«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Fordi du faktisk ikke forstår. Jeg fikk to uker med knallbra form. Pga noen mediener jeg fikk men ikke får lov å gå på. Så fikk ikke så mye av me symptomene de to ukene. Var nok noen sammenfallende tilfeldigheter til som gjorde susen. Iallefall for første gang på flere år så var jeg vanlig sliten. Me er er som å være kraftig fyllesyk, med alle symptomer også må du løpe maraton samtidig også kan du legge på en influensa, feber følse og kvalme.  Og ikke tåle sol, lyd. Samt armer og bein fungerer som gummi dyra til ungene Du kan bare ikke sammenligne sliten med å være me syk. Alle me pasienter har faktisk vært friske en fang. Så vi vet hvordan det er å være frisk. Når vi var friske,  kunne ikke vi heller forstå hva det å være me syk føles og innholdet i diagnosen.  Ja jeg var også sliten i perioder før jeg ble syk.  Men det var jo noe helt annet. Blir så oppgitt når folk tror det bare er å være sliten

Så vær lykkelig over å være sliten og at du ikke er i nærheten av å ha me symptomer 

Anonymkode: 5115f...bab

Legger til . Jeg har sympati fir folk som opplever så mye stress du har. Så mitt råd er at du må ta grep nå, før du blir utbrent

Anonymkode: 5115f...bab

[AnonymBruker]

Når det gjelder det at ME-syke har opplevd å være friske, så er det selvsagt sant. Samtidig har ikke ME-syke nødvendigvis opplevd å ha mange av de andre diagnosene som preger helsen til folk i varierende grad. 

Som kroniker, så er det en ting jeg har merka, og det er at en del andre kronikere ønsker en elendighetskonkurranse, hvor målet er å finne ut hvem som er målbart sykest, og derfor har det verst. Det finnes utrolig mange diagnoser hvor man har det målbart ganske jævlig, hvis det er poenget. Det er likevel ikke et angrep på andres funksjonsnedsettelse eller helsetilstand, at noen blir enten friskere eller klarer å finne en ny normal og leve med den. Det som provoserer meg, er at en del syke da tar dette som et bevis på at "man nok ikke hadde det så verst in the first place", siden man noenlunde klarer å fungere i samfunnet enten etter å ha vært syk, eller mens man er syk. Og da kommer det alltid noen fortellinger med tung patos, om hvordan de har blitt behandla i kraft av å ha X diagnose. Som om ingen andre har opplevd noe jævlig,helsemessig og LIKEVEL har blitt friskere eller klarer å fungere. Det er ingen forbasket konkurranse, og min mestring er ikke mindre av at andre er syke. 

Noen med ME tilhører denne gruppen, har jeg merket. 

Og nei, jeg tar aldri opp dette selv. Jeg har bare en del interesser knyttet til helse og deltakelse, samt en veldig synlig helsetilstand, en kombinasjon som tydeligvis inviterer til debatt rundt hvem som har det verst. 

 

Anonymkode: 98b51...466

[AnonymBruker]

Mye synsing, fra begge sider her....

 

Myte 1:

Nei å være frisk betyr ikke at man er duracell kanin som springer maraton, fiksern hjem-hus-barn-hund og så videre.

 

Myte 2:

Tror faktisk ikke å ligge i mørkt rom gjør NOEN bedre i det hele tatt. Men at redselen for å bli sykere (som om man kan bli sykere om man ligger dag ut og dag inn ensom i et mørkt rom...) gjør at man ikke våger.

 

Myte 3:
Anpassning er nøkkelen for veldig mange sykdommer,

Anpassning betyr ikke å la være med alle aktivitet. Selv om aktivitet for noen er børste håret og for andre gåtur rundt huset.

 

Poster anonymt ellers blir man vel halshugga. Og det er ikke de friske som orker sende masse opphissede meldinger, men de som er så syke...

 

Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) - NHS (www.nhs.uk)

t's not known what causes ME/CFS, but there are a number of theories – for example, it may be triggered by an infection, or certain factors could make you more likely to develop the illness.

 

ps. Jeg har selv kroniske sykdommer, har vært operert flere ganger, har hatt flere ulike utfordringer med helsa. Og jeg har selv vært den som "nei med sååå mye kan jeg vel ikke gjøre?!". Men jodda, laaaangsom aktivitetanpassning er cluet.

Anonymkode: 016cd...dd5

[AnonymBruker]

Noe av det som er vanskelig med me er at det er veldig mange som mistror sykdommen. Man blir møtt av så mye fordommer og dumme kommentarer. Det er ingen som vet hva som feiler deg, det er ingen biomarkører, og umulig å vite om man blir frisk igjen. Man mister så mye av livet som man kjente det. Da er det veldig lett å havne i forsvarsposisjon, til og med angrepsposisjon - også mot folk som ikke egentlig fortjener det. Og det eneste behandlingstilbudet er noe som for mange fører til betydelig forverring. Det er inhumant. 
 

Jeg har ikke ME selv - men long covid, men tilfredstilte kravene til me-diagnose. Min PEM forsvant da jeg begynte på cbd-dråper. 

 

 

Anonymkode: 1d52c...1fc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Adhd som du nevner er arvelig, og ikke engang nødvendigvis en sykdom. Det er bare at vi med adhd fungerer på litt annen måte, og er til dels litt dårlig tilpasset skolesystemet som er nå for eksempel. Dermed er det lettere å falle utenfor diverse, men i situasjoner som passer oss bedre kan vi til og med fungere bedre og mer produktivt enn andre. 

Å ikke være helt A4 burde egentlig ikke sykeliggjøres, men det burde være mulig å ha ulike skoleopplegg for eksempel. Adhd var nok ikke en sykdom da man for eksempel ble svenn eller fikk opplæring i praksis på båt fra man var barn. Det er egentlig ikke sykt å ikke være egnet til å sitte ved en pult 6-8 timer daglig. Det var ikke det vi mennesker i utgangspunktet var laget for. 

Så sammenligning av Adhd og ME er rimelig tåpelig. ME er helt klart en sykdom. Adhd er bare å fungere litt annerledes enn de fleste. Kan være vanskelig nok det altså, siden samfunnet er som det et, men syke er vi i utgangspunktet ikke. (Kan bli det av å streve med å tilpasse oss å leve slik vi ikke er godt egnet for. )

Anonymkode: 939c2...e4c

Jeg sammenliknet de fordi de begge er diagnoser. Som begge kan ha ulike årsaker. Søsteren min har fikk ADHD-diagnosen som 16-åring, full score på det meste og fikk et nytt liv med høye doser ritalin + Concerta. 5 år etter la hun om kostholdet, og etter bare noen mnd kuttet hun ut medisinene. 

Nå er hun 27, medisinfri, symptomfri, og gikk nettopp gjennom en ny utredning hos psykiater som bekrefter at hun ikke lenger kvalifiserer til en ADHD-diagnose. Hun har fullført en master og er i full jobb, hun som måtte gå første året på VGS om igjen fordi hun strøk i 8 fag før hun fikk medisiner. Medisiner og kostholdsendring hadde like god effekt på henne, eller kostholdsendringen gav ikke alle bivirkningene så det fungerte bedre. 

Hun blir også mistrodd når hun forteller sin historie, folk mener hun aldri har hatt ADHD når hun nå er frisk. Men vi vet, hun var tekstbook ADHD før medisineringen, og hver eneste sommerferie når hun sluttet på de for å få litt pause fra bivirkningene. Til hun endret kostholdet. 

Men det betyr ikke at alle med ADHD kan endre kosthold og bli frisk, fordi akkurat som med ME har dette ulike årsaker hos ulike personer. Og derfor sammenliknet jeg disse to. 

Anonymkode: b7d1b...e14

[AnonymBruker]

Blåjojo skrev (2 timer siden):

men det stemmer jo. Du blir aldri friskmeldt etter en kreftdiagnose, men erklært kreftfri. Så er det jo en annen diskusjon om du vil kalle deg frisk etter kreft om du er kreftfri men har masse senskader som gir deg begrensninger i livet.

Dette er ikke sant. Leser du om ulike kreftformer, feks leukemi, vil du se at målet er kurativ behandling der det er mulig. Dersom kurativ behandling fungerer, er man kurert. Kurert = frisk. Man kan være kurert/frisk fra kreften selv om man har alvorlige senskader. Jeg har leukemi. Om jeg ikke får kreftceller igjen i løpet av fem år etter avsluttet behandling, blir jeg erklært frisk. 

Anonymkode: c2f77...068

[Gjest Ghostface]

Ikke sant. Noen blir friske av ME og kvitt det, mens andre må leve med det resten av livet.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er jo egentlig bare tåpelig å si at me ikke er synlig. Min familie hjemme ser veldig godt på meg at jeg er syk. Jeg er bare ikke på byen og handler når symptomene herjer, det er jeg ikke Island til. Når det er synlig i offentlig rom, tror folk jeg er rusa / dopa. Og jeg gar aldri hatt meg annet enn litt alkohol noen sinne. Så langt i fra narkoman iallfall.  Og det skjer av og til om jeg ikke kommer hjem tidsnok.  Praten blir treg og sløv. Og støvler og sjangler, når beina plutselig ikke vil bære meg lengre 

Anonymkode: 5115f...bab

Akkurat sånn er det for meg også. Når jeg møter veggen er det som å se en rusa person, det er helt ekstremt, jeg må bæres for kroppen bare kollapser og jeg kaster opp av utmattelse. Klarer ikke holde øynene oppe og klarer ikke snakke. Heldigvis er det skjeldent det skjer ute, fordi jeg som regel er hjemme. Det har skjedd i forbindelse med legebesøk f. eks. 

Anonymkode: b7d1b...e14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Mye synsing, fra begge sider her....

 

Myte 1:

Nei å være frisk betyr ikke at man er duracell kanin som springer maraton, fiksern hjem-hus-barn-hund og så videre.

 

Myte 2:

Tror faktisk ikke å ligge i mørkt rom gjør NOEN bedre i det hele tatt. Men at redselen for å bli sykere (som om man kan bli sykere om man ligger dag ut og dag inn ensom i et mørkt rom...) gjør at man ikke våger.

 

Myte 3:
Anpassning er nøkkelen for veldig mange sykdommer,

Anpassning betyr ikke å la være med alle aktivitet. Selv om aktivitet for noen er børste håret og for andre gåtur rundt huset.

 

Poster anonymt ellers blir man vel halshugga. Og det er ikke de friske som orker sende masse opphissede meldinger, men de som er så syke...

 

Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) - NHS (www.nhs.uk)

t's not known what causes ME/CFS, but there are a number of theories – for example, it may be triggered by an infection, or certain factors could make you more likely to develop the illness.

 

ps. Jeg har selv kroniske sykdommer, har vært operert flere ganger, har hatt flere ulike utfordringer med helsa. Og jeg har selv vært den som "nei med sååå mye kan jeg vel ikke gjøre?!". Men jodda, laaaangsom aktivitetanpassning er cluet.

Anonymkode: 016cd...dd5

Man ligger ikke på et mørkt rom 24/7 år etter år fordi man er redd for å bli sykere… man ligger der fordi kroppen har sviktet totalt og man har ikke krefter til å løpe en kopp til munnen engang…. 

Been there. 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Man ligger ikke på et mørkt rom 24/7 år etter år fordi man er redd for å bli sykere… man ligger der fordi kroppen har sviktet totalt og man har ikke krefter til å løpe en kopp til munnen engang…. 

Been there. 

Anonymkode: d5bd3...04d

*løfte

Anonymkode: d5bd3...04d

[Blåjojo]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dette er ikke sant. Leser du om ulike kreftformer, feks leukemi, vil du se at målet er kurativ behandling der det er mulig. Dersom kurativ behandling fungerer, er man kurert. Kurert = frisk. Man kan være kurert/frisk fra kreften selv om man har alvorlige senskader. Jeg har leukemi. Om jeg ikke får kreftceller igjen i løpet av fem år etter avsluttet behandling, blir jeg erklært frisk. 

Anonymkode: c2f77...068

Er ikke det jeg har lært eller for den del fått fortalt av min onkolog. Men du har sikkert rett.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Mye synsing, fra begge sider her....

 

Myte 1:

Nei å være frisk betyr ikke at man er duracell kanin som springer maraton, fiksern hjem-hus-barn-hund og så videre.

 

Myte 2:

Tror faktisk ikke å ligge i mørkt rom gjør NOEN bedre i det hele tatt. Men at redselen for å bli sykere (som om man kan bli sykere om man ligger dag ut og dag inn ensom i et mørkt rom...) gjør at man ikke våger.

 

Myte 3:
Anpassning er nøkkelen for veldig mange sykdommer,

Anpassning betyr ikke å la være med alle aktivitet. Selv om aktivitet for noen er børste håret og for andre gåtur rundt huset.

 

Poster anonymt ellers blir man vel halshugga. Og det er ikke de friske som orker sende masse opphissede meldinger, men de som er så syke...

 

Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) - NHS (www.nhs.uk)

t's not known what causes ME/CFS, but there are a number of theories – for example, it may be triggered by an infection, or certain factors could make you more likely to develop the illness.

 

ps. Jeg har selv kroniske sykdommer, har vært operert flere ganger, har hatt flere ulike utfordringer med helsa. Og jeg har selv vært den som "nei med sååå mye kan jeg vel ikke gjøre?!". Men jodda, laaaangsom aktivitetanpassning er cluet.

Anonymkode: 016cd...dd5

Så da sitter du på fasiten da? Siden det fungerte for deg? 
 

Anonymkode: f19d8...3d9

[Blåjojo]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

https://www.ullevalkiropraktor.no/ble-kvitt-migrene/

d

Bevis du kan Google så finner du statistik med en gang. Ikke værre en slik. Står 2 % blir ”friske”. 
 

når det Gjelder kost og migrene så er det noe legene gir info om. Du kan også finne masse info om det på nett. Bare å Google i vei du! 
 

https://www.ullevalkiropraktor.no/ble-kvitt-migrene/
 

Anonymkode: caa0e...ef2

Orker ikke Google. Det er derfor jeg spør 😉 Nei, for å være saklig så spør jeg etter dokumentasjon fordi veldig mange her kaster ut en påstand uten å ha dekning for den. Og det er ikke greit.

[BobbySocks]

ME, den eneste sykdommen det er helt umulig å bli frisk av. Til tross for at man ikke bet mekanismen bak enda. Jepp. 

Endret 16. august 2022 av BobbySocks

[AprilLudgate]

Tja, prosentandelen som kan antas å bli friske etter å ha hatt det i 5 år er jo ganske liten da? 
 

Jeg kjenner til enkelte jeg er rimelig sikker på har fått feil diagnose.

I den forstand at de kort tid etter MEdiagnosen fikk en til åpenbart korrekt diagnose (med konkrete målbare funn) som skulle utelukket MEdiagnose på kort sikt iallefall. Om man skal følge Canadakriteriene.

Jeg personlig plages ikke av det, men når man får diagnose som gir utmattele som symptom og ikke har PEM - så tenker jeg man kanskje ikke ble frisk fra ME men heller denne andre diagnosen. 
 

Men, man vet jo aldri. Ting kan ha sammenfalt. De som mener de ble friske av et spesifikt kosthold eller LP kan jo faktisk ha blitt friske av TID. Og så tilskriver de dette en spesifikk greie. 

[AnonymBruker]

Er nok mange som har fått feil diagnose, det tror jeg også.

Men ser ikke noe poeng i å fortelle andre hva som er rett, hvem som er sykest. At man IKKE kan bli frisk/bedring igjen er også feil fokus.

Live Landmark hadde nok ikke ME, men utbrent/utmattelse.

Jeg tror mange med ME har postviral.tretthet. Som de ikke klarer å komme seg skikkelig fra. https://sml.snl.no/postviralt_tretthetssyndrom

Fant denne: https://melivet.com/2016/12/15/ble-kastet-ut-av-me-pasient-kurset-lightning-prosess-med-live-landmark/

Anonymkode: 26b37...d16

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Når det gjelder det at ME-syke har opplevd å være friske, så er det selvsagt sant. Samtidig har ikke ME-syke nødvendigvis opplevd å ha mange av de andre diagnosene som preger helsen til folk i varierende grad. 

Som kroniker, så er det en ting jeg har merka, og det er at en del andre kronikere ønsker en elendighetskonkurranse, hvor målet er å finne ut hvem som er målbart sykest, og derfor har det verst. Det finnes utrolig mange diagnoser hvor man har det målbart ganske jævlig, hvis det er poenget. Det er likevel ikke et angrep på andres funksjonsnedsettelse eller helsetilstand, at noen blir enten friskere eller klarer å finne en ny normal og leve med den. Det som provoserer meg, er at en del syke da tar dette som et bevis på at "man nok ikke hadde det så verst in the first place", siden man noenlunde klarer å fungere i samfunnet enten etter å ha vært syk, eller mens man er syk. Og da kommer det alltid noen fortellinger med tung patos, om hvordan de har blitt behandla i kraft av å ha X diagnose. Som om ingen andre har opplevd noe jævlig,helsemessig og LIKEVEL har blitt friskere eller klarer å fungere. Det er ingen forbasket konkurranse, og min mestring er ikke mindre av at andre er syke. 

Noen med ME tilhører denne gruppen, har jeg merket. 

Og nei, jeg tar aldri opp dette selv. Jeg har bare en del interesser knyttet til helse og deltakelse, samt en veldig synlig helsetilstand, en kombinasjon som tydeligvis inviterer til debatt rundt hvem som har det verst. 

 

Anonymkode: 98b51...466

Jeg har fulgt med dette siden jeg begynte å mistenke me selv i 2012. Og jeg kan underskrive på det at det stort sett av 6000 medlemmer på ei gruppe stort sett gar vært 4-5stk ca. En periode kom det inn ca 10 stk som forpestet hele forumet. Og sendte dustemeldinger ol til folk. Så nei.  Jeg vil nok påstå at alle utenom akkurat disse få er grunnleggende ganske saklige i svarene sine. Så at noen har mottatt trussel meldinger ol tenker jeg er ganske oppblåst iht at de som evnt har mottatt slike meldinger hevder at alle me pasienter går i strupen på de. De aller fleste svarer på påstander ganske saklig og grundig og henviser til nyere forskning i diskusjoner. Men spesielt LP og RC støttespillere later til å overse fakta.  Noe jeg forøvrig reagerer på feks i tjomlid sitt intervju med Vogt sitter han å mener mye , ut fra mitt perspektiv  feil iht ME.  Fordi han danner et funksjons bilde som for meg ikke er i nærheten av å eksistere. Han har gitt seg selv stempel som me ekspert på grunnlag av en studie, som ble trukket tilbake.  Samtidig sier han jo selv at han ikke har satt seg inn i nyere studier på ME fordi han mener det ikke er riktig. Så hvordan kan han mene at det ikke er riktig, når han ikke har satt seg inn i det. Samt han har enda mindre grunn til å dra disse studiene i tvil. Som har en større base og kryss studert . 

Fir mon del kjenner jeg meg veldig godt igjen I disse studiene, og de har gitt meg mange nye gode svar, som  har hjulpet meg videre i å forstå mekanismen rundt sykdommen. Og for meg er mer forståelse, også bedre kontroll over me symptomene.  

Poenget her, hvordan kan man hevde å være ME ekspert og ikke være villig til å sette seg inn i nyere studier  fra hele verden som kommer frem til samme svar. 

Jeg har lest studien hans. Og mye av funnene er forsåvidt en ting. Det er på konklusjonen han bommer helt. Iallefall det han mener er løsningen. Har jo jeg  prøvd sikkert mange ganger før jeg visste jeg hadde ME, og ble dårligere  hver gang.  Det var også da jeg begynte å lure på om det var noe annet galt enn FM som de hadde satt som diagnose først. Da det er mye symptom likheter. 

Så jeg forstår faktisk ikke at de legene som uttaler seg og mener mest om ME i media også er  noen av som har tjent mest penger på pasientene. Som går imot all ny forskning og de svarene som kommer frem der. Og kritiserer både pasienter og andre ME eksperter som finner andre svar enn det som passer dem. Jeg syntes faktisk det er veldig spesielt å offentlig henge ut hele den pasient gruppen,  de hevder å ville hjelpe og påstå de selv er eksperter på. Har til gode å se noen andre pasient grupper bli behandlet sånn i media. 

PS: iht pasient studie. Så har de sykeste me pasientene dårligere helse  og funksjon enn de som går på noen av de kraftigste cellegift kurene. Så ja har en viss forståelse fir en form for frustrasjon, når det blir bagatellisere ned til å være litt sliten.

Jeg vet også om mange me pasienter som blir mobbet og hetset som late av egen familie. Son ikke forstår hvor syke de faktisk er. Derfor iht livskvalitet , er det viktig at man Iallefall legger fokus på riktig forskning på me pasienter. Det er forøvrig brukt lite penger på denne forskningen og først de senere år det er brukt mer og fått noen svar Iallefall.  Uten at noen er kommet i mål iht hva som er galt. Men nyere forskning generelt har jo kommet frem til at me pasienter er kje late, det finnes masse beviser av feil i kjemien i pasientene som gir de symptoner de hevder å ha.

Og til slutt, iht me pasienter er det en liten håndfull som er opptatt av hvem som er sykeste iht 6000 andre som ikke er det. I mitt perspektiv er me pasienter noen av de tøffeste jeg vet om. Som sitter alene uten tilgang til helse hjelp, og symptoner som innimellom er av karakter som man lurer på om man skal dø nå. Feks hjerteinfarkt symptomer.  Jeg vet også om to kvinner som har dødd av hjerte infarkt, pga at legene la symptomene på ME diagnosen. Og ble sendt hjem 3 og 4 ganger uten hjelp.  Så fikk vi en melding av slektning som meldte om at det var gått galt.  Allikevel,  så er humøret godt. Man leser om dårlig behandling og psykisk terror av de rundt. Allikevel er det de beskriver at de også midt oppi dette , finner et håp,  et fokus på noe som føles bra  og gir de litt glede tross alt. De sparer også dette for sine nermeste og henviser seg heller til de som forstår. Og det er andre ME pasienter. Som igjen er flinke til å gi hverandre håp, og tips. 

Jeg fikk som syk advarsel om å lese på sånne sider. Pga mye negativitet. Men nei, jag har faktisk ikke opplevd denne negativiteten på noe me forum, jeg fant det motsatte. En tidligere gruppe som er lagt ned nå,  der var det bare negativt, samt en FM gruppe jeg var innom.  Er iallefall sykt mye mer negativt på KG enn man finner på ME  foreningen sin gruppe. Men nå ser jeg ikke på det at noen beskriver en kjip dag som negativt heller. Der som er negativt for meg er når det sutres og klages over på ikke så hyggelig måte. Og folk som skal diktere hvordan du burde hatt det. Og sykdoms konkurranser om hvem som har det verst. Jada, jeg har også et par anledninger hørt at jeg ikke har me pga min funksjon. Men det har bunnet i misforståelser.  

Anonymkode: 5115f...bab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har fulgt med dette siden jeg begynte å mistenke me selv i 2012. Og jeg kan underskrive på det at det stort sett av 6000 medlemmer på ei gruppe stort sett gar vært 4-5stk ca. En periode kom det inn ca 10 stk som forpestet hele forumet. Og sendte dustemeldinger ol til folk. Så nei.  Jeg vil nok påstå at alle utenom akkurat disse få er grunnleggende ganske saklige i svarene sine. Så at noen har mottatt trussel meldinger ol tenker jeg er ganske oppblåst iht at de som evnt har mottatt slike meldinger hevder at alle me pasienter går i strupen på de. De aller fleste svarer på påstander ganske saklig og grundig og henviser til nyere forskning i diskusjoner. Men spesielt LP og RC støttespillere later til å overse fakta.  Noe jeg forøvrig reagerer på feks i tjomlid sitt intervju med Vogt sitter han å mener mye , ut fra mitt perspektiv  feil iht ME.  Fordi han danner et funksjons bilde som for meg ikke er i nærheten av å eksistere. Han har gitt seg selv stempel som me ekspert på grunnlag av en studie, som ble trukket tilbake.  Samtidig sier han jo selv at han ikke har satt seg inn i nyere studier på ME fordi han mener det ikke er riktig. Så hvordan kan han mene at det ikke er riktig, når han ikke har satt seg inn i det. Samt han har enda mindre grunn til å dra disse studiene i tvil. Som har en større base og kryss studert . 

Fir mon del kjenner jeg meg veldig godt igjen I disse studiene, og de har gitt meg mange nye gode svar, som  har hjulpet meg videre i å forstå mekanismen rundt sykdommen. Og for meg er mer forståelse, også bedre kontroll over me symptomene.  

Poenget her, hvordan kan man hevde å være ME ekspert og ikke være villig til å sette seg inn i nyere studier  fra hele verden som kommer frem til samme svar. 

Jeg har lest studien hans. Og mye av funnene er forsåvidt en ting. Det er på konklusjonen han bommer helt. Iallefall det han mener er løsningen. Har jo jeg  prøvd sikkert mange ganger før jeg visste jeg hadde ME, og ble dårligere  hver gang.  Det var også da jeg begynte å lure på om det var noe annet galt enn FM som de hadde satt som diagnose først. Da det er mye symptom likheter. 

Så jeg forstår faktisk ikke at de legene som uttaler seg og mener mest om ME i media også er  noen av som har tjent mest penger på pasientene. Som går imot all ny forskning og de svarene som kommer frem der. Og kritiserer både pasienter og andre ME eksperter som finner andre svar enn det som passer dem. Jeg syntes faktisk det er veldig spesielt å offentlig henge ut hele den pasient gruppen,  de hevder å ville hjelpe og påstå de selv er eksperter på. Har til gode å se noen andre pasient grupper bli behandlet sånn i media. 

PS: iht pasient studie. Så har de sykeste me pasientene dårligere helse  og funksjon enn de som går på noen av de kraftigste cellegift kurene. Så ja har en viss forståelse fir en form for frustrasjon, når det blir bagatellisere ned til å være litt sliten.

Jeg vet også om mange me pasienter som blir mobbet og hetset som late av egen familie. Son ikke forstår hvor syke de faktisk er. Derfor iht livskvalitet , er det viktig at man Iallefall legger fokus på riktig forskning på me pasienter. Det er forøvrig brukt lite penger på denne forskningen og først de senere år det er brukt mer og fått noen svar Iallefall.  Uten at noen er kommet i mål iht hva som er galt. Men nyere forskning generelt har jo kommet frem til at me pasienter er kje late, det finnes masse beviser av feil i kjemien i pasientene som gir de symptoner de hevder å ha.

Og til slutt, iht me pasienter er det en liten håndfull som er opptatt av hvem som er sykeste iht 6000 andre som ikke er det. I mitt perspektiv er me pasienter noen av de tøffeste jeg vet om. Som sitter alene uten tilgang til helse hjelp, og symptoner som innimellom er av karakter som man lurer på om man skal dø nå. Feks hjerteinfarkt symptomer.  Jeg vet også om to kvinner som har dødd av hjerte infarkt, pga at legene la symptomene på ME diagnosen. Og ble sendt hjem 3 og 4 ganger uten hjelp.  Så fikk vi en melding av slektning som meldte om at det var gått galt.  Allikevel,  så er humøret godt. Man leser om dårlig behandling og psykisk terror av de rundt. Allikevel er det de beskriver at de også midt oppi dette , finner et håp,  et fokus på noe som føles bra  og gir de litt glede tross alt. De sparer også dette for sine nermeste og henviser seg heller til de som forstår. Og det er andre ME pasienter. Som igjen er flinke til å gi hverandre håp, og tips. 

Jeg fikk som syk advarsel om å lese på sånne sider. Pga mye negativitet. Men nei, jag har faktisk ikke opplevd denne negativiteten på noe me forum, jeg fant det motsatte. En tidligere gruppe som er lagt ned nå,  der var det bare negativt, samt en FM gruppe jeg var innom.  Er iallefall sykt mye mer negativt på KG enn man finner på ME  foreningen sin gruppe. Men nå ser jeg ikke på det at noen beskriver en kjip dag som negativt heller. Der som er negativt for meg er når det sutres og klages over på ikke så hyggelig måte. Og folk som skal diktere hvordan du burde hatt det. Og sykdoms konkurranser om hvem som har det verst. Jada, jeg har også et par anledninger hørt at jeg ikke har me pga min funksjon. Men det har bunnet i misforståelser.  

Anonymkode: 5115f...bab

Glemte å skrive at jeg fikk en kronikk en gang. Og da fikk jeg messenger full med hets fra friske.  Det var jo litt interessant. Merkelig hobby, å plage folk pga en diagnose. Ei holdt på å sende meg hetse meldinger i 4 dager. Jeg tenker ikke det at de meldingene representerte alke friske.  Og jeg tok det som at jeg traff spikeren på hodet såpass at noen av LP tilhengerne ble så frustrert og sendte meg dritt meldinger uten sakligheter.  Og med det mener jeg tilhengere og ikke ledere ol. Iallefall tok jeg diskusjonen med hun som holdt på så lenge. Og har ikke sett henne skrive et stygt ord om me pasienter etterpå.hun skjønte nok poenget, det tok bare litt tid

Anonymkode: 5115f...bab

[AnonymBruker]

Mange kommer til å bli frisk(ere) når vi begynner å innse at ME/CFS og fibromyalgi er nevroplastiske og derfor kan gjøres noe med om pasienten ønsker. Hold ut 🫶🏼

Anonymkode: 88f2b...77c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Mange kommer til å bli frisk(ere) når vi begynner å innse at ME/CFS og fibromyalgi er nevroplastiske og derfor kan gjøres noe med om pasienten ønsker. Hold ut 🫶🏼

Anonymkode: 88f2b...77c

Hva innebærer evt behandling da? Jeg kan ikke noe om dette. ❤️

Anonymkode: b7d1b...e14