«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

fransine skrev (1 minutt siden):

Det folk heller burde sagt er " Hvis du har blitt frisk av LP har du aldri hatt ME".

Obs, jeg har ikke ME, men kjenner folk som har det.

Man blir ikke frisk av å si at man er frisk... Man kan muligens få en lettere hverdag av å ha en positiv innstilling, men det er ikke det samme som å bli frisk fra sykdommen sin.

Det er det vi egentlig mener, men hjernetåka kommer ikke alltid på dette her 😅 LP er noe markverk og hjelper ingen sykdom!

Anonymkode: 4ef16...dc6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hva ble du frisk av ts? Hva er frisk for deg? Noen definerer frisk som "bedre". Frisk er 100% bedring, ingen ufør, 100% jobb og sjonglere vanlig liv samtidig. Akkurat slik som før man ble syk.

Anonymkode: 4ef16...dc6

Ærlig talt. Jeg er frisk, 100 % jobb og 3 barn, men jeg svimer av i senga kl 21:30 hver kveld og har lagt på meg 10 kg fordi jeg ikke orker å trene eller å spise særlig sunt lenger. Sosialt liv er det jeg har med kollegaer på jobben, kafé med venninne orker jeg kanskje 4 ganger i året. Men det er helt vanlig! Skjønner jo at ME er noe helt annet men man må faktisk kunne anse seg selv som 100 % frisk selv om man ikke orker et sosialt liv eller trening f eks.

Anonymkode: cac97...c4d

[Tiuren]

21 minutter siden, Blåjojo said:

men det stemmer jo. Du blir aldri friskmeldt etter en kreftdiagnose, men erklært kreftfri. Så er det jo en annen diskusjon om du vil kalle deg frisk etter kreft om du er kreftfri men har masse senskader som gir deg begrensninger i livet.

Tja, jeg har hatt kreft og er erklært kreftfri 10 år etter behandling og har ingen senskader som begrenser livet mitt. Da kaller jeg meg frisk. 

Men jeg tror du faktisk forsto sammenligningen, ingen annen pasientgruppe jeg kjenner til kommuniserer på denne måten.  

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ærlig talt. Jeg er frisk, 100 % jobb og 3 barn, men jeg svimer av i senga kl 21:30 hver kveld og har lagt på meg 10 kg fordi jeg ikke orker å trene eller å spise særlig sunt lenger. Sosialt liv er det jeg har med kollegaer på jobben, kafé med venninne orker jeg kanskje 4 ganger i året. Men det er helt vanlig! Skjønner jo at ME er noe helt annet men man må faktisk kunne anse seg selv som 100 % frisk selv om man ikke orker et sosialt liv eller trening f eks.

Anonymkode: cac97...c4d

Det er å kalle en spade for en spade at selv om man har opplevd bedring i sykdommen sin, men fortsatt er syk, er man ikke frisk. Det er ikke vanskelig å forstå så slutt å heng dere så mye opp i dette

Anonymkode: 4ef16...dc6

[AnonymBruker]

Blåjojo skrev (21 minutter siden):

Det er da helt opp til enhver hva de velger å bruke slags begrep. Jeg refererte til det som helsevesenet bruker, og var ikke ute etter å krangle på begreper. 
Det er mange misforståelser ute og går i forhold til kreftbehandling og begreper.

Din svoger har jo vært av de virkelig heldige da. Selv var jeg aldri syk før jeg satt der med en kreftdiagnose, og har aldri vært så syk som nå, til tross for at jeg er kreftfri.

Han har vært heldig ja. Han kunne få immunterapi som først ikke virket, men som siden virket veldig bra (kombinert med noen operasjoner).
 

Uff, føler med deg. ❤️❤️❤️💔

Anonymkode: d5bd3...04d

[Blåjojo]

Tiuren skrev (4 minutter siden):

Tja, jeg har hatt kreft og er erklært kreftfri 10 år etter behandling og har ingen senskader som begrenser livet mitt. Da kaller jeg meg frisk. 

Men jeg tror du faktisk forsto sammenligningen, ingen annen pasientgruppe jeg kjenner til kommuniserer på denne måten.  

Hva du velger å kalle deg er opp til deg. Det jeg presiserte er at det kan være forskjell på å være kreftfri og frisk etter å ha hatt kreft

[AnonymBruker]

Blåjojo skrev (Akkurat nå):

Hva du velger å kalle deg er opp til deg. Det jeg presiserte er at det kan være forskjell på å være kreftfri og frisk etter å ha hatt kreft

.. og det kan være forskjell på å være frisk fra ME og 100 % frisk generelt. Man kan være frisk fra ME og fortsatt ha migrene, feks. Mange henger seg så så opp i at en ME-syk som blir frisk fra ME skal være 100 % tilbake i jobb med aktiv fritid. Dette er bare såå feil. ❤️

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Leser kommentarfeltet til dagbladet på fb nå, hvor det nok en gang er en sak om ME og behandlingsformer.

Det som provoserer meg er at de ME-syke kaster seg over alle som sier de har blitt friske ved å rope ute at «da har du aldri hatt ME!!!!»

Som en person som har hatt ME i flere år selv, nå helt frisk, synes jeg dette er helt sykt og kjempetrist. Jeg har opplevd å få høre det samme hver eneste gang jeg har sagt til en syk person at jeg ble frisk. «Nei, du har ikke hatt ME for det blir du ikke frisk av». Tørr nå ikke nevne det mer, for da blir man mistrodd og belært.

ME-syke har tydeligvis kunnskap på linje med en lege med phd og kan slå dette fast over nettet🙄

Jeg trodde begrepet «ME-klanen» var overdrevet, men det viser seg mer og mer at det er en reell ting. Sykt.

Anonymkode: 5a003...4b1

Me går ikke å bevise. Så mest sansynligt du har hatt noe annet som påvirker kroppen negativt. Me blir man ikke frisk fra bare sånn 

Anonymkode: caa0e...ef2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

.. og det kan være forskjell på å være frisk fra ME og 100 % frisk generelt. Man kan være frisk fra ME og fortsatt ha migrene, feks. Mange henger seg så så opp i at en ME-syk som blir frisk fra ME skal være 100 % tilbake i jobb med aktiv fritid. Dette er bare såå feil. ❤️

Anonymkode: d5bd3...04d

Migrene går btw å behandle med kosthold og trening 

Anonymkode: caa0e...ef2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Migrene går btw å behandle med kosthold og trening 

Anonymkode: caa0e...ef2

Medisiner og botox er nok heller retningen!

Anonymkode: 4ef16...dc6

[Silva Pluvialis]

Mannisinbestealder skrev (På 16.8.2022 den 17.23):

Det er litt dumt å si når de fleste blir friske av det. Jeg har sett med selvsyn at dette fungerer. 

Nei. Det kurset er faktisk farlig. Farlig i den forstand at den kan gjøre den ME-syke sykere. Friske mennesker kan få energi av å gjøre noe. LP fronter at man skal ignorere kroppens signaler og bare presse seg. For en reellt utmattet person er ikke dette bra i det hele tatt. Å ikke ta hensyn til sin egen kropp gjør det bare mye verre. Da kan man få problemer med mage/tarm, smerter, søvnproblemer, hjernetåke, forvirring, konsentrasjon og få en følelse av å ha et hode som er "bomull" og ikke henger med.
Ved vanlig slitenhet eller trøtthet kan man presse seg, for da kan man hvile ut igjen etterpå og få tilbake energien. De som er syke vi kan ikke slappe av igjen og våkne uthvilt. De er bare utmattet konstant, og presser de seg for mye så får de ikke mer energi, de blir fysisk syke: sykdomsfølelse, kvalme, mageproblemer, lysskyhet, eller smerter osv. Derfor er LP farlig, fordi det å ignorere kroppens signaler ikke fører til mer energi, men til at kroppen blir syk.

Så nei, LP hjelper IKKE på ME!!

Endret 1. oktober 2022 av Tvillingsjel

[AnonymBruker]

Kun 2 % opplever seg å ha blitt ”bedre ” ”frisk” fra ME. Enlig statistik. Og da for meg så regnes ikke det som en sykdom man blir ”friskmeldt” ut av. Og man har Sikkert hatt noe annet og ikke Me.

Anonymkode: caa0e...ef2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Medisiner og botox er nok heller retningen!

Anonymkode: 4ef16...dc6

Fikk behandling selv og kosten har hjulpet massevis. Var legen som sa dette 

Anonymkode: caa0e...ef2

[Blåjojo]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

.. og det kan være forskjell på å være frisk fra ME og 100 % frisk generelt. Man kan være frisk fra ME og fortsatt ha migrene, feks. Mange henger seg så så opp i at en ME-syk som blir frisk fra ME skal være 100 % tilbake i jobb med aktiv fritid. Dette er bare såå feil. ❤️

Anonymkode: d5bd3...04d

Ja. Selv om man er frisk fra ME, så kan man jo ha andre diagnoser som gjør at man ikke fungerer 100%. Usynlige sykdommer er noe dritt. Av og til har jeg lyst til å gå med krykker eller armen i fatle bare for å slippe å forklare hvorfor jeg ikke fungerer i full jobb😅

[Tiuren]

Just now, AnonymBruker said:

Kun 2 % opplever seg å ha blitt ”bedre ” ”frisk” fra ME. Enlig statistik. Og da for meg så regnes ikke det som en sykdom man blir ”friskmeldt” ut av. Og man har Sikkert hatt noe annet og ikke Me.

Anonymkode: caa0e...ef2

Om de som blir friske ikke defineres som å ha hatt ME, så vil vel faktisk 0% bli friske av ME.... Ifølge din definisjon. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Me går ikke å bevise. Så mest sansynligt du har hatt noe annet som påvirker kroppen negativt. Me blir man ikke frisk fra bare sånn 

Anonymkode: caa0e...ef2

Det er noen ytterst få som blir bedre eller friske av slike ting. Jeg har hatt ME lenge og leter fortsatt etter hva som kan hjelpe meg. Jeg tror på ts fordi jeg har sett andre pasienter bli bedre (ikke frisk, men mye bedre). Jeg vet om en kompis som ble spontant frisk de første 2 årene. Jeg har hørt at flere med ME blir bedre av kosthold (f.eks dette som går på energiomsetting) og graviditet. Dette er ikke noen jeg kjenner godt så vet ikke hva som har skjedd med dem etterpå. Frisk fra ME, men sliter med ettervirkninger som en annen bruker er nok også mulighet! Vi må bare få synet bort fra LP, gradert trening og kognitiv terapi, til det å faktisk innse at tilrettelegging, hvile og forståelse er superviktig! Dette er umulig for mange fordi det er så mange fordommer mot ME, som igjen gjør at vi ikke får hjelp.

 

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Fikk behandling selv og kosten har hjulpet massevis. Var legen som sa dette 

Anonymkode: caa0e...ef2

Min er sterkere enn som så, men dette er typ ME migrene da 😅

Anonymkode: 4ef16...dc6

[Blåjojo]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Me går ikke å bevise. Så mest sansynligt du har hatt noe annet som påvirker kroppen negativt. Me blir man ikke frisk fra bare sånn 

Anonymkode: caa0e...ef2

Har du noen dokumentasjon som beviser påstanden din?

[Purple_Pixiedust]

Hm. Jeg har ikke lest hele tråden, men jeg føler det er litt alla Aspergere som sier til feks meg, at siden jeg har hatt mann og barn kan jeg umulig ha hatt Asperger. 

Også har jeg andre psykiske lidelser som virkelig ødelegger min livskvalitet. Jeg har mange ganger fått svar fra folk på forum om at de var der jeg er, og hva som hjalp for dem. Jeg setter bare pris på slikt. Jeg sier jo ikke da at du har umulig hatt den diagnosen. 

Det er bare mine tanker om det. 

Men! Jeg tror folk med ME kan gå lett i forsvar pga all tvilen om denne diagnosen. Det samme med fibromyalgi. Det framstår for meg at mange er litt hårsår og går lett i forsvar. Hvorfor? Fordi det er så mye mistro og stigma. Man kan jo tenke seg at dette er årsaken til deres reaksjoner. Bare for å prøve å forstå med et empatisk blikk.

Det skal vel ikke jeg med AS være i stand til da, hehe. Men jeg har opplevd å bli mistrodd og dermed også gå fort i forsvar. Så jeg kan sette meg inn i det.

Endret 16. august 2022 av Purple_Pixiedust

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg tror ME er samme type diagnose som feks ADHD, altså en samlebetegnelse av en gruppe symptomer som opptrer hos en person samtidig. 

Men ingen av disse sier noe om årsaken. ADHD kan komme av 100 forskjellige ting, (liten) hjerneskade, traumer, matintoleranse, næringsmangel, tarmdysbiose, tungmetallforgiftning osv. 

ME kan være et resultat av virusinfeksjon, matintoleranse, næringsmangel, tarmdysbiose, traume eller psykologi for å nevne noen. 

Jeg har hatt ME i 5 år, og for min del har det antakelig opphav i tarmen. Jeg har også IBD. Jeg vurderte kurset i Live Landmark (og har prøvd rundt 20 konvensjonelle og alternative behandlinger for å prøve å komme meg ut av senga), men det første hun sa til meg var at det var lurt av meg å prøve noen øvelser hjemme før kurset, som å gjøre ting som fikk meg til å le, "for du kan kanskje ikke huske sist du lo?". 

Vel, selv om jeg tilbringer omtrent 98% av livet mitt i en seng så ler jeg hver eneste dag, og har ingen tegn på depresjon. Jeg har mange ting i livet mitt som gjør meg lykkelig, venner, hobbyer, til og med en (veldig fleksibel) deltidsjobb. Så jeg konkluderte med at LP ikke ville hjelpe meg. Det er ikke en holdningsendring jeg trenger. 

Jeg skal prøve Fecal transplantasjon til høsten, det er mye forskning på dette for pasienter med tarmproblematikk og ME, så jeg håper på gode resultater. 🤞

Anonymkode: b7d1b...e14

Adhd som du nevner er arvelig, og ikke engang nødvendigvis en sykdom. Det er bare at vi med adhd fungerer på litt annen måte, og er til dels litt dårlig tilpasset skolesystemet som er nå for eksempel. Dermed er det lettere å falle utenfor diverse, men i situasjoner som passer oss bedre kan vi til og med fungere bedre og mer produktivt enn andre. 

Å ikke være helt A4 burde egentlig ikke sykeliggjøres, men det burde være mulig å ha ulike skoleopplegg for eksempel. Adhd var nok ikke en sykdom da man for eksempel ble svenn eller fikk opplæring i praksis på båt fra man var barn. Det er egentlig ikke sykt å ikke være egnet til å sitte ved en pult 6-8 timer daglig. Det var ikke det vi mennesker i utgangspunktet var laget for. 

Så sammenligning av Adhd og ME er rimelig tåpelig. ME er helt klart en sykdom. Adhd er bare å fungere litt annerledes enn de fleste. Kan være vanskelig nok det altså, siden samfunnet er som det et, men syke er vi i utgangspunktet ikke. (Kan bli det av å streve med å tilpasse oss å leve slik vi ikke er godt egnet for. )

Anonymkode: 939c2...e4c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Migrene går btw å behandle med kosthold og trening 

Anonymkode: caa0e...ef2

Det var bare et eksempel. Selv har jeg muskel og skjelettplager, som nok kommer av at jeg lå i senga i over 10 år. Så kroppen må trenes opp. Det er ikke bare bare når man er 40+. 

Anonymkode: d5bd3...04d