AUTISMEFORELDRENE - snapkanal

[n_97]

Det er ikke så uvanlig at foreldre til barn med veldig spesielle behov gir opp å ta kampene og lar barnet styre. Spesielt om de ikke har fått god nok veiledning. Litt trist for barna, som blir boende hjemme resten av livet. 

[hopeful]

Hva er greia med spørsmål til disse mødrene som snapper på kanalen her? "Om et barn på 16 måneder ikke vise språkforståelse. Kan barnet ha autisme?" Altså. Disse er jo ikke kvalifisert helsepersonell eller kan svare på sånt. Bra svart av hun som fikk spm synes jeg. Men synes det er helt bak mål å stille slike spørsmål. At små barn ikke har språkforståelse kan ha en kvart million andre årsaker. Alt fra alvorlige ting. Til tette øreganger liksom. Slik tema tar man opp med lege/helsestasjon. Ikke på en snapkonto.

[Multicopy]

hopeful skrev (3 timer siden):

Hva er greia med spørsmål til disse mødrene som snapper på kanalen her? "Om et barn på 16 måneder ikke vise språkforståelse. Kan barnet ha autisme?" Altså. Disse er jo ikke kvalifisert helsepersonell eller kan svare på sånt. Bra svart av hun som fikk spm synes jeg. Men synes det er helt bak mål å stille slike spørsmål. At små barn ikke har språkforståelse kan ha en kvart million andre årsaker. Alt fra alvorlige ting. Til tette øreganger liksom. Slik tema tar man opp med lege/helsestasjon. Ikke på en snapkonto.

Sier mest om følgerne som stiller slike spørsmål enn gruppa i seg selv, dog helt fjernt

[esk]

Får opp denne kanalen på snap av og til, og er helt rystet av graden av utlevering av barn som forekommer der. Hvordan er det i det hele tatt lov?! Er tilbøyelig til å mene at barnevernet bør involveres i enkelte av familiene der, for noe av det er så innmari store brudd på barnets rett til privatliv, utlevert for enhver som vil se.

[hopeful]

Multicopy skrev (5 timer siden):

Sier mest om følgerne som stiller slike spørsmål enn gruppa i seg selv, dog helt fjernt

Ja. Enig der. Bare meg som synes det er sykt at folk følger slike snap, og finner på å spørre om slikt. Var ikke for å henge ut gruppa eller hun som hadde snappen i dag, for hun svarte bra. Bare litt rystet av at folk tenker at der skal en spørre slik.

[hopeful]

esk skrev (5 timer siden):

Får opp denne kanalen på snap av og til, og er helt rystet av graden av utlevering av barn som forekommer der. Hvordan er det i det hele tatt lov?! Er tilbøyelig til å mene at barnevernet bør involveres i enkelte av familiene der, for noe av det er så innmari store brudd på barnets rett til privatliv, utlevert for enhver som vil se.

Veldig enig. Noen der burde vært under lupen og fått en sjekk/mye veiledning iallefall. Trist skjebne hos noen.

[Hyacinth]

Korsihalsen skrev (På 17.5.2023 den 19.27):

Det er vel ikke helt usant dessverre.

Dette er en gammel studie, men er nok ikke så mye som har endret seg. 

https://www.forskning.no/samfunnsmedisin-barn-og-ungdom-arbeid/uforetrygd-gar-i-arv/1133109

[kvinne35+]

Emergent Divergence: the neurodivergent David Gray-Hammond

Se denne:

[kvinne35+]

Sammy! skrev (På 6.9.2023 den 21.36):

Dette er et utrolig viktig poeng. I følge mor kan ikke ungdommen ordne tørkepapir etter dobesøk, ikke smøre sin egen mat, kort sagt ikke ta en eneste avgjørelse elle utføre noen ting selv. Jeg ønsker ikke å tråkke noen på tærne her, jeg har lite erfaring med autisme og resten av diagnosene, men for meg virker det litt som hun er vandt med å få det meste tilrettelagt, noe de i den alderen ofte drar nytte av, autisme eller ei. De er "giddalause". 

En annen ting jeg reagerer på er hvor mye makt hun gir henne. Mor snakker i forhold til når de har gjester, hvor snevert utvalg av steder de kan bestille mat fra, hun liker svært få ting. Men må dette tas hensyn til i absolutt alle situasjoner? Kan ikke de bestille seg mat og vil ikke ungdommen ha kan hun få noe de har hjemme? Må universet dreie rundt henne hele tiden fordi hun har autisme? Jeg sitter igjen med en følelse av at mor gjør ting en hel del mer vanskelig enn det trenger å være og at hun ikke orker å ta kampene. 

Sånn er det å være autistisk det er utrolig mye mer enn en ikke autistisk person kan forstå og normal logikk fungerer ikke der.

[kvinne35+]

 

[kvinne35+]

 

[Piggsopp]

kvinne35+ skrev (17 timer siden):

Sånn er det å være autistisk det er utrolig mye mer enn en ikke autistisk person kan forstå og normal logikk fungerer ikke der.

Det er bare tull.  Autistiske barn trenger kanskje enda mer enn andre barn å bli satt grenser for. Målet er kanskje ikke at de skal ut i jobb og leve et A4-liv, avhengig av graden av autisme. Men foreldre og lærere må ha som mål at de blir mest mulig selvstendige i sitt eget liv. Det vil si at de klarer normal hygiene, kan kle på seg, kan takle at ting ikke blir helt som de vil og kan uttrykke egne behov på en adekvat måte. 

[Rufs]

On 9/6/2023 at 9:36 PM, Sammy! said:

Dette er et utrolig viktig poeng. I følge mor kan ikke ungdommen ordne tørkepapir etter dobesøk, ikke smøre sin egen mat, kort sagt ikke ta en eneste avgjørelse elle utføre noen ting selv. Jeg ønsker ikke å tråkke noen på tærne her, jeg har lite erfaring med autisme og resten av diagnosene, men for meg virker det litt som hun er vandt med å få det meste tilrettelagt, noe de i den alderen ofte drar nytte av, autisme eller ei. De er "giddalause". 

En annen ting jeg reagerer på er hvor mye makt hun gir henne. Mor snakker i forhold til når de har gjester, hvor snevert utvalg av steder de kan bestille mat fra, hun liker svært få ting. Men må dette tas hensyn til i absolutt alle situasjoner? Kan ikke de bestille seg mat og vil ikke ungdommen ha kan hun få noe de har hjemme? Må universet dreie rundt henne hele tiden fordi hun har autisme? Jeg sitter igjen med en følelse av at mor gjør ting en hel del mer vanskelig enn det trenger å være og at hun ikke orker å ta kampene. 

Jeg kan ikke si så mye pga taushetsplikt, men du har mange gode poenger. Mange av mine brukere som er langt dårligere fungerende kan alikevel gjøre mye ved krav. Og man må faktisk stille krav. Ingen kan surfe gjennom livet med alt tilrettelagt hele tiden. Det er ingen som er universets midtpunkt. Man må passe inn i samfunnet, og autister må faktisk også ta hensyn til andre rundt seg. Men, du må orke å ta kampene ja. Og stå i det. Selvsagt ville mine ungdom helst også sluppet å løfte en finger noengang, men slik er ikke verden.

[Koskos]

Av hensyn til foreldre og barn rammet av autisme, så ber jeg moderator slette tråden.

[AntiBullshit]

Det er noe ironisk og paradoksalt over å aktivt utlevere seg selv, sine barn, livsstil og valg man tar på en offentlig kanal og så bli sint fordi folk som kommer over innholdet i den offentlige kanalen gjør seg opp meninger om det som frivillig har blitt delt og vist frem. Det er dessverre slik et demokratisk samfunn fungerer. Det man velger å vise frem til offentligheten må man forvente og tåle at offentlighetens mangfoldige perspektiver blir gitt utrykk for. Å kreve at man ikke skal ytre seg innenfor lovens grenser (altså så lenge man ikke oppfordrer til vold eller driver hatprat eller fremmer trusler) er et ønske om å begrense ytringsfriheten. Hvorfor er det så mange her som reagerer på det som deles? Jo, det handler ikke nødvendigvis om at det som deles alltid er sensitive opplysninger, men fordi alle mennesker har en grunnleggende rett til personvern. Det betyr at man selv skal ha kontroll over sin data og hvilken informasjon som deles om en og om det skal deles noe i det hele tatt, det omfatter retten til å ikke være synlig for alle og en hver på feks snap. Med den utviklingen man ser på SOME ser man at barn burde hatt et særlig vern mot brudd på retten til personvern ettersom det er foreldre som aktivt velger å tråkke på barnas rett til å forbli anonym, at ikke halve Norge, nabolaget og bygda vet detaljer om deres liv som de i fortrolighet tror de har for seg selv i sitt eget hjem. At det kan være belastende at andre mennesker vet detaljer, om så «banale» detaljer som favorittleker, virker det som at foreldre som driver med utlevering av egne og andres barn ikke ser ut til å forstå.  Det kan til og med være barna ikke bryr seg fordi de ikke forstår omfanget av eksponeringen, men som i tenårene eller voksen alder vil synes det er belastende at hvor mange tusen anonyme følgere av deres foreldres snapkonto kjenner til intime detaljer om deres barndom.
 

Barnekonvensjonens krav om at man skal ta valg som er til «barnas beste» er ofte misforstått ved at man tror at valg som ikke direkte skader barn kan falle inn under «barnas beste». Det gjør de ikke, og er man i tvil om eksponeringen er det aller beste valget for et barn så er det eneste riktige å være føre var og la være. Videre er det feilslått logikk å tenke at følgere av en snapkonto har et ansvar for å ivareta andres barns beste ved å ilegge seg selv munnkurv. Ansvaret for barnas beste ligger først og fremst hos barnas foreldre og staten, dermed er eksponeringen av barna et overtramp som foreldrene er ansvarlig for, og dessuten er det et valg som muliggjør at man her sitter og har meninger om hvordan de lever sine liv, hvor mye tid de bruker foran skjerm osv. Hadde man ikke eksponert seg selv og barna sine for offentligheten så hadde man ikke hatt denne tråden. Å tenke at det er tråden som er problemet er ikke riktig. Det kan godt være at det oppleves som en kjip bivirkning av å være aktiv snapper, men denne tråden er en symptomatisk konsekvens av utleveringen som er selve problemet. 

Endret 18. november 2023 av AntiBullshit

[kvinne35+]

Piggsopp skrev (På 15.11.2023 den 21.21):

Det er bare tull.  Autistiske barn trenger kanskje enda mer enn andre barn å bli satt grenser for. Målet er kanskje ikke at de skal ut i jobb og leve et A4-liv, avhengig av graden av autisme. Men foreldre og lærere må ha som mål at de blir mest mulig selvstendige i sitt eget liv. Det vil si at de klarer normal hygiene, kan kle på seg, kan takle at ting ikke blir helt som de vil og kan uttrykke egne behov på en adekvat måte. 

Da-ah alle skal jo prøve å få utvikle seg til sitt maksimale,

men det tenker jeg at fagfolkene fra HABU som følger bl.a disse barna pluss barn med genfeil, psykisk utviklingshemming og andre medførdte og/eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser

er langt mer egnet til å vurdere og legge til rette for enn deg. 

Deres fungering og potensielle fungering kan være svært annerledes enn hva som oppnår til dine forventninger.

Det er ganske tydelig at du selv verken er autistisk eller har omsorgen for noen som er autistiske.

Hva du som nevrotypiker anser som en seier er ikke det samme som hva som i virkeligheten er en seier.

Endret 20. november 2023 av kvinne35+

[Xmasclovn]

Denne kanalen burde ikke vært lov.

Endret 23. november 2023 av Xmasclovn

[Mmmwhatever]

Jeg har også veldig vondt av henne, hun gjør så godt hun kan i en veldig vanskelig situasjon. Med altfor lite hjelp. Dessverre krever datteren mer enn noe menneske kan gi, og mor skulle aldri eksponert datteren slik. 
Hvis det ikke er lov å diskutere Hjertefamilien, burde det i alle fall ikke vært lov å diskutere A og datteren. De er mye mer sårbare enn Hjertefamilien, og eksponeres også i langt større grad. Så håper jeg moderatorene tar en prat om det.

[AntiBullshit]

Synes det er veldig spesielt å dele så mye på en totalt offentlig kanal, særlig når man attpåtil selv sier at man er en person som takler dårlig at folk gjør seg opp en mening uten at man får tilsvarsrett på det. At man har behov for fellesskap og ønsker kontakt og dele informasjon med andre mennesker i lignende situasjoner tror jeg de aller fleste skjønner, men man har like fullt et ansvar for å skjerme barna for unødvendig/uheldig eksponering. En begrenset kanal som folk må «søke» innpass i feks, da har man hvertfall litt bedre kontroll på hvem som oppsøker og har tilgang på det man legger ut. Det er ikke noen menneskerett å skulle få utlevere seg selv og kreve at det man har utlevert ikke blir snakket om, det er enkelt og greit konsekvensen av å ha valgt og utlevere seg. Man kan heller ikke kreve at folk skal ta kontakt med en selv før de eventuelt uttaler seg her, det er jo helt merkelig at man tror det er sånn Internett fungerer eller tror at man står i noen som helst posisjon til å kreve hvor, hvordan og når folk ytrer seg

[Mitral]

Synes det blir litt selvmotsigende å si "Skal ta temaet litt senere, men bedre å gjøre det når barnet ikke er tilstede", for så å poste det til flere tusen følgere? 🤷‍♀️ Jeg var en gang i en av byene hvor en av autismeforeldrefamiliene bor, og gikk forbi dem på gata helt tilfeldig. Kjente dem jo med en gang igjen når jeg gikk forbi, og syntes rett og slett det var ubehagelig å bare vite så mye om de barna og foreldrene sin fysiske og psykiske helse uten å noen gang ha snakket med dem.

Snakket selvsagt ikke med dem, men det føltes veldig rart og jeg tenkte tanken på hvor ubehagelig det hadde vært om flere tusen ukjente skulle kjent så mye til min psykiske og fysiske helse og ikke minst mine barns. Det blir bare, feil... Greit å informere og opplyse, men heller på et generelt grunnlag enn et utleverende et syns jeg 😔🤷‍♀️