Dere som er kronisk syke

[AnonymBruker]

On 11/26/2022 at 9:56 AM, Guest Belmont said:

Hva slags sykdom sliter dere med?

Personlig så sliter jeg med hjernetåke, og har gjort det i 4 år. Har gitt opp fastlegen min. Vil så gjerne forbli i jobb, men sliter veldig enkelte dager.

Føler at jeg ikke er meg selv lenger, glemmer ting, sliter med å ta til meg informasjon, klarer ikke å tenke abstrakt. Blir lett forstyrret i tankestrømmen.

Vil bare legge til at jeg har brukt tusenvis av kroner privat også, vil bare bli frisk og meg selv igjen.

Startet med at jeg jobbet meg i hjel og ble kraftig utbrent.

Hjernetåke var svulst i hjernen ho meg. Saktevoksende sak, så hadde vel symptomer i syv år før de fant ut av det. Be om en MR evt.

Anonymkode: 9a925...d98

[drue]

On 11/26/2022 at 11:53 AM, AnonymBruker said:

Systemisk sklerose som har angrepet lungene mine veldig hardt. Står på transplantasjonslista, med blandede følelser. Syns det er hardt å ta innover seg at noen andre må dø for at jeg skal få nye lunger💔 Har faktisk vurdert å si at jeg ikke vil være på lista.

Anonymkode: 53825...9f7

Jeg skjønner at det er en tung følelse, men de dør jo ikke for at du skal få en lunge. Folk dør dessverre hele tiden av ulike årsaker, og da er det veldig fint om deres organer kan gjøre nytte for seg. Jeg syns det er en fin tanke hvis min kropp kan hjelpe noen andre den dagen jeg dør. Så du skal ikke ha dårlig samvittighet!

Masse lykke til ❤️

[FeraVera]

Har K-PTSD og kronisk betennelse i spiserøret. 

[skruf]

Portvinpiken skrev (18 timer siden):

Blir tom for ord når jeg leser det du skriver. Men følte bare for å sende deg noen gode tanker og 💜

Takk🥰🥰

Det er en bitter pille å svelge at kreften kunne blitt kurert hadde legen tatt meg på alvor. Så kreften rakk dessverre å spre seg før den bie oppdaget. Jeg byttet fastlege i håp om å bli tatt på alvor, men dessverre veldig lang ventetid før jeg fikk ny. Ble tilslutt akutt veldig syk og hasteinnlagt og da det bie tatt CT så ble metastasene oppdaget. Så da var det å begynne å lete etter modertumoren, og den fant de tilslutt i brystet. Hard og liten kul som satt helt inntil brystbeinet, så jeg hadde ikke kjent den selv. Men hadde andre symptomer på at noe var alvorlig galt som gjorde at jeg oppsøkte fastlege flere ganger. Hører med til historien at da fastlege fikk epikrisen fra sykehuset så ringte han å sa unnskyld, men det hjalp lite. Så det ble sendt klage til statsforvalteren.

Blir i allefall tatt på alvor nå da; har et fantastisk team rundt meg med palliativ lege+sykepleier, kreftlege, ny fastlege, psykolog, kreft-koordinator, åpen innleggelse. Alle sammen bruker å samles hjem til oss annenhver måned. Tette kontroller for å følge med på at medisinene fortsatt fungerer sånn at det raskt oppdages når effekten avtar og jeg må ha annen behandling. Jeg kommer til å dø av dette, men jeg skal klare å leve noen flere år til. Drømmen er å leve så lenge at jeg får oppleve at jentene mine blir etablerte,,,,,og den ultimate drømmen er å få oppleve å bli mormor❤️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.11.2022 den 12.08):

Angst, depresjoner, k-pstd, ocd, det er de psykiske. 

Men lurer på om jeg ikke har fått rett utredning og må gå privat. 

Fysisk; slitasegikt minst tre steder,  svimmelhet, hørselstap, øresus, utmattelse, en sykdom  som  gjør at jeg faller og skader meg i tillegg. 

 

Anonymkode: dd3ee...581

Har du fått skikkelig utredning for det fysiske? 

Anonymkode: f3b01...efa

[skruf]

Jaane doe skrev (13 timer siden):

Sliter med ulcerøs kolitt. Hadde 6 år hvor jeg var fryktelig syk og nesten ikke klarte å gjøre ferdig skole. Har heldigvis blitt bedre det siste året og begynt med nedtrapping av medisin (gikk på veldig høye doser med korte intervaller i flere år) og har nylig endelig klart å studere og samtidig ha en jobb.

Noen dager er verre, andre er bedre. Det varierer mye. Blir også veldig påvirket av hvordan jeg har det mentalt. Hver gang det har vært en stor påkjenning som noen som dør eller et sårt brudd så har jeg alltid blitt helt forferdelig syk med masse smerter og gått ned veldig mye vekt, veldig fort.

Så jeg kjenner jeg går å gruer meg ofte til at "noe skal skje" sånn typ at noen dør fordi jeg vet at jeg vil bli totalt ødelagt både mentalt og i kroppen pga oppbluss av sykdommen. Jeg er redd for at det skal skje så jeg blir så dårlig at jeg mister jobben eller ikke klarer studiet. Det bruker ofte å ta lang tid for meg å komme meg tilbake etter å ha blitt så syk. 

Ulcerøs kolitt og morbus crohns er helt forferdelig og invalidiserer livet; både jeg og ene datteren min har det. Hos datteren min fant de ut i fjor at hun har crohns og ikke kolitt. Ofte begynner det som en kolitt men går over til crohns

Men nedtrapping av medisin? Mener legen din at målet er at du skal bli medisinfri? Både UC og MC er autoimmune sykdommer som du ikke blir frisk av. Du kan komme i remisjon, dvs stabil, men da med stabiliserende behandling. Jeg feks står fast på pentasa granulat, og har hatt kortisonkurer ved oppbluss (men etter at jeg gjennomgikk cellegift så har jeg vært stabil+de smertestillende medisinene jeg tar for kreften holder magen i ro) Datteren min hadde samme behandling, men etter at det forverret seg til MC så står hun nå på imurel+setter sprøyte annenhver uke.

Husk at du har krav på diverse tiltak ifm med skole når du har denne diagnosen. Og regelmessig oppfølging av gastro-lege. Så det bør ikke være et mål fra legen at du skal slutte med medisiner, da bør du bytte lege. Sykdommen svinger veldig, skal ikke mye stress til før det blir å løpe på do. Hvis du ikke har vært hos ernæringsfysiolog så burde du fått henvisning dit også, da kosthold har mye å si ift å ikke forverre sykdommen. 

Føler virkelig med deg og håper du får god oppfølging 🥰 

[Portvinpiken]

skruf skrev (5 timer siden):

Takk🥰🥰

Det er en bitter pille å svelge at kreften kunne blitt kurert hadde legen tatt meg på alvor. Så kreften rakk dessverre å spre seg før den bie oppdaget. Jeg byttet fastlege i håp om å bli tatt på alvor, men dessverre veldig lang ventetid før jeg fikk ny. Ble tilslutt akutt veldig syk og hasteinnlagt og da det bie tatt CT så ble metastasene oppdaget. Så da var det å begynne å lete etter modertumoren, og den fant de tilslutt i brystet. Hard og liten kul som satt helt inntil brystbeinet, så jeg hadde ikke kjent den selv. Men hadde andre symptomer på at noe var alvorlig galt som gjorde at jeg oppsøkte fastlege flere ganger. Hører med til historien at da fastlege fikk epikrisen fra sykehuset så ringte han å sa unnskyld, men det hjalp lite. Så det ble sendt klage til statsforvalteren.

Blir i allefall tatt på alvor nå da; har et fantastisk team rundt meg med palliativ lege+sykepleier, kreftlege, ny fastlege, psykolog, kreft-koordinator, åpen innleggelse. Alle sammen bruker å samles hjem til oss annenhver måned. Tette kontroller for å følge med på at medisinene fortsatt fungerer sånn at det raskt oppdages når effekten avtar og jeg må ha annen behandling. Jeg kommer til å dø av dette, men jeg skal klare å leve noen flere år til. Drømmen er å leve så lenge at jeg får oppleve at jentene mine blir etablerte,,,,,og den ultimate drømmen er å få oppleve å bli mormor❤️

Dette var enormt sterk lesing og jeg må innrømme at det går veldig inn på meg å høre historien din. Takk for at du deler 💜.

Godt å høre at d endelig blitt tatt vare på, men så alt for sent. Jeg blir som sagt tom for ord, og er ikke så flink å finne ut hva jeg skal si i sånne situasjoner. Antagelig fordi det er en av mine verste frykter naturligvis. Jeg har selv vært alvorlig syk (hjerneslag og hjerteinfarkt), men det har gått bra og jeg var begge gangene veldig glad fordi jeg følte det ikke var like alvorlig som kreft.

Jeg har også på grunn av det jeg har opplevd fått lov å fronte kampen mot kvinnesykdommer for å øke ressursene på bedre utredning.

Jeg håper inderlig du får mange fine år igjen og får oppleve at jentene dine blir etablerte og kanskje til og med bli mormor. Jeg er selv snart 50 år og har ikke barn, men kan forstå hvor viktig det er for deg å vite at barna dine har det bra 💜.

Ta vare på deg selv og takk for at du deler historien din!

[skruf]

Portvinpiken skrev (1 time siden):

Dette var enormt sterk lesing og jeg må innrømme at det går veldig inn på meg å høre historien din. Takk for at du deler 💜.

Godt å høre at d endelig blitt tatt vare på, men så alt for sent. Jeg blir som sagt tom for ord, og er ikke så flink å finne ut hva jeg skal si i sånne situasjoner. Antagelig fordi det er en av mine verste frykter naturligvis. Jeg har selv vært alvorlig syk (hjerneslag og hjerteinfarkt), men det har gått bra og jeg var begge gangene veldig glad fordi jeg følte det ikke var like alvorlig som kreft.

Jeg har også på grunn av det jeg har opplevd fått lov å fronte kampen mot kvinnesykdommer for å øke ressursene på bedre utredning.

Jeg håper inderlig du får mange fine år igjen og får oppleve at jentene dine blir etablerte og kanskje til og med bli mormor. Jeg er selv snart 50 år og har ikke barn, men kan forstå hvor viktig det er for deg å vite at barna dine har det bra 💜.

Ta vare på deg selv og takk for at du deler historien din!

Hjerneslag og hjerteinfarkt i så ung alder er røffe saker, så du har virkelig fått kjent alvoret og redselen du også, må ha vært tøffe tak❤️ Og kanskje i tillegg kjenne på engstelse for at det skjer på nytt

Kampen for å belyse kvinnehelse og kvinnesykdommer er så urolig viktig, utrolig bra at du får frontet det 

Takk du også for at du delte dette🥰 Å oppleve og stå i alvorlig sykdom på denne måten gir livet et annet perspektiv 

[AnonymBruker]

Sjøgrens og kronisk migrene. I tillegg IBS. 

Anonymkode: 015ea...c8c

[Jaane doe]

skruf skrev (På 19.2.2023 den 10.43):

Ulcerøs kolitt og morbus crohns er helt forferdelig og invalidiserer livet; både jeg og ene datteren min har det. Hos datteren min fant de ut i fjor at hun har crohns og ikke kolitt. Ofte begynner det som en kolitt men går over til crohns

Men nedtrapping av medisin? Mener legen din at målet er at du skal bli medisinfri? Både UC og MC er autoimmune sykdommer som du ikke blir frisk av. Du kan komme i remisjon, dvs stabil, men da med stabiliserende behandling. Jeg feks står fast på pentasa granulat, og har hatt kortisonkurer ved oppbluss (men etter at jeg gjennomgikk cellegift så har jeg vært stabil+de smertestillende medisinene jeg tar for kreften holder magen i ro) Datteren min hadde samme behandling, men etter at det forverret seg til MC så står hun nå på imurel+setter sprøyte annenhver uke.

Husk at du har krav på diverse tiltak ifm med skole når du har denne diagnosen. Og regelmessig oppfølging av gastro-lege. Så det bør ikke være et mål fra legen at du skal slutte med medisiner, da bør du bytte lege. Sykdommen svinger veldig, skal ikke mye stress til før det blir å løpe på do. Hvis du ikke har vært hos ernæringsfysiolog så burde du fått henvisning dit også, da kosthold har mye å si ift å ikke forverre sykdommen. 

Føler virkelig med deg og håper du får god oppfølging 🥰 

Ja, jeg vet at de er autoimmune sykdommer som man ikke blir frisk av. Jeg har levd med ulcerøs kolitt på godt og vondt i 6 år nå 😅 Har også en far og en bestefar som har levd med det i mange tiår.

Legene har ikke noe mål om at jeg skal slutte helt på medisinene mine. De vet at jeg trenger de og at de hjelper, men jeg har stått på veldig høye doser av en biologisk medisin, remicade/remsima, husker ikke helt alle de ulike navnene på den, men du skjønner. Jeg ble fortalt av en lege at normal dose er 300mg hver 8. uke, men jeg har i flere år stått på 600mg hver 4 uke. Men nå i det siste har jeg blitt bedre og blodprøver viser at det stemmer også, så jeg har fortsatt 600mg, men har økt fra behandling hver 4. uke til hver 6.uke. I tillegg står jeg også på mezavant og imurel. Jeg trenger ikke slutte med den imurel'en nå men har fått beskjed av leger om at jeg ikke kan bruke den resten av livet fordi om man bruker den i over 10 år er man egentlig garantert mange litt mer alvorlige bivirkninger som ikke er bra slik jeg forsto det på legen. Men jeg stoler på legene, og føler meg i bra form nå selv om jeg har økt intervallene mellom behandling 😊

Henvisning til ernæringsfysiolog har jeg aldri hørt snakk om. Jeg fikk henvisning til psykolog rett etter diagnosen, som bare ga meg en diagnose - tilpasningsforstyrrelse. Jeg har fått beskjed av legene at man kan spise hva man vil uten at det skal påvirke hos de med UC, fordi det finnes ikke bevis for noe annet. Og hos meg stemmer det. Jeg merker ingen forskjell, det eneste jeg merker kan gi meg magesmerter og hyppigere turer på toalettet er koffein hvis jeg drikker mye kaffe eller energidrikke over en kort periode. 

Håper det går bra med deg og datteren din  🥰