syke og sendt til psykolog, før de senere har fått korrekt diagnose og hjelp fra en lege som forstår sykdommen bedre.

Jeg venter fortsatt i spenning, men er optimistisk, og har faktisk troen på at 30 år med kronisk sykdom kan nærme seg en løsning/bedring i løpet av 2023/2024. 🥳 

[Wally Wanderlust]

De offentlige legene har vært ganske knallharde på å henvise meg til psykolog (tilsvarende DPS), siden de har hevdet hardnakket at jeg ikke er syk, og at det ikke feiler meg noe. Jeg takket etter hvert ja til det, og etter 4 måneder fikk jeg første time. 4 måneder senere, i dag, hadde jeg andre time. Psykologen sier at jeg først og fremst er fysisk syk, for han tror helt og holdent på det legene skriver, naturligvis, og at han mener at jeg derfor behøver legehjelp, ikke psykologhjelp. Fikk ny time i oktober. Det var altså den flotte hjelpen som de offentlige legene har presset meg sånn mot som skulle hjelpe meg så mye..

Men det er hjelp, det er gratis, det er bedre enn ingenting, så jeg tar det jeg får. Trodde aldri at jeg skulle oppleve å savne NAV, men det gjør jeg, av hele mitt hjerte. NAV oppleves mere som en mors kjærlighet til sitt barn, sammenlignet med den hjelpen som er tilgjengelig her jeg bor.

[Wally Wanderlust]

Ensomheten er det verste. Etter 4 år med isolasjon så kjenner jeg det har ødelagt mye av mine sosiale evner. Man havner helt utenfor i samfunnet, og blir på en måte glemt. Livet går videre for alle andre, så når jeg ikke kan være der for å ta en del av det som skjer så er det jo en naturlig konsekvens.

Gjennom kontakt med andre så kan man få hjelp til å komme seg gjennom tunge stunder, som for eksempel langvarig sykdom. Omsorg og omtanke gis gjennom kontakt og nærvær, og dette mener jeg er noe av det viktigste man kan få som en del av behandling ved sykdom. Uten å kunne delta i samfunnet er det også vanskeligere å få noe tilbake når man behøver det. Det å administrere et sosialt liver føles for meg som en fulltidsjobb, men når jeg allerede har som fulltidsjobb å håndtere og administrere sykdom, legebesøk, undersøkelser, prøver, oppfølginger og alt dette medfører, så blir det hverken tid eller krefter til å arrangere noe sosialt liv, eller for den saks skyld for min faktiske fulltidsjobb.

Den siste uken har jeg slitt med smerter i ryggen og brystregionen, intens svimmelhet, og våkner hver eneste dag og er i katastrofalt dårlig form. Det er i slike perioder jeg gjerne skulle hatt hjemmehjelp. Hjelp til å få i meg mat, hjelp til å få i meg medisiner, og rett og slett hjelp med å forsøke å få kroppen i gang. Kroppen blir svakere, og jeg må snart gjøre alvor av å gå til innkjøp av rullestol til hjelpemiddel utenfor hjemmet, om ikke dette bedrer seg snart.

Det er nå 9 dager igjen til jeg skal tilbake til nevrokirurgen. Da får jeg høre resultatene av undersøkelsen som ble gjort, fått svar på røntgenbildene, og får høre hva kirurgen anbefaler. Jeg krysser fingre, tær, armer og ben for at han går for operasjon. Jeg er overbevist om at det er det rette for meg, og at det endelig kan gi meg muligheten til å starte på noe som kan ligne på et normalt liv. Pokker ta, jeg behøver det. og fortjener det. 🙏🏼

[Wally Wanderlust]

I dag hadde jeg time til oppfølging hos smerteklinikken, og som jeg mistenkte så sier han at han vil avvente til nevrokirurgen er ferdig med sin utredning. Har time der på mandag, endelig, så det gleder jeg meg veldig til. Er veldig spent på hans konklusjon, og plan videre.

De siste par ukene har formen vært veldig dårlig, og jeg har vært mere isolert og sengeliggende enn på lenge. Kjenner veldig på tomheten og ensomheten, og savnet etter en familie, når hverdagen blir sånn. Har hatt ringerunder til NAV, Helsenorge, Skatteetaten og flere, for å sondere muligheten for å komme meg hjem til Norge. Ser ut til at jeg har misforstått eller blir feilinformert tidligere, for det viser seg at et finnes muligheter for meg til å flytte hjem, og til og med til å få hjelp i Norge. Jeg hadde egentlig gitt opp det, men jeg må uansett gjør meg ferdig med eventuelle behandlinger og operasjoner her hvor jeg bor, for det tar det tid før jeg får rettigheter til i Norge, så i mellomtiden må jeg eventuelt betale sånt selv. Da får jeg heller forsøke å holde ut her litt lenger. 

[Wally Wanderlust]

I dag ringte de fra sykehuset vedrørende timen til kirurgen på mandag, og opplyste om at legen har kansellert alle sine tider den kommende tiden, og jeg kunne ringe tilbake og forsøke å bestille ny tid i august. 

Kjente jeg bare knakk sammen. Timen som jeg har gledet meg sånn til, til en av de fremste ekspertene i området på sykdommen, som også var den første legen på 30 år som lyttet til meg og tok meg på alvor har blitt kansellert på ubestemt tid. Men de kunne sette meg opp til en time hos en av de andre kirurgene om en måned. Får bare krysse fingre og tær for at dette også er en lege som kan denne tilstanden. Jeg orker ikke enda en lege som skal fortelle meg at det ikke er noe å operere, og det ikke er noen håp for bedring.

Inntil videre så fortsetter skytteltrafikken til legevakten.

Jeg gir ikke opp, men dette knekte meg. Var ikke sånn jeg trengte å starte helgen.

[Wally Wanderlust]

Fredag den 13. slo til , for i dag ble operasjonen jeg skulle ha i oktober, som jeg har ventet hele livet på kansellert, med beskjed om at legen har plutselig gått ut i pappaperm i 4 måneder. Så nå må jeg vente på ny time til konsultasjon med ny kirurg, og starte på nytt. Dermed er det bare å forberede seg på nye måneder liggende i isolasjon. 👏

Endret 13. oktober 2023 av Wally Wanderlust

[Wally Wanderlust]

Har fått ny konsultasjonstime til ny kirurg om noen uker, men den siste tiden har vært virkelig tøff. Jeg har innsett at jeg har håndtert sykdomsperioden forferdelig dårlig, for de fleste mennesker jeg kjenner har kuttet meg helt ut fordi at de har gått lei av meg. Desperasjonen har tatt overhånd, og jeg forsøkte i forrige uke å legge ut et tiggeinnlegg på Facebook, hvor jeg spurte om noen jeg kjenner hadde tid til å ha kontakt eller komme på besøk. Jeg er fortsatt rystet over den fullstendig fraværende responsen jeg fikk. I fjor la jeg ut åpen invitasjon til bursdagen min på Facebook. Ikke ett menneske svarte, og ingen venner eller andre kjente kom. Bortsett fra et par kolleger, som ble invitert direkte, og som jeg ikke har hatt kontakt med siden den dagen. De bidro i det minste til at dagen ikke ble helt bekmørk.

Jeg føler meg så brutalt kansellert av alle sammen at jeg sitter og lurer på hva jeg har gjort galt, for jeg føler denne responsen på min oppførsel er helt ute av proporsjoner. Jeg har ingen problemer med å ta ansvar for at jeg har oppført meg som en idiot, men jeg er sjokkert over responsen. At det er så lite forståelse og empati å få når man er syk. Så lite omsorg og omtanke fra andre mennesker. Det skremmer vettet av meg. Spesielt så får det meg til å se frem mot alderdommen med grøss og gru.

Så sitter jeg desperat og leter etter muligheter for støttekontakt, eller hva som helst. Det har gått så langt at jeg må tilby fremmede mennesker penger for at jeg skal finne noen som vil være rundt meg. Jeg har aldri følt meg så liten, eller så lite verdsatt i mitt liv. Samtidig som jeg aldri har følt meg som en større idiot, eller vært mere pinlig berørt over egen oppførsel. Som igjen gjør meg livredd for å omgås andre mennesker, siden ingen tilsynelatende vil ha noe med meg å gjøre.

Kronisk sykdom er faen meg noe dritt, og jeg skulle virkelig ønske at flere hadde bedre forståelse for hva det potensielt kan innebære. Men mest av alt skulle jeg ønske at jeg hadde fått bedre hjelp, så jeg hadde sluppet å leve med panikkangst for å dø i 3 år, så kanskje jeg ikke hadde jaget bort alle. Det var da de fleste forsvant, mens jeg ble utredet for kreft, hjertesykdom og hjernesvulst og nesten levde i en psykose.

Blir så bitter på at jeg aldri har fått hjelp tidligere, så har vært i kontakt med advokat, som hjelper meg med å søke erstatning, selv om NPE ganske tydelig ga utrykk for at den kom til å bli avvist. Har også endelig fått hjelp til å starte prosessen med å få kommunal hjemmehjelp, parkeringstillatelse for HC-parkering osv, men problemet er at behandlingstiden er opp til 2 år, så det hjelper meg jo fint lite her og nå, og jeg får nok aldri fullført det.

Har også bestemt meg for å flytte hjem til Norge etter operasjonen. Om jeg ikke får rettigheter eller hjelp til alt fra starten så får det bare være. Jeg synes det er direkte uverdig å sitte isolert i utlandet på denne måten, helt alene, uten hjelp, så jeg får heller flytte hjem og leve på sosialen. Det vil gi meg langt mere verdighet enn det livet jeg har hatt her de siste 5 årene i alle fall.

Var til en psykolog også denne uken, tro det eller ei, men blir sendt to ganger i året til noe som sikkert tilsvarer DPS, fordi at de offentlige legene mener jo at jeg ikke er syk, selv om de har godtatt diagnosen. Så da må jeg fortsette å møte opp, bare for å ikke gi myndighetene ammunisjon til å ta fra meg retten til sykemelding enda flere ganger. Psykologen hadde pratet med kirurgen som egentlig skulle operere meg, og han hadde sagt at han var rystet over saken min, og at jeg kunne ha gått i så mange år uten å få nødvendig helsehjelp. 

Hadde dette vært i USA så kunne jeg saksøkt staten Norge, og blitt tilkjent mangfoldige millioner i erstatning. Ja, jeg vet at det ikke gir noen som helst mening, men man går fra forstanden når man blir så alene over så lang tid, det ser vi jo her. Ble jo bare rot dette. 😆

#bitterfaen

[Wally Wanderlust]

Neste uke får jeg endelig operasjon. Etter 30 års venting. 🙏

Om formen blir bra nok så kanskje jeg kan komme meg hjem til Norge. Etter å ha vært fanget og låst fast i utlandet i 5 år mot min vilje så gleder jeg meg til å komme hjem og se gamlelandet, og familie. 🤞

[Wally Wanderlust]

Tosdag 23. november ble jeg operert. Jeg hadde jo håpet at én slik operasjon var nok, og at det var den automatiske løsningen som fikset alt. Etter at jeg ble overflyttet fra intensivavdelingen til ordinær sengepost så har jeg nesten ikke sovet eller spist, og jeg bli pumpet full med blant annet morfin. 

Etter 30 minutter liggende så får jeg eksplosiv og ekstrem smerte i nakke og hodet slik at jeg må få morfin sprøytet direkte in, altså uten doseringsapperat, fordi at det ikke fungerer hurtig nok.  Har bedt om å bli ført tilbake til intensiven, pluss at jeg skal ta ny MR med sedasjon, samtale med mage- og tarmspesialist, grunnet ekstrem kvalme, og at jeg kaster opp alt, pluss samtale med smerteklinikken, for å se om de kan hjelpe litt mere effektivt mot smertene.

Sånn er ståa foreløpig. Operasjonen var voldsom, men så har de også operert bort en del av hodeskallen, tatt ut et bein i den øverste ryggvirvelen, skjært seg gjennom dura, som er det beskyttende laget mellom hodeskallen og hjernen, og deretter rett og slett laget mere plass til hjernen, som presset på hjernestammen og ryggmargen. Forhåpentligvis får vi startet med MR ganske raskt for å utrede videre. Sykehuset her er bra, men fy søren jeg savner Norge under slike omstendigheter.

Fortsettelse følger.🤞

[Wally Wanderlust]

Det har nå gått omtrent 2 måneder siden operasjonen, og jeg føler meg på mange måter bedre enn noen gang før. Smertene jeg hadde i nakken og hodet er tilnærmet borte, for første gang på over 30 år. Men fortsatt så er ikke formen helt bra. Skal gjennom en liten operasjon igjen om et par uker, men den blir en bagatell i forhold til den forrige. Er også under utredning for en nerveskade, og de skal nå vurdere om jeg må opereres i ryggen også.

Etter alt dette helvete så er jeg fullstendig utkjørt, både fysisk og psykisk. Jeg har nesten ikke jobbet eller hatt kontakt med mennesker de siste 5 årene, og vet ikke hvor jeg skal begynne for å forsøke å finne veien tilbake til livet og samfunnet. Jeg har mistet hele mitt sosiale nettverk, og mine forsøk på å finne tilbake til de har vært fånyttes så langt.

Selv om jeg har vært syk siden lenge før jeg flyttet fra Norge, så har jeg ikke lenger noen rettigheter hjemme. Forstår jo dette med at jeg ikke har betalt skatt til Norge, og derfor ikke har noen rettigheter, men en del av meg synes fortsatt at det er noe umenneskelig over å bli forlatt og overlatt til meg selv. Jeg har forsøkt å skrike etter hjelp i flere år, både i landet jeg bor, i landet jeg er født og oppvokst, hos venner og kjente, og hos arbeidsgiver. Får ingenting tilbake. Hele denne kampen har jeg blitt overlatt til meg selv, og blitt kalt for en løgner, og blitt stemplet som psykisk syk. Selv ikke når jeg nå har fått bevist at dette ikke stemmer så er det mulig å få noen form for hjelp eller støtte. Money talkts, og de har jeg ikke noen igjen av. 

Har lånt tusenvis av kroner etter at jeg ble syk, for å forsøke å alternative og private løsninger, men ikke noe fungerte, og nå må jeg betale for moroa, naturligvis. Snart står jeg uten jobb, og sykepengene kommer til å falle drastisk. Jeg har allerede for lite til å betjene mine utgifter, og snart forsvinner det flere tusen kroner i måneden fra inntekten min. Jeg ønsker meg hjem til Norge, men uten inntekt eller et sted å bo, så blir det vanskelig. Får heller ingen helsehjelp i Norge, om jeg kommer meg hjem, uten å betale fra egen lomme, så jeg må klare meg uten hjelp og utredning. Jeg skal søke om uføretrygd, men får da i beste fall 4-5000 kroner utbetalt i måneden, og da finnes det ingen andre midler eller stønader for å søke om i tillegg, siden denne trygden ikke en gang dekker boutgifter. 

Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre lenger. Hvordan jeg skal klare å holde hodet over vannet. Hele mitt sosiale nettverk er borte, og jeg har ikke noen igjen å prate med. Det er mulig å finne hjelp til sånt her hvor jeg bor, men det koster enda mere penger, og jeg går allerede i minus hver eneste måned. Føles ikke som at en kjeft bryr seg om meg, eller hvordan det går med meg.

Hva skjedde? Når og hvordan ble verden og samfunnet så jævla kynisk og iskaldt? Når sluttet vi å bry oss om hverandre? Når sluttet vi å stille opp for, og hjelpe syke mennesker? 

Endret 22. januar av Wally Wanderlust

[Wally Wanderlust]

Om noen har tips til hva jeg kan forsøke for å komme meg hjem til Norge, eller noe annet som kan bidra positivt, så tar jeg i mot med åpne armer.